为了明天的回忆，记录今天的点滴

yzugwh

前两天教了嘟嘟“XX不生气”这句话，这两天开始用起来了。今天又不好好吃饭，我就瞪她，然后冒出一句“爸爸不生气”，但不是讨好的语气，而像是陈述。不管怎样，语境算是对的，马克一下。

如宝贝妈妈

一直关注哦 嘟嘟有个好爸爸！

yzugwh

如宝贝妈妈 发表于 2015-11-15 22:18
一直关注哦 嘟嘟有个好爸爸！

谢谢 ，不过我想来这里的不管爸爸妈妈都是很用心很负责的

yzugwh

昨天又有一个小的进步，奶奶视频时问嘟嘟：“有没有一起玩的小朋友啊”，我提示她说机构的小朋友。 我先说了一个，然后嘟嘟在我催促下陆续说出了三个名字。可能她并不理解问题，但通过我说的名字联想到了其他的孩子，这算是第一次有这种“回忆性”的回答了。

yzugwh

前天出了一件负能量的事情，在游乐场玩的太high拉裤子了，嘟嘟有个坏习惯，要大小便时只是嘴上说，但却不会自己去，也不知道着急，非得等到我们让她去她才有动作，不知怎么破。

今天到上海去医院随访，距上次3个多月了。结果是CARS评分由33分降到32.5分，单纯从分数上看，应该没有统计学意义上的降低。当然医生也说了有进步，但不算很显著，要我们加强训练，尤其是感统方面。感统上我们确实比较疏忽，从今天起要抓起来了。
在候诊室遇到一个小哥哥，熟悉后一直吵着要和小哥哥捉迷藏，当然是很简单的那种，就是围着一根大柱子找。其实回忆这段时间，嘟嘟有意愿和小孩玩的，但她不懂方法，也不能对别人的行为作出恰当的反应，还是过于以自我满足为主，而不能体会共享的乐趣。情绪上也是，很少懂得去表达自己的不满，经常被欺负也只是一个人委屈，从来不反抗。当然这两点正是核心的问题，如果解决了也就不是自闭了。
在评估诊室里看到玩具想要，妈妈让她问医生阿姨要，她能顺利表达了：“阿姨，我要玩***”，玩好后知道自己收起来放桌上，还不错。
不过最后到专家诊室又回复本性了，胡言乱语，完全无视别人存在。专家建议现在还是继续康复，暂时不要考虑上托班或幼儿园，能力还跟不上。我想也是，能机构多待就多待吧，不要把好不容易得来的进步又给还回去。

yzugwh

这两天终于对颜色有初步的认识了，现在能分辨的有红黄蓝绿橙白，之前总是乱说，现在貌似基本能对上号了。为这比正常孩子迟来一年里程碑，感慨一下。而且，大小多少前后里外这些都是需要翻越的大山，努力

yzugwh

今天有几件事值得记录：
1. 基本会用“不知道”了。今天继续巩固颜色认知，问她的长颈鹿布偶上斑点的颜色，我特意指着一个粉色的问“你知不知道是什么颜色”，先是重复了问题，后回答“不知道”， 然后我说“哦你不知道那我告诉你，这是粉色，你的衣服也是粉色的”
2. 对“我“的认知强化了，之前虽然主动表达“我要***"没有出现过错误，但某些时候要东西的时候”给我“会说成”给你“，这两天可以代词转换了。比如，昨天我指着嘟嘟指着自己的裤子问我”这是什么“，我答”你的新裤子“，然后嘟嘟也指着说”我的新裤子“
3. 里程碑式的发现，今天嘟嘟在陪她妈看电视剧到一个比较感人的画面时居然哭了，当然我不确定她是能理解剧情了，但应该是受到剧中人物的情感感染了，因为一直在聚精会神地看，不像是由于害怕之类的落泪。

