我聪明可爱的孩子被确诊为谱系

xiaolingnan

     尧2013年3月出生，就在这几天，孩子的人生轨迹以及我们的家庭轨迹发生了天翻地覆的变化。
     尧说话特别早，翻看我小时候给他的各种记录，他10个月不到会喊爸爸妈妈，10个多月夜里要喝奶的时候会喊“nai nai”，那时候模仿我们说摇摇，拜拜，滴答，灯，鱼等等，模仿妈妈的笑声，模仿小孩哭，鞭炮声等等，十一个月的时候，已经会说几十个叠词。一岁的时候，给他读《我爸爸》和《我妈妈》，我念每句前面的，他就可以接最后两个字。一岁两个月左右的时候，已经最长能说五个词的句子或者短语。对比现在一岁半的弟弟，尧的语言能力起码超前弟弟5个月。
     一岁两个月的时候，尧会走路了。但是把他弄到小区玩，他不喜欢跟小孩子凑到一起，喜欢小区的花花草草和果子，我们也没当回事，想着大一点就好了。但是直到上幼儿园小班，我发现他仍然不爱跟小朋友扎堆，也跟幼儿园老师交流过，老师说可能长大点就好了，说他有时候也会跟小朋友玩，于是我们又放下心来。直到快四岁半进入中班，换了一个老师。刚一天，老师来家访的时候跟我说，孩子可能有点感统失调，因为不太听指令，要赶紧去做感统训练，要不上小学会很麻烦。我不放心，于是带到医院去检查。跑了几家医院，也做了测评，最终孩子被确认谱系。
     刚开始听到这个消息的时候，感觉天都快塌了！我怎么也不愿意相信我聪明可爱的孩子会是谱系，当他睡着，看着他熟睡的容颜，我的眼泪不由自主就下来了，我不知道未来我的孩子会怎么样？他能不能独立生活！那几天，夜里做梦都是谱系。我和爸爸翻看各种资料，有时候觉得症状好像，比如不跟同龄孩子玩，说话眼神对视差，集体环境下听指令弱；但是有时候我们又强烈的觉得他不是，比如无哭了，他会跑过来问我，妈妈你为什么要哭？妈妈我会安慰你，你别哭了，因为我很爱你！弟弟出去乱跑，他会赶紧拉住弟弟，或者让我们把弟弟拉住，从小到大虽然没觉得他智商超群，但是也从没觉得教他东西困难；他说话清晰又流畅……我试图找出各种证据证明他不是，但最终还是告诉自己，核心症状仍然在，我儿子就是谱系。
     这段时间，心情已经平复了很多，我现在只想尽快给孩子干预，因为他已经四岁半了，我们要跟时间赛跑！从一开始对自闭症一无所知，到现在慢慢泡论坛，看资料，慢慢了解这种连骂都不知道往哪里骂的病症。我们也不知道未来会怎么样，但是我和爸爸应该会给孩子更多和爱和包容，尽我们的力量去陪伴他成长，陪伴他去渡过未知的种种困难！
     希望和大家共同学习进步！

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sadpinksky 发表于 2017-9-29 18:14
看妈妈的描述，小朋友的语言和认知都挺好的呀。

