为了明天的回忆，记录今天的点滴

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这些天嘟嘟的语言障碍又有反复，你我不分尤其明显，之前从没说错的：“爸爸给我**”，现在有时会说成：“爸爸给你**”， 另外想要什么东西，老是用我们询问她的语气，比如：“想要**吗？”，而不是“我想要**”。跟着宝宝巴士学礼貌，结果只会自我独白“见到叔叔说什么啊”，就这一直重复，不理解意思。
好一点的地方是大小，长短，里外等基本能分清了。
三星期前机构开始教逻辑狗，做的还行，就是背面的要涂色之类的就会画的乱七八糟，拿笔还是掌握不了力度。
明天开始去另一个机构参加三天的丹佛模式的亲子课程，希望有所收获。

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记录中断已经整整一个月了。这段时间嘟嘟的外部环境变化较多，而且不在我身边，所以也就不能及时掌握详尽情况。
月前的亲子课程是一个资深教师发起的，一起参加的家庭孩子年龄都稍大，能力也较好，所以一起玩了一些游戏，嘟嘟还比较开心。
根据我自己观察到的情况，嘟嘟对于感兴趣的活动能遵守一定秩序，比如赛跑，可以看着老师的手势和指令再开始。其间发现一个小亮点，嘟嘟想在妈妈腿上玩躺下做起的游戏时，一边说“妈妈坐”，一边拍了拍凳子，我想这应该是一个较明确的肢体语言吧。但是和其他孩子相比，嘟嘟的语言理解力还是很差，而其他孩子基本没有语言的障碍，应该都属于阿斯伯格的范畴。
老师的反馈是，嘟嘟对他人的关注和应答和其他能力不相符，这点需要重点注意，其他还是按正常孩子的方式来带。我心里也是比较矛盾，因为毕竟时间过短，嘟嘟很多问题都没有表现出来，但是通过跟其他家长交流，觉得再在普通机构可能也获得不了太大提升。
然后老婆建议由她带着嘟嘟在老家上一段时间托班试试，我想想也没有其他太好的办法了，唯一担心的还是怕老婆在家不太关注嘟嘟，因为上托班毕竟只是一种尝试，更多还是要靠家长多陪玩多引导。不过另外也想是不是我真的太过在意而放不开，所以这段时间我每天打电话回去也只是大致问一下情况，不想让自己再陷入无限的忧虑中。
根据老婆的说法，在托班刚开始几天会哭着念叨妈妈，后来就不哭了，能跟小朋友玩，具体我没问是怎么玩，估计就是到别人身边凑凑之类的。然后吃饭睡觉表现的还比较乖，不知是不是刚开始陌生环境知道点拘谨，不过这样也是进步，能一直保持这种对环境做出反应就很不错了。
可惜只上了两个星期，幼儿园就放假了。之后老婆带嘟嘟到厦门去玩了一圈，也没什么亮点，但是出去涨涨见识见见新环境总不会错。
打电话还是老样子，不会自主对答，只会重复大人的话，人称代词的运用也没有进步，我又开始担心这样放开的模式是不是一个错误了，我只能让自己不再想这件事，再让老婆尝试一段时间吧。

yzugwh

如宝贝妈妈 发表于 2016-1-25 13:25
一直关注！嘟嘟不管怎么样都在慢慢进步 她有她的步伐 跟我家爸爸一比 嘟嘟爸爸真的很努力  和谐的家庭氛围 ...

恩，谢谢，共勉。其实如何保持平和的心态是最难的，一旦脾气起来又很难当时抑制住，所以这也是我们家长修身养性的过程

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昨天把嘟嘟接回来了。三个星期没见了，见到我还是比较开心的。昨天第一句话是“红枣吃完了”，呵呵，有点奇怪但是我习惯了，嘟嘟见到我表达喜悦的方式，就是表达自己在做的一件事情。
有几个小进步，分享喜悦更自然更频繁了，眼神比之前感觉也更灵活了；比之前显得粘人些了，会给我看她搭的积木等；昨天跟我抢东西说“给我玩一会儿吧”，之前没发现过
今天下班回家很开心得来迎接我，然后给我换拖鞋，感觉还是很懂事的，晚上也不时找我看这看那，我心情也好了不少。
比较奇怪的地方是现在看之前看过的巧虎等动画片老是表现的很害怕的样子，一定要过来抱着我大腿，然后眼睛又偷偷瞄着电视，就是感觉想看但没有安全感，搞不懂这是什么问题

