药物治疗手记

最可爱的星星

<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体, Arial, Helvetica" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由binfeng2000发表</b>。



最后想说的是，你的文章条理很清楚，一点没让我困惑，我困惑的是目前整个自闭症研究的现状。



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在我的孩子刚被诊断为自闭症后，我设法请我们单位的同事做了一个自闭症问题的调查，并且发了一份内参，供国家领导人参考。也发了一些公开的稿件。



实际上，在中国社会还面临着爱滋病、乙型肝炎、由于贫困带来的疾病，由于少数先富起来的人的富裕病，在2003年非典的威胁刚刚过去的时候，我们家长和专业人士对自闭症问题的呼吁没有获得任何反馈。就我自己来说，在孩子被诊断为自闭症问题的时候，完全没有听说过“孤独症”这个名词，绝大多数的家长也是在孩子被诊断后第一接触到这个词汇的。在这样一种社会认知度下，想让政府，社会为我们这些孩子、家庭提供帮助，确实很困难。



但是，由于许多像方老师这样的家长不断奔走努力，许多像陶国泰、邹小兵这样的专家不断呼吁，我感觉就这两年来自闭症（孤独症）正在渐渐地被社会了解，从听说这个名词到接受这是一种疾病而不是由于教育方式的错误造成的，这就是一种进步。更可喜的是，我的孩子的诊断医生，在考上东南大学的博士研究生后，获得了孤独症研究的国家基金，这是国家第一次对孤独症的研究资助，过去是从来没有过的。



我有一个深切的感受，就是后来的自闭症孩子比先前的孩子要幸运，总体上恢复的要好，这是因为许多先行一步的家长的经验，直接帮助了后来的家长，后来的孩子获得的训练治疗要比早先的要好，这是很好的进步，尽管还远远满足不了家长的需求，可是这样的进步还是要看到的。



非常值得幸喜的是，媒体已经意识到了自闭症问题给社会、家庭带来的严重问题，《参考消息》多次刊发了国外对这个问题的研究。去年，上海东方卫视在以琳拍摄了一部有关自闭症问题的电视片（http://www.dragontv.cn/detail.php?InfoID=30527），得到广泛的好评，今年8月底，我到北京出差，去看望一个老朋友，和他谈到我自己孩子的问题，他竟然完全明白是怎么回事，他就是“深度105”的总制片人。