核心问题都在，他的非口头语言比较弱，很少使用肢体语言

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   就把这里当做记录尧日常生活的地方吧。可能属于自闭症孩子的普遍特征吧，尧不愿意去尝试他不会的东西，不会的运动、活动都站在那里不动，说我不会。比如不会拍球，幼儿园小朋友拍球的时候他就在旁边东摸摸西摸摸，于是爸爸就带着他在小区里面练，从开始只能拍几个，到十几个，30多个，50多个，80多个，到现在最多能拍200多个了！那天跟爸爸拍球回来，跟我说妈妈，我今天拍了200个，好多啊！以前剪纸不会，可能也跟我有关系，只让他剪直线，不让他剪弧线，结果上美术课的时候，他就跟老师说不会剪，让老师剪。后来我们就在家里练，现在已经剪弧线剪得不错了！但是对于这么大孩子喜欢的轮滑、篮球这些他还是不喜欢，但是爬山还可以，十一期间跟爸爸去爬了山，自己上上下下走了快5公里，也很开心，没发脾气。
    十一放假前我去幼儿园接他，去的时候老师正在教他们儿歌，他还是在跟着老师做，看到我没经过允许就跑了出来。我瞪着他，他又回到座位上面去了，看着我说，妈妈你开心一点嘛！，妈妈，你开心一点，你看我坐好了！过了一会儿，他偏过头去碰了下隔壁的小女孩，然后又想去亲人家，被那女孩打了一下，回来教他距离是什么？估计说了一遍他也记不住，得长期跟他灌输。
    十一期间，带他去公园挖沙，约了爸爸同事和孩子。到公园的时候还好，跟叔叔和哥哥打招呼，眼神也不错，然后主动去跟哥哥借挖沙的工具，两个人一起堆城堡，同事说你这孩子哪有什么问题，再正常不过。过了半小时左右，哥哥堆了城堡，他一个个去踩坏，踩了几次，哥哥伤心的哭了，尧还乐此不疲开心的大笑，谱系的特征出来了。
     昨天晚上上英语课，老师发了两段视频，在主动回答问题，估计答错了，老师表示怀疑。他摇摇头也很开心。上去回答问题的时候，看着老师，答的也不错，估计是全程一个多小时中表现最好的时候。但是全程吃手，自从今年过年后就爱把东西放到嘴里，捞到什么咬什么。讲道理，批评都试过了，还是没用。不知道怎么帮助他改正。

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woaibenben 发表于 2017-10-4 22:19
我也觉得楼主你不要太悲观，宝宝有同理心，语言也好，眼神是可以训练的，抓紧时间康复是王道，平时多带他和 ...

准备这几天带他去上康复课了，我们自己看资料还是看不明白，可能去机构学一下能更快掌握怎么去帮助他。

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昨晚去上英语课，跟一个小朋友玩在外面的凳子上疯赶，摔下来额头摔了个大包，虽然负伤，但我和爸爸还挺开心，因为主动跟小朋友玩，尽管只是不怎么高级的疯赶！上课老师还是反馈注意力不集中，小动作多。今天一大早要出发，走的时候他还在睡，我跟他告别，他睁睁眼睛说，妈妈我会很想你的。然后说，我的眼泪出来了，我以为他是故意这么说，结果一看，真的哭了。这孩子

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晚上爸爸说在楼下玩的时候碰到他们班一个同学，两个人在一起玩莱德队长的游戏，追逐疯赶，很开心，也挺好的，每天能找到小伙伴玩一个小时就挺好！给他打电话，大多数是我问他答，比较少自己发问，还是不会聊天。晚上在床上唱粉刷匠的歌。说是幼儿园新学的。

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帖爸爸的记录：
   （20171010）今天晚上带尧下去玩，楼下碰到hy小朋友，两个人玩老狼抓小羊的游戏，轮流当老狼，狼拿着小呼啦圈去套小羊，被套住的小羊输。两人追逐的很带劲，比之前两人的关系好多了。初上幼儿园，尧摸hy的头，被他咬哭了。后来不怎么一起玩。这次玩得还挺好，hy的妈妈也认为尧这次确实更愿意与hy一起玩了。
     两人还玩了汪汪队动画片里的一个动作，就是爬到很高的柱子上，然后学莱德队长一样垂直滑下来。这个动作其实是2017年国庆期间，尧早锻炼时碰到一个上小学一年级的小哥哥教他的，尧很喜欢。尧还说那些在滑滑梯那边旋转滑下来的都是小狗狗，因为汪汪队动画片里，那些小狗都是坐滑滑梯下来的。
    总之，今天算是一个比较好的开始，尧已经认为，hy是他的好朋友了。我也跟hy的妈妈商议了，以后晚上多带娃一起来玩。

