药物治疗手记

仰望山林

药物治疗手记

在开始写这篇文字之始，首先想谈谈自己的困惑，

今天下午送孩子去机构训练，刚下车，就听见一个孩子的母亲在喊我儿子的名字，见她背着孩子，习惯性地问她孩子的情况，她十分欣喜地告诉我，说她的孩子在医院经过复诊，已经摘掉了“自闭症”的帽子，现在最多也就算是“多动症”，我十分羡慕，连忙询问详情，得知她的孩子在不到一年前被医院诊断为“典型自闭症”，训练的时间不到一年。按照常理这是件不可能的事情，但它的确发生了，这便是困扰我之所在。由此引发我下面的思考：

1，诊断。众所周知，对自闭症诊断所使用的量表----CARS和SCBRS，是否把真正的自闭症，ADD，ADHD，Asperger综合征以及其他广泛性发育障碍的孩子，在早期不太容易鉴别的情况之下，全部都被囊括在内。假设此设想成立，那么这些孩子在经过ABA训练之后出现的千差万别就不再难以理解，因为他们就是不经过这个过程，随着成长和发育，其发展和转归的结果也会如此，也许这就是三岁之前不能对自闭症给予确诊的合理性。“诊断不重要，关键是看孩子的差别，而后对其进行干预才重要”，这句话对于父母和孩子来说是正确的，但从医学角度而言，显然是错误的，因为任何一个疾病的诊断，都是实施如何治疗的基础，否则没有诊断何来治疗？

2，病因。（注1）自闭症的病因大概分为2类。一，生物学机制，（1），出生缺陷和先天性神经异常。（2），出生前后的不利因素。（3），遗传因素。二，理化机制，主要的学说观点认为是汞代谢障碍。以上都是假设的病因，主流医学均持审慎态度。我只想谈遗传因素，常听人说，自闭症孩子的父母如何如何，所以孩子就理所当然地如此。这个观点也是错误的，因为（注2）明确的遗传性疾病可以分为四类：①染色体病：是由于先天性染色体结构畸变或（和）数目异常引起的疾病。②单基因遗传病：是指一对主基因突变造成的疾病，其遗传符合孟德尔定律，因此亦称为孟德尔式遗传性疾病。③多基因遗传病（多基因遗传）：它的遗传基因不是一对主基因，而是几对基因，这些基因对遗传性状形成的作用较小，故称为微效基因（minorgene），但是几对微效基因累加起来，就产生明显的表型效应，这种遗传性状的形成也受环境因素的作用；④线粒体遗传病：这是一组极为罕见的遗传病。只有①，②两种遗传性疾病才能在家族的谱系调查中重复出现，但决不是双亲和孩子都表现为显性那么简单，所以我个人认为，假设自闭症就是有遗传倾向的疾病，那一定也是多基因遗传，（注3）在多基因遗传病中，由遗传因素和环境因素共同作用，才决定一个个体是否易于患病，这叫做易患性（Lfiability)。这种易患性的变异，也象一般的多基因性状那样，呈常态分布，当这种易患性达到一定阈值，也就是达到一定限度后，一个个体就将患病，而且这种易患性也无法测量。所以我们有的孩子一定有这种易患性的基因，再加上后天环境的污染（主要是汞），才导致他们发病。这也就是我为什么对“汞致病说”笃信的理由。

3，ABA。通过ABA的训练，也就是通过教育对其不良行为进行矫治，实践证明其成效毋庸置疑，但是对于孩子体内生物性的损害是否也能予以矫治？孩子自我成长和修复是否会与ABA的成效相互重合？是否对所有自闭症谱系中的孩子都适用？所以我主张在进行行为干预的同时尝试性地使用药物（在专业人士的指导下进行）。以上是我个人的一点心得和体会，纯属猜想，没有任何证据，希望不要引起争议。

孩子从本月13号开始服药，每天都在仔细地观察着他点滴变化，考虑时间太短，迟迟不敢造次动笔。

但是通过观察，他还是有一点小小的变化，1，兴奋性降低，原来他每天都会有长时间的跳跃（双脚离地跳跃），现在已经很少。2，对外界的兴趣有所增加，翻书的时间缩短。3，发音增加（非主动语言）。

