为什么我总也得不到别人真正的帮助？

米兰

自从上次写了个“别人的帮助，我难以接受”得到大家的理解和开导以后，我就试图彻头彻尾的改变自已，把骄傲和清高彻底埋藏，敞开胸襟，接受别人的同情与怜悯，关怀与帮助。短短的时间里，发生了很多事情，屡屡的失望打击把我从希望的巅峰抛向无助的深渊，为此，我无言以对，仍把希望投向下一次。

首先，我必须向幼儿园的老师和盘托出孩子的情况，记得那天阴雨绵绵，已到了下班时间，我买了点小礼物找到了孩子的老师（这个老师正在读本科函授，她以前经常找我做些高等数学之类的题目）。跟老师委婉说明了孩子的情况，祈求她们的帮助和理解。几天后，我被园长招到办公室，园长客气地对我说，你家小孩这学期就在这儿吧，下学期家长还是另找个比较适合她的幼儿园，我笑笑说，您看小孩在这儿跟老师孩子都比较熟了，园长一点余地都不留，她在这儿会对其它孩子造成负面影响，有家长对她有意见，请理解我们，我们需要生源。

我又把孩子的事跟我一个比较要好的朋友说了。朋友的丈夫长年在外，她一个人带孩子挺辛苦，经济也不是很好，以前我经常帮助她们母女，给小孩买些吃的和穿的，她的小孩和我女儿差不多大，和我女儿做玩伴应该没话说。可这回我的如意算盘又打错了，自从我说过以后，以前经常到我家来的母女俩仿佛销声匿迹了，那天，我看见她的女儿，问她为什么没上我家来玩，她稚声稚气的说：“我妈妈不许我去，你家宝宝……”后面的话我没听清楚，待我回过神来，小孩已没了踪影。以前的朋友，现在象躲瘟疫一样的躲着我们，我没有权利责怪他人，别人有别人的自由。

我又把事情向我们单位那善解人意，嘴角整天挂着微笑，为人排忧解难的工会大姐和盘托出，工会大姐听后无不为我动容，连连劝慰说孩子还小，花点精力肯定能调整过来，不用着急，组织上会帮助你的，我听后感动落泪，心想真正找对了人。过后的几天，我去找她，门关着（开着空调），听到她在里面劝说着我的同事，你看看你，日子过得好好的，哪家夫妻不斗嘴，不吵架，孩子又这么乖巧，你看看人家米兰，都那样了还不是过得好好地？米兰？怎么啦！……我走了，没有往下听，我知道下面是对我的一番炒作。这两天，工会大姐看着我仍然嘘寒问暖，拉着我的手问这问那，可我似乎看到她的笑容里仿佛藏着一把刀，让我把“虚伪”二字理解得那么透彻。那个被她劝慰过的同事现在看着我就问我同样的话（仿佛我的孩子一般）：“你说说，现在的孩子可了不得，我家孩子咋就这么会说呢？有时能把我和他爸问倒了，才这么点大，要是大了我们可怎么办呀！”我无言以对，感觉自己是猫爪子下面的老鼠，猫没有把我吃掉，而是在用爪子抓我，逗我，……

我又把事情向我的顶头上司说了（经过了多次失败，招来这么多伤害，心理上的压力很大很大），顶头上司是个男的，没说什么。最近，我可能是心情的关系，工作经常出点小问题。上司没有理解万岁，把我招去，打着官腔：“我说小米，看你以前干事干净利落，整天朝气蓬勃的，不要把家里的情绪带到工作中来，……”批评归批评，本来就是我错，我没话可说，可是加班加点，仍然经常有我的份，我就不得不怀疑领导是否在真的关心我了。

最近，为孩子训练的事情又屡屡碰壁，本来给我们定好时间是六月份，于是我交接手里的工作，租了房子，（我们要去外地训练，很不容易）医生说排得满满的，回家再等。我坦言说我已安排做好一切安排，房子都租好了，再说大老远的，能不能照顾。这下可得罪了那个医生，把我好一顿教训，你有困难别人没有困难，你前面的还在这等着呢？再说了，你们这些家长不要总依靠我们这里，不然你们会很失望的，教育的责任全在你们自己，然后就是一连串排比句，你有这样的孩子，你就应该怎么怎么，……我说我就是想来学习一下你们的训练方法，训练方法？看你象有文化的人，你自己不会去查资料，不会去领悟，各个孩子不一样，你自己的孩子你自己最清楚，适合别人的不一定适合你……我没话可说，无言以对，唯一做的事就是回家。

