康淇在美国

chzkq

谢谢冯斌的关心，罢工不结束，没法去你家了。



灿灿爸爸、妈妈：知道吗，康淇现在说“帮帮我”三个字的腔调和灿灿当时的腔调一模一样，她的语言要真能象灿灿那样发展该多好呀，我总是这样幻想着。



很久没有记录康淇的进步了。今天补上：



参观自然历史博物馆



上个星期六带康淇去了自然历史博物馆，这是第3次去了。第1次是和冯斌约的在那见面，博学的小闻森什么都知道，而康淇只对灯光、柱子、地板、墙面、玻璃等物感兴趣。第2次的情况也好不到哪去。而这次居然看了一点动物，还可以回答：老虎、豹子、斑马、长颈鹿这4个动物的名称。我们很是满意了。只是转到各国民族展厅时，她很不高兴，还哭了几声，对人还是没有兴趣。



语言



她现在知道“这是什么？”和“这是谁？”的问句了。可以回答少量熟悉和喜欢的名词以及爸爸、妈妈。



康淇最近的发音很有进步，总算可以把自己的名字说清楚了。问她：你叫什么名字？可以回答kang qi（原来的她说出来的是ang yi，听起来象阿姨）。前天自己又突破了“j”的音（还不是很稳定，有时就忘了），令我很高兴。



数学



1－10的数字也基本说的出来了（除了9用ou代替，），而且她还很喜欢手口一致的数数，5以内不用辅助可以数下来，过了5以后就乱了。真是个不折不扣的小星星，刚有了一点认知的基础，就开始对数字着迷了，我们现在最高兴的活动就是数数、拼数字图、写数字（为此她还爱上了描红），我准备抓住这个时机给她灌输数和量的关系，能灌多少是多少。



玩



今天洗澡时的表现让我觉得很有成就感：康淇终于喜欢拿小容器往瓶子里灌水了。这是2个月以前订的一个目标。我早就注意到正常孩子都喜欢玩“灌水”的活动，推想这项活动可能对孩子的某项生理发育很有意义。而康淇虽然喜欢玩水却只是在寻找感觉，是属于星星们的玩法。因此很想培养她对灌水活动的兴趣。刚开始我给她演示，她连看都不看一眼的，过了约有2周，她会不经意的瞟一眼，慢慢的她会注视一下，我知道有点门了。但要让她自己操作还是坚决不干，于是带有一点强迫性的抓她的手做一下，因为是天天洗澡，基本每天都有一点练习的机会，不给她太大压力，渐渐的她不太反抗了，只是还没有兴趣。而今天居然自己主动拿那个小容器给瓶子灌水了，而且还做了3遍，一副饶有兴趣的样子。我知道她将会有一个新的乐趣了－ 而且是一个有意义的乐趣。这个活动可以锻炼的她的手部肌肉控制能力、发展她做事的专注力，了解瓶子“空”和“满”的概念，以后还可以。。。先就此打住吧。





kangqiMum

chzkq

谢谢朋友黑眼睛，cs以及张春杰老师。也祝你们圣诞快乐。



康淇的语言出来一点，立即就看出很多的欠缺。她现在的要求比原来多了许多，想要表达的动机也越来越强，只是除了“要喝水”还勉强能应景说出来，对其他情景如吃饭、玩、出去等还说不出来。她现在的很多意图得靠我去猜，猜的不对她会哭闹，偶尔还出现用头轻轻去碰墙或门框的情况。我知道她在有要求的环境下，脑海中还不能出现那个想要表达的词汇。（跟我现在说英语的情况差不多，所以可以体会一些她的心情。）



我自己琢磨用以下2个方法来帮助她尽可能快的渡过这个难关：



1．        用图片沟通系统让她能表达出自己的意思，以免她因不能准确表达自己的意图出现更多的行为问题。

2．        选一些重要词汇帮助她反复、多方位的理解。



有这个想法，还得有许多准备工作。先去以琳网淘宝，把一些好方法转贴在这里，哪位还有好招，也望不吝赐教。



李芳：

最近教孩子动词，发现ABA图片中的ACTIONS的动词图片内容非常丰富，例如“吃”就包括了各种大人小孩在吃不同的食品，同时还有牛在吃草，小狗在吃肉等。“抱”各种不同的小朋友在抱玩具，抱树，抱小宝宝，小朋友之间的互相拥抱，抱雕塑等，内容全面，使你教起来思路都很宽，很难形成一种刻板。

