谈家长心态的调整与适应

晓东

    父母亲对自闭症孩子的教育训练，需要持续不断的爱心与耐心的奉献。孩子本身有什么问题、会带给家长什么样的困扰等等，家长都应有一些基本概念。家庭调适的过程与方式，要先了解「为什么？」然后探讨「怎么办？」如此便可以理出一个方向来。

    我们除了要了解孩子外，更需要接纳他，这是最主要的意义。如果我们无法接受现实、事实，便无法给孩子最适当的教导与照顾；唯有真心接纳，才能真正地关怀他。

     自闭症的小孩心思很敏锐，敏感度高，像这个比较逆向的小孩，他感受得出母亲的拒绝而出现一些动作，之后在母亲逐渐鼓励他、接受他下，不仅行为获得改善，语言也出来了。因此，自闭症的小孩有时是有些关卡，在教导他们时，并不在技术，而在于心结要打开。

    家庭的调适最首要是在于家人是否真正打开心结，接纳孩子是自闭症的事实，且了解他们的进步幅度在哪，才有可能更进一步适度帮助孩子提升能力，为孩子思考他短、中、长期的未来 。

    有大多数的自闭症家庭都不喜欢带孩子外出，怕丢脸，但在治疗过程中，这是很重要的课题。我们建议家长常带孩子外出适应环境，因为所谓疗程其实是父母亲在学习与孩子的相处之道，虽然外出时常会有些状况，但这也是对父母亲与孩子最佳的考验。

     面对孩子的问题时，家长们会感到困难、难以接受、挫折、不知如何处理问题等等情绪，建议家长先休息一下，自己先想一想，而不要一味的否认排斥，影响了孩子的成长。很多家长在培养接纳的同时也急于想多得到一些信息，寻求正确的解决之道。运用社会资源的确是一个好方法，但一方面家长需要接受且面对现实，才可能真正有成效；另一方面，也需要健康的运用，适可而止，免得影响自己订定的一些计划。

    适当的医疗指示乃是帮助家长了解他的孩子，医学界中自闭症的诊断是需要长期观察的，因此家长的心态不可过急，也不要一直认为医院是一个逃避所、责任的归属，医生看了孩子就会好。在调适面对时，家长不可轻言放弃，因为过程中家长才是最重要的治疗师；不要埋怨，才不致造成时间的耽误、丧失治疗时机。家长在缓冲期时，要去寻求心情的空间，要认命不要对诊疗恐惧，且应找寻适当的方法去保护他。心态上的缓冲空间，调适过后自然接受度就更高。而在认命的过程中，不要一味地埋怨、责备自己，不要害怕、恐惧去面对现实。家长在对于医疗帮助要运用得当，并非一直寻求医师诊疗就会好的，或获得一些不确定的答案与解释，只是让家长更加确定症状，而非治疗，同时更造成时间的拖延、机会的流失，更易产生焦虑、害怕，且不快乐，所以家人要有健康的心态、想法，才能在希望中找出正确的方法。

    目前医疗讯息虽很丰富，甚至可以上网查看中外讯息，但截至目前还找不出自闭症的成因，因此虽然没有医治自闭症的万灵丹，偏方却很多，也形成自己有一套就可做一套。或许是信息太充足，家长在可选择太多的情况下，反而走得更慢。自闭症是一辈子的抗战，因为疗效无法立即显现，且需要众多人力支持，若无十分的耐性，可能在徘徊迷惘时，不仅伤害到孩子，对家长而言亦是煎熬。这时若没有人来支持帮助我们做分析，就真的不知道那条路才是正确的，它需要力气与时间，漫长难熬，这是信息太多的一个负面影响。家长们重视自我的成长、对孩子的了解与观察，让自己在每一次深思后更容易地掌握孩子问题与情况，这是很重要的。

    在治疗的阶段里，家长不要退缩，如果免不了的，满脑子都是孩子的问题时，先冷静下来，好好拟定目标与方法。不要有放弃之心，再给他机会。虽然我们的孩子无法有所回馈，但是，如果你拒绝了他，可能他就真的毫无机会了。家人应以肯定的心态去感受我们的小孩，他的困难点在哪，把目标放低，不要逃避；只看表面，只想看到成果，这都是错误的，因为它带来的负面影响是：孩子的学习意愿降低，亲子关系疏离。  

    家人最难面对的，就是孩子的行为问题，其实我们的孩子每一个动作、行为都有他所要代表的意思，只是我们不了解而已。我们在处理上要冷静,了解问题,孩子这一次的大叫与上一次的大叫都有其不同的意思表征。

