兄妹俩

vivian

妹妹最近的一幅画，我特别喜欢。

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谢谢叔叔阿姨们的喜欢，妈妈告诉妹妹家里以后不再买壁画，只挂她的作品。妈妈也会把好的作品装框，不再随便往墙上一贴了事。小妹头很受用。那天Lisa阿姨跟妈妈提到穷养儿子富养女的理论，上网查看后感觉很有可取之处。这儿子很难穷养，女儿决定要富养。当然这个福不是金钱上的那层意思。

勤儿这几天状态很好，看他坐在沙发上等妹妹来看电视，那么酷那么静。。。那么好看的一个人，我这做妈妈的看了都心动。和勤儿一起等过马路，一个和他同龄的小姑娘不住地偷瞧他，小子也感觉到了，瞟了那女孩一眼，躲开一旁好几步。。。看来他对这个还没多大感觉。

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执子之手 - 生活理念

人之一生，归根到底就是生存二字。与人和平共存，与社会和平共存，与大自然和平共存。我们要有自己的价值观、道德观和人生观，不受他人影响。我们对人要宽容，不要过多要求他人。我们要学会争取，维护自己的权益。我们要学会识别好坏，有防人之心和自我保护能力。我们要学会坦然接受帮助，也学会处处帮助他人。

[I]没时间细写，发个草稿上来。[/I]

- [I]言传身教[/I]：我们希望孩子们成为什么样的人 ，我们自己就要先成为什么样的人。我们希望孩子开朗，我们自己要开朗。我们希望孩子们不自卑，我们自己就要做到有良好的心态，在人前不会因为孩子的障碍感觉不好。我总觉得孩子们是我们的镜子。比如我家妹妹对待哥哥的细节态度，就能提醒我注意修正自己的言语方式。勤儿处理问题的方式中，我们去掉他受本身障碍影响的因素以外，也基本是我的拷贝。天性难改，如果我们不能改变自己，那么我们也不能要求孩子去改变。

- [I]教学重点[/I]：
孩子学习的重点是生活实用的技能
孩子们学什么我就学什么
孩子们需要什么我们研究什么

- [I]积极投入孩子们的生活[/I]：
积极参与学校和俱乐部的活动，做义工：在活动当中可以让你和老师校长更好交流。
加入学校家长会，加入俱乐部督导委员会等：参与学校或俱乐部的建设和决策，为孩子们的成长做建设性的付出，也让自己和孩子在团体中有一定分量。
熟知学校运作，教育体制，工作培训等等：这样才能帮助孩子们做选择，给建议，作辅导。
筛选巩固孩子的社交团体。
。。。
   
- [I]处理好亲子 手足亲戚关系[/I]：
亲子关系
手足关系
亲戚关系

- [I]让孩子们分担家务劳动[/I]：
自理
家务
为大家服务
小跑腿

-[I]让我们一起游戏[/I]：
游戏要适合孩子生理年龄，根据能力简化。
游戏让人愉快、增进感情、建立社交

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今天陪妹妹参加阿尔萨斯空手道搏击公开赛，拿了银牌，取得了参加法国杯的权利。每个年龄重量组，全国每个省有两个直接取得比赛权的名额。这前两名还赢得两张门票，父母可以免费观赛。五月上旬要陪妹妹去巴黎参赛，无论成绩如何，对小妹头都会是一个很好的经验。

我陪妹妹，勤儿就陪爸爸逛小镇。父子俩先去了咖啡馆，勤儿要了一杯杏仁红茶。小子只看到杏仁二字，不知道这只是茶的香味。见到妈妈，告诉说：“我不喜欢喝茶。”还告诉妈妈后来跟爸爸去吃奶酪披萨啦。小子跟爸爸一天，脑子里只装了吃和喝。

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daluobo，你才是勤奋，看你写的日记可以感觉到你每天扎扎实实的耕耘。小萝卜也是越来越棒。我和勤儿其实都有点懒，小子现在是一叫他学习就喊累，真想带他去看看小萝卜，看看什么是勤奋向上。