在教动词的过程中，有一点体会想与大家分享。我教动词的目标是，能使用常用动词并正确表达，在教的过程中还带给我另外的收获，那就是把不相关的东西连成一个主题，举个例子，那就是给他一个小白兔，沙发和电视，让他连成一句话。他就会说：“小白兔坐沙发上看电视“ 给他一个小娃娃和一个打火灶，他会说这样的话：”小人在做饭“。而这个能力对3--4岁正常孩子来说，都是有一定难度的事。

我想这还是要归功于ABA图片中丰富的素材给我的启发。我教动词分四步：一 先让他看ABA图片中关于某一动词的各种图片，并能表达。二 演示这个动词 三 接着让他自己做这个动作体会 四 最后拿小动物表演。很多时候我们教动词只教到第三步他会做这个动作就可以了，但ABA图片中会涉及到一个动词的各个方面从人物到动物。例如教“喂“，ABA图片中有叔叔给小宝宝喂奶，阿姨给小宝宝喂饭，小朋友喂马，喂鸽子等，我先让他能正确表达每张图片的内容，然后，我就用玩偶演示，我给小老虎喂水，给娃娃喂奶，给小白兔喂胡萝卜等，让他表达，表达的过程中他发现小动物还能这样玩，非常感兴趣，就迫不及待地抢过小动物，自己要控制，这时正是让他表达的好机会。玩到后来，你只要把这些东西放在桌子上如小老虎和球，不用做动作，他也能把相关的意思表达出来：“小老虎踢球。”边说边自己把着小老虎的脚去踢。小人，马桶，他就会说：“我让小人去小便。”这时就加进一些情景，刚才小娃娃喝了许多水，这会儿，急得想上厕所，怎么办？就可进行过家家游戏了。基于这样大量的看图片模仿然后让他自己去做，他的联想就逐渐开始有了，目前，他会自己没事时，拿着小白兔，自己边唱边让小白兔 跳；“小白兔走路跳呀跳呀跳。”而在二个月以前，我还在发愁怎么让他就喜欢小动物，现在这些小动物已经取代了汽车，在以琳的老师做个训时，小动物居然成了他的强化物了。



李芳：

图片沟通系统是基于没有语言的孩子发展起来的，那么对于很多有语言的孩子使用图片沟通系统的意义是什么呢？

图片沟通系统重在沟通，图片只是一种手段，有语言的应该是语言和图片沟通系统，毕竟交流障碍是所有自闭儿的特征。有语言的同样存在沟通障碍，如：不能表达自己的感情、不能用语言与别人分享、很多话会说却不说（如问候"阿姨好”）缺乏主动性等。而图片沟通系统则是在强调的是对孩子主动能力的培养以及强调孩子的兴趣和选择的重要性。在其它许多训练模式下，孩子往往是被动地模仿而没有主动的意识和动作，而图片沟通系统是训练孩子用图片提出自己的要求开始，是建立在孩子有需求的基础上交流，这样就提高了孩子学习语言的动力。

张老师当场的实际操作也确实证明了这一点。当时示范的是一个高功能孩子，做的是一个非常简单的配对，拿单张的卡片去配对一张大图上完全一样的卡片，放在上面。材料：单张彩色的卡片、单张彩色卡片的复印件（是为了往句带上放用来表达的）、一张有许多彩色卡片的大图、一条句带”我要“

明白意思之后，小男孩马上就想做了，伸手就抢张老师手中的单张彩色卡片，张老师马上用手势指了指句带“我要×××”小男孩明白了，把想要的卡片复印件放在句带上，没有说话，交给了张老师，张老师随即把他想要的彩色卡片交给他，同时说：“我知道你想要外套。”毕竟是高功能孩子，只两个回合，就直接说了“我要帽子和短裤”，手上还在往句带上放帽子和短裤的复印件，张老师马上按住孩子的手，不要句带，毕竟我们的目的是要他使用语言来交流。就这几分钟，孩子结束时，就已经能根据自己的意愿从一大堆卡片中，向张老师随意提要求了。       