    如何帮助我们的孩子，先要了解「他在想什么」，才能对他有所响应。自闭症的孩子，无法感受自己与他人的情感，这就是人际关系互动障碍，一般正常的小孩小的时候不怕生、好带、不吵、吃饱了自己玩‥‥像这类的情形，家长若有注意到，便能发觉我们的孩子在成长时就与一般的小孩不相同。由于注重早期发现，今天已能在两三岁，甚至更早的幼儿期诊断、发现自闭症。在自闭症类型中，我们从何入手，使用何种方法，虽然并不是每一类都有办法可施，但首先要确定方向、探讨困难度在那里。

    综合我们孩子的困难点有:

   一、人际关系障碍：无法正常交流。
   二、语言沟通困难障碍。
   三、行为障碍：刻板行为、无法任意接受改变。
   以上是我们目前观察的结论。

    许多家长都很重视语言特征这个部份。例如：家长常认为有语言者程度较轻，无语言的小孩就较严重，若出现语言了，就会感到庆幸，家长常用语言的深浅来断定评估，这是错误的想法。自闭症者常在语言上出现很多困难，也常让医师对案例退却，但回过头来看，自闭症语言训练最好的治疗师是父母亲。由于自闭症并非单一病症，它的治疗是全面性的，它的所有问题、行为与障碍都是有关连性的。
    父母亲从开始到认识「自闭症」至少要花几个月的时间；同时要将一个无能力的小孩教导到能有粗浅的沟通能力，相对的也需要相当一段时间。这个过程的确是艰巨的，家长一方面不仅要有耐心地不断尝试，另一方面订立目标时也要符合现实，不要让过多的不当期待造成压力。
      
    另外有以下数点提醒大家：

    一、宗教的支持。这常是家长最后的一个希望，应采取宗教中较正面的的部分，以有责任、有意义的角度去看这个事实；而不是从中造成对自己负面的想法，采取无效的方式解决问题。

    二、 社会资源的应用。许多家长都认为应自食其力，其实社会有责任服务这些孩子，家长应组织起来寻求适当管道去得到福利与帮助。

    三、多方获得信息支持，其中专业医师的建议，和家长互相讨论的资料与经验谈，对家庭的调适都有所助益。  

菜艳春

谢谢晓东的好文章！孩子的进步关键取决于父母的态度和决心，这点我是深深体会到。为了孩子，大家一起努力！

xcl

我们家至今仍在内耗，根结在于孩子三岁时我们曾就诊一家医院，当时医生说没有太大问题，多带出去玩玩可以转变。我怕给孩子心理造成负面影响就没再去别的医院。而我爱人意见相反，坚持再请别的专家看看，因意见不一致，最终耽误了孩子（今年刚满七岁）......孩子去年十一月份进了一家康复训练基地，值得庆幸的是他的进步很快，与他所在班别的孩子比较，他恢复的希望是很大的。而我同孩子父亲之间却因当初没有及时就诊而有了解不开的结。他对我的抱怨可以因任何一件事而起，我们的争吵越来越频繁，对孩子不利彼此都知道，却都缺乏克制。非常羡慕那些面对现实，同心协力积极想办法的夫妻，很多时侯我在想不知单亲家庭是否会影响孩子（我的孩子非常依赖我）。

田中汉妈妈

XCL:你好,为了孩子,不要再争吵了,本身你们的出发点都是好的,谁也不愿意让孩子这样,相信你比孩子的爸爸更着急.互相体谅些,为了孩子,毕竟他进步很快.从现在开始,也不晚.否则以后会更后悔.

小旋子

有了这么一个孩子，家长的心理肯定要有一段转型期，而争吵这种方式正是最快宣泄的一种途径，所以适当的争吵也不是什么大问题，只要注意火候，不要“炒糊”了就行。

晓东

自闭症孩子和我们的婚姻

每个婚姻都是价值观、兴趣、生活体验等方面既分享又有分歧的独一无二的混合体。可以预见，无论婚姻牢固还是脆弱，有个自闭症的孩子对大多数父母都是巨大的挑战，对婚姻也会带来新挑战。例如，所有夫妇为了照顾特殊孩子，必然对对方关注度会减少，而对孩子未来的担心焦虑引发的心理压力和情感冲突更使双方的关系复杂化。

通常，如果我们的婚姻相当坚实牢固，便可以经受自闭症孩子带来的附加压力。一些家长反而认为孩子把他们拉得更紧密了。自闭症孩子是否给婚姻带来正面影响完全取决于夫妇间是否相互支持、鼓励、帮助。

支持对方的最好方式便是多多沟通、与对方分享你对特殊孩子的感受。我们的情感也许会经历从爱到恨、从希望到失望的过程，然而如果我们可以静下心来沟通，是可以找到解决难题的途径的。

而如果我们陷入愤怒的歧途，想回头就要做更多努力。通常父母得知孩子患了自闭症后，首先表现出愤怒气恼。他们可能怨天尤人，或责怪产科医生，或为遗传基因争论一番。他们也会因为孩子的庞大开销及晚上不让你好好睡上一觉而怪罪于孩子。这些家庭环境的新变化带来暂时的困挠是正常的。但如果无休止的怨恨并把矛头直指对方是对婚姻的极大伤害。