注1：江苏科学技术出版社《儿童精神病学》

注2：人民卫生出版社《遗传学》

注3：人民卫生出版社《医学生物学》









<font size="1" color="darkblue">Edited by - 仰望山林 on 2005/10/26  03:08:45</font>

仰望山林

请见帮我一把里面“从香港回来了”的帖子，药物都在那里。

仰望山林

binfeng2000：

感谢你也在关注着我的帖子。

原本是想把孩子从出生到现在，所有的状况都做个系统回顾，包括我和他妈妈的家族史，生活习惯，不良嗜好，孩子妈妈的孕史，孩子的出生史，生长发育史，疫苗接种史，药物及食物过敏史，居住环境潜在的污染因素，孩子的饮食习惯，诊断后的评估，经过ABA训练后孩子的变化，使用药物的名称，剂量，给药途径，药物治疗前，治疗中孩子的变化，所有的检验数据都详细地记录于此，如同医疗文书，但有以下几点考虑使我暂时没有这么去做，1，时间太短，还不能做这样总结性的回顾。2，尽管也知道这里有的家长为我的同行，他们对自闭症认知的水准在我之上，但这里毕竟不是专业论坛，我个人的体会只能作为个案，还是会担心有人可能在普遍层面上进行推广。3，可能有人会不习惯于我上述的记录形式。

不过我已经答应过方老师，会尽我所能的把孩子经过药物治疗前后的变化完整详细地记录于此，同时也申明，我个人的经验只能提供借鉴。

可能是昨天特别劳累的原因吧，在写过困惑之后，睡意已经袭我，眼阖梦徭，本想匆匆数语了结孩子之变化作为本帖的楔子，没料想语焉不详招致如冯先生等有心人困惑，费解，令我羞愧难当，在此对大家略表歉意。

下面是孩子的大概情况：

孩子现年3岁另8个月，在2岁3个月时被诊断为“广泛性发育迟缓？”，2岁3个月----2岁6个月由母亲陪伴，在专科医院进行ABA和感统训练，此过程后孩子的认知，语言，目光对视，粗细运动，平衡，刻板行为变化不大，2岁6个月---2岁8个月在特殊幼儿园进行进行ABA和感统训练，除目光对视稍有改观，其他方面依然如前，2岁8个月---3岁上正常幼儿园，后来被幼儿园劝退回家。3岁----3岁3个月随外婆生活（这个期间正好是冬天和春节，无任何教育和训练），3岁4个月---3岁6个月在特殊幼儿园进行进行ABA和感统训练，因为没看见孩子的进步，在加上外婆心疼孩子，又被带回外婆家，随外婆生活2个多月至一月前，此后没有进行过任何训练。在孩子2岁4个月---2岁5个月期间，采取过禁食（牛奶和面食），后来因为没有发现禁食给孩子带来太大的变化，加上孩子一天天地因为禁食而消瘦，所以放弃。本月13号开始给孩子采取“鳌合疗法”，前几日开始发现孩子在前贴中所表述的变化，这里不在赘述。由于方老师一再的提醒，让我不能因为采取了药物治疗就放弃了孩子的训练，另外还有深圳的一个爸爸和我在电话里交流时，他说，我们也不想做什么研究，不管什么方法，只要孩子有进步就好，止于上面的理由，使我放弃了原本想独立行药物治疗的打算，从昨天开始携子去特殊幼儿园恢复训练。令我欣喜的是，孩子刚进学校的大门，就哭的“悲痛欲绝”，牵着奶奶的手去开门，嘴里发出类似于“走”的声音，晚上在床上教他发音，他竟然能把“奶奶”一词喊得惟妙惟肖，也喊得奶奶陶醉不已。所以孩子这12天的进步我能把他归咎于药物，而后面的变化我怕很难再予以区分，不过我会谨记冯先生及其他家长的期待和鞭鞑，认真，仔细，客观，真实地去记录。

仰望山林

仰望山林

今天刚收到儿子口服DMSA后，在DDI做的尿液有毒重金属化验结果，铅到最高值，其他在正常范围之内，高医生这几日去美国学习，等她回香港，我会让她给我一份分析报告。

仰望山林

水中月：您好！

感谢你对孩子的惦念和关心。

孩子尿重金属测定结果几天前就出来了，高医生上周四才回来，分析结果还没出。

孩子的兴奋性下降，原来每天长时间两脚离地的跳跃的现象已经很少。大便2-3天一次，大便性状黄软，小便正常，两小腿腓侧皮肤出现角化样皮损，表面有皮屑，右侧为甚，迁延至大腿外侧，偶有瘙痒。高医生医嘱：可能与TTFD软膏过敏有关，暂停使用。