最近出现的问题：
发现嘟嘟有时老是手指乱搓，或者抽动状地摇头，很担心是刻板动作，但表现又不大像，因为并不算是无意识的，也并没有长时间的重复。

yzugwh

已经近两个星期没有更新了，虽然没什么亮点就不愿动笔，也不能太过拖拉
总的来说，这些天发现的问题远多于进步
唯一的较明显的进步是昨天发现嘟嘟骑三轮车终于可以蹬满圈了，当然方向还不能控制自如，但这已经是一个突破了
问题主要还是语言方面，障碍逐渐浮现，叫她“问奶奶有没有吃饭”这样的指令时，她都会条件反射地答“吃过了”，并不理解“问别人”是什么意思，哪怕直接示范”奶奶你吃饭了没有“都不行，只要她听到”吃饭了没有“必定回答”吃过了“。
人称代词又开始混乱了，还是机械防说，又不会转换了

想想我们的孩子的思维真是和电脑一模一样，固定的问句有固定的回答，处理任务有固定的流程，回答的内容必定是事先输入的，从来不会变化和衍生。”人工智能“这种功能在电脑上现在越来越成熟，而作为一个真正的人，星儿身上却不能体现出这种能力，不能不感慨

yzugwh

这些天嘟嘟的语言障碍又有反复，你我不分尤其明显，之前从没说错的：“爸爸给我**”，现在有时会说成：“爸爸给你**”， 另外想要什么东西，老是用我们询问她的语气，比如：“想要**吗？”，而不是“我想要**”。跟着宝宝巴士学礼貌，结果只会自我独白“见到叔叔说什么啊”，就这一直重复，不理解意思。
好一点的地方是大小，长短，里外等基本能分清了。
三星期前机构开始教逻辑狗，做的还行，就是背面的要涂色之类的就会画的乱七八糟，拿笔还是掌握不了力度。
明天开始去另一个机构参加三天的丹佛模式的亲子课程，希望有所收获。

yzugwh

记录中断已经整整一个月了。这段时间嘟嘟的外部环境变化较多，而且不在我身边，所以也就不能及时掌握详尽情况。
月前的亲子课程是一个资深教师发起的，一起参加的家庭孩子年龄都稍大，能力也较好，所以一起玩了一些游戏，嘟嘟还比较开心。
根据我自己观察到的情况，嘟嘟对于感兴趣的活动能遵守一定秩序，比如赛跑，可以看着老师的手势和指令再开始。其间发现一个小亮点，嘟嘟想在妈妈腿上玩躺下做起的游戏时，一边说“妈妈坐”，一边拍了拍凳子，我想这应该是一个较明确的肢体语言吧。但是和其他孩子相比，嘟嘟的语言理解力还是很差，而其他孩子基本没有语言的障碍，应该都属于阿斯伯格的范畴。
老师的反馈是，嘟嘟对他人的关注和应答和其他能力不相符，这点需要重点注意，其他还是按正常孩子的方式来带。我心里也是比较矛盾，因为毕竟时间过短，嘟嘟很多问题都没有表现出来，但是通过跟其他家长交流，觉得再在普通机构可能也获得不了太大提升。
然后老婆建议由她带着嘟嘟在老家上一段时间托班试试，我想想也没有其他太好的办法了，唯一担心的还是怕老婆在家不太关注嘟嘟，因为上托班毕竟只是一种尝试，更多还是要靠家长多陪玩多引导。不过另外也想是不是我真的太过在意而放不开，所以这段时间我每天打电话回去也只是大致问一下情况，不想让自己再陷入无限的忧虑中。
根据老婆的说法，在托班刚开始几天会哭着念叨妈妈，后来就不哭了，能跟小朋友玩，具体我没问是怎么玩，估计就是到别人身边凑凑之类的。然后吃饭睡觉表现的还比较乖，不知是不是刚开始陌生环境知道点拘谨，不过这样也是进步，能一直保持这种对环境做出反应就很不错了。
可惜只上了两个星期，幼儿园就放假了。之后老婆带嘟嘟到厦门去玩了一圈，也没什么亮点，但是出去涨涨见识见见新环境总不会错。
打电话还是老样子，不会自主对答，只会重复大人的话，人称代词的运用也没有进步，我又开始担心这样放开的模式是不是一个错误了，我只能让自己不再想这件事，再让老婆尝试一段时间吧。

如宝贝妈妈

一直关注！嘟嘟不管怎么样都在慢慢进步 她有她的步伐 跟我家爸爸一比 嘟嘟爸爸真的很努力  和谐的家庭氛围对孩子很重要 新的一年期待我们的孩子都健康快乐！

yzugwh

如宝贝妈妈 发表于 2016-1-25 13:25
一直关注！嘟嘟不管怎么样都在慢慢进步 她有她的步伐 跟我家爸爸一比 嘟嘟爸爸真的很努力  和谐的家庭氛围 ...