有时，一方会怪罪对方“如果你不在怀孕时喝酒就没事”或“如果当初你支持我带孩子去北京确诊，早治疗现在就不会这么糟”等。如果双方就此纠缠不清，必然无法进行建设性沟通，从而渐渐疏远。其实过去的已经过去，未来才是主要的，不要再争下去了，想想过去孩子患病前的美好日子，双方的婚姻是有基础的。

一些夫妇为了避免陷入争战的歧途，也会想办法暂时从因照顾孩子的心力交瘁中解脱起来一下，创造一些两人世界的时间。大家都知道，婚姻破裂受到最大伤害的仍然是孩子。在一起多沟通是最好的选择，即使占用一些原来属于孩子的时间也是值得的。

分担照顾和教育孩子的责任非常有利于疏解心理压力，生活也需要家庭和社会的均衡，有时向朋友吐露一下心事也是有好处的。面对孩子未来不确定性的忧虑，我们的立足点应是努力去做，多关注孩子的点滴进步，多体验努力过程中喜悦，而不是只想着以后的不确定性。

chenming

xcl:你好!要认识到争吵的家庭气氛对孩子的成长是不利的。你和先生要达成共识，现有的情况是不能用争吵能解决的。我觉得你现在最好找个时间和你的先生推心置腹的谈谈。首先，你要勇于承认4年前是你的不对，但这已过去了，已成是实，谁也无法改变。其次让先生明白从先在开始，和况你们的孩子还有希望呢。再次让他明白不要再在将来的某天又懊悔你们现在的争吵等。你们可订个小的止争吵协议：如一方发火时，另一方则“嘘，为了孩子”

    还有，我认为只要你的先生还爱孩子，你就不要有单亲家庭的想法，有了这样的孩子，两个人还搞的心里憔悴，何况一个人？

   要知道世上没有任何的懊悔及后悔药，只有从先在开始。



陈敏

cjx

家长的心态是关键，而调整心态确实很难，夫妻双方能够意见一致，共同努力是我们所有人的希望。我的儿子属自闭症倾向，平常所有的资料收集、训练计划的制定和实施都是由我来负责，带孩子出去玩也是我和我的朋友一起去，其间的辛酸苦辣只有自己最清楚，我和孩子他爸之间的沟通还可以，他平时虽然对孩子的训练参与较少，但在我心态很坏的时候，他能够给我一些支持，他坚持认为我们的孩子可以上学，困难是暂时的，虽然有的时候我埋怨他不管孩子，可现在想起来，如果两个人都付出很多，可孩子的进步较慢，影响心态的调整，那怎样保证一生的耐心和爱心？我的脾气较急，情绪起伏较大，所以我希望夫妻双方能够根据自身的情况，适当的分工，对于以前的事情，可以敞开心扉，谈清楚，以后就不要再提起，这确实很影响夫妻关系。大家都为孩子好，没有必要分出谁对谁错，关键是从现在开始，一切为了孩子，努力吧！

piyuan

其实人活在这个世界上都会碰到很多事，只不过我们碰到的这件事比较棘手而已，一开始我爱人拒绝承认他儿子和别人不一样，现在慢慢接受了，有时还积极教孩子，两口子首先要沟通好，因为咱们是带他到这个世界来的人，要对他负责。想想自己做妈妈多么不容易，但想想儿子一生要有多少坎坷路要走，现在社会对正常人都是充满竞争，何况是我们这样的孩子，所以我们真要有足够的勇气去面对未来的一切。人是很有韧性的。

张雁

自孩子接到我身边已经两年多，我们经历了太多太多的痛苦。现在想来真是感慨。唯一的改变是我越来越爱他们父子俩个，怎么也离不开他们。这是我以前想不到的。

Mich

哈利努亞!我們愛,因為神先愛我們!



Hong Kong Baptist Church Mich

And now these three remain: faith,hope and love.But the greatest of these is love. (1 Corinthians 13:13)

xcl

因近一段时间事情较多，出差刚刚回来，看到各位的留言，有说不尽的感激，向你们道一声感谢，衷心祝愿我们的孩子一天更比一天好，早日走出孤独，回归社会。

    昨天晚上散步时谈起孩子，先生又开始抱怨我的父母没有尽力，他的母亲脾气暴躁等等，我对他说你总在这方面分散精力，也影响我的情绪，关键是没有任何积极作用，话没说完他就火了，我们现在沟通几乎没有可能，唯一的选择就是让他尽情的宣泄，就象大家说的毕竟他是为了孩子。

