小马沧 小飞侠”

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阳光依旧灿烂，新的一天来了，收拾心情，重新出发

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回来才发现，之前的帖子竟然被误删了。今天真是倒霉透顶的一天。本来计划是让小马沧6点起床，控制睡眠，为下午的核磁共振做准备，但因为小马沧感冒了，早上5点多吐了一次，所以心软了，让他睡到8点多才起床，期间尿了3次裤子，换了3次，再加上吃完饭出门已经是10点多了，在医院附近的爬山、各种运动，好让他在下午3点左右熟睡，期间有让他说左右手，都答对了，还让我眼前一亮。但崩溃的事情接踵而来，一是到了医院门口死活不肯进去，最后强制抱进去，又开始了对坐电梯的刻板行为，非要来来回回坐电梯，眼看就要到3点了，一点睡意都没有，后来强制抱走，哭的撕心裂肺，最后可能是累了有点要睡觉的意思了，赶忙向医生要了安眠药，倒进矿泉水瓶给他喝，结果一尝味道不对，全吐了出来，后面死活都不肯喝。为了让其睡觉，我开车带着他围着医院转圈，这招还算有效，终于有点睡意了，趁睡着之前，我把剩下大概一小半的安眠药直接强灌下去，一阵哭闹之后，终于安静的睡去了，进了核磁共室，开始了检查，以为终于搞定了，准备趁检查完继续做脑电波。没想到，6分钟后，门就开了，说孩子醒了，还有2个项目没做，要继续预约不做，但是心里就一万个草泥马在奔腾，没办法，只能打道回家了，结果回去的路上，一走神，车开进了单行道，被摄像头一阵猛拍，当时心里又是十万个草泥马在狂奔。到家后，吃饭的时候，小马沧又拿着两个正方形在玩开关门，当时心里那个滋味，简直就是泪水就着米饭下肚，哎，一睡解千愁，吃完饭已经是18点多了，直接睡觉去了

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这两天感觉小马沧的注意力持续时间有明显提升，前天自己涂颜色涂一个多小时，昨天骑三轮车骑了1个多小时，但听指令方面进步不大，自己小便还是不能自觉去解决，要提醒他去厕所才行。今天，在玩衣衬横挂晾衣杆，模仿公交车的游戏，嘴里反复模仿公家车报站内容“***站到了，下车请走好，开门请当心，噗嗤”，中间有把衣衬拿下挂上，让他数有几个，1-5以内的都没问题，之外点数就有些乱了，期间点到8个，知道用2个手的手指头去手。另外就是我让他数一数有几个，他数完后我表扬了他，他也反问了我“数一数有几个”我趁机照做，他也表扬了我。

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体检结果显示，体内草酸、心肌酶含量都超最大值，目前妈妈让其少吃草酸高的食物，心肌酶这块听说医院有开药，但我觉得不靠谱，让她折腾去吧。我的近期重点是：每天10次和小马沧对眼神，每次至少10秒，每天跳球300下，每两天荡秋千200下。周三继续做核磁共振和脑电图。

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sadpinksky 发表于 2018-3-20 10:12
草酸和心肌酶含量高，孩子会有什么表现么？

这个目前我们也不是很肯定，有种说法是食物不耐受引起的神经系统伤害，会表现出类似自闭症的一些症状，但可以通过禁食进行改善

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binfeng2000 发表于 2018-3-22 15:57
和网管谈了,因为回收箱也被清空了所以实在无法复原,实在抱歉,你有自己有备份可以补上吗? ...

那就算了吧

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这几天加班回来晚，没详细了解小马沧的状况。但今天夜晚看他用彩笔去描虚线图，是一个放光的小太阳，虽然是握拳式拿笔，但小圆圈画的还挺圆的

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没事啦，小马沧说坏人都被赶走了，他也很高兴，谢谢阿姨的关心

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今天带小马沧去公园玩，看见一个爷爷大声吼孙子，他很专注的看爷爷，可能是爷爷的声音大，引起了他得注意吧。另外，在公园捡小石子向小花园里扔的时候，边扔边说“把石头放进船里去”，大概是小花园窄窄的一条，他想象成船了吧。想起来点：昨天夜晚很耐心的玩用水彩笔比照磁力片的形状在白纸上画图，然后用剪刀沿画痕剪出图形，前后玩了差不多1个多小时，先后画了三角形、正方形、扇形、半圆，很有兴趣的玩了一个多小时，画和剪都不错，期间感觉他还是满挑剔的，没画好一般要重画一个，再开剪，最后玩的我都不耐烦了，直呼要去睡觉，对比来看，专注力确实比以前提高不少。

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这几天小马沧形成了2个比较稳定的主动语言表述，一个是说“不要了”，表示拒绝，比喻让其去尿尿、跳球、回家，他不想做，就这样说。二个是说“谢谢你”，骑电动车带到目的地、给他东西时候会说

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今天妈妈要帮他用球压腿，他很反对，一直说不要了，妈妈生气了，不同意，我抱住他强行压了，哭的死去活来。后来妈妈批评了他，让他自己拿卫生纸擦鼻子，他撕了一片纸，鼻子眼泪擦了一圈，扔进了垃圾桶。由于我强迫了他，导致很排斥我，不让我靠近，看他要睡觉的样子，姥姥把他背在背上哄睡觉，我觉得老人家这么大年纪，背着他不合适，就硬扒了下来，扔在床上，又是不乐意，干嚎了几声，就睡着了。哎，苦命的娃

