双胞胎羊大羊二的成长日记

羊大羊二

    本周，2岁9个月，人间炼狱的感觉。
     周二至周五，羊二被传染了流感，住进隔离病房。每隔五个小时左右就起烧到39度以上，纯粹靠布洛芬来降温。周五终于不烧了以为周末可以被准假回家了，结果周五下午至今羊大也被传染了流感，而且羊大持续高烧38.3度以上，周五晚上八点高热惊厥，周六上午11点再次高热惊厥，然后留置针 退烧针 氧气 脑部营养针什么全上了，突然有种生离死别的恐怖感。医生说再不降温就得转至八楼儿科 得排查脑炎 得复查脑电图查癫痫……所幸，羊大降温了，并且开始了六个小时左右起烧的频率，进入了流感的正常发病轨道，现在依旧未痊愈，期待早日满血复活。
         同时伺候俩生病的娃，呵呵，心力交瘁。
        羊大：进步——学会了摇头 点头 扭扭腰，集体课上能够拉着小朋友的手独立随着老师完成“泡泡变大变小”的游戏，个训课上开始学习小书本上的认知，能够在半辅助下指认出1到10，打针时不再乱喊乱叫而是喊妈妈，递牛奶给他时让他学说 发出过一次“奶”。
                   问题——情绪激烈，表达情绪的方式还是抓眼镜抓脸。
          羊二：周二至周五没有上课，被隔离，所以原地踏步，无表现情况。只是吃药顺利了很多。
         周四，下了入冬以来的第一场雪，康复中心的孩子们都被家长们领出去看雪，可开心的似乎只有大人，孩子们依旧是空洞的飘渺的眼神，不知道“雪”，不理解“冬天”，不明白“玩雪的快乐”。 看到一句话：“我们与孩子之间的这场母子相伴，有一粥一饭的烟火气息，也有着一花一世界的精神交流，我们用我们的陪伴，目送着他们渐行渐远的身影”。羡慕。我好想养一个正常的孩子来感受下所谓的成长的快乐。每次打开朋友圈看着同事们晒出的娃和每次周末去金宝贝早教看着其他正常孩子的互动表现都是一种心理急剧落差的刺痛，不去想，可又无法避免的想。我想过很多种很多种生活的样子，可唯独没有想过现在的生活，我远离了工作 同事 朋友，每一个神经里都渗透着“自闭症”这三个字，茫然 无奈 纠结 痛苦。生活应该在于未来有希望，知道明天会有转机，有奔头，而不是在一堆烂泥里，一直下坠，一直沉沦，直至习惯了黑暗。
         而我 现在 似乎已经掉进了自闭症的烂泥里。

羊大羊二

果果飞翔 发表于 2017-12-7 16:50
抱抱羊大羊二妈。发现干预的早，孩子会恢复非常好的。我家果果3岁宝才发现，排上队干预时都快四周岁，现在 ...

俺家俩羊水平太低，得是中重度自闭症。所以我都不敢想他俩的以后。尽人事听天命。希望他俩能正常上学？

羊大羊二

     本周终于是没有生病的一周。不知从哪天起握着羊大羊二的小手，突然间就觉得小手大了，握着更有温度了。
     本周羊大羊二拍了人生中第一张证件照，确是为了通过医院向残联申请康复补助，这是两张悲伤的照片。拍的过程中俩羊不配合，乱跑，最后都是抓拍的，眼神不聚焦，游离状。关于补助，不说了，多少能缓解家庭压力的。目前没有办残疾证。
    本周羊大羊二的情况如下：
    羊大——进步：能够在一对一的情况下完成摸头 摸耳朵 指鼻子 指眼睛 指嘴巴 指眉毛 拍手 拍肚子 拍肩膀 拍腿 跺脚 跳一跳 刷牙 洗脸 再见 指灯 摇头的指令，能够在一对一的情况下完成所有动作的模仿，发出了“泡泡 妈妈”的自主发音，蹦出了一次“奶奶 狗 爸爸”的发音。能够识别红黄蓝绿并按指令拿出或配对。病好后继续自己用勺子吃饭。感统课上能够独立骑行平衡车，能够轻微辅助踩平衡板，能够独自走独木桥。午睡不再穿纸尿裤。集体课上能够拉住小朋友的手一起游戏，中途不再反感的松手。重新开始接受了水龙头洗手。能够远指近指。
                   问题：不知为何还是不喜欢去厕所，最近尿湿裤子频率增大。表达情绪的方式还是抓眼睛。饮食单一，挑食严重。起床气大。集体课上听指令和模仿差很多。对某些东西的刻板明显，比如一看见兔子和西瓜就会抛下所有便不停地指认。
     羊二——进步：开始依赖爸爸 妈妈 姥姥，每当看到谁出门就会大哭或跑出去追。能够识别红黄蓝绿并按指令拿出或配对。饮食多样，胃口大开。感统课上能够独立骑行平衡车，能够独立踩平衡板，能够轻微辅助独自走独木桥。午睡不再穿纸尿裤。集体课上能够拉住小朋友的手一起游戏，中途不再反感的松手。重新接受了水龙头洗手。
                    问题：不自己走路，随时让大人抱，不抱就打滚。没事老在病房里到处溜达，不理人。不喜欢去厕所，尿湿裤子频率增大。自己还是不会独立吃饭。未开口。还不能独立完成指令，需要简单辅助。基本上无模仿。
        总的来说，羊大的程度要好于羊二，个训课的内容也已经开始有差距。羊大已经有了简单理解，不停地远指近指让大人给说这是什么那是什么，对外界充满了好奇。可羊二似乎仍活在自己的世界里，转圈 溜达，我还是感受不到羊二。
         今天看到了一句话，很好。“你来人间一趟，你要看看太阳，和你的心上人，一起走在街上，了解她，也了解太阳”。这是海子的诗，也是我想送给孩子的未来。
        情绪波动了很久，似乎整个11月都在对孩子的愤恨 对生活的绝望里度过，每一天都活成了噩梦的样子，精神世界夜晚被重组，白天却又被摧毁的一塌糊涂，真是活出了最下限。其实还是无法说服自己去接受，去开心，去面对……。很多个傍晚，从9楼的窗口向外看夕阳西沉 看暮色降临，觉得跳下去似乎不是件坏事。可无论怎样的生无可恋，还是走到了12月。
        12月，调整心态，真正接受自闭症，好吗？

