兄妹俩

vivian

今年的作息安排 (六)

这儿的学校上学六到八周就会放两周假:万圣节,圣诞节,春假,复活节还有两个月的暑假,算算上学的日子真的不多.前段时间勤儿好几次生口疮,估计有些过于劳累了,所以在学习上调整了一下,给他更多的娱乐时间,打算在假期里再把拉下的远程教学课程补上.原计划假期里上午学习两小时,下午学习一小时;如果出去度假就只在上午学习一小时.万圣节放假前几天呆在家里,发现上午第一节课,两小人都很认真进度也很好.第二节课勤儿走神得厉害,妈妈有些生气,转念一想,明明是放假应该轻轻松松让孩子多休息多做室外活动,学习重要玩也很重要,就改成上午下午各学习一小时,剩余时间就做室外活动.我们家附近有一个大公园还有三四个游戏场地,小家伙们现在一起玩耍配合很默契,妈妈只需偶尔看一眼就可以偷闲看书,好不悠闲自在!假期里我们去南部玩了一周,因为提早两周就告诉他们度假的事,两小人都非常期待.出发的那天早上勤儿一起床第一句话就是:"今天度假."度假期间,勤儿不太愿意学习,他平时对学习可是非常积极的.我觉得他能意识到度假就是好好玩耍不学习是很好的一件事,也就不勉强.在旅馆空闲的时间里就和他们做些手工,画画或玩纸牌.这次旅游我们参观了:罗马时期的废墟城,中世纪的古堡,挖在岩石里老修道院,地下一百多米深的大岩洞,山泉源头,当地特色的小镇等等.小不点们很有兴致也开始能观察一些,或许下次出门应该事先和他们查寻要参观地点的资料,这样的效果会更好些.假期安排很轻松,也没能赶多少功课,妈妈感觉却很好,学习毕竟只是生活的一部分,不想成为它的奴隶. (完)

vivian

要不要登台表演

上周三陪妹妹上钢琴课时,老师告诉我圣诞节音乐学校另一位钢琴老师在准备表演节目,他想推荐妹妹参加.妈妈有些惊讶,妹妹才学了三小时琴,家里也还没买钢琴,只有一个幼儿玩具琴(22个键).妈妈平时太忙,一周最多陪她练半到一小时,常常是上课前零时抱佛脚.妹妹灵巧,虽然条件差,上课在大钢琴上弹奏却很熟练流畅,看谱也很好,现在已经开始学左手拌奏右手弹主旋律的曲子.可是妹妹在外面很腼腆,上台表演对她实在太难.到现在上钢琴课,她还是不理老师,要妈妈重复老师的讲解和指令才做.(虽然她很喜欢上钢琴课,也很喜欢老师,每次上课都要送老师一张自己画的画) 我告诉老师我会和妹妹谈谈,但估计她答应的可能性不大.果然不出所料,回家问她,她告诉我如果和哥哥一起登台她很愿意,一个人她不愿意.给爸爸打电话汇报,爸爸第一句话就是:"不勉强她,她既然说了不愿意,就不要坚持." 妈妈这边还在发梦:"或许可以带她去参加排练,也许她会改变注意..." 话没讲完,自己就发觉不对劲.我这么做就是想把自己的意志强加在妹妹的头上,好满足自己的虚荣心.好险哪!我和爸爸的共识是给孩子们创造机会接触各方面知识和兴趣,但决不追求成绩或结果,一切要看孩子能从中得到多少乐趣和益处,学钢琴也是如此.可惜生活中有太多诱惑,妹妹还没被"污染",但妈妈却真要时时注意不掉入陷阱.