整个一过程张老师没有问他一个问题，刚开始在孩子有动机、也有能力表达时，他却不使用语言，而是去抢卡片，这说明会说话的孩子并不是每次适当的时候都能表达自己的意思，他并没有把语言当作交流的工具。第二步，已经明白意思，递给老师句带时，没有说话，这时张老师并不要求他表达，只是在示范，更没有说“你说，我要”，这是我们经常犯的错误，这种错误经常会导致孩子不愿说话。我们是在帮助他表达，而不是教他仿说。在后来，孩子自己说完时，句带还没有准备好，张老师马上不要句带，及时撤消图片提示，最终，孩子自己用语言主动地与老师进行交流。这一过程一直是孩子在主动参与。

同样的一堂课，专家操作起来，孩子的主动性就出来了，而我们家长操作，孩子就会被动。

方静：

石头恢复语言后三年的时间里，只能鹦鹉学舌和做选择题。（先学舌，后才会选择）每次问他在幼儿园吃什么了？他总是先回答：“吃什么啦？”然后你问他：吃米饭还是包子？答：包子。总是选后面这个答案。所以以琳的教案中专门有教选择句：是，还是的教法。为了帮助他，我提前把他们的菜谱拿回来，和老师配合好，总是问他晚饭的内容，老师一边喂他的时候，一边提醒他吃了什么，吃完收碗前老师又提醒，我快要接他的时候再次提醒。我去接他的时候，问的是问句，但会把吃过的那个字卡往前放，使他不会胡答，会了以后撤掉字卡再次提问，并给予奖励。这是让他回忆当天时间很近的内容，有了能力后才开始问已经过去久一点的内容。通常会采用写日记和画画的方式来记下对他来说有兴趣也有意义的内容来帮助他，在有了一定的基础后，就可以教他比较完整的去复述了，掌握回答问句对他能够复述是非常重要的。

DYM:

在孩子不知道如何回答问题的时候千万不能多问，而是要多教。不然他会慢慢得没有信心变成习惯性的不理你的问题。

李芳：

我这里补充一点，回忆刚刚发生的情景训练是在ABA课程指南中的中级课程的中间，而在这之前的初级课程和中级前面的一些训练项目如：说出物品的功能、说出地点、说出表情、说出类别、用简单句型、

、互换信息、 我有… 我看… 社交信息

、被问到不知道的东西时回答“我不知道”、问wh”问题：“这是什么”和“在哪…、回答一般知识性问题 、用句子描述图片 、通过特征描述物品 等。当这些能力都达到了，你就可以按前面家长的方法去教回忆了。

因为这是一套非常系统的课程指南，从易到难，循序渐进，没有前面的铺垫，后面教起来就会很费劲。很多次当我发现教不会一项计划时，那结果一定是我前面漏掉了我该做的计划或是前面计划做的量不够。

很多家长都会经常观察正常孩子，找到和自己孩子的差距，然后就会急急忙忙地来弥补这个差距。殊不知，正常孩子在会这一项能力之前，有许多能力都已经具备了。这些却恰恰被忽略了。举个例子：有的家长看到孩子不会开口说话，就非常着急，就拼命逼着孩子发音，而正常孩子在开口之前，模仿意识、配合能力、理解能力等都具备了才开口的。而开口之前的能力往往就会忽略掉。结果在教的过程中就导致大人和孩子都受挫，实在是地基没打好，怎么能盖大楼呢？这还不算，最要命的就是孩子更加不愿意进行训练。本来自闭儿的动机就相当缺乏，这么拔苗助长的一教，什么学习的兴趣也没了。

方静：

石头小时侯，大约是6岁，他已经会写一些简单的汉字，我就专门做了一个本子，上半部分可以画画，（他那时已经开始去学画画，都是我陪着）下半部分是一个个比较大的方格，用来写下一天当中最有意义或者印象最深的一句话，也可以是他最想做的一件事情。几个月下来他从一句话慢慢扩大，几乎有了日记的雏形。到现在我们都坚持这样做，现在石头写比说容易，我想得益于当时我们的做法。