现在最头疼的事情还是喂药，我还在继续寻找“对付”他的办法。

仰望山林

苗苗妈：您好！

谢谢您的提醒！

dinghy：您好！

TTFD软膏全称是：Authia Cream Thiamin Tetrahydrofurfuryl Disulfide ，相关药理作用去GOOGLE里面去找，如果找不到，我在来告诉你。

仰望山林

clb9984：

这个月底我会再次去香港，到时候把你的问题带给高医生好吗？

仰望山林

原本打算今天开始给孩子口服DMSA，没想到他昨天夜里就开始发热，咳嗽，所有的鳌合药物都只好停下来。

昨天和高医生通了个电话，她十分关切孩子的点滴变化，她所关注的变化包括注意力，兴奋性，睡眠，大便，非主动语言，目光对视等，我都一一作了回答，她觉得可以开始驱汞治疗了，DMSA 1/2片，Tid*3D，11天之后再循环一次。

另外关于Authia Cream，她说含有B1，没有B12。

但是我查了一下资料说含有B12，Authia Cream Thiamin Tetrahydrofurfuryl Disulfide (Vitamin B1) 50 mg/ml, Methyl Cobalamin (Vitamin B12) 500 mcg/ml (each ml is approximatel 1/5 of a teaspoon.



Designed especially for those who are unable to take supplements in oral form. Liposome enhanced Authia Cream " provides highly absorbable forms of Vitamin B1 (TTFD) 和Vitamin B12 (Methyl Cobalamin) in a transdermal carrier. Readily penetrating through the deepest layers of the skin, these nutrients are delivered directly into the bloodstream. This efficient 和 convenient delivery system helps to insure patient compliance, encouraging a long-term commitment to better health.



见：http://www.springboard4health.com/store/more_authiac_crm.html

仰望山林

路漫漫：谢谢你的鼓励，其实我现在的心情也是比较迷茫的，因为我给孩子所采取的治疗手段毕竟也是探索性的．如果有什么需要我能帮助到您的，就发个悄悄话给我好吗？

clb9984：这次去我和高医生再把这个问题探讨一下．谢谢你的回复，祝福你在鳌合的路上一帆风顺．

仰望山林

由于孩子咳嗽，发烧的原因，把他使用所有的药物都停了一个礼拜，今天开始继续还是服用。

晚上他妈妈回来捧着她的小脸对他说，“喊妈妈”，没想到他竟然喊了“妈妈”，他妈妈和我以及奶奶都不相信自己耳朵，鼓励他之后继续要他喊，他能竟然连续5次仿说“妈妈”，尽管有的喊的不太清楚，对于第一次从这个“上帝的礼物”的口中，听到他怯怯的声音，与我无异于惊雷一般。我又继续鼓励他让他喊我“爸爸”，因为我太想他喊我爸爸了，生他之前，那时看见小区里抱着咿呀学语孩子的父亲，总要多流连地多看他们几眼，幻想着以后有人甜甜地叫我爸爸的那一天，该是多么美妙。结果他的小嘴紧紧地抿着，企图想让那口气喷发出来，最终他没有成功。虽然我没有他妈妈今天的荣耀，但心情颇佳。

我也有过幸福的人生畅想，是孩子改变了我的一生，记得去年，他坐在阳台上独自玩耍，我在他后面默默地注视着他，冬日的阳光洒在他短短的后发际和小小的后背上，多么美好的世界，他浑然不知，他将自己完全隔绝，游离于世界之外，快乐和悲伤都只是那么简单，那一刻我突然觉得孩子虽然离我这么近，但是他确象在一个四面都是玻璃的房子里，能看的见，却触摸不到，我和他都想呐喊，但呐喊最后都变成了无声无息的沉默。围在这所玻璃屋之外乱转的我，无时无刻在想办法砸破这间屋子，恨不得把他一把拉出来。

儿时在农村，看见不小心从水塘边树上巢穴里掉到水里挣扎的雏鸟，鸟爸爸和鸟妈妈在小鸟头顶上无助地盘旋，嘶鸣，那种“杜鹃啼血声声碎”的悲壮，我们何尝不是如此呢？







<font size="1" color="darkblue">Edited by - 仰望山林 重新编辑於 2005/12/03  15:51:28</font>