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由于过节的原因又是两个星期没有记录了，今天第一天上班，趁热打铁把这个也补上。总的来说这段时间是任其发展，没有刻意去干涉，也没有刻意教，就是尽量跟随她的活动然后切进去适当做引导。中间忍不住又把逻辑狗拿出来，嘟嘟完全不用心，我也就没强迫。
总结一下，进步的地方：
1.总的来说这段时间嘟嘟和我们的互动比以前多了些，之前大部分还是需求性的，现在会有一些分享性的，比如搭了积木会拉着我去看，等待我表扬；见了什么感兴趣的东西会在远处喊我们让我们看
2.情感表现有一定进步，开饭的时候会主动跟家人说说：“XX快吃饭吧”，睡觉时说：”XX陪我睡觉吧“等，偶尔跑到妈妈面前说：”亲亲你吧“，我眼镜带累了揉揉被嘟嘟看见了说：”爸爸不要哭了“
3.否定的语言用得多了，不怕大家笑话，我们嘟嘟之前一直都不会用否定句，不想吃饭永远都是推开勺子，现在让她做点什么不情愿的事会直接说：”我不要XX“，”爸爸不要走“，”妈妈别弄我了“等。
4.有点自我的小情绪了，某天嘟嘟又在自己重复动画片的对白，我当时在用电脑写文档，听她重复了几遍后我想让她跳出来，就过去干预，然后她一边推我一边来了句：”爸爸去工作吧，去看电脑吧“，明显透露出不欢迎我管的态度。能有这种意识并适当表达我还是觉得欣慰的
5.对大小的认识可以灵活运用了，说过几句如：”裤子太大了“”爸爸手大，嘟嘟手小“等类似的话
6.有时可以简单的讨价还价了，比如我问：”想吃小熊糖吗？“ 嘟嘟：”想吃“，我：”想吃几个呢？"嘟嘟："五个吧“，我：”太多了，少一点“，嘟嘟:"三个吧”，我：“只能吃两个”，嘟嘟："我要三个“......，当然，多少的概念我不确定她已经理解，可能只是瞎蒙了一个数字而已
7.想象性的游戏比以前丰富点了，开始从人与玩具的互动向玩具间的互动转变，比如拿两个布偶模拟一些带简短对话的互动场景。场景大部分是自己的经历或电视上看到的情节，用玩具随机演化的也偶尔能出现一两次
8.自己经常重复”演“一些动画情节，从重复的次数来看应该算是一种刻板，而且是自我满足而不是给别人看，也不分场合，在喧闹的火车上也是旁若无人自娱自乐。但是从内容上来说，又并非是单纯的机械重复，而是自己创造类似的场景，表情语气也比较到位，就像是演话剧那种感觉。这个不知道各位家长有没有类似的情况

然后是问题点：
1.开始变得越来越懒，出门一定让抱，不然就哭或耍赖，完全不听道理，也不体恤大人的辛苦；
2.跟人交流还是不会发起，回应得也很少，但她又是很不怕生那种，经常性的没头没脑就问人家：”阿姨在干嘛“，然后又不会接话，就这样不时重复。然后对于只见了5分钟的叔叔就能吵着让人家抱，完全没有那种对人的打量和判断的心理过程。从这点看感觉更像是AS的特质；
3.你我他还是分不清，一般直接要求东西”我要XX“一般不会错，但是”XX帮我XX“现在却经常说成”XX帮你XX“，之前还能说对的。“他”的运用一般出现在自己玩的游戏中，倒没什么错误
4.情绪问题，动不动就哭。自理能力一直没培养起来，其实这点真的怪我们没用心，不说孩子懒，我们自己都懒，结果现在嘟嘟上个厕所出来只要我们不给她提裤子从来不自己提，就这样乱跑，在我们要求下也是哭哭啼啼说提不动之类的让我们帮忙，非常磨叽，而且只要我们不说她就玩去了，没有一点自我持续力
5.老婆说前段时间上托班老师反映她不敢自己用蹲便，还一定要人把，这个好像有点刻板的意思，因为之前有次出去玩在车上宁可憋着也死活不肯用一个垃圾桶