李芳：

用一句白话来说，结构化教学就是利用自闭儿的视觉强项，来把一切概念具体化，不仅体现在时间，环境及一些程序化的结构化，而且体现在任何可教的概念上。比如:教孩子进行顺序排序，理解“先、再、其次、最后”。我的孩子每天早晨都在做差不多相同的事，但是要让他回忆刚干过什么事，他却回答不出。这里存在一个对时间概念的理解问题，我就把早晨所做的事分成了四步曲：1、早晨起床穿衣 2、上厕所 3、刷牙洗脸 4、吃早饭。针对每一步，我分别画了简笔图。1、刚升起的太阳 2、便盆 3、牙刷和洗手池 4、鸡蛋和豆浆。每一步都只画最主要的东西，给他一看，他马上就能回答出在干什么，在图画的提示下，也能明白刚才干什么了，视觉提示帮助他理解了刚才，可目的还没有达到，我又让他坐下来，按顺序排列四张图，用ABA的方式，不断变换位置，让他找错，真正让他理解先后顺序，然后在生活中不断地泛化，如洗手，先是手脏了，再去开水龙头抹香皂，最后手洗干净了等等。同时先后还有不同的表达方法也是同时教，第一、第二、第三、第四，还有首先、接下来、终于等等，不同的表达方式表达同一种意思。我想，这样才能最终达到我的目的。而这里既用了结构化教学也用了ABA，正如两位老师所说的，这两种方法应该是交叉或同步进行的。

为了达到一个即定的目标，把目标进行分解，这是ABA的精华所在，为了帮助他们理解，多用视觉提示，这又是结构化教学的长处，我想二者有机的结合，会事半功倍。

方静：

首先要培养孩子对物的兴趣，对一个孩子来说那就是吃的和玩的扩展到穿的等，培养孩子对玩具的正常兴趣，培养孩子对玩具的探索力，这中间需要家长的引导，需要我们的全情投入，需要我们当演员，多数是小丑式的演员来营造一种气氛。有了一定的基础后同步培养孩子对人对活动的兴趣，使起产生某种需要，引发满足需要的动机是培养自闭儿交往愿望的主要策略。





kangqiMum

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时间过的真快，一个多月没有写康淇的进步了。因为觉得她有那么多的问题，一时半会不会有太大进步，还需要好好的积累，所以就暂时住笔了。



这几天康淇有一个大的进步，不能不记录下来：她的反应速度明显提高了。先是在每天都进行的读卡片活动中发现她可以立刻读出熟悉的卡片了，不象原来要耐心的等半天她才能念出来。后来在各种情境下让她指认熟悉的东西，马上就有反应了。康淇爸爸说她的大脑原来处理信息的速度象286，现在是“奔腾”了。我想李老师对康淇过去的那个慢劲最有体会了，而且李老师还想了不少办法来促使她能反应加快一些。新的一年开始了，康淇的进步给我们带来了新的快乐。愿神祝福这一年，愿神开启康淇的心智，赐给康淇必备的学习能力，愿康淇的成长能够荣耀神。



康淇还有一些其他小小的进步：

在语音方面：说话的速度还是很慢，一字一顿的，偶尔会有个别词连起来，达到正常语速，我知道她终会有一天突破这一关的。在语调上出现二声和三声了，鹅、梨、狗等字她会专门拐一下，很好玩，至少她注意到四声的区别，将来说话应该不会象机器人了。

在数学方面：可以从1－100数下来，没有什么困难（在以琳1年半的时间里每天球技课要数好多次1－100，所以她现在一开口就会数了）。手口一致点数最多数到过12没有乱，不过一般还是在10以内。按物取数可以拿对2和3个。很奇怪，康淇居然喜欢数数和点数，非常乐意学习，这有些出乎我的预料。幸亏在以琳时听过好几次的数学培训课，现在可以应用在康淇身上了，我觉得很高兴。

图字配对：进展的很顺利，康淇对常见的水果、动物等字已经认识，会读，而且也能很好的配到图片上。只是还不肯定她是否完全明白文字所代表的意义。目前应该认识70－80个汉字。我准备让她再熟练一些图字配对的形式就停止。做这个训练只是为了让她将来学英语时可以图字并记，快一点入门。



康淇在玩游戏上的进步：

2006－1－19（星期四）的这一天，康淇拿着一块半园形的积木，说：月亮（发音不是很清晰，但我听的懂）。哇！康淇的想像力开始萌芽了，我赶紧拿过本子记录下她的这个闪光点。

在以琳上VCD课时，喜欢上了天线宝宝，给她买了4个小天线宝宝带来，开始她的玩法就是抠抠宝宝眼睛，或是抓住宝宝的脚倒提起来。有一天，发现她自己会给4个天线宝宝排队了，而且还是特意按照丁丁、迪西、拉拉和小波的顺序排列的，并且还让2个宝宝互相亲一亲。她居然可以把头脑中的一些印象表达出来了，真了不起。

