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语言、认知都不错、但有刻板行为的宝宝成长记录

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发表于 2018-4-8 15:31:46 | 显示全部楼层 |阅读模式
宝宝现在四岁四个多月,两三周前刚被确诊孤独症谱系障碍。其实他两三岁时就有些症状,比如别人替他拉拉链,他就不高兴,然后反复拉;上木马不上,很快后悔,一会要上,上去后又闹着不上;吃饭慢不让撤碗,否则大哭大闹。下去玩不会和小朋友玩,别人抢他玩具,他不知道抢回,自己玩具也经常随手丢。没少生气。但是他语言发育正常,会讲挺多话,和我们家人交流都没问题。所以问题一直被忽视了。知道上幼儿园,那时三岁多,也就是一年前,老师反映他反复洗手,吃饭不让撤碗,别的小朋友都下楼了,他非吃完不可。叫他名字,很多次才有反映,像是生活在自己的世界。我忽略的了这句话。当时情绪问题也严重,本来想带他去看医生,都预约了挂号,但是他的状况又减轻了,后来就取消了挂号。现在想想我错过了一年的时间,宝贵的一年。在这一年中,我和我的家人得以享受生活,但孩子却少了一年宝贵的矫正时间,锥心啊!
他上幼儿园总是坐在最边的位置,但是老师教的的他都会,老师也和我反应过他有时睡午觉不睡,还吵闹的情况,但是我和他说说会好。元月末还参加了学校的汇演,都没问题。
放寒假,不知道是他不与小朋友接触少了还是在家的时间多了,他越来越爱闹脾气,由几天一次到一天几次,令人难以招架。开学后本想着会好一些,老师找我说他又不睡午觉,还闹脾气。接着我也发现他手部和腿部出现一些动作,比如合十、拱手,走路勾脚等,老师也委婉的建议我看一下。看医生前真没想到是孤独症,以前也了解过,只片面的理解成不会说话。知道去医院在候诊室我妈和我说她看宣传牌,觉得皓皓像自闭症,我还坚决否定,我心想我妈是不知道自闭症的厉害。当我把皓皓的情况介绍给医生时我很紧张,但是医生问皓皓时,皓皓对答如流,我还心想不会有太大问题,结果医生告诉我你的孩子是孤独症谱系障碍,眼神对视少且有刻板行为。我当时听了没感觉,听了医生的解释才明白,然后接着做各种测评,智商78,ABC量表28,家长量表37。显示不是,但医生说量表是针对重症的,我们这种显示不是,但确实是。晚上回来告诉老公,他一直不支持我带孩子看医生,这也是迟迟没去医院的原因,他同样埋怨我刺激了孩子。但是随着我上网查资料,越看越像。于是开始办行为干预的各种手续,进了训练中心,又只有上午的大课,和一群哇哇哭的小小孩在一起,我觉得对他影响不好,他本来是可以上幼儿园的。又开始跑关系。中间还找了其他医生说他是发育迟缓。但我们也没敢放松,终于找到了我们本地研究自闭症最有名的专家,她看过说皓皓就是孤独症,只不过是状况较好的那种。其实我们越了解自闭症越觉得可怕,这些天都是以泪洗面,虽有心理准备(其实查了很多资料自己心里清楚),但是还是病倒了(孩子在医院传染了手足口,我可怜的孩子,我又被传染了,体质差,就发烧了)。这些天如在地狱。
我们从3月20日第一个诊断开始就开始各种学习,对他进行各种训练在家,在外面,没有中断。最近不去医院他的心情好些,手上的动作少些,脚上一度减少,这两天又出现。对视、眼神,自发性沟通都在增加。
令人烦心的情绪问题,次数强度也又降低的迹象。这都是好的开始,我和老公都在努力,只是辛苦爸妈在本该颐养天年时替我挑起重担,我们会心往一处想,力往一处使的。
立此存照,记录他的成长,也希望有类似情况的家长能留言交流。但愿他最大程度的恢复,像一个普通人。
发表于 2018-4-8 16:04:44 来自手机 | 显示全部楼层
应该是阿斯吧,认知和语言都好,只有明显的刻板行为