黑骏马，我也觉得家长最清楚孩子需要什么，而我们的考虑也永远是以孩子的利益为根本。你家孩子，记忆中和勤儿差不多大，快小学毕业了吧。感觉是个能力高的孩子，学校里都好吧。

今天带孩子们去看眼医，勤儿一切都好，我又可以放心一年。妹妹是远视，年纪大一岁，还是减轻了些。勤儿常会偷戴拿妹妹的眼镜，他觉得自己这样很酷。

孩子们最近在看尼尔斯骑鹅旅行记，勤儿很喜欢看里面的那只狐狸。狐狸一出现，他就笑得东倒西歪的。看完这个动画电视剧，我打算和孩子们一起看美国电视剧《草原小屋》。孩子们让我重温儿时欢乐。

那天我晚回，在楼梯口用中文问楼上的勤儿：“勤，你洗澡了吗？”“我洗过了。”“用热水泡脚了吗？”“我在泡脚。”这“过”和“在”用得那么准确，妈妈心里忍不住的开心。周二勤儿放学，他跟同学挥手道别：“再见，后天见。”“我们明天也去游泳池。”(勤儿周三不去小组，有游泳课，但他们小组周三也常会去同一个游泳池活动)。“是吗，那明天见。”对话简单，但那么自然，我心里又是一阵开心。因为勤儿，生活中的点点滴滴都让我心中充满欢愉，让我感觉人生的意义和美好。勤儿是我的福。

这几年渐渐发现身边同谱系的孩子都在用药，勤儿是个例外。我真的不明白那么多不一样的孩子为什么医生都是开这一种药，好像用了问题都解决了。问题是，Risperdal是近几年才开始给孩子用，我们都还是白鼠。我的一个好友最近给她孩子停药了，当初她也是在医生的压力下给孩子用药，如果不用药医院不接纳孩子。她提出的要求是用最低量。后来医生要加量，她答应了，但没有真的去执行。几周后医院告诉朋友药物对孩子很有效。我忍不住说她：“你这是存心让实验结果出偏差，将来药物报告中说对多少孩子有效，其中一个就是错误的。”他们现在离开这个小组，不用再受限制了。但这种精神药物，不能一下子撤掉。朋友用了几个月时间让孩子慢慢减少用量到最后完全不服用。我不想在用不用精神药物方面做讨论，毕竟每个人都有他的观点，每个孩子都不一样。生活的感叹，记下而已。

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密码，也给你拜个早年，假期愉快。

勤儿上中学一事算是定下来了，二月中和教育部有一个会议。和勤儿的心理医生聊天，我们都感觉勤儿今年有新的转变，这些转变和以往的不一样。难道真的是要进入青春期了？

勤儿练琴的时候总喜欢拿妹妹的琴谱自学，而妹妹也总喜欢学勤儿的曲目。是不是别人的都感觉好些呢？

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BertMom，是一个普通中学的特殊班，还属现在的医院管。我们这儿适合勤儿的也就这么一个班，十来个学生，每年能空出几个名额。排队的人很多，谱系内谱系外的孩子都有。学期末医院才会决定今年录取的的学生，但勤儿是肯定的。他是在医院长大的孩子，六月份满9年了。给你们拜个早年！

昨天勤儿上中文课，我和爸爸陪妹妹去买衣服，爸爸真的要大力实施“富”养女儿的政策了。小妹头大了，有自己的审美观，给她买衣服一定要带上她了。我自己不善于打扮，对妹妹也没有很用心。小妹头像我，穿衣很随意。现在母女俩一起学习打扮，很有意思。其实母女逛街真的很开心，我感觉自己越来越喜欢逛店了，这也是人到中年的一大转变吧。