仰望山林

感谢方老师和诸位的祝福，谢谢！

仰望山林

首先感谢各位对孩子的祝福以及对我的期许。

星期三从高医生那里回来，又给他开了两个月的药物。一回来小东西给我的见面礼竟然又在他老子的脸上“画”了两道血痕。从今天开始给他口服DMSA。

这段时间发现孩子的目光对视有明显的改观，每天能看我十几次，持续时间约3-4秒，坐车的时候还会对陌生人脸上张望，尽管时间很短暂，但是这是以前从来没有过的。

仰望山林

萨其马：您好！

孩子口服了CoQ10和多种维他命后尿液黄无大碍，与这两种药物里的色素有关。

深圳的那位家长我认识，谢谢他的赞许，我们许多在座的家长都是了不起的人，不过我觉得为自己的孩子付出是天经地义的事情，不足为外人道也。

孩子在连续服用3天的DMSA之后，今天早上出现轻度腹泻，二便有难闻的气味，可能与DMSA本身以及肠道酵母菌有关，这些副作用已经在事前被预料，所以不足惧，我正在和高医生联系。睡眠，饮食及其他均正常。

仰望山林

谢谢AXING的回复。

我也传了几张犬子的照片在我的相册里，感兴趣的朋友可以去看看喽。相册地址：http://yangwangshanlin.photo.163.com

仰望山林

感谢各位的夸奖！

这几天我也“观赏”了其他孩子的尊容，觉得他们都是惹人疼爱的孩子，如秋爸爸的宝贝，黑眼睛的宝贝，冯先生的宝贝等，让我费解的是上帝为什么、要通过他们来选择我们。您老人家给我们和孩子关上了这么大的一个窗子，能否尽快给我们开一扇，哪怕是一扇小的窗户也好啊，我期待着您的恩典。

孩子这段时间，对照管他的人已经不再象以前那么强烈的眷恋，如他的外婆带他一段时间之后，就要和外婆形影不离，哪怕是离开一步都不行，比如我和他妈妈送他去机构，绝对不能当着他的面离开，否则他哭的让你感觉天要塌下来一般，现在这样的现象已经很少，不知道这样的变化是积极的还是消极的？

这几天已不象以前那样一回来就爬在沙发上，翻书翻的如痴如醉，偶尔喜欢开柜门，拉抽屉，对排气管的管口产生了浓厚的兴趣，每每看见总要大笑不止，蹦上一段时间。

前几天给他做个训的老师对我说，这一个月来她几乎每天都要通过捏嘴的办法来“胁迫”孩子发音，结果是差强人意，孩子半个音也没发出来，她很着急，怕我们埋怨。我对她表达了以下的观点：1，语言是人类的天性也是其所独有的能力，我们有的孩子可能还不具备这样的能力，等其他综合能力提高了，如感知，社交等，我想孩子在语言上也会随之提高。2，可以先从图文转换，肢体语言入手。3，物质决定意识，孩子出现的病态行为，是有物质基础的，已经证实他们的生物体受到了某种损害，我给她举了“自闭症生物疗法”里面的观点，我们有的孩子肠道内酵母菌过度繁殖的原因，分泌类似于破伤风类毒素样物质，而这样的物质会使他们不能咀嚼和口腔肌肉僵硬，如果仅仅通过“捏嘴”的办法来使他们发音显然不适合。4，孩子和孩子之间个体差异很大，老师您只要尽心尽力就可以了，我不会抱怨。

看到秋爸爸，冯先生等传了那么多的孩子的照片，我也凑了个热闹，又传了几张在相册里，欢迎光临！地址：http://yangwangshanlin.photo.163.com

仰望山林

潜水许久，今日终于可以再续此贴。

孩子口服DMSA，3+11方案已经第四轮，主动语言上依然没有突破性进展，但是在认知上还是有明显的进步，能从社区超市自己独自回家（超市离家约50米，拐两个弯，大人跟在他后面），在超市拿着东西会在收银排队等待，上述情形以前均从没出现过，我们也没有给他任何暗示。

仰望山林

冯先生您说的对，如果光从外表来看希希，没有人会觉得他是个有问题的孩子，可只有我们才知道他的情况是多么的严重和糟糕。