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 楼主| 发表于 2018-4-12 08:39:42 | 显示全部楼层
昨天回家想记录他的情况,他可能是为了引起我的注意吧,就在我身上爬来爬去,然后吐口水。我决定用珠珠老师的方法,先忽视他,可是姥姥不停插话,我都告诉姥姥不要说话,这是给他注意力。可是姥姥就是停不下来,气得我打了孩子,姥姥也哭了。我当时只觉得生气,今天就特别内疚。想哭一会。。。
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 楼主| 发表于 2018-4-12 08:53:38 | 显示全部楼层
其实读了一些书后才知道他的语言也不是特别好,少描述评论性语言,有时问他问题,他的口头禅是“对呀”,太单调,但是最近有好转,变丰富了。总自言自语,给他读绘本总关注细节,不关注情节。
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希望自己也能控制好情绪,每次情绪爆发后,对孩子也有不好的影响。我都控制不好情绪,更何况孩子呢
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发表于 2018-4-12 09:49:59 来自手机 | 显示全部楼层
自言自语是通病
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 楼主| 发表于 2018-4-17 11:31:19 | 显示全部楼层
周六参加孩子他爸单位的亲子活动,又崩溃了一次。好不容易排到的游戏,不遵守规则非要按他自己的意思来。很崩溃的带离,然后大哭大闹一个多小时。总结:要提高的能力有很多,他对集体活动适应不好。
周天更是问题多多,引发我和他爸对他社交活动的思考,我们的预期太高,给他太大压力了,我们也要调整心态。
周一开始下午的训练,第一季大课老师觉得他能力还行,什么都知道,刻板动作不用太介意。
第二节感统跳轮胎,能再我的辅助下双脚跳出,不能跳进,高度、协调要提高。同课带耳蜗的小朋友很灵巧,看着这样的小朋友觉得很可惜,还有些年龄小的跳得不错。他跳格子很快上手。
第三节课精细,没带东西,身后的妈妈很好借我们,还辅助皓皓眼神训练。点名时皓皓没有及时答到,开始闹情绪到第四节课(中间有协调)
第四节语言课三个小孩,老师见他闹情绪让我出去,他哭闹了一节课,下课仍不走,被老师推出。
晚上暖星胡老师的答疑课,刚好回答了我的问题,给我很大帮助,理清思路,觉得按照试试。还有其他问题也和我们类似,给我很大启发,我们家长一定要灵活,不然我们的孩子怎么灵活
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 楼主| 发表于 2018-4-20 09:04:39 | 显示全部楼层
今天是孩子被确诊一个月的时间,在这个月经历了太多事,痛苦、恐惧、无望、感动、焦虑等等。
孩子在我们的干预下眼神、自主沟通都有增加。刻板动作不停的在变。情绪方面正在按行为分析的方法矫正。
不知道是沟通能力增加了,还是受到我们谈话的影响,他会说不和哥哥玩,不做(和小朋友)好朋友,我要一个人玩等话,皆是朝我们不期望的方向发展。
现在主要任务:解决情绪和行为问题,增强能力,目前的就是叫要名反应要快,听指令要快。才能适应幼儿园。
要增强的能力还有很多。
昨天参加幼儿园的家长会很泄气,能感到老师态度的变化。其它家长说他孩子老在家里提起我娃,好的坏的都是他。我明白有其他孩子说我娃不听话。但是没办法
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 楼主| 发表于 2018-5-2 11:45:56 | 显示全部楼层
今天是一个多月后第一次去幼儿园,希望能不要闹情绪。希望能像他唱的那样:总有一天光明会来到!