给大家拜个早年，龙年精神！

vivian

从周四晚知道勤儿要参加比赛开始，我就处于紧张状态。周日妹妹有体操演出，让勤儿选，小子选爸爸陪他。爸爸甜到心底，忍不住美滋滋地和妈妈说：“真想不到勤儿会选我。”妈妈酸溜溜地答道：“我也想不到啊！”

妈妈让爸爸做好思想准备，带一颗强壮的心陪儿子参赛。勤儿第一次正式比赛，没有妹妹陪同，真不知道会怎样。周日下午13h30签到，18h30比赛结束：自己热身，和同俱乐部的孩子们一起练习，一起观赛，等到下午五点才轮到他上场，四场拳术比赛，四场搏击赛，看管自己的运动袋，自己换戴合适颜色的手套脚套......爸爸给他打分：100分！爸爸为儿子骄傲的不得了！虽然小子八场比赛全输，在我们眼里却是全赢。爸爸拍了一大堆视频，妈妈看了身若其中。儿子，妈妈真为你自豪！

还是上视频，虽然动作还很笨拙，不太正规。但两年半，有这样的成绩，真是不易！这是最后一场搏击赛，蓝色头盔的是勤儿，我家棒小子！
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何子姐，BertMom ，谢谢你们的鼓励。我们会继续加油，准备在家里给勤儿挂个沙袋练习，推他一把。

F版，密码，搏击有规则，要打到身体某些部位才能得分。勤儿现在就一个勇字，但这已经很不容易。头两年，他不肯打人，打中了还跟人道歉。自己被打中了，就大叫痛，还会趴倒在地上，表示自己被打得很惨。现在多少有个样子了，有一场他一直挨打，他也能坚持到最后。他真的很期望参加比赛，现在是很期望能打赢，能拿牌。我们一定要努力帮他，让他能有胜利感成功感。不容易哦。。。

W姐，也给你们全家拜年！龙年精神！

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勤儿钢琴演出，事先演习过，所以上场下场都很得体。没有乱说话，没有怪动作，对他很是不易。可惜我按机太快，没把他下场鞠躬录下来，很是遗憾。表现最好的一次，居然没能录完整。下次还是把录像任务交给爸爸。
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邹文姐，我也常到你地里找力量。最近你和甄老师对数学教学的讨论，对我很受用。
BertMom，我这个人喜欢报喜，一点小事都会很开心。忧愁的事通常应付过去了才能提笔，等提笔了又变成好事了。[EM05]

妹妹十岁生日那天一家子照例陪她吃寿面。周六请了几个小朋友到家里玩，唱卡拉OK。其中一个小朋友送给妹妹一个半心型项链，和她自己戴的拼在一起就是一颗完整的心。这个女孩和妹妹幼儿园小班同班一年，那时两个女孩子才四岁大，她就认定妹妹是她一辈子的朋友。现在她们每年也就碰面三四次，但这个女孩子还是认为妹妹是她唯一的amie，其她的都只是copine。(不知道中文怎么翻译) 小妹头完全没有这份细腻，还很孩子气，玩得来就是朋友，不好了也就拉倒。周日请妹妹班里的小朋友去攀岩俱乐部庆祝生日，十岁生日十位小朋友。妹妹所在的班级是四五年级混合班，一共二十三个学生，都是学音乐的孩子。五年级有十三个孩子，关系很好，很是福气。特别是六个女孩子，明年也都会去同一个中学继续音乐学院的学习。

今天参观了妹妹明年要去的中学，普通公立学校，整体环境还不错。初一预计有五个班，每个班约29个学生。估计有28个音乐学院的孩子，分在三个不同的班级。这是近年的教育政策，以前音乐学院的孩子一个班。但这样和其他班级的水平差别太大，音乐班孩子的平均成绩大概是95%左右，而普通班级孩子只有65%。现在混在一起可以相互拉一把。五月底考核，先是音乐学院筛选，然后教育部再根据学习成绩做最后决定。成绩好的孩子才能兼学音乐，毕竟学校的学业才是重点。和同班同学相比，妹妹他们每周法语少上一小时，数学少上半小时，体育少上两小时。这要求他们有较快的学习和吸收能力。中学妹妹打算选外语双语：德语和英语。中学一周课程大致是：法语4小时，数学4小时，德语2,5小时，英语2,5小时，历史地理2小时，科学电脑2小时，音乐作品分析1小时，视觉艺术1小时，体育2小时，去音乐学院学习两个下午。 早上八点开始上课，下午五点半放学，周三上午有课。和小学比起来，真的是另一个世界了。