接下来几天要在这边重新找个托班，我们侧重点也先放在培养自理能力上，这块的欠缺太多了，再补不上到时上幼儿园会是不小的挑战

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明天就要正式入托了。昨天体检又增添一桩烦恼，嘟嘟的视力检查异常，两眼远视加散光，需要尽快治疗。本来稍好的心情又跌了回去。在医院里也是嘴不停，唱着儿歌或是动画片对白。对医生的问话只回答了一句“我三岁了”，条件反射式。在医生问其他小朋友时嘟嘟却在旁边应得起劲：“我叫***，我三岁了”。前几天去超市买衣服，满店绕圈跑，根本不配合，店员跟她说话就是对牛弹琴，一点都不应

让人开心的几点
那天在超市主动去找一个小朋友，虽然只是简单的相互模仿，而且没有正当语言的运用，但这是第一次主动发起和同龄孩子的交往
这两天问她：“今天去哪里了”，会最简单的回答了，前天答：超市，今天答：医院，不过再进一步问就开始乱说了
今天晚上我在卧室，妈妈让嘟嘟来喊我吃饭，嘟嘟一边喊：“爸爸你在哪里呀，爸爸快吃饭吧”，一边来找，我蒙上被子说：“我在这里啊”，嘟嘟进来看到我开心得笑了，但这次没有直接掀开被子，而是像我之前找她那样，装作没找到，一边说，：“不在这里啊。。咦，这是谁的脚啊。。”然后掀开很开心地说：“找到了”
今晚的想象性游戏比较丰富些，一会儿是拿玩偶玩些基本交往的游戏，一会自己假装做饭吃饭还拿空盘子跟我们说她吃完了，一会儿又拿笔假装打电话。就是说今天单纯的复现动画内容较少，而自己随机发起较多
前天做了两页逻辑狗，不很专注但完成还可以，今天在ipad的诱惑下又做了一页，不过今天这个是找规律的，相对以前单纯相似配对的类型难度有所提高，所以基本上瞎蒙的。后面肯定要复习
要玩ipad，说好5分钟，我定了个闹铃，跟嘟嘟说好规则，然后响后我就收起来，嘟嘟平静接受了，还算不错
最近跟我比较亲，晚上睡觉经常说：“爸爸陪我睡觉，不要妈妈陪”等类似的话

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嘟嘟入托一周多了，每天早上会有点抵触，不愿去幼儿园，但是到了之后还是会哭着和我们再见。今天快到的时候主动要求自己下来走，之前一直让抱。今天我去接的嘟嘟，问了一些情况，老师反映还比较听话，能守秩序，听指令，吃饭睡觉都没有太大问题，和小朋友也能玩一些合作性的游戏，就是受到欺负时还是不会反抗，只会找老师哭。
这几天又自发模仿了几个场景
一个是嘟嘟模仿打电话，说什么：“。。。火车站。。挂了”之类的话，然后我问她，你要去哪里啊，答：“去火车站”， 问：“去火车站干什么啊”， 答：”去奶奶家“， 然后自己模仿到火车站坐火车的情形。然后我假装是火车开过去背上嘟嘟转了一圈
二是嘟嘟抱着巧虎在屋里来回走，我问：“你抱着巧虎去哪啊？”， 答：“去上幼儿园”， 然后开始自己拿巧虎重现自己的经历，把巧虎送到“老师”（另一个玩偶）的怀里，然后转换成巧虎的角色哭着和“妈妈”（嘟嘟自己）再见，然后转换成妈妈的角色安慰巧虎，再和老师再见。

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今天带去看“疯狂动物城”，本来指望动画片她能有点兴趣，结果看了两分钟就没兴趣了，主要还是不理解，所以无法跟随，在影院时不时喊两声，还是不能做出适应场合的行为。理解力是硬伤啊