五一节出去,感觉他心情还好
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发表于 2018-5-2 22:06:23 来自手机 | 显示全部楼层
我们家宝宝也有这样的刻板,请问你家宝宝人称代词转换的早吗
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 楼主| 发表于 2018-5-7 10:23:26 | 显示全部楼层
亦的空间 发表于 2018-5-2 22:06
我们家宝宝也有这样的刻板,请问你家宝宝人称代词转换的早吗

我不明白你说的代词转换的意思,他小时候你我经常用反,现在偶尔也会出错。你们多大?我们现在4岁5个月
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 楼主| 发表于 2018-5-11 15:49:13 | 显示全部楼层
上周末回奶奶家,结果又爆发情绪问题,从9点多哭到12点,硬生生的把楼下邻居吵上来敲门。哭闹时蹦跳滑到,胸部戳到桌角,晚上脱衣服时发现都撞破皮了。哭到最后头发都湿了,开始滴汗,很心疼。虽然说我们家长做到了平静,但还是崩溃。第二天起来头都是疼的。
最近起床也开始闹人,每次起床都像打一场仗。
昨天晚上又闹,来来回回折腾,快八点才开始吃晚饭,快十点吃完,一会要这样,一会要那样。姥姥也惹毛了。明明喜欢的玩具非要让我送回卖店
今天幼儿园老师也投诉他乱动东西。看到他把幼儿园要求带的照片又带回来,都不会给老师说,真的想骂他。
是不是我把这里当成树洞?倾倒了满满的负能量
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 楼主| 发表于 2018-5-14 17:02:23 | 显示全部楼层
周六因为客人来家里,对他有所忽视,吃晚饭前又愿意吃饭了。
亲戚永远也理解不了,让我们讲道理,我们何尝不愿意讲道理,呵呵..
晚上又把小朋友从滑梯上推下去,我严厉的批评了他,还给人家认真道歉,买了包薯片
也许是我把他批评太厉害了,半夜惊醒哭闹,早上也早早醒。
周天还好。周一中午醒了不愿起床,哭闹,快三点才走。
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 楼主| 发表于 2018-5-14 17:05:24 | 显示全部楼层
看了一些帖子,有受到启发,一定要有耐心,控制住自己的情绪。要让他快乐才能学得快,要让他觉得这个世界有意思,才愿意走出自己的世界。加油!
另外。今天有一件事小小的心想事成,庆贺一下,希望能有帮助
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 楼主| 发表于 2018-5-27 15:47:04 | 显示全部楼层
前两周的周末都参加了培训,一周是一位BCBA举办的免费的,另一周是关于SEN孩子上学问题的。特别是SEn的这个接触到一些妈妈,有的很了不起,犹如天神一般的存在,有的为了孩子从音乐系转到特教系,把自己的学生安排入小学给自己的孩子当特教老师。有的入小学跟读4年,所经历的犹如在念方老师的讲座,只不过是真人说出的,当时那种触动可想而知。也接触到一位AS的妈妈,很焦虑,也分享了他孩子的真实经历让我知道了未来的一些大概情况,还有很多努力的妈妈,不同的辛苦或心酸的经历。老师的话有一些也点醒了我。更重要的是我接触到这些家长,知道我并不孤单,也知道自己努力的方向。
孩子最近刻板动作减少,非常可喜。情绪问题时有发生,重在疏导,我感觉频率在减少。起床时如果有告知会好一些。
爸爸带他很辛苦,嗓子都发炎了。太不容易了。
我们都加油!