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谢谢小波，翻译的很确切。语风还太小，不过可以考虑音乐绘画启蒙班，以娱乐为主。四五岁也可以考虑gym班，这个年纪不会正式训练，通常是带孩子们活动活动肢体。对了，3-6岁还有baby空手道，也是以活动肢体、学习空间移动为主。

昨天三个空手道俱乐部和三个跆拳道俱乐部友谊赛，勤儿拿了铜牌。因为妹妹有钢琴演出，我们在比赛现场待了一会儿，就送妹妹去音乐学院。等爸爸赶回去，勤儿已经比赛结束，连奖牌都已经挂在脖子上。虽然非正式比赛，但毕竟是小子第一块奖牌，结果全家不在场。更让我遗憾的是，一张照片一个录像都没留下。还好有一块铜牌做纪念。妈妈后悔了半天没留下来陪勤儿，妹妹说：“这不是什么大比赛，哥哥以后还可以拿奖牌。”“可这是哥哥第一次拿牌，第一次呢。大比赛，哥哥估计拿不到牌。”“当然能，以后哥哥会有很多很多奖牌。”呵呵，还是小妮子对哥哥有信心。哥哥这个铜牌，让小妹头开心了一个晚上！

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难得一个周日不用出门，呆在家里。学习，玩游戏，搞卫生。。。很轻松休闲的一天。本来这个周日妹妹有空手道比赛，我和教练商量取消了。体操队下个礼拜开始比赛，预计有四场比赛，最远要到法国南部。每次都要花上一整个周末。近期有一个音乐会，妹妹第一次被选中正式登台演出。以往都是钢琴老师名下学生的汇报演出，来看演出的也都是学生的家长。这次是对外的，已经满座，家长都没拿到位置。学院允许我们去看总排演，也算是一种安慰补偿。三月份妹妹班级要去法国西海岸度假七天，五月份音乐学院考核，学校全国统考。。。真是太多了。所以我做主取消了下面所有的空手道比赛，只留下一个全国搏击赛(这个机会毕竟难得)和一个勤儿也能参加的小比赛。妹妹有些难过，我们和她聊天，让她明白生活总要有选择，我们要学会舍弃。武术我们会一直学下去，但目的是强身自卫，比赛真不是重点。

这周带勤儿看牙医，小子还差三颗牙，就长齐所有的固定牙了。预计六个月以后可以开始整牙。

爸爸和勤儿开玩笑，把小子惹毛了。妈妈不由叹气，那么大个人了，还那么孩子气：儿子是个完全没有幽默感，开不起玩笑的人，这都不知道！想想我也是一样，记得读大学的时候，还严肃警告过身边的朋友：我听不懂笑话，不想尴尬就不要跟我讲笑话，我也开不起大玩笑，如果利用我的感情开玩笑，后果自负！想想勤儿和我真像。

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小狮子，我们要去Nîmes，离你们那里还是蛮远的。波尔多在我们今年的旅游计划中，到时一定去看你们。

小波，欢迎你们来玩。

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谢谢攸攸妈。

周四下午医院、教育部、家长开会，主要是走走程序，把勤儿九月份上中学的选择正式化。勤儿主要的困难还是注意力和听力，医生再次提起用药，但他们也很尊重我不用药的选择。勤儿应该是属于进步很大的孩子，他的进步是大家一开始没有预料到的，也属于这个圈子里比较少数的例子。这些日子，因为一些正式研究讨论，常听大家提起勤儿的自闭症，提起他以前是多么严重。。。我有些恍惚，好像都忘了的感觉。感觉自己已经慢慢把自闭症三个字抛开。勤儿就是勤儿，面对的困难很多，未来有很多未知数，自闭症三个字真的越来越模糊了。大家的提醒还是对的，也提醒我未来的路还是很艰难的。