一连串的事情，我难以招架，旧伤未愈，又添新伤。为此我不怨恨任何人，我相信世界还是个温暖的大家庭。我不气馁，我有信心，为了孩子，我还要继续寻求可以帮助我的人。有时心里委屈，抱着孩子泪流满面，孩子，你不了解人世间的一些丑恶，真好。有时又会对孩子说，以后你若是懂事了，一定不要怨恨妈妈，因为妈妈已经为你全身心地付出。

孩子的康复取决于父母做出的努力加上运气，我觉得一点不假，方老师的石头能变成现在的模样，首先是方老师倾心的付出，但要是遇不上李洪利这样的好老师，遇不上玩伴李苑菲，也可能没有现在的结果。有些事决定权不在自己，用心去做了，便无怨无悔。

感谢孩子，让我能把痛苦和无奈体会得淋漓尽致，让我把母亲的内涵理解得如此深刻，使我认识了我周围的那么多人。

以上的内容根据我的日记整理，断断续续的，思维有些混乱，言语有些过激，内容也太灰色了，但倾诉痛苦，畅所欲言是本论坛的宗旨，说得不对，请各位批评指正。也请各位多多发表你们遇到的那些善良的人，真正的善良热心的人，真正给过你们帮助的人，给我以鼓舞和激励。谢谢！





米兰

rf_xie

米兰，你好！非常理解你的心情，其实我的情况和你基本一样，我也要上班，而且我的小孩会说的话只有不到十句，头先我的同事说我像个祥林嫂似的，成天说这个，能怪人家冷漠无情吗？有一句话叫同病相怜，没有切肤之痛，他们怎能感同身受理解这一切呢？他们有的只是好奇，过后只有对你因孩子的事造成的各种言语、心态及工作表现的不满；我们没办法改变，包括那些专家教授、博士，他们只关心自己的收入或者当你的孩子是白老鼠来做实验，因为这是一个医学难题，值得挑战，如果有幸给他们有点小突破，他们就可以扬名立万。

我常想如果不幸降临在他们身上，他们也许才会理解我们的一切。。。

    想归想，一切不由我们能力左右时，我们得另找出路，这世界本来如此，每个人的命运就不一样，我们不好彩成了孤独症患儿的父母，又不好彩没有有的孤独症父母那样遇到可以帮自己的人，但也许有的人比我们的遭遇更差。

    其实我刚知道小孩是自闭症不久，我的心态到目前都没有调整好，对小孩的训练还未走上轨道，我在等教材，目前只是做最简单的训练，如吃饭、讲最简单的字，还未见收效。

    作为父母，你做的比我多。好多人都比我做的多。我会为了孩子多努力。

    您千万别伤心，至少还有我们声援您！

菜艳春

米兰：你好！首先在这里我想“骂”你，真的。忍着泪，看完你的过程，我还是想“骂”你。你现在还没有明白你要的是什么，孩子需要的是什么。你知道吗？你和孩子最需要的是帮助，不需要同情。而你所作的是向别人“讨”同情，你作为一个母亲，内心里还是没有真正接受和坦然面对孩子的病症和现状，你的内心还是充满着自卑和对孩子的愧疚（不管你承认与否，我从你的文章中感觉得到），孩子这样不是你的错也不是孩子的错，你自己都没办法面对，别人怎么会接受呢？象这样的冷遇和嘲笑我们大家都经历过（包括自己家人）。可是你如果坦然的去面对，面对别人的冷遇，你可以去做解释，一次不行再一次，你能面对，不回避不退缩，你的自信和坚强会让别人对你另眼相看的，也能让别人了解和支持你的，也会让更多人了解和关注自闭症的孩子，你说是吗？母亲的坚强和自信是孩子康复的第一个台阶。你要相信你自己，孩子是你的，要不要救孩子、怎么救全都要靠你，你明白吗？对于学校，你要向院长问个为什么，如果他一定要你退学，你可以向他要退学的政府的文件和报告，如果他拿不出，你可以去告他，去投诉他。孩子的权益是要你为他争取的，不要奢望别人会因为你有这样的孩子就一定要同情你和照顾你，只有你的坚强和不妥协，才能赢得别人对你的佩服和尊重，别人才会真心帮助你。你羡慕小石头的幸运，其实我更相信方静老师所做的所付出的艰辛和努力是我们所不知道的，也许也还有很多的心酸她自己吞忍着，而他的坚强和自信、坦然的接受和面对以及不懈的努力才是小石头康复的坚实的基础。