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 楼主| 发表于 2018-6-6 15:40:04 | 显示全部楼层
孩子的情绪问题没有好转,现在还和机构的其他孩子学了吐口水的毛病。
前两天半夜还发烧。
今天幼儿园的老师和我打听我们训练的机构名称,我之前都是说的很含糊,现在糊弄不过去了。只说了康复科,因为知道康复科有训练多动症,他多动也明显。
爸爸对皓皓很失望,嗓音都变了,还咳嗽。有的时候真觉得对不起我父母,如果他是一个健康的孩子,他们的晚年应该过得很轻松。
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 楼主| 发表于 2018-6-21 10:22:10 | 显示全部楼层
前段时间好多事,先是孩子连续两天半夜发烧,估计是吃积食了,接着不知道孩子什么时候跌倒,咬破嘴,长了口腔溃疡,开始只是一小片,后来又发烧了,以为和前几天晚上一样,结果第二天起来脸肿了,溃疡面积比铜钱还大,慌了赶紧去医院,开了喷的药、漱口水、吃的消炎药。孩子得病的时候什么都吃不进去,很心疼。

才好没几天端午节前中午多吃了饺子,前一天还多吃了一些肉,午睡醒来感觉很没精神,后来就吐了,怎么都止不住,喝口服补液盐都止不住的的吐。半夜杀到医院看急诊,好多的人啊,挂了一夜的吊瓶,好久没有熬通宵了,衣服毯子全给他盖了,自己小睡了一会儿发现冷,怕感冒强打精神没敢睡,打完回到家五点半,也算是见识了凌晨的景象。

上周一天中午接他,送他出来的生活老师说皓皓又咬人了,吓了我一跳,赶紧进去问详细情况,可别的老师说皓皓是第一次咬人他们已经批评教育了皓皓,并帮被咬的孩子冲了手臂。我心里很惊慌,害怕他在幼儿园待不下去。也怕教育的狠了又强化了他的行为。所以没敢告诉姥姥,晚饭后采取讲故事的方法告诉他这样做是不对的,要学会换位思考。当然这一开始他也许不会,慢慢来吧。
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 楼主| 发表于 2018-6-21 11:17:45 | 显示全部楼层
针对他的情绪问题和刻板思维,最近买了代币,和一块钱大小相同,能投入存钱罐。制定了奖励规则和兑换规则,终于他肯让我按电梯了,以前讲道理都没办法的。也让他学习等待,因为一天不哭闹能奖励5元币,而攒一定的币才能兑换,他很开心的攒币。他用他攒的币换了一个泡泡照相机,超级开心,有机会就带出去显摆。(展示在刚确诊前是不会的,前段时间才有这个行为)。
最近语言也越来越接近大人了,生病的时候怕他喝水刺激胃又吐,所以一瓶盖一瓶盖的喂水,他终于忍不住了,说我不想一盖一盖的喝水。昨天捣乱爸爸睡觉我让他出来,他给他爸说:快说你要皓皓陪
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 楼主| 发表于 2018-7-18 14:53:47 | 显示全部楼层
好久没来,这段时间情绪起伏很大,我是说我自己,还是要说身体健康很重要,不然就悲剧了,简直不敢想象...先是我去医院,这几天老公也去医院,老公都感慨要去庙里拜一拜
感悟:身体最重要,不然就顾不上孩子,只能自己躺在床上内疚、着急、默默流泪...
姑姑说航空警示上总是说如果遇险先给自己带好氧气面罩再给孩子带是有道理的
祝大家都身体健康吧,我们是默默承受比别人大的压力的一类人群,保护好自己才能保护孩子!
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 楼主| 发表于 2018-8-8 11:11:31 | 显示全部楼层
最近给孩子报了声乐的兴趣课,一对一,想给他培养一个爱好,顺便练习发音,他有时说话声音太细了。上试听课时他自闭的表现特别明显,上看下看左看右看就是不看老师。后面上课不是钻钢琴旁边就是钻钢琴底下,每次上完课我都很焦虑,他也很可怜,随时可能被我暴揍,上完课的晚上我总是失眠,担心他如何上小学。多动对他的影响还是很大的。不过担心不如行动起来,其实他还是进步很大,越来越会聊天的。
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 楼主| 发表于 2018-10-26 15:10:11 | 显示全部楼层
大家都不容易,九月腰扭了在家躺了十天,紧接着咳嗽,打了两天针,还眩晕,好在做复位好了。身体脆弱的像纸。十月份孩子又病了,被建议住院,硬扛着门诊打了5天针。还做了一个检查,终于搞清楚他这种体制的原因。医生说只有锻炼!前天又流清鼻涕,和水一样。加强锻炼吧!
前段时间做过一些测试,都说他不错。培训中心录视频还找他去,没照正脸。院长对他评价挺高。总之,这一年进步很大!
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