vivian

sean3941,

看到翔的进步好开心!和你一样我也体会到一个合适孩子的环境是多么重要.但随着孩子能力的提高,孩子所需要的环境也会变动.上次你告诉我翔的学校和法国的一间学校有合作时,我曾上网查看了一下.感觉翔的的学校很不错,TED班也办了好多年了.相信老师都很有经验,能正确判断孩子是不是可以融合到普通班.我估计他们会先让翔去普通班一节课或半天,根据翔的适应程度和进步他们再决定是否添加去普通班的时间.等翔能完全离开TED班融合到普通班恐怕还要一两年的时间.况且翔要去的普通班应该在同一个学校里,TED班的老师和普通班的老师之间一定有交流.估计刚开始会有助教陪翔一同上课.一个能容纳TED班的学校,那里的老师和学生的思想应该是比较open的,象QiQi遭遇到的情况一般不会发生.况且TED班的老师和助教一定也会继续关照翔的,所以你不必担心.要相信孩子的能力也要相信学校的安排.至于翔的个人教育计划干预会,我想要先仔细听大家对翔目前情况的分析,了解翔的长处和短处,看看家长能否配合学校帮助翔解决在学校遇到的困难.另外也要了解学校如何安排翔到普通班学习:什么时候,去那个班,上什么课程,老师是谁,在这个班里的学习情况家长如何和老师沟通,等等.我想我们所要做的就是配合学校让孩子取得更大的进步.

sean3941,可以向你了解一下翔在学校里具体的学习时间安排吗?他一天有几堂课?每天都有那些课程?除了上学翔是否还有其他的干预呢?如语言等.我想把翔的个人教育计划和勤儿的作个比较,他俩的情况蛮相似的,可以互相吸取经验.

vivian

sean3941,

我们这儿不少家长都说加拿大的服务比法国的要完整许多,看了你的介绍,真的是如此.特别是和家长交流方面,能很有结构地告诉家长孩子在学校的活动和表现.我们这儿还是有一定神秘感,家长和干预人员要有很好的沟通和交流才能了解一些.不过勤儿还是很幸运的,我和老师,特教员们的合作都还不错.你的帖子也让我深思许久,我最近思考比较少,检查了一下自己的日程安排,决定每天都抽出半小时来分析兄妹俩的需求.

勤儿从来没去过after-school daycare,觉得不适合他.我倒考虑过让他参加社交小组.三四个孩子在心理医生的指导下做些社交活动,一起讨论情感问题.不过感觉还不是时机,打算等勤儿成熟些再参加.翔给我的感觉比较温顺,交流和理解能力也比较好,社交小组对他或许有益,不知你们那儿有没有这方面的活动?

翔的中文课是在中文学校上的吗?我们所在的城市中国人很少,孩子们的中文看来得自己出马.能告诉我翔现在用的课本的书名和出版社吗?

对了,忘了问你翔的学校里是否有好几个TED班?按年级分吗?勤儿的学校只有两个TED班,勤儿这个班里学生的程度是小学一到三年级的水平.老师根据每个孩子的能力安排练习作业.

vivian

sean3941,

谢谢你的信息和建议,我下周和中国大使馆联络一下,看看他们有没有这方面的资源.

我们这儿的社交小组是当地的家长会组织的,家长会负担一小部分费用,剩余费用家长自己出.我们当家长的最了解孩子所需要的服务,只有家长们一起努力去争取才能逐步改善我们孩子的待遇.走在前面的家长给我们开了一条路,而我们也还要付出很多努力才能让社会认同我们的孩子,给予他们应有的待遇和尊重.不知你有没有参加当地自闭症组织?虽然现在我们还没有能力和时间去付出,但我们可以通过家长会更好了解自己的权益,也能了解更多相关的信息(比如培训,讲座,最新的研究成果,新法律等等),或许还能参与某些决策.我们当地的自闭症家长会现在正向政府申请建两个中心,一个为没有自理能力的成年人服务,另一个为半独立的成年人服务.中心的设计和服务需要都是由家长策划决定的.