下午送妹妹去音乐学院排演，我带勤儿和朋友去图书馆消磨时间。勤儿陪我们在图书馆的咖啡厅里喝了一杯热巧克力，然后就自己到楼上看书。和勤儿出门真的越来越轻松、越来越放心。谈到勤儿的未来，我告诉朋友目前可行的专业是厨师，最近刚调查到家附近就有一个不错的职业中学，可以学厨师文凭。没想到朋友在这所学校里有熟人，和校长也很熟。看来勤儿的职业培训之路又多了一分方便。最近大家常和我提起勤儿的琴艺，加上一些其他事情，让我突然悟到，他在钢琴、空手道和中文方面的能力会对他将来上职业高中有帮助。我要学会把他的才能展现给大家看，在关键时刻给他加分，让他能顺利上职业高中。初中毕业后，他肯定要脱离医疗机构，他的未来就要全靠我们自己去拼。

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楼上妈妈，我家哥哥是，妹妹不是。简单概括一下，勤儿属于生下来就是那种，不是退化型。我是个比较大大咧咧的妈妈，忍耐力比较强，加上生妹妹带来的忙碌，所以一直没有意识到孩子的与众不同是一种严重的发育障碍。哥哥两岁的时候，大家包括家庭医生都意识到问题不是那么简单，两岁五个月的时候我们开始排队做各种检查，三岁开始接受医院干预，四岁我从医生口里证实勤儿有自闭症(法国医生有隐瞒家长的传统，现在好多了。)我读了大量相关籍，上网查看了各国妈妈的干预方法，也参加培训和各种相关会议。我当时的理念是：做好一辈子努力的心理准备，自闭症就我的认识是终生制；做好主要靠自己的心理准备，我会尽我最大努力给孩子找到适当的环境和辅助，但我自己是主轴，这样任何时候我都不会无助，因为我自己永远是靠得住的；接受现实给自己制定合理的目标，我的第一个目标是孩子成人后能自理，在他人的照顾下平和生活。我采用的特教方法，以结构化和图像辅助为主，桌面学习也采用ABA，还有大运动、感统、音乐等。几年后，逐渐进入到在生活中训练，桌面学习也是一点点撤掉特殊辅助。勤儿还是需要大量特殊辅导，比如在学校教不会的，通常需要我在家里分解教学，帮助他消化知识。。。。勤儿在五岁和八岁有两个大的转折点，九岁那年开始每年都有大飞跃，或许我的期望值比较低，所以很感恩。

英国这方面应该比法国强，你们现在有什么干预？我不太清楚你孩子的具体情况，可以描述一下他的能力和主要障碍吗？另外你家老二老三多大，如何安排他们的日常生活。因为跟自闭症作战是一辈子的事情，绝对不是我们大牺牲几年就可以胜利那种，所以我觉得安排好一家人的日常生活比急于开始孩子的训练更重要！老二老三多少会受老大的影响，我家妹妹一直到四五岁都属于过于腼腆，有些封闭多动的孩子，五岁的时候我才完全排除她没有边缘障碍。所以我们在安排兄弟姐妹的生活要特别用心，要让每个孩子得到自我的发展，又要让他们彼此之间有自然的手足之爱。这个很考验我们。