    上个月的中旬，我接受了本地一家报社的采访，谈家庭面对这样一个孩子所做的努力及感受，这样一个话题让我不知从何谈起，我所认识的每一个自闭症患儿的父母都非常优秀，他们所经历、所承受的别人很难想象，很有可能付出的一切没有任何回报，但没有人会放弃，大家都互相鼓励，坚持不懈，期待着奇迹出现。结束时，记者问我为自闭症患儿想说点什麽，我写下了这样一段话：如果一个自闭症儿童的行为让你感到不愉快，请你给他一份宽容，耐心地对他解释，哪怕轻轻的拍拍他，也许你不经意的一个举动，就能帮他一步一步从孤独中走出，总之，这些孩子最需要、最渴望的就是一个轻松、愉快、冲满爱心的社会环境。

    作为家长，调整心态，积极努力帮助孩子康复义不容辞。但我们的力量是有限的，我们一定要呼吁社会接纳我们的孩子，让他们有一个适应的环境，回归社会。

binfeng2000

把这篇好文章从2002年顶上来!!

tmn

自闭让我们走到一起,自闭出现这些伟大的父母,想想我们真的挺伟大,我们承受别人没有的痛苦,我们经历别人没有的挫折,我们也尝到别人没有克服困难的快乐

bxg

唯爱得累亦爱得真.因为辰儿,我们一家三口在爱恨怨愁中挣扎过,在生死别离中彷徨过，但唯有经厉过这些之后才明白了什么是真的爱----那就是一家人合成一个人与天斗，与命斗，与自我斗．哪怕时常是伤痕累累，心力交碎，一百次的跌倒一百零一次地站起来！没经历过苦痛捶炼的人生是软弱的人生，你不知道人生中的风暴什么时候就会光临．

mirandamai

很喜欢晓东的文章，分析的很透彻，许多问题都是我们面对的，但没有他做的好。

daluobo

这个帖子怎么不标注为"精",虽然初始发贴的时间比较早,非常值得我们去学习,非常值得我们去思考,从而让我们学会了真爱.

gzm

我先生是外科医生，虽然是医生，但他对自闭症没有我了解的多，他简单地认为是各方面比正常孩子慢半拍，总能赶上。我也不愿多告诉他，他工作很累，早出晚归，又忙于钻业务，孩子家务全交给我和妈妈，我不想两人都太累，我想让他糊糊涂涂地过，心理轻松。但孩子要上学了 ，却不能入正常学校，我再也不能瞒他，他也明白了。但他难承受，一下子就得了糖尿病，每天必须注射胰岛素，而且脾气暴躁，与孩子接触时间不长就暴跳如雷，不能帮我照看孩子，总值夜班，出急诊，饮食起居无度，身体状况很差，经常浑身无力，困倦，不能帮我干家务，我恨不得长三头六臂。好在他有责任感，我们分工，我干家务带孩子，他拼命挣钱。我们都很疲倦，但我们互相勉励，互相督促锻炼身体，我们多活一天，孩子就多幸福一天。也有忍不住大爆发的 时候，冷战几天，就都清醒了。我们这样的 父母太累了，等将来条件好了，我们打算每年把孩子交给亲属带一周，仅我们俩，出去痛快玩一周。

yaochen

大概开始的时候都有点苦大仇深的味道.但我的小孩大了之后(13岁)却觉得也很温暖,他比普通孩子更依恋我们,我自己深感那也是为人父母的回报啊!

lihaoyun

从去年11月份确诊到现在已有半年了，我和老公的心态也经历了很多。不敢面对（不相信）—抱怨（孩子为何这样）—真实面对（儿子一定会好），我积极想办法、查资料，工作的暂时放弃，陪儿子做运动、练精细，学认知，我从睁开眼睛开始，到晚上儿子睡着，我的嘴巴就没停过，不停的和儿子说话，讲故事，背儿歌，念唐诗等等，我每天都累的精疲力尽，身心憔悴，但一想到儿子巨大的进步，我感到特别的安慰。现在我从机构回到家，看到儿子和正常孩子的差距，再加上老公对孩子心存侥幸，家务的繁琐，单位老是催我上班。我的心态一下子又掉下去了，对孩子也不好了，时常发脾气，弄的家里乌烟瘴气，我觉得对儿子的康复负面影响太大了，就和老公商量请了一个保姆，让她帮帮带孩子上半天幼儿园，干点家务，下午我和保姆一起训练孩子。我这样就心情好多了，一是没那麽累了，二是我可以上半天班解决生活经费问题，三是我利用与儿子分开的时间来调整心态，制作训练计划，四是可以增加我们三口的感情（当着外人怎好意思发脾气）。一切都那麽的和谐，有序，儿子比以前更好了，和我们一起做游戏，每次都笑的前俯后仰，训练起来也没那麽费劲了，他的语言比以前有多了许多。
    真的，大家在出现情绪问题时，一定要及时调整，对孩子康复来说太重要了！