vivian

幸福是一种感觉

周六陪勤儿去骑马.上马时,我正帮他把脚往马镫里放好,小子心急,一手扶着马鞍,另一只手顺手就揪着我的头发想上去.我的头皮一阵痛,火气就冒上来了,深呼吸几下把那火硬压下去,严肃地警告他再不可以这样做,妈妈很痛!回到家里越想越难过,让他自个儿玩电脑,我则上网转转散散心.心情稍好些,和他一起学习,学的是自然科学,教到人体组成:关于骨络,肌肉,韧带等等.对勤儿这些都太抽象了,进不去,我知道要用更有形的方式去教他,可就是打不起精神.哎!连妈妈会痛都不懂,教这些做什么!合上书本便带他去厨房做晚饭.一会儿爸爸带妹妹出去玩回来,看到勤儿趴在饭桌上画画,而妈妈则无精打采地站在炉台前.忙问妈妈是不是不舒服,要不要去休息一会儿,他做姜汤给我喝.听他这么一说,我也觉得四肢无力,喉咙发痛,头晕脑涨的.看看饭已做好,决定还是吃完饭再说.我没胃口,盛了半碗饭应景.在饭桌上和爸爸谈起下午骑马发生的事.我说:"勤儿和我亲热是因为他最需要我.我觉得自己就象是他的用具,需要时便拿来用,我的感觉如何对他来说并不重要." 爸爸低头想了想说:"我的看法不同.今天在马场如果换了我或别人,他或许不会那么做.因为他爱你,和你亲,觉得和你在一起不用担心,什么都可以做.我们要慢慢帮助他分清界限..."　谈着谈着妈妈吃完了半碗饭,又去添了半碗.然后开开心心地和孩子们去看电视.孩子们睡后又上网收集了一些游戏,边拷贝边哼着近来喜欢的墨西哥小调,所有的不适都到九霄云外了.　

幸福真的就是一种感觉.一念之差,可以把你从天堂推到地狱,也可以把你从地狱拉回天堂.

vivian

一年了

写兄妹俩的日记快一年了.孩子们在点滴进步着,平时不容易注意到.只是发现一天下来不怎么累了;平日活动和娱乐的项目更丰富了;带他们出门不再处于百分百警戒状态了;开始重新注意生活里的细节:客厅的摆设好像需要改进,电视上有好看的烹饪节目,这家的糕点好精致...自己喜欢吃的零食又重新出现在橱柜里;有心情和孩子们一起泡杯热豆浆或热芝麻糊,然后你一勺我一勺地吃完它......

往前看路上充满了迷雾,好漫长呀.回头看只是一瞬间,好象很多东西都没有及时抓住,从指缝里溜掉了......

vivian

是啊,爸爸是我们家的顶梁柱,只要抱着这根大柱,我的心就会变得很平静.
鱼儿,我在广州念小学和初中时,好友都叫我鱼头或蒸鱼,看来我们还有点亲戚关系呢.[em03]

vivian

好可爱的鱼儿,你让我想起梁朝伟在绝代双娇里扮演的小鱼儿,性格那么开朗!

康康妈妈,看了你请张俊芝教授给康康学校老师的培训以及你的发言,很感动.我在看康康日记的同时也在默默地向康康妈妈学习,希望有一天我也能有那么细腻的心.

vivian

妈妈,你真的生气了吗?

妈妈真的很生气的时候,会站着不动,也不说话,看着两个小布头.妹妹总是用特甜的声音叫妈妈,如果发现妈妈不被打动,就会用泪水去软化妈妈的心.勤儿小的时候是用发脾气来对抗妈妈的,大些能明白是自己太过分了,会老实地站在一旁等妈妈开口.前两天我又被小子惹火了,便抿嘴生气地看着他,小子怯怯地看着我,试探地叫了一声妈妈.妈妈没应他,他又叫了几声,声音渐渐急起来并带上了哭腔,妈妈也就见好就收手.再说妈妈心里早不生气了,正乐着呢.小子也会用这一招了!他知道在意妈妈的心情,会担心妈妈不再答理他.　