所以我给你的暂时建议是：
- 充实自己在自闭症方面的知识，目标是针对老大，成为这方面的专家。
- 了解英国现有干预和福利，给孩子争取最适合的服务，争取一定经济铺贴。
- 安排好一家人的日常生活，特别是两个小的，我比较偏向送托儿所，让他们有机会和其他孩子接触。
- 给孩子一个评估，如果不属于很高功能的，我建议留在英国，国内不适合。
- 做一个中长期规划，对孩子有一个合理的期待。
- 逐步设定每天家里干预内容，这个我还不能给你建议，等你详细介绍一下孩子的情况，再写。

vivian

女孩子们
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vivian

谢谢大家的喜爱。左边第二个是哈萨克女孩，会讲俄语。右边第二个有一半印度尼西亚血统。右边第一个有一半美国血统。只有正中那个女孩是纯法国人。妹妹这个组是国际组合，女孩子们会讲得语言加起来有七门。妹妹小时候是丑小鸭，感觉越长越好看。勤儿和妹妹的皮肤遗传我，我是家族里长得最丑的一个，就皮肤好看些。兄妹俩倒都继承了，呵呵。我特羡慕长得高的孩子，妹妹比其他四个女孩最多小一岁，但个头差别很大。妹妹和同学们在一起也是特别小不点，我每天都盼她长高。

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放假了，带孩子们去里昂玩。出门几天勤儿一直在生病，所以回家的那天他特别开心。他想念自己的小房间和小音响啦。勤儿的房间很小，妹妹的房间比他的要大一倍多。可勤儿第一次看房子就喜欢上这个小间，我们琢磨，或许小小的空间让他更有安全感。一张小床，一个衣柜，一张书桌，一个小书柜藏在门后，床边有一个放音响的小柜子，房间就塞满了。勤儿喜欢坐在床边，边看照片或杂志边听音乐。他最近喜欢理查德.克莱德曼的钢琴曲，一有空就反复听。这会儿，小不点们呆在各自的房间，一个听钢琴曲，一个在听圣-埃克苏佩里的小王子，很安静的早晨。

妹妹音乐学院上学期成绩单寄到家里，照例很好，熟识她的老师评语很简单，几个字：很好或很优秀。乐理课是新老师，每年新老师的评语也都差不多：非常好的学生，注意控制自己过大的能量。今年不错，没有批评她喜欢说话这个毛病，看来改了不少。妹妹的特点：能量大，个性活跃好动，学习速度过快，喜欢聊天，对什么都好奇。十岁的孩子了，还那么小那么孩子气。过几个月就是中学生了，真的有些担心。

不写了，和孩子们学习去。

vivian

谢谢何子姐。

今天和一位妈妈聊天，她家老大快三岁了，老二三个月大。谈话中意识到她的孩子估计也是我们谱系的，他们下个月和当初勤儿确诊的医院有约。这位妈妈告诉我这三个礼拜她生活在痛苦和自责之中，说着眼泪就流下来了。我俩抱在一起，那么多年我想我的心更硬了，眼泪在眼眶里转了一圈硬是没流下来。看着她，仿佛回到九年前。勤儿也是三岁不到，妹妹还不会走路，每天生活都是那么累。也是二月份期间，我们开始寻求诊断。我知道等待她的是什么，她的心里会有什么冲击，她需要经历多少去一次次强大自己，她需要多大的力量支持自己一天天坚持下去。。。 已经忘记的痛一下子全涌回来了，那么痛！为什么又让我看着一位妈妈经历相同的煎熬？天若有神，神又如何能让世间有那么多的伤痛？高中毕业口试时，我问过学校的神父。今日的我还是要问，却不知要问谁？我抱着朋友，轻拍她的背，唯一能说的是：我们还不能肯定，我们还不能肯定，你不是一个人，有很多很多人，很多很多人。。。

我相信她能走出来，我也会尽我的力量去帮助她。第一次有强烈欲望把自己的经历整理出来，写出来，给和我九年前同样迷茫的妈妈们一些力量。自闭症不是绝望，希望我的经验、我给与的信息能让她们的路好走些、顺当些。会用法语写，从帮助身边这位朋友开始。我是个懒人，整理那么多学习干预资料对我真是一个大工程，给我加油吧。