回娘家的星妈（孩子12岁美国诊断自闭症）

加菲妈

各位星爸星妈好，很久没来以琳了，今天回娘家论坛，想起几年前在这里获得的温暖和帮助，心中满满的感恩。

看到这么多星爸星妈的求助帖子，我的心酸酸的，仿佛回到了5、6年前，我的彷徨和无助。

这几年，生活经历了很多，简单总结一下与各位分享，希望能帮到别人：

孩子概况
男孩，今年12岁。从小婴儿发现明显社交缺陷，认知发育慢，刻板行为，听觉嗅觉异常敏感，养育艰辛，带孩子去过各种省级医院，在7岁被误诊为癫痫（脑电不好），8岁在北京诊断为“广泛性发育障碍（PDD-NOS）”，12岁在美国被诊断为“自闭症（Autism）”。

家庭变故
从孩子生下来大部分时间由我一人抚养，养育特殊孩子的艰辛和一份全职工作给我极大的压力和挫折感，星爸星妈们都懂的。。。孩子父亲是个事业心很强的人，忙于工作很少陪伴孩子，同时不愿意相信孩子有问题，认为是我的情绪影响孩子，甚至有时指责我溺爱孩子。极端的劳累之外又得不到理解与支持，我心中充满悲伤与怨恨，互相的指责、流泪和吵架，加上后期第三者的介入，婚姻在孩子8岁时解体，第二年我申请国外的工作带孩子到美国读书至今。

学习状况
孩子小学1-2年级在国内一个省会城市读的，无法跟上进度，经常在学校肚子疼，偶尔晕倒，对学校非常逃避和抗拒，每晚作业是一场泪水和汗水的战斗。3年级在北京借读了一年（每天上半天学), 接下来的一年开始在美国读书，重新读了一遍3年级，现在马上要6年级了，在老师放低标准的情况下基本适应学校生活，3年全勤，社交还是完全不行，学业不能跟上进度，但是在不断进步，每天能开心上学。

特殊教育
国内小学基本不为边缘性自闭症孩子提供辅助教育，靠家长自己带孩子去评估测试，即使有了评估结果也得不到学校帮助。到美国后，班主任老师在1年后主动提出对孩子进行自闭症评估，经过半年的评估和测试进入联邦政府的学业特殊辅助IEP项目（Individual Education Program），然后学校又推荐给州一级特教机构进行综合评估，半年后正式诊断为“自闭症”，州特教机构马上立案开始IPP项目(Individal Program Planning)。

经验和反思
1. 如果你有机会同时也有经济能力带孩子去国外读书，尽早准备。北美小学的融合式及差异性教育给自闭症孩子更多的成长空间，学校氛围相对国内宽容一些。美国学校的普通教师必须定期接受特殊教育培训，她们对自闭症孩子的辨识敏感度较高，加上法律对教师职责的规定，会尽早提出筛查和评估，让问题孩子得到应得的帮助。
2. 美国特殊教育专业化发展较早，学校和社会对自闭症孩子的帮助比国内系统专业。孩子到美国学校之后，从学区特教团队开始对孩子进行观察评估，一直到最后拿到州特教机构的评估报告，前后历时近1年，让我感受到美国社会对孩子的认真与负责。学校IEP提供一周两次一对一语言治疗，上课一对一aide陪伴，以及社交训练。州评估结果出来后，特教专家立刻电话联系我安排家访事宜，并上门查看孩子的生活起居状况，还给家长提供各种援助。对比之下，在国内8年得不到家人和学校的支持，而在美国作为一个非公民，却得到如此的关注和重视，让我实在感叹不已。
3. 如果孩子在1-3岁出现社交障碍和认知发育慢的问题，父母千万不要大意，尽快去国内最好的医院筛查（北大六院、南京脑科、中山三院等），并尽早开始干预。国内老师受到的特殊教育训练不足，难以及时准确发现孩子的问题，亲戚朋友也可能会说“孩子发育晚一点没关系”，这对自闭症孩子是耽误诊断和干预了。现在回想起来，孩子幼儿园中班时一个临时带班两周的年级主任曾经委婉地建议我带孩子去医院筛查自闭症，我都没有提起注意，心里一直以为孩子发育晚呢。直到上了小学，才是灾难的开始。
4. 我去过的三甲医院中，北大六院是最好的，最专业最负责任（记得当初是刘靖大夫），给的诊断“广泛性发育障碍（PDD-NOS）“也最接近孩子的核心问题。也感谢北大医院的姜玉武大夫，他精湛的医术排除了癫痫的误诊。
5. 随着生长发育和教育环境的改变，孩子有很多可喜的变化。虽然自闭症核心问题依然存在，但是他学会了向老师进行简单提问，也可以偶尔和同学合作一下。星爸星妈不要被暂时的困难弄得绝望，只要坚持，孩子会向好的方向发展。
6. 如果能不离婚就不要离婚。完整的家庭对每个孩子都很重要，对自闭症孩子更加重要。我离婚前一天后悔了，但是孩子父亲坚持离婚，我出于骄傲没有挽留。现在有时想想孩子常年没有父亲的陪伴，还是很心酸。