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帖爸爸的记录：
     （20171011）今天晚上七点已经带尧下来锻炼了，项目是跑步比赛。跑完他浑身大汗淋漓，去买水，要喝农夫山泉，不喝恒大冰泉。后来去了地铁站，研究了地铁站的立体示意图，以及深圳地铁路线图。然后妈妈广州出差回来，在地铁站接到了，妈妈给尧鱿鱼，尧很开心。
       吃完饭正在看电视，hy的妈邀请一起下去玩，说还有DY他们也在。尧本来在看汪汪队，一听说要下去玩，非常主动要我带下去。是不是尧开始喜欢主动跟他的同学一起玩了？
      然后我们碰到HY和杨DY，hy受伤了，牙齿磕着嘴巴在流血，让尧去安慰了一下，他还是不太主动，只是简单问候了一下hy是不是受伤了。dy比较热情，一直在安慰hy。
      后来许子尧主动邀请dy一起来玩木头人游戏，邀请的时候dy可能没有听到，专注于跳着去触摸一个高的地方。尧可能没有太关注到dy在一心一意地玩别的，所以没有邀请成功，还是应该为尧感到高兴，他至少在主动邀请小朋友一起玩了。
三个人玩了木头人游戏，许子尧已经会很投入的玩了，我喊木头人他会停住，我背对着他们数数，他会悄悄靠近我，游戏中听指令并配合表现的还是不错的。
     dy还说，抓人环节，谁要是蹲下来，对方就不能抓蹲着的了，尧也学会了，并且一遇到眼看要抓住的危机时刻，他也会蹲下来。
     后来hy和dy他们要走了，尧有些发脾气，说还想跟朋友一起玩。然后闹了一下，我说小朋友因为要回家洗澡睡觉，明天上学，必须得走了，但是爸爸可以再陪他玩，尧就不发脾气了，一起玩了很久，然后回家的时候，头发、t恤和裤子全部汗湿了。
     今天总体表现不错，有一些互动，特别是和dy。也应该在和同学们玩的过程中感受到了乐趣。
      昨天随便念了几个新同学的名字，他说不认识dy，今天已经说，dy是他的好朋友了。dy确实是性格比较好的小女孩，适合与尧一起玩。
      
     加一句，给尧带回来的鱿鱼居然有点辣。这孩子从小到大是一点辣都不能吃的，可能是味觉比较敏感。结果吃了一点鱿鱼，马上要喝水，喝水后说我还想吃一点点鱿鱼，然后一点鱿鱼一点水，喝了好多水。看来他也无法抵御美食诱惑啊

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      今天中午跟尧老师问了下尧的情况。老师说尧最近有些进步了，首先是早上锻炼的时候没有一个人跑出去了，而是努力的跟着做；今天主动去跟一个同学聊天，当然不知道他们聊了什么。老师说尧最近一周都喜欢去美工区，在那里画画，说主题墙的画都是尧一个人的作品，还画的不错。自己画完了还往墙上贴，听到老师的表扬，心里很高兴，晚上回去要表扬尧。

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sadpinksky 发表于 2017-10-12 23:16
你们是在深圳么？哪个医生确诊的呀？

在深圳，我们在康宁医院

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duoduo27 发表于 2017-10-13 09:00
楼主，我也是新家长一感同身受~报了机构~家庭学习干预中～
我家小时候也喜欢小区里的花花果果～
２岁之后不 ...

你家小，所以有信息，方法适宜，家长用心肯定会进步的。我这个主要是年龄比较大了

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爸爸在给尧洗澡。我在房间听到尧跟他爸爸说话，“要不明天我不要你给我洗了。要不明天我自己和别人都不给我洗了，这样我就不用洗澡了！”然后不知道爸爸说了个啥，尧大喊一声。你骗人吧！

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尧有思辨思维。今天天气凉快，带尧和弟弟去园博园玩，要接触大自然哈！晚上回来，电梯里面有吴亦凡的广告照片，戴着耳环。爸爸问，这是男人还是女人？尧说这是一个男人，我说，那为什么他戴了耳环呢？他到底是男人还是女人？他说这是一个女人。我说那他为什么是短头发呢？他想了一下说，那我们班的yyx就是个短头发的女孩啊！