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这一个月来又向好的方向发展了一些，
已经基本不抵制上幼儿园了，甚至昨天我送她还很开心得跟妈妈外婆再见并说：“我去上幼儿园了”
在托班可以和小朋友玩一些合作性游戏了，比如两人一起拿盘子运豆子
自理能力方面可以自己穿上短裤和一条秋裤了，小便基本自己可以解决但提裤子还不是很到位。买了一双儿童筷，带指套的那种，上手很快，一般饭菜都能自己夹。出去玩大多数情况愿意自己走了
有时会主动表达和小朋友玩的意愿，也可以有几个回合的简单交流。前天到同事家，和同事女儿一起用乐高积木模拟一些场景对话
和家人感情更好了，会主动寻求安慰，伤心了会说：“XX安慰安慰嘟嘟吧。”看到有的小朋友哭也会有过去安慰的想法。
知道反抗了，以前别人抢了她的玩具只会哭，现在会说：”这是我的，你不能抢“等，甚至开始抢别人的东西
运用语言表达意愿更灵活了，不想我在身边时会说：“爸爸走开”，喊她出去玩她会说：“我先弄好再出去玩。。马上就来”等，有时主动喊我们做某些事情，会说：“我们去XX吧，我先出去等你们”等
会玩简单的角色扮演游戏了，经常会说：”爸爸是光头强，我是熊二“等，然后追逐着玩
问过几次“为什么”但应该还不理解真正的用法，因为没有对我们的回答有什么反应

不足的地方还是语言和理解力的落后，不过相比之前感觉差距已经缩小了；
社交方面交流意愿和对人的关注跟随有改善，只是交际技巧仍很不足，不过我本身也有这个弱点，见了人不知如何发起话题，我觉得嘟嘟的表现类似，很多时候只会对着别人傻笑，会给人一种莫名奇妙的感觉，但至少会主动吸引别人注意力了；
刻板行为几乎已经消失了，不再一直重复某些儿歌或语句，活动逐渐多样化，只有一点算是勉强可以搭边的就是喜欢问：“XX在干什么”，往往是看书或者电视的时候针对人物的发问，因为只会问这一个问题，所以显得单调呆板，其实还是跟理解力底下不理解剧情有关

总之，嘟嘟现在已经比刚确诊时有明显的进步，基本周围的人包括老师已经不大容易把她与ASD联系到一起了，因为她看起来也就是个有点奇怪，情商发育有些落后的孩子。希望继续保持，嘟嘟加油

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昨天在零食店因为要尝开心果被店员阿姨说了一下，就搂着妈妈腿埋着头不说话了。能有这种表现说明嘟嘟还是知道社会秩序，能对他人的批评起正常反应。
前天在电梯踩了一个阿姨的脚，在提示下说了对不起，下电梯时主动和叔叔阿姨再见，这个现在倒是很熟了，基本每次出电梯都要跟人说再见。

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看看上面两次的记录，发现这一个多月并没有什么进步，还是我们太放松了。
今天问托班老师近期表现，她反应嘟嘟还是抗挫能力太弱，别人有点争抢或者是训斥就会不知所措大哭，呼名也有几次不应的情况，比较容易沉迷自我。看来之前还是太乐观了。嘟嘟最大的障碍在于对对话交流的理解和认知完全跟不上，她时常判别不出别人在对谁说话，因而谈不上正确的回应。她所应用的语言虽然大部分是符合情景的，但确透出机械重复的痕迹。比如之前我教嘟嘟喊人起床时可以说：”起床啦，太阳都晒屁股了“，她很快就可以应用，一次下雨天她来喊我起床，我说：“没有太阳啊”， 结果之后她再喊我起床就说：“爸爸起床了，太阳晒屁股了，没有太阳啊”。也就是说，她分不清这个对话中哪些话是对她说的，哪些是她对别人说的，而只知道这个情景下应该重复上次的话。
又比如今天玩超市售货员的游戏，嘟嘟分不清买卖两者的关系，即便是已经看过好多遍动画情节，我们也模拟了数次，还是无法正确的认知买卖的过程。类似的情况也体现在语言上会出现主谓倒置的情况。
在“为什么”的理解上还是没有进步，不过作为近似意思的“怎么了”大致可以了。
出去玩可以表达：“我可以和你一起玩吗？”，但大多情况只是为了取得别人的玩具，然后该自己干嘛还是干嘛，不会太关注别人的感受。