vivian

sean3941,

我想你们的选择是明智的.从翔的干预方案里感觉他还需要一定的特殊辅助,在一个理解的环境里,翔才能慢慢掌握与他人交流的方式和分寸.我也在使用社交故事,一来帮助勤儿掌握基本社交规则,二来帮助他改掉一些不适宜的刻板行为.不过应用起来还不是很有效,正在考虑是否改变描述故事的形式.你可不可以把翔的老师为翔设计的社交小故事写出来,我也偷学几招? 翔的干预方案里提到要帮助他认识社交距离.我近来看的一本书里提到可以教孩子根据不同的人不同的情景使用几个固定距离,比如和普通人对话保持0,45米的距离(一般人普偏能接受的距离).　

vivian

sean3941,

勤儿也不太喜欢和爸爸亲热,但如果爸爸和他嘻闹,他很喜欢会一再要求.孩子小的时候因为妈妈照顾得多,另外他们在这个年龄阶段也特别需要母爱,所以一般自然会和妈妈亲近些.不过等孩子渐渐长大,爸爸的角色就越来越重要,我想孩子只有和父母双方都很亲近,他才能很健康地成长.我和先生的共识是,无论爸爸妈妈之间有多大矛盾,爸爸永远是好爸爸,妈妈也永远是好妈妈.我们父辈的教育方式是,妈妈照顾孩子,爸爸训导孩子.他们对家庭的观念和我们这一代的差距也很大.我们希望(也不得不)和孩子建立另一种亲子关系,可在潜意识里我们又继承了我们父母的处事方式,所以在和孩子相处时会显得笨拙也常矛盾重重.让孩子和爸爸亲近,就要多给爸爸机会和孩子单独活动.不过爸爸很忙,另外就我而言,有时也真不放心.记得有一次我生病很不舒服,爸爸提议由他带勤儿去骑马,我当场拒绝,坚持自己去.后来和一位心理医生聊天谈起这件事,她问我担心什么,我答不上来.分析下来恐怕是为了保护勤儿也是为了保护爸爸,担心他们发生冲突,爸爸心理上承受不住.(爸爸是我们家的支柱,我很依赖他.)可不放手,他们又如何能建立起默契的关系呢,矛盾啊!

你说的很对,孩子的行为应该和他的年龄一致.我总不自觉地把勤儿当小小孩看待,真的要注意了.和你对话学到许多,很开心.

vivian

妈妈,我想告诉你...

有两个礼拜了吧,勤儿常会突然叫妈妈.我答应他,他便睁大眼睛看着我,然后断断续续地说些我听不太懂的话.从他眼里我可以读出,他想和我分享他的感受,可又说不出来.偶尔我听明白几个词,我就尝试着接下话题.实在听不明白,也嘿啊着表示妈妈很认真地听着.说不下去了,我们便笑眯眯地看着对方的眼睛,信息就这么传递着,可以持续好几分钟.或许很快勤儿也可以和妈妈谈贴心话了,妈妈好期待啊 ......

vivian

文文媽媽,
谢谢你的鼓励.勤儿象文文那么大时也很喜欢看"大头儿子和小头爸爸",他最喜欢"小板凳火车","大人的玩具",还有"迎新年".祝愿新阿姨和文文相处顺利.

vivian

抽血

这是第四次带勤儿去抽血.第一次是医生临时安排的,好几个人按着他才抽了一点血,勤儿象困兽般挣扎,上嘴唇都冒出了血.第二次是妈妈的错,不愿给他用麻药.当时妈妈很愚昧,生怕任何药物会让他的症状更严重.结果又是好几个人按着他,在他的喊叫中完成任务.第三次是在去年初,妈妈对自闭症有了一定的了解,早一个小时给他贴了麻药,又找了一位给孩子抽血有经验的医师,抽血期间还放好听的音乐给他听.他的注意力被音乐吸引住了,不直觉中就结束了.这次我事先告诉勤儿要去抽血.当医生拿起针时,勤儿开始紧张.他对医生说:"之后,我要回家."医生说:"是啊,之后,你就可以回家了."针插进去时他又有点紧张,他对医生说:" 我很痛!" 医生说:"你贴了麻药的,不痛."他便安静下来,静静地看医生抽血.这期间他一直安静地坐在椅子里,对好动的他来说,还真不容易.离开化验室没多远,勤儿停下来看着我说:"妈妈,我头痛."我知道他是刚抽了血,头有些晕,便蹲下来让他坐在大腿上休息.他靠在我身上,我把脸贴在他的小脸上.身边人来人往,我们就那么紧紧地依在一起,那一刻觉得周围世界都不存在了.

vivian

下面引用由鱼儿发表的内容：
这世事没有绝对，好不一定就真好，坏也不一定真的坏，抱怨、忿恨也可以、承担、珍惜也可以，好坏其实只在我们自己心里.