米兰，醒醒吧！孩子需要一个坚强的你，自信的妈妈，别人的看法都让它进垃圾箱里，在你的眼里和耳朵应该是孩子，怎样对孩子有利你就怎么去作。我们大家都支持你，加油！米兰。（如有讲的严厉的话，不要放在心上哦！）我会为孩子和你祷告的。



<font size="1" color="darkblue">Edited by - 菜艳春 重新编辑於 2002/06/14  11:57:35</font>

陈玲

米兰，我不太会安慰人，其实你比我们以前好多了，你现在起码有以琳来诉说。我儿子小时候上了8家幼儿园或托儿所，这家腿了就找另一家，全市的幼儿园都去过了，后来是一家私立幼儿园收下了他，这的老师很有爱心。你耐心的找，一定能找到，祝你好运！

lian

米兰：我同意莱女士的看法。相信每一个家长都会有一部伤心史。我们要学会理解别人，不是每个人都有义务来帮助你。不要理会别人会怎样看待你，咬紧牙关做你该做的事，你才能感动别人，让人从

内心尊敬你，进而帮助你。要坚强，要忍受，要奋斗。

lu

米兰：

    菜艳春说的对，挫折是必然的，家长的有些付出只能永远埋在心里。   

    不过，我们要争取别人的帮助，也要根据孩子的实际情况，讲多讲少要自己心里先惦量一下。

    不要指望你周围的人能有和你一样的感受。 单位里的同事，我看就可以不详细讲或换方式讲，省得你还要天天给他们汇报。有事，照常请假！

    老师那边，要把你的付出原原本本告诉他们，还要讲孩子在家庭训练中取得的进步，讲国内“一体化教育”的开展情况，讲小石头他们的个案。以前的孤独症书上，对孩子的预后都不怎么乐观。但实际上，现在国内有不少孤独症孩子在正常学校就读，要增强老师的信心。最重要的是，你要帮助教师找到她们能为孩子做的事，而不是她们听了一个闻所未闻的故事以后无所适从。强扭的瓜不甜，最好不要“迫使”园方接收你的孩子，老师不用心，收了也没用。



    卢爱军

   

qjx

肢体上的残疾容易获得同情和理解，智力和精神上的残疾很难被一般人理解，孤独症就更加特殊，有时候我常想，要是哪位特大领导家出个自闭症的孩子，那么情况就会不一样，或许我的想法有些恶毒，但是中国的现状，不是自闭症家长的人能理解我们的人比大熊猫还少，连我的亲姐姐都不能达到，更况别人。一般家长的力量实在太微弱了。仅仅发表一点感慨！

Weihong

米兰，你好！

    在以琳，我们都是自闭症孩子的家长，我想大家都可以理解你，你所经历的可能是别人已经过或将要经过的。无论怎样，你能在这儿讲出你的心路历程，我想你又向坚强迈出了一大步。

    我非常同意菜艳春的说法。上一次我们几个家长聚在一起时，也讲到了家长的心态问题。最让我受益的观点是：我们作家长的，要完完全全从心底里接纳这样的孩子。只有你彻底接纳了孩子，你和孩子的一切才有可能真正改变。