果果飞翔

抱抱羊大羊二妈。发现干预的早，孩子会恢复非常好的。我家果果3岁宝才发现，排上队干预时都快四周岁，现在恢复也还好，上小学四年级了。这么多年，孩子在成长发育过程中给了我很多惊喜，我接受他的转圈不晕、无休止玩锅盖、一个人傻笑等这些症状的逐渐消失，适应他的慢一拍。

羊大羊二

本周，去济南的省行参加发展党员的培训。本不想去的，可领导说这种事情最好不要请假。所以，自羊大羊二出生以来的第一次分离就这么突然间到来了。深深的思念和牵挂。不知道俩羊有没有想我？有没有好好上课？有没有好好吃饭？有没有很乖？

羊大羊二

本周，羊二腹泻后的血项有几项增高，康复科主任带着羊二去下一楼层的儿科主任咨询，然后羊二开始输抗病毒的吊瓶和喝果糖至今。周二下午羊大突然高烧，然后晚上便退烧。康复科主任开玩笑说要把俩羊给开除了省的轮番生病老是让她分不清谁是谁。折腾了好些天，俩羊现在终于满血复活。所以，针对俩羊老是让抱的情况，开始拒绝了，尤其今天中午，羊二在病房里哭闹发邪，护士长直接过来把我和王先生推到外面，把病房门关上，什么时候羊二闹够了护士长才开门，把羊二抱在怀里坐着，跟他讲道理。过程是鬼哭狼嚎和满地打滚的，但今天早上开始羊大羊二便乖乖的自己上下楼去上课了。进步：个训老师说羊大发烧一次给烧开窍了吗，这两天突然就特别配合做指令，还作对了很多动作模仿，即使是新的动作也是有模有样的模仿着。这周停了针灸，羊大不再抗拒穿白大褂的个训老师。羊二的指令需要辅助提示才能完成，模仿还是不行，但羊二的情绪教平稳，能够按部就班的跟随老师的步骤来。问题：羊大集体课依旧不配合，运动课上存在喜欢走独木桥的刻板行为，不合心意就会惊声尖叫。羊二无模仿行为，眼神对视较之前变差。日子就这么一天天的又有过了一周，今天入院的小朋友里有当时我们入院不久时他们就结束疗程出院的，现在又回来了，一个月的排队时间好快。孩子们就这么来了 走了 又来了，病房里依旧每天充满着孩子的哭闹声和追逐打闹的嬉戏声，还有大人们既希望又绝望的心情。

羊大羊二

本周，周一至周三，羊大秋季腹泻，上吐下泻发烧。周五至今，羊二秋季腹泻，上吐下泻发烧。这是赶着在医院里方便看病吗？这周的课算是白费了，懒懒的，病恹恹的什么都不干。因为羊二周五下午高烧39.2度，所以周末没有被准假回家，留院观察。 进步：羊大能够与人挥手拜拜，能够独立完成摸摸头 摸摸耳朵 指指鼻子 指指嘴。羊二需要辅助指示才能9完成上述指令。问题：羊大情绪异常激烈，尖叫！！理疗：打算这个疗程后停止针灸，俩羊在针灸后总是让人抱，好像抓住了大人心疼他们的心理，导致课都不好好上了。停掉针灸后再理整他们，空出的时间给预约上听统。每天都累到虚脱，尤其是被俩羊讹人的时候真是绝望的觉得过不下去了。不知道未来怎样，或许过一天就是赚一天吧？

嘎剑生

哎，星孩的父母真的不容易，幸好你的孩子发现的早干预的及时。我家儿子3岁3个月才去医院检查并确诊，耽误了差不多1年时间，我现在非常后悔！

haleiwenhui

每一个闭娃 家庭都经历类似的过程，从抱有幻想到绝望，再到重燃希望！加油，我们一起努力！

羊大羊二

时空旅行者 发表于 2017-11-13 01:09
亲爱的，不要绝望，不要灰心。请相信，他们还太小，还有太多的变数！做为走过来的双妈，久不盖楼了，但是你 ...

谢谢亲的鼓励。我怎么在以琳论坛里找到您给孩子的记录呢？参考一下，双胎太累了，总是感觉顾此薄彼，两个都想抓紧但又精力达不到。

时空旅行者

亲爱的，不要绝望，不要灰心。请相信，他们还太小，还有太多的变数！做为走过来的双妈，久不盖楼了，但是你还是可以来看看的。我们现在普小三年级，一切，还不算太糟糕。家长的心境和智慧很重要，别孩子没事儿，你先倒下啦。