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昨天夜晚20：30左右带他出去玩，游乐场经常去，临时起意换去麦当劳，到了麦当劳后他以为我会给他买东西吃，就站在点餐台前不走了，因为给他禁食，没有他能吃得东西，坚持没买，告诉他不能吃，如果像以前，他肯定会不达目的不罢休，哭闹、躺地都有可能，没想到他坚持要三下，我拒绝三次，他就没在坚持了，乖乖去二楼玩滑滑梯了，玩了会觉得没意思，就离开了，但中间都没有要买吃的，情绪方面，应该算是比以前很大得进步吧

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最近两天加班，回来都很晚，23：00左右，小马沧都已经睡了，一方面感觉是好事，睡眠比以前好了很多（以前基本都要到夜晚12点以后睡），另一方面也感觉陪伴他少了，心里有些愧疚。童年是人的一生中多么美好快乐的时光，小马沧能体会得到吗？他快乐吗？想想鼻子就发酸

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今天下班早，吃完晚饭后带小马沧出去玩，路上问我们是去A还是B，他回答说B，我又问是去B还是A，他回答是A，看来还是不理解，机械选择最后一个，不过会选择已经是进步了。到了游乐场，很高兴的玩了一会电脑互动游戏，因为要早回家，要提前走，他也很乖的就听话跟我门一起回家了。在家里妈妈教了会看图认场景，大概22:30左右就睡觉了。一个星期，没有太大的惊喜，但是明显感觉睡眠好多了，基本能在22:00左右睡觉，早上7:30左右起床，这应该是一个很大得进步了。

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最近比较忙，加上自己偷懒了，没及时记录，自我批评一下。昨天偶然在网上看到了几个关于自闭症儿童眼中世界的视频，对我进一步理解小马沧的行为有很大帮助，希望这样的视频能多一些。夜晚，小马沧在练习用笔连线画图，安静坐下来练了半个多小时，画了长方形，五角星，梯形等形状，虽然是握笔，但画的还可以，中间我有叫他手指握笔，画了几个后又自己改回来了。期间，我在擦桌子，让他帮忙，他接过抹布，擦起来还有模有样，边边角角都照顾到，把我和姥姥都逗乐了。吃完饭，他主动要求出去玩，我先带他去了操场，进去后他看太吵，就说“不要了”，后来带他去了公园沙滩，玩了会互相追逐撒沙子的游戏，他也能完好，但旁边有小朋友，基本还是无互动无关注。回来时候，我随口问了下，“”好玩吗？“，他回答“好玩”，又问“你叫什么名字”
，回答“小马沧”，再问“你几岁了”，接着答“我三岁了”，这么连贯的回答，着实让我惊喜了一下。

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上个星期六，小马沧补课，我刚好有时间，就去赔他上课了。到了辅导班，看见很多像他一样的孩子，有种想哭的感觉，既然每个孩子都是天使，老天为什么要这样对待他们。在ABA课程、做游戏等课程上，看和老师配合的都还好，但总是心酸着看完的。期间有个小朋友过生日，学校安排了吹蜡烛、唱生日歌、吃蛋糕，看起来，小马沧是非常喜欢的，吹蜡烛很积极，吃蛋糕能等着发自己。重要的是，过了2天，小马沧在家自己玩的时候，竟然自己哼起了生日歌，而且中文、英文都会唱，歌的节奏感也非常好，给了我不小的触动，是不是过生日给他留下了非常好的印象，所以才会记忆这么深，是他真正的感受到了快乐？

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4月21日，台湾的刘老师来福州，之前有约评估，但进了刘老师的宾馆房间后，小马沧就不愿意呆了，对陌生环境的不适应马上就显现出来了，带在门口哭不肯进去，导致评估程序无法进行下去。没办法，只能跟刘老师谈情况了，期间询问了一些我们的疑惑，总的来说，刘老师认为还是要靠训练一步一个脚印提升能力，稳步提升，特别是6岁前的黄金时期，要抓紧干预，按他得说法，只要不是程度特别差，一般念书是没问题的，干预也不一定是终身的，他说了一个数据，倒是让我很惊讶：40%以上这样的孩子，在台湾经过干预都能上大学，跟我以前得认知差别非常大。此外，他还说了，像生物疗法，磁疗这些都是偏方，没啥依据，是在做实验。聊了大概20分钟左右，小马沧就进门自己在房间玩了，还和姥姥有简单的对话，应该是熟悉环境了，中间刘老师尝试和他沟通，但他还是有排斥，又哭了，老师给了他纸巾让他搽鼻涕，他照做了，而且纸巾还按要求扔进了垃圾桶。谈话大概持续了2个小时，小马沧基本是在房间玩，但明显不耐烦了，在沙发上爬上爬下，最后要走了，第一出门，刘老师和他再见，说了三声，他才回头摆手和刘老师再见。目前的评估报告还没出来，期间沟通来看，应该程度属于中等水平。

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lilyzhou1983 发表于 2018-4-25 10:29
40%以上这样的孩子，在台湾经过干预都能上大学。           台湾的很多理念比较先进吧！看了你的帖子很受鼓 ...

是的，他是这么说的，所以我当时非常吃惊。

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刚才跟姥姥说，要跟小马沧洗澡，小马沧正在涂色，听到了，说：”我不洗澡“，应该个进步。还有今天夜晚带他去爬笼子，我用手指着说，你从这里爬进上去，从那边横着的通道爬出来，没想到他照做了，应该是听懂了

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五一放假期间和小马沧一起呆了一天多，注意到他得玩门的刻板动作不是很明显了，取而代之的是喜欢拿彩色笔在图形上涂颜色了，注意力的持续性也因此有所提升。老师教的儿歌“我去上学校，天天不迟到。。。。“，他时不时的会自己唱起来。”我不要。。。“”我要。。。。“用得比较多，只是最近几天感冒了，睡眠有些混乱