    我不知该如何劝慰你，我只想说几句话：

    当你笑着对别人时，发现别人也在对你笑。

    可以救孩子的，除了孩子自己，就是你，孩子的家长，因为连万能的上帝也是救自救者。

    不要期望从个别的人那里得到所有的帮助。

    要相信，这个世上还是好人多。

    愿你能笑对人生。



与人玫瑰，手有余香

Weihong

还有，千万不要试图改变别人，你能改变的只有你自己。



与人玫瑰，手有余香

yaoshengmei

米兰：你好！

    你的心情我非常理解，但是，你必须记住，我们的孩子只能靠我们自己，许多成功的个案都无庸置疑的证明了这点。记得我的孩子被诊断为孤独症后，当我了解这是一种多么可怕的病后，我没有告诉家庭以外的任何人，我只想一个人冷静的想一想，静一静，那段时间我常常一个人流泪，流着眼泪找资料，看书，那时还没有以琳倾诉，我一有时间就在网上搜索，多半都是专家的诊断，我在心中多次骂过这些不能解决问题的专家，因你是江苏的，我猜恻你是否是带孩子去南京训练，若是的话，你千万不要把那里当作救世主，医生的话固然刺耳，但确实是大实话，去年5月底我的孩子在南京被诊断为孤独症的，因我的孩子当时功能算比较好的，有简单语言，会一些交往，能适应幼儿园的生活，会唱歌，会背儿歌，这些都是在幼儿园自然学会的，我在家加强与她交流，进步很快，当时也是希望能得到专业人士的帮助，多方托人，7月下旬安排我的孩子在南京训练，不知是何因，半个月后，我的孩子出现了严重的退化，医生也有同感，当时正好是夏季的高温时期，吃不好，睡不好，孩子瘦的可怜，而且我当时还很冒失的给她吃了一种草本植物营养品，一个多月后，也是医生对我说的，你还是带孩子回去吧，别在这受罪了，这不是一朝一夕的事。我当时要是象现在这样了解孤独症，是决不会在那个高温季节，将孩子交给别人训练的，要知道，环境的改变对孩子也有很大影响的，需要说明的是，我并不是说南京的医院不好，因为孩子退化的原因就象病因一样，都是说不清的。当时退化的速度，令医生也吃惊，我真的要崩溃了。谢天谢地，孩子在今年年初终于出现了转机，当然还有很艰难的路要走，想想都累，没办法，只有父母才能全身心的帮助自己的孩子。当时要请假，就跟我的直接领导说了孩子生病一事，不出一天，已经传的沸沸扬扬，真是应了那句老话“好事不出门，坏事行千里”，好在我是一个不太在乎他人议论的人，而且我也没时间去在乎，有太多的事要做，幸运的是我认识了一些及具爱心的幼儿老师和邻居，老师能安排时间对孩子进行一对一的教育，邻居主动让孩子陪我的孩子玩，对我的孩子帮助很大。我认为你一定要摆正心态，乐观点，（我今天虽然这样对你说，其实自己有时也是很悲观的，我感觉家长的情绪对孩子有很大的影响，孩子能与我同喜同悲，有时我觉的她这方面有特异功能，我不高兴，她的情绪也很低落，我也不管她听不听的懂，对她说“妈妈的烦恼因你而起，你高兴，妈妈就高兴，你不用担心妈妈”，所以我们一定要能够调整自己的心态，“在与孩子交往中寻找快乐的感觉”，这是星星雨安老师给我的建议，我现在觉得很有道理。）孩子要靠我们自己，但不要拒绝别人善意的帮助。我也很累，让我们一起加油吧！我与孩子拉勾勾，长说的一句话，“就是一起加油！耶！”

zhj

最近,我也面临着给儿子换幼儿园的问题,而且,儿子现在已经在家,有我妈妈带着,老人身体不好,带了几天已不堪重负了.我的心理压力很大,不仅发愁儿子,更觉得欠父母太多,工作上又争强好胜惯了,真是,有时候跳楼的心都有.可是想一想孩子吧,有时候,我们的孩子多么纯真可爱!如果妈妈没有一个好的心态,受影响最大的只能是孩子.

笑吧,米兰.在孩子面前.不要对任何人抱任何奢望.我们不需要同情和照顾,我们只争取我们应该得到的帮助.想一想,世间百态,人各不同,我们能要求他人什么呢?

我已经做了最坏的打算,实在走投无路,就辞职.我们的孩子不过仅仅是AS患儿罢了,我就不信,孩子的将来会比别人差.只要努力,我们的孩子甚至还会超过许多碌碌无为的同龄人呢.<img src="images/icon_smile_blush.gif" border=0>.以前,在孩子两岁多的时候,我最喜欢说的话是:孩子有孩子的人生,我有我的人生,我不能仅仅为了孩子,就没有我自己的追求.现在,我再也不会说这样的话了,我只想说的是:如果孩子在发展当中遇到了什么障碍,做母亲的要放弃自我,赴汤蹈火.

    让我们一起加油!

米兰

衷心地感谢各位，每次和各位倾心交流，都能得到心灵的慰籍，倍受启发和鼓舞。

我的境况可能每个家长或多或少都遇到过，我很气愤，周围人的冷漠，还不止是冷漠，是为人刻薄，不帮人不要紧，但不能伤害人。这4个人是我深思熟虑后才决定告诉的，可结果却换来如此伤害。什么事不轮到自己，个中的滋味是无论如何体会不到的。有的人做人就是太嚣张。但在我的周围，为人嚣张霸道的人一般都生活得风平浪静，有滋有味，为此我常疑惑老天的公平，天理在哪儿？

谢谢菜艳春，谢谢卢爱军老师，谢谢各位的衷告。以前我是个情感很丰富，性格内向的很柔弱的人，万事凭着自己的努力，从不轻易张口求人。我知道现在情况不同了，短短几个月来，我努力改变自己，已经改变了很多很多，但我的身上一直缺乏一股泼辣劲，据理力争的泼辣劲，有的时候，面对来自各方的压力，我又会对自己的能力产生怀疑，缺乏自信，希望你们今后多多给我鼓励，多多给我指点，谢谢！









米兰