恩，谢谢，共勉。其实如何保持平和的心态是最难的，一旦脾气起来又很难当时抑制住，所以这也是我们家长修身养性的过程

yzugwh

昨天把嘟嘟接回来了。三个星期没见了，见到我还是比较开心的。昨天第一句话是“红枣吃完了”，呵呵，有点奇怪但是我习惯了，嘟嘟见到我表达喜悦的方式，就是表达自己在做的一件事情。
有几个小进步，分享喜悦更自然更频繁了，眼神比之前感觉也更灵活了；比之前显得粘人些了，会给我看她搭的积木等；昨天跟我抢东西说“给我玩一会儿吧”，之前没发现过
今天下班回家很开心得来迎接我，然后给我换拖鞋，感觉还是很懂事的，晚上也不时找我看这看那，我心情也好了不少。
比较奇怪的地方是现在看之前看过的巧虎等动画片老是表现的很害怕的样子，一定要过来抱着我大腿，然后眼睛又偷偷瞄着电视，就是感觉想看但没有安全感，搞不懂这是什么问题

viggy

yzugwh 发表于 2016-2-2 00:07
昨天把嘟嘟接回来了。三个星期没见了，见到我还是比较开心的。昨天第一句话是“红枣吃完了”，呵呵，有点奇 ...

你好楼主，我家小朋友也是13年1月的，形状颜色的意识比你家强，语言，对视还不如你家。其他的包括对人的态度很相似。一起努力吧

yzugwh

由于过节的原因又是两个星期没有记录了，今天第一天上班，趁热打铁把这个也补上。总的来说这段时间是任其发展，没有刻意去干涉，也没有刻意教，就是尽量跟随她的活动然后切进去适当做引导。中间忍不住又把逻辑狗拿出来，嘟嘟完全不用心，我也就没强迫。
总结一下，进步的地方：
1.总的来说这段时间嘟嘟和我们的互动比以前多了些，之前大部分还是需求性的，现在会有一些分享性的，比如搭了积木会拉着我去看，等待我表扬；见了什么感兴趣的东西会在远处喊我们让我们看
2.情感表现有一定进步，开饭的时候会主动跟家人说说：“XX快吃饭吧”，睡觉时说：”XX陪我睡觉吧“等，偶尔跑到妈妈面前说：”亲亲你吧“，我眼镜带累了揉揉被嘟嘟看见了说：”爸爸不要哭了“
3.否定的语言用得多了，不怕大家笑话，我们嘟嘟之前一直都不会用否定句，不想吃饭永远都是推开勺子，现在让她做点什么不情愿的事会直接说：”我不要XX“，”爸爸不要走“，”妈妈别弄我了“等。
4.有点自我的小情绪了，某天嘟嘟又在自己重复动画片的对白，我当时在用电脑写文档，听她重复了几遍后我想让她跳出来，就过去干预，然后她一边推我一边来了句：”爸爸去工作吧，去看电脑吧“，明显透露出不欢迎我管的态度。能有这种意识并适当表达我还是觉得欣慰的
5.对大小的认识可以灵活运用了，说过几句如：”裤子太大了“”爸爸手大，嘟嘟手小“等类似的话
6.有时可以简单的讨价还价了，比如我问：”想吃小熊糖吗？“ 嘟嘟：”想吃“，我：”想吃几个呢？"嘟嘟："五个吧“，我：”太多了，少一点“，嘟嘟:"三个吧”，我：“只能吃两个”，嘟嘟："我要三个“......，当然，多少的概念我不确定她已经理解，可能只是瞎蒙了一个数字而已
7.想象性的游戏比以前丰富点了，开始从人与玩具的互动向玩具间的互动转变，比如拿两个布偶模拟一些带简短对话的互动场景。场景大部分是自己的经历或电视上看到的情节，用玩具随机演化的也偶尔能出现一两次
8.自己经常重复”演“一些动画情节，从重复的次数来看应该算是一种刻板，而且是自我满足而不是给别人看，也不分场合，在喧闹的火车上也是旁若无人自娱自乐。但是从内容上来说，又并非是单纯的机械重复，而是自己创造类似的场景，表情语气也比较到位，就像是演话剧那种感觉。这个不知道各位家长有没有类似的情况