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一年之后重新开始续贴，这段时间基本是用Excel记录，比较零散
期间去原来的医院看了几次，做了基因核磁等检查，也没有发现什么异常，现在每三个月去评估一次。
嘟嘟上了半年托班后进了普通幼儿园，现在小班毕业。情况比刚进幼儿园时好点，但与其他小朋友差距还是比较大的，现在的情况如下：
运动方面：
没有什么里程碑性的指标可以参照了，所以这方面也不怎么关注了，基本算正常吧，三轮车骑得比较溜了，单脚站也可以
语言方面：
基本的表达没有问题，主要就是稍复杂些的描述性的还有欠缺，比如具体描述一件物品，或者描述一件事情，嘟嘟会不知道如何组织语言，不知道如何安排重点。举个例子，让她说一下小兔子长什么样子，可能能说出有长长的耳朵，之后可能会说有眼睛，有鼻子之类的，就是说她不知道要把重点放在小兔子和其他动物的不同点上。
你我他现在基本不会用错了，有时说错了马上会改过来。一个亮点是可以在转述别人话时做代词的转换，比如妈妈让嘟嘟喊爸爸起床，爸爸说“我要等一会儿”，那么嘟嘟会说“爸爸说他要等一会儿”。也可以用照搬别人话的方式来转述，比较复杂的一次是她跟外婆和妈妈下去玩，但没过一会儿先和外婆回来了，我问她为什么先回来，回答“妈妈说‘我要再走走，你先回去吧‘’”
有了一些肢体性语言，点头摇头没有问题了，有时会用手势来辅助描述一些东西，比如问她喷泉是什么样子的，她会用双手从下往上模拟喷泉喷上散开的过程并说：是这样“嘭”的
社交性的语言没有大的进步，或者说她并不应用语言来发展社交，说话时还是经常站在自己的立场上，比如让嘟嘟说一件物品在哪里，她经常说：“就在那里啊”，但并不伴随指引，也就是说她还是不能理解别人看不到她心里想的东西
社交和秩序方面：
如上所示，没有大的发展，喜欢和别人玩但无法跟随，除了她自己感兴趣的，否则就不声不响地离群了，或到一边自言自语自唱自high去了，所以小朋友们有时也觉得和她玩很无聊
在幼儿园有的集体活动时还是会离队，不过现在能被老师喊回来了。跳舞是她喜欢的，而且喜欢在前面带队，这个我跟老师说过希望让她适应在下面队伍中，不过老师说既然她喜欢在前面那就在前面没关系。我也不能明说，就只能这样
我跟老师提过几次把她的问题行为拍照或录视频以便我们在家能让她自己看着反思，不过也没有执行下去。所以有时我也用画画的方式让她学习怎么遵守秩序，问题是让她说时都知道什么是好的什么是不对的，但该犯时还是控制不住。
情绪情感方面：
最近有些容易发脾气，稍有不如意就发脾气，然后说自己生气了。说到生气这个事情我有个比较有意思的发现，那就是嘟嘟好像并不能体验到生气的情绪，因为她的表情并不自然，明显是模仿别人的。但她知道什么时候应该生气，这是她从生活中或动画片中观察到的，所以在自己经历这些情况时她会“假装”生气，而这时她真正体验到的情绪应该是委屈或者着急。类似的情绪如尴尬，害羞等她就没能学到，这个可能更难总结出来，所以对一个自己没有亲身体验的孩子来说是比较难模仿的
抗挫折还是比较差，一说就哭，哭过就忘。我是多么希望嘟嘟能有那种小孩常有的记仇的心理，因为那对她来说是一个突破，证明心智的正常，可惜她永远都是事情过后跟没发生过一样
注意力比之前好像好点了，不过这个是忽好忽坏，很不稳定。前天让她收拾地上弄乱的一堆纸倒是很认真得全部整理好了，平时做逻辑狗也比一年前的平均专注时间长了

现在我们平时的重点在下面几点：
认知，学习字母和汉字，她学的很慢，主要感觉记忆力也减退了，加上不是很用心，进步不大
秩序和规则，设定一些时间的规则，比如用闹铃限制玩游戏或看动画片的时间，很有用，她很自觉铃声一响就关掉了。再者往往我们喊她不应时说：“”我数*下把**事情做完“”，会有立杆见影的效果。好像她只有对这些及其明确的类似于信号枪似的命令敏感
语言社交，通过看图说话，以及看动画片后复述情节来锻炼，有一定的效果
专注力，没有特别的办法，我们只有让她做逻辑狗和涂画来训练，不是很规律，所以也不太明显