信仰的力量
三年前神借着一个偶然的事件改变了我，让我从一个批判者成为了基督徒，从黑暗走向了光明，从此看到自己以前的骄傲、刚硬和各种罪，卸下了心灵上关于孩子的千斤重担，也在祷告中慢慢原谅了前夫的罪（对家庭的疏忽和感情的背叛），化解了心中的伤痛和苦毒。感谢神，现在的我，每天拥有婴儿一样的睡眠，在美国做一份全职工作的同时自己带孩子，虽然肉体十分辛苦但精神愉悦，孩子的性格也越来越sweet。即使孩子依然有这样那样的问题，我心中一直平安、忍耐和喜乐，因为我知道神的大爱不会让我们的所需匮乏，不会让我们星爸星妈担负不能担的重担。

为所有星爸星妈祷告，愿我们从苦难中感受到更加丰富的爱，学习并给与星宝和世界更多的爱！

加菲妈

xiaohuma

为伟大的妈妈点赞！ 想请教一下 我儿子十岁了 自闭重度 已在特校读书。不知道现在考虑移民去美国会通过吗？ 申请时医生不用检查孩子健康状况么？因为听说加拿大移民申请有孩子体检环节 如果有自闭状况就会拒签。 不知道美国也这样吗？ 如果是妈妈自己出国读书，孩子没有移民身份，过去也能享受特殊教育吗？烦请有空指点，谢谢！

tanyadoudou1202

加菲妈，加油

只是过程

孩子一年级  在学校里经常出问题 今天把橡皮全部切碎  明天把铅笔全部弄断 后天把保温瓶皮塞弄丢 搞得书包全是水  上课基本不听 （只要不打搅别人我就阿弥陀福了）  作业专门请家教老师盯着才能部分完成   经常和小朋友发生冲突  好在班主任比较爱护他  不幸中的万幸  一年级下老师普遍反映比上学期遵守纪律了  和同学相处也融洽了许多
  一对一的ABA也没有再上了    家庭主要采取多陪伴 多玩耍的教育方法 办理了随班就读  现在7岁和3岁时比较  语言和交往有了质的变化 带到朋友家同事家晃一圈 玩一玩  别人什么也感觉不出来  还夸有礼貌  老公经常说  不写作业的时候 我们家还是过的挺愉快的

孩子在进步 我总觉的大人也要进步 不能因为家有星儿  就停止努力 毕竟有了良好的经济基础才能给宝贝更好的康复环境

早听说美国的教育体系好  对星儿成长比较有利 但是以现在的条件不可能实现去美国 所以正在学习US CPA 力争考到执照  希望以后万一有机会 能派上用场

在这里给自己加加油！！！


加菲妈妈  向您致敬  一个人异国他乡带孩子太不容易了

yyelling

真坚强，不知道什么时候我能得到解脱

枫叶16

        在倍受打击的情况下看到了您的文章，您真是一位坚强的妈妈！了不起的妈妈！感动您对孩子的付出！作为孩子的妈妈，我没有理由放弃退缩，没有理由抱怨不公！不问结果，只求付出！我要努力！

小拉拉1984

加菲妈，私信了您一个问题，希望您看到

加菲妈

何必 发表于 2015-12-31 15:40
加菲妈,对于禁食和基因疗法,您则么看?

您说的进食和基因疗法我不懂，不能提供任何帮助。
美国这边ABA用的最多效果也最好

debra1986

美国体制真好啊！

何必

加菲妈,对于禁食和基因疗法,您则么看?