是啊鱼儿,生活真的是一种感觉.记得以前和勤儿出门,他有什么不恰当行为,我多少会觉得尴尬.现在就不会.上周五,和勤儿坐电车去医院.在车上勤儿一直自言自语,还带有丰富的表情和动作.我尝试转移他的注意力,没成功.我也就不勉强他,只是偶尔提醒他小声点.对面坐着的女士眼睛都看大了.当她看向我时,我对她笑了笑.她见我并不在意,面部表情也柔和下来了.后来勤儿开始唱歌,她还跟着节拍摇摆起来.勤儿见阿姨合作,好高兴,把脸凑到她面前对她笑.结果大眼看小眼,两人乐不开支.后来又上来一位姑娘,刚开始她也很不自在.她看我时,我对她笑了笑说:"他可是一刻也不能休息呢!" 那位姑娘也笑了,她再看勤儿时,表情就不再僵硬了.一件事是好是坏,是正常还是不正常,全看你自己怎么去对待.

vivian

琳琳爸,
和你同感,想要社会接纳孩子尊重孩子,首先要我们自己接纳尊重孩子,用我们的行为和态度去影响周围的人.

vivian

圣诞钢琴独奏表演

每年圣诞节前,社区音乐学校的钢琴班都会举办钢琴独奏表演,并制成CD盘,盈利则捐给一慈善组织.勤儿的老师告诉我,今年他们决定捐给当地自闭症组织,因为这对他们来说更有意义.我很感动,爱和关心就是表现在这些点滴细节里.每一个认识勤儿的人,都会开始关心自闭症,愿意为之出一分力.他如磁铁,吸收着一份份爱心.老师征求我的意见,问我同不同意他们写上他们有一名有自闭症的学生.我告诉她我很开心他们那么做,我们从来不介意别人知道勤儿有自闭症,这不是一件需要遮掩的事.(虽然我们也不会刻意宣扬.自闭症只是勤儿的一部分,是不可分割的一部分,但不是全部.)

勤儿不能参加表演,妹妹不愿参加表演,但两人都参加了CD盘的录制.昨天和妹妹一起去看了表演,走时怀里多了一张CD盘.外面天已全黑,冷冷的,可我心里却热腾着.今年圣诞好温馨!　
祝这儿所有的宝宝和家人们圣诞快乐!

vivian

zouwen, 勤儿一天天长大,我的心也越来越敏感.或许我们太亲近了,好像还没剪掉脐带,彼此的一点情绪都深深地影响着对方.

sean3941,勤儿也开始寒假生活,可惜他不知道懒觉是何物,有时还真很希望他也能发发懒. 你们那儿冬天很冷吧,翔喜欢玩雪吗?我们这个省市法国最注重传统的地区,圣诞节很热闹, 有许多风俗习惯,如自制各式圣诞糕点.我们这儿的圣诞市场持续一个月之久,是欧洲最有名也是最大型的圣诞市场.每年都有无数游客来参观,旅馆都爆棚呢.你们那儿圣诞节也很热闹吧?你圣诞餐准备吃什么?我还没想好呢...祝你们全家圣诞快乐!

vivian

星晴,zouwen, 淇子和康康走在勤儿前面,看他们的成长日记,对勤儿的未来所要经历的心里多少有了个底.因为我们的孩子,我们走到了一起. 因为我们,我们的孩子牵手同走.有大姐姐大哥哥的牵引,勤儿的人生路走得更踏实了.顺祝元旦快乐!