今天还去了医院评估，期间的表现明天记录下

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昨天评估的情况
刚开始还能安静地跟医生阿姨玩，后来就开始自己去箱子里扒拉玩具，或者直接跑到桌子的对侧到医生旁边去拿东西，也不询问
玩的玩具一开始是一套小桌子和餐具，还有一个娃娃，嘟嘟只是把桌子餐具都摆好，但有没有让娃娃坐着吃我不大记得了，不过她经常玩类似的过家家
第二组玩具是一个床和小朋友，这个嘟嘟都玩了两年了，所以轻车熟路。这个睡觉的主题我都不知多少次想让嘟嘟戒掉，因为持续时间实在太长了，绝对算得上刻板了
第三个玩具是一个拖拉机，一个小人一个挂斗，嘟嘟不知道挂斗和拖拉机是可以连起来的，所以只是玩了下让小人开拖拉机
第三组又是一套家具和一家人的玩偶，嘟嘟把家具摆好，让孩子睡觉，大人看电视，但在医生提示孩子需要人陪时嘟嘟并没有反应，只是按她平时的模式来做
之后是看了两本绘本，第一本医生针对每一页提问，也就是问问每个人在做什么之类的问题，这个都答上来了。第二本是之前评估时看过的，所以嘟嘟大致能对照画面自行说出情节
然后是一个检查共同注意力的环节，医生用眼神瞄墙上的画，指引嘟嘟来看，刚开始她在医生怀里根本就不在状态，就当别人不存在只顾做自己的事情，后来医生让她注意力转移到自己身上后再瞄，嘟嘟可以望向医生瞄的方向并说出看到的内容
之后是画画，这个就悲剧了，嘟嘟画画一直是很差，对下笔力度掌控力差，想象力也不行，所以一直就不喜欢画。这次也是在纸上乱涂涂而已
再后来是模仿医生吹泡泡，这个对她来说是简单事
然后又回到游戏环节，先拿出一个洋娃娃，嘟嘟就去扣人眼睛。。。后来医生看她没有什么有情节的玩法，提示娃娃今天过生日。这样嘟嘟要来了蛋糕，餐具，开始摆蛋糕，切蛋糕，吹蜡烛，喂娃娃吃等。医生提示娃娃吃饱时也没有停下，还是坚持在喂。知道最后医生一再强调下才让娃娃睡觉
后面是个难度大点的，医生拿出一个恐龙，一个狼和一个提油灯的人，让嘟嘟自己来演一个故事。结果嘟嘟把油灯认成奖杯，玩了一个赛跑的游戏，狼跑得快赢了奖杯。虽然简单，但也算是有点情节吧，比我想象中好点，可能也是近期迷恋龟兔赛跑故事的结果吧
然后是拿一只会说话的小马，这个嘟嘟就只会瞎看了，不管小马说什么她只是傻笑或者摸摸，没有任何语言的回应，只有最后医生收小马的时候跟它说了再见
最后是让嘟嘟模拟刷牙的过程，嘟嘟一开始只做了倒水和刷牙的动作，后来和医生同步从头到尾演示了一边。但医生再让嘟嘟重复时又没有重复

当天我们并没有拿到结果，应该不会有太大进步，因为评判标准随年龄增长也会相应提高。
看医生的意思嘟嘟还是比较刻板，比如一玩过家家有睡觉的情节就一定要找一个被子，而且被拒绝几次后还是持续要。我站在旁观者角度看的话，大部分时间嘟嘟对医生的话还是有回应的，情绪也比较稳定，但在她不感兴趣时就完全不在乎别人的存在，我行我素了，还是没有拘束感。另外说话时嘟嘟囔囔口齿不清，自己一人玩玩具时嘴里还是不停念叨着什么，有的跟情节有关有的无关，医生也注意到了并认为大多是无意义的话，不过我从平时观察看应该是有意义的，或者无意义的唱歌应该是不自觉的哼哼，专注力还是在玩具上的。但是玩法确实很单一，没有多少原创的情节。

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屋漏偏逢连阴雨，嘟嘟近一年没有长高，一查是生长激素缺乏。最怕的是垂体长了肿瘤。希望老天手下留情吧，现在我只是为了活着而活着了，虽然没什么希望但也不要再增加我的痛苦了。