然后是问题点：
1.开始变得越来越懒，出门一定让抱，不然就哭或耍赖，完全不听道理，也不体恤大人的辛苦；
2.跟人交流还是不会发起，回应得也很少，但她又是很不怕生那种，经常性的没头没脑就问人家：”阿姨在干嘛“，然后又不会接话，就这样不时重复。然后对于只见了5分钟的叔叔就能吵着让人家抱，完全没有那种对人的打量和判断的心理过程。从这点看感觉更像是AS的特质；
3.你我他还是分不清，一般直接要求东西”我要XX“一般不会错，但是”XX帮我XX“现在却经常说成”XX帮你XX“，之前还能说对的。“他”的运用一般出现在自己玩的游戏中，倒没什么错误
4.情绪问题，动不动就哭。自理能力一直没培养起来，其实这点真的怪我们没用心，不说孩子懒，我们自己都懒，结果现在嘟嘟上个厕所出来只要我们不给她提裤子从来不自己提，就这样乱跑，在我们要求下也是哭哭啼啼说提不动之类的让我们帮忙，非常磨叽，而且只要我们不说她就玩去了，没有一点自我持续力
5.老婆说前段时间上托班老师反映她不敢自己用蹲便，还一定要人把，这个好像有点刻板的意思，因为之前有次出去玩在车上宁可憋着也死活不肯用一个垃圾桶

接下来几天要在这边重新找个托班，我们侧重点也先放在培养自理能力上，这块的欠缺太多了，再补不上到时上幼儿园会是不小的挑战

yzugwh

明天就要正式入托了。昨天体检又增添一桩烦恼，嘟嘟的视力检查异常，两眼远视加散光，需要尽快治疗。本来稍好的心情又跌了回去。在医院里也是嘴不停，唱着儿歌或是动画片对白。对医生的问话只回答了一句“我三岁了”，条件反射式。在医生问其他小朋友时嘟嘟却在旁边应得起劲：“我叫***，我三岁了”。前几天去超市买衣服，满店绕圈跑，根本不配合，店员跟她说话就是对牛弹琴，一点都不应

让人开心的几点
那天在超市主动去找一个小朋友，虽然只是简单的相互模仿，而且没有正当语言的运用，但这是第一次主动发起和同龄孩子的交往
这两天问她：“今天去哪里了”，会最简单的回答了，前天答：超市，今天答：医院，不过再进一步问就开始乱说了
今天晚上我在卧室，妈妈让嘟嘟来喊我吃饭，嘟嘟一边喊：“爸爸你在哪里呀，爸爸快吃饭吧”，一边来找，我蒙上被子说：“我在这里啊”，嘟嘟进来看到我开心得笑了，但这次没有直接掀开被子，而是像我之前找她那样，装作没找到，一边说，：“不在这里啊。。咦，这是谁的脚啊。。”然后掀开很开心地说：“找到了”
今晚的想象性游戏比较丰富些，一会儿是拿玩偶玩些基本交往的游戏，一会自己假装做饭吃饭还拿空盘子跟我们说她吃完了，一会儿又拿笔假装打电话。就是说今天单纯的复现动画内容较少，而自己随机发起较多
前天做了两页逻辑狗，不很专注但完成还可以，今天在ipad的诱惑下又做了一页，不过今天这个是找规律的，相对以前单纯相似配对的类型难度有所提高，所以基本上瞎蒙的。后面肯定要复习
要玩ipad，说好5分钟，我定了个闹铃，跟嘟嘟说好规则，然后响后我就收起来，嘟嘟平静接受了，还算不错
最近跟我比较亲，晚上睡觉经常说：“爸爸陪我睡觉，不要妈妈陪”等类似的话