何必

非常谢谢加菲妈妈的详细地解释！您这么说，我基本知道应该则么去选择了。再次感谢！

加菲妈

何必 发表于 2015-12-18 20:02
伟大的母亲！我孩子3岁多，男孩语言障碍严重，如果这个年纪去美国，做康复。学汉语都困难了，学英语是否会 ...

您好。

是否去美国，最主要的是权衡哪里获得的支持（社会与家庭）更多。如果在国内有亲戚朋友帮忙，孩子可以上一般的小学，您和爱人的职业及收入比较稳定，就首选国内。如果不差钱可以在美国买好学区的房子，而且长期生活花费不成问题，或者在美国有稳定的职业规划，可以尝试给孩子换个教育环境。相对于中国学校，美国学校提供的特殊教育更加规范和专业，但是家庭对孩子的支持是至关重要的，如果家长忙于生存无法高质量地陪伴孩子，来美国则意义不大。

语言环境确实是需要考虑的问题，普通孩子从中文转到英文也有1-2年的过渡期，ASD孩子会更辛苦，而且个体差异性更大。

如果打算来美国，现在已经开始选择学校，这里有些数据供参考：

1）美国公立学校财政投入比例（2009年）为：联邦政府拨款9.6%，州政府拨款46.7%，学区43.7%。（由此可见州和学区很重要）

2）2009年美国公立学校学生人均拨款（州级教育投入）有8个州最高，达到$14,000以上。最高的五个州是：纽约州、新泽西州、康涅狄格州、福蒙特州（Vermont）、华盛顿特区（DC）、阿拉斯加州，其中华盛顿特区最高，达到$19,698。加州因为财政困难，只有$9,503，属于比较少的州。（数据来源 https://nces.ed.gov/EDFIN/graph_topic.asp?INDEX=1）

3）加州虽然公立学校预算少，但是华人多，多元文化氛围更浓，而且ESL（英语作为第二语言学习者）教育历史悠久，所以也有其优势。

4）学区好坏取决于您的房子（买的或租的都可以），贵的地段学区就好，学校硬件和软件也相应较好，特殊教育预算也更多。

5）提前在学校的网页上了解特殊教育项目，有条件可以实地考察一下再决定。


愿神祝福您的孩子！

何必

伟大的母亲！我孩子3岁多，男孩语言障碍严重，如果这个年纪去美国，做康复。学汉语都困难了，学英语是否会更加困难？

耗耗妈

谢谢加菲妈的爱。有平静积极的妈妈才有健康快乐的孩子，正常孩子是这样，更何况我们这些孩子。我自己不够好，不够担当。努力吧，坚持吧

加菲妈

耗耗妈 发表于 2015-7-9 00:48
好妈妈，本身就是勇敢坚强的。信仰力量也是伟大的。我是个脆弱的母亲，抑郁、焦虑，生活已乱成一锅粥。黑夜 ...

耗耗妈，从今天开始，我为你和你的宝贝祷告，愿天上的父引领你们。

加菲妈

耗耗妈 发表于 2015-7-9 00:52
我的孩子马上上小学了，国内环境不够包容、妈妈我自身也不强大。没有条件出国。天呐，从小学开始，以后怎样 ...

如果让我的孩子在国内重新读一次小学，我会选择学业要求相对宽松的学校，家长课下多给孩子补点功课，这样一上一下就和其他孩子差距稍微小点儿。

耗耗妈

我的孩子马上上小学了，国内环境不够包容、妈妈我自身也不强大。没有条件出国。天呐，从小学开始，以后怎样？不敢相信

耗耗妈

好妈妈，本身就是勇敢坚强的。信仰力量也是伟大的。我是个脆弱的母亲，抑郁、焦虑，生活已乱成一锅粥。黑夜漫长，怎么走下去？

加菲妈

vivianshao1005 发表于 2015-7-7 14:44
感动，有信仰真好，起码有寄托，祝福！

谢谢vivianshao1005的关注，也祝福你和家人。：）

我亲身经历了耶稣基督的救恩，一个非常神奇的过程，既是世界观的完全翻转，也是生命的再造，从内而外的更新。从信主的那天起，我才真正明白生命的意义和永恒的价值，惋惜过去一直生活在黑暗中而不自知，一直被世界的价值观捆绑而疲于奔命。基督信仰不仅仅是寄托，它更是生命的活水，方静老师总结的很精辟：“好的无比”。

vivianshao1005

感动，有信仰真好，起码有寄托，祝福！