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    感觉最近情绪问题加重了，老发脾气，尤其是跟人比赛输了，要么就哭闹，要么就耍赖，明明说好一次的非要再来几次直到自己赢。另外，以前刻板行为没什么，但是这几天等地铁一定要去第一节车厢位置等着，看着地铁进站，以前是坐地铁要坐有吊环的，不坐没有吊环的，不知道是不是刻板行为加重了。
     昨天英语培训课，老师说东西都会，领悟力也挺好，但就是注意力不集中，大概注意力只有几分钟，一不注意就走神了。培训班老师不知道尧的情况，可能只当成个多动的孩子吧。最近加入学龄群，看着大家长们说的各种问题，感觉比较忧心，这样的情况不知道能不能顺利上小学。
    医院的课还在排着，一周内应该可以上课了，到时跟爸爸也都去学习学习，看看怎么更好地引导他。

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尧经常晚上不吃饭，说不饿，但是到快睡觉的时候又喊饿了要吃饭。昨天晚上十点半又喊饿了要吃饭，我和爸爸想着不能再这样下去，这么晚吃饭对身体也不好。于是忍者没给他弄吃的，结果直接爆发了，嚎哭，说自己太饿了，让我们给他弄吃的。见我们没理他，帮我们把房门打开，说我帮你把门打开了，我想吃红糖馒头，外婆没忍住去给他热了馒头，我尽管心里心疼，但硬着心肠没给他吃。哭着哭着睡着了，夜里半梦半醒还在说梦话，貌似在发脾气，但愿经过这样一次，尧能按时吃晚饭。

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尧经常晚上不吃饭，说不饿，但是到快睡觉的时候又喊饿了要吃饭。昨天晚上十点半又喊饿了要吃饭，我和爸爸想着不能再这样下去，这么晚吃饭对身体也不好。于是忍者没给他弄吃的，结果直接爆发了，嚎哭，说自己太饿了，让我们给他弄吃的。见我们没理他，帮我们把房门打开，说我帮你把门打开了，我想吃红糖馒头，外婆没忍住去给他热了馒头，我尽管心里心疼，但硬着心肠没给他吃。哭着哭着睡着了，夜里半梦半醒还在说梦话，貌似在发脾气，但愿经过这样一次，尧能按时吃晚饭。

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sadpinksky 发表于 2017-10-18 11:04
请问下孩子去机构或上个训课么？是哪家机构呢？

我目前在康宁医院排课

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尧幼儿园有校车，校车也很方便，但这孩子特别抵触早上上学坐校车，一定要爸爸地铁送过去，晚上放学坐校车愿意，早上一让他坐校车就哭，昨晚爸爸不知道跟他说了什么，今天早上起来后，这娃跟我说，妈妈今天你送我去坐校车。我真是不敢相信，问他，你确定么？他说我确定！然后就送他到楼下坐校车，跟他观察小区里面的小麻雀，跟他讲树木和人类的关系，然后跟他示范我们呼吸的二氧化碳和氧气，尧也学我呼，吸，很搞笑。校车来了，他自己找个位置坐下，自己系安全带，很开心的走了。开心

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jknnmm 发表于 2017-10-20 17:29
不要给小朋友贴标签，从表现看，你们就只是单纯有些感统失调，通过科学训练康复很快会就大的成效的。自闭绝 ...

我也特别不希望他是，但去医院测评过，后来有两个澳大利亚专家跟医院联合诊断过仍然诊断为自闭症。他小时候也喜欢电扇，风车，电梯这些，就是刻板行为，而且跟人说话眼神对视不好，跟同龄人玩的时候自我为中心，不关注别人等等，症状都对的上。他应该是高功能或者as，如果真的侥幸医生诊断错误，如果通过重视干预越来越好，那就是最好的结局了！

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说一点昨天晚上发生的事，弟弟最近长牙可能牙龈痒，也可能是觉得好玩，兴奋的时候总喜欢咬我一口，一岁多的娃跟他说了又记不住，也可能是不懂。昨晚又把我胳膊咬了一口，我夸张的大叫一声，假装哭，尧问我，会好么？我说不会了，没想到尧躺着眼圈就红了，要哭了，说那我就把我的皮给你。看他那样子，真是觉得自己罪孽深重。这娃对外界人相对比较冷漠，但对妈妈，是真挺暖心的。