yzugwh

嘟嘟入托一周多了，每天早上会有点抵触，不愿去幼儿园，但是到了之后还是会哭着和我们再见。今天快到的时候主动要求自己下来走，之前一直让抱。今天我去接的嘟嘟，问了一些情况，老师反映还比较听话，能守秩序，听指令，吃饭睡觉都没有太大问题，和小朋友也能玩一些合作性的游戏，就是受到欺负时还是不会反抗，只会找老师哭。
这几天又自发模仿了几个场景
一个是嘟嘟模仿打电话，说什么：“。。。火车站。。挂了”之类的话，然后我问她，你要去哪里啊，答：“去火车站”， 问：“去火车站干什么啊”， 答：”去奶奶家“， 然后自己模仿到火车站坐火车的情形。然后我假装是火车开过去背上嘟嘟转了一圈
二是嘟嘟抱着巧虎在屋里来回走，我问：“你抱着巧虎去哪啊？”， 答：“去上幼儿园”， 然后开始自己拿巧虎重现自己的经历，把巧虎送到“老师”（另一个玩偶）的怀里，然后转换成巧虎的角色哭着和“妈妈”（嘟嘟自己）再见，然后转换成妈妈的角色安慰巧虎，再和老师再见。

yzugwh

今天带去看“疯狂动物城”，本来指望动画片她能有点兴趣，结果看了两分钟就没兴趣了，主要还是不理解，所以无法跟随，在影院时不时喊两声，还是不能做出适应场合的行为。理解力是硬伤啊

yzugwh

这一个月来又向好的方向发展了一些，
已经基本不抵制上幼儿园了，甚至昨天我送她还很开心得跟妈妈外婆再见并说：“我去上幼儿园了”
在托班可以和小朋友玩一些合作性游戏了，比如两人一起拿盘子运豆子
自理能力方面可以自己穿上短裤和一条秋裤了，小便基本自己可以解决但提裤子还不是很到位。买了一双儿童筷，带指套的那种，上手很快，一般饭菜都能自己夹。出去玩大多数情况愿意自己走了
有时会主动表达和小朋友玩的意愿，也可以有几个回合的简单交流。前天到同事家，和同事女儿一起用乐高积木模拟一些场景对话
和家人感情更好了，会主动寻求安慰，伤心了会说：“XX安慰安慰嘟嘟吧。”看到有的小朋友哭也会有过去安慰的想法。
知道反抗了，以前别人抢了她的玩具只会哭，现在会说：”这是我的，你不能抢“等，甚至开始抢别人的东西
运用语言表达意愿更灵活了，不想我在身边时会说：“爸爸走开”，喊她出去玩她会说：“我先弄好再出去玩。。马上就来”等，有时主动喊我们做某些事情，会说：“我们去XX吧，我先出去等你们”等
会玩简单的角色扮演游戏了，经常会说：”爸爸是光头强，我是熊二“等，然后追逐着玩
问过几次“为什么”但应该还不理解真正的用法，因为没有对我们的回答有什么反应

不足的地方还是语言和理解力的落后，不过相比之前感觉差距已经缩小了；
社交方面交流意愿和对人的关注跟随有改善，只是交际技巧仍很不足，不过我本身也有这个弱点，见了人不知如何发起话题，我觉得嘟嘟的表现类似，很多时候只会对着别人傻笑，会给人一种莫名奇妙的感觉，但至少会主动吸引别人注意力了；
刻板行为几乎已经消失了，不再一直重复某些儿歌或语句，活动逐渐多样化，只有一点算是勉强可以搭边的就是喜欢问：“XX在干什么”，往往是看书或者电视的时候针对人物的发问，因为只会问这一个问题，所以显得单调呆板，其实还是跟理解力底下不理解剧情有关

总之，嘟嘟现在已经比刚确诊时有明显的进步，基本周围的人包括老师已经不大容易把她与ASD联系到一起了，因为她看起来也就是个有点奇怪，情商发育有些落后的孩子。希望继续保持，嘟嘟加油

yzugwh

昨天在零食店因为要尝开心果被店员阿姨说了一下，就搂着妈妈腿埋着头不说话了。能有这种表现说明嘟嘟还是知道社会秩序，能对他人的批评起正常反应。
前天在电梯踩了一个阿姨的脚，在提示下说了对不起，下电梯时主动和叔叔阿姨再见，这个现在倒是很熟了，基本每次出电梯都要跟人说再见。