玩乐高玩具时，康淇可以有意识的对颜色进行搭配了，而不象过去随手拿起一块就拼装，她搭出来的造型还真好看呢。



康淇的小脑袋里终于有了一些想法，我想这些游戏都是她智力提高的表现了。希望这个小蜗牛不断的进步。





kangqiMum

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康淇入学的各项评估已经做完，现在正在寻找合适的学校。我们遇到了一位很好的儿科医生，尽力的帮助康淇做入学准备，在这段时间内给我们推荐了神经科医生、发展科医生、眼科医生、检测听力医生，也给康淇做了血铅、结核菌的测试，这些都是入学前必须的检查。康淇的听力检测两耳都正常。神经科医生的诊断是自闭症。发展科医生的预约时间是在下下周。



眼科检查发现康淇的右眼近视，左眼远视，还有间歇性的外斜视，而且这种状况持续很长时间了。记忆中，康淇一岁半前眼睛很有神，照相也看镜头，两岁时照相很困难了，再后来就是经常低着头，眼皮也不抬了。可怜的孩子，这几年都在恍恍惚惚的状态中渡过，难怪会不喜欢这个世界。



在以琳时，白崎就看出康淇眼睛有问题，为此我们专门回北京挂了100元的专家号，可是因为康淇不能读视力表，医生们就束手无策。这个眼科医生有专门的仪器设备（可能专为有交流沟通问题的孩子专门设计的），不用康淇说什么，很顺利的检查完了眼睛，给康淇配了一副眼镜。



也许是这副眼镜让康淇一下子看清楚这个世界了吧，她很配合的戴上了眼镜，显得很开心，2个眼睛四处张望，好奇的看着这个新世界。我们给她设置了一个专门挂眼镜的挂钩，当她不想戴眼镜时，教她把眼镜挂在上面，只2天康淇就记住了，每次都很自觉的把眼镜放在挂钩上。



康淇的新形象：戴一副很漂亮的、小巧的眼镜，右眼的近视镜使眼镜缩小一点点，左眼的远视镜使眼镜变大一点点。美女当不成了，“酷”女没问题。





kangqiMum

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这一周闻森学校放假，我和康淇也跟着沾光，我们有机会免费和冯斌一家去大都会艺术博物馆、水族馆游玩（因为冯斌的公司交赞助，员工都是会员，可以免票）。康淇现在有了眼镜，表现比原来好多了，很多东西她都看一下，尤其是看海狮表演，她基本能定睛在海狮身上，海狮在水里跳跃，康淇乐得咯咯直笑。看到水族馆里的大鲨鱼，康淇脸上显出了好奇的神情。回想在北京看水族馆时，康淇对那些黑乎乎的房间很害怕，就想赶快逃出去，当我大叫着让她看鱼时，她并不认同我，我还把这些表现归结为她的自闭症状，现在才知道小家伙根本就看不清那些东西。



闻森对康淇的评价

闻森喜欢和康淇玩，在家里念叨康淇。闻森妈妈故意逗他：“康淇又不理你，也不和你说话，你为什么还喜欢康淇呢？”没想到闻森回答：“she is listening，she is learning（她在听，她在学）”。哇！小小的闻森竟有如此的洞察力，让我这个当妈妈的汗颜。我从来没有注意到康淇这方面的表现。闻森，借你的吉言，希望康淇妹妹不断进步，有一天可以和你一起玩有趣的游戏。也祝愿康淇能够享受到“听”和“学”的乐趣。





kangqiMum

chzkq

太感谢冯斌把这些照片传上来。我的上网水平实在有限，只会下载，不会上传和链接，前一阵照片联展，我只好看热闹了。



康淇离开以琳后，进步最大的地方是语言，语言治疗师对她语言能力评估是接近2岁。不过整体发育水平还是很低－19个月，和离开以琳时的基本一样。我也知道个人能力太有限，顾此失彼，还是需要快快进入学校为是。但在美国入学也是要按程序一步步来，急也没用。所幸我们一切进展还顺利，没有遇到太大的麻烦。目前有一所合适的学校，到4月底有一个名额。下周约康淇面试，因为这个名额还有另外一个小朋友要和康淇竞争。我们只能为此献上祷告，求神做工，为我们开路，也愿朋友们为康淇代祷，顺利通过面试。





kangqiMum

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在康淇去“面试”的时候，名额变成2个了。感谢天父这么仁慈，顾念每一个孩子，相比之下我的祈求是那么的自私，在利益冲突的紧要关头，自私自利的本性就会暴露无遗。求天父赦免我！



这所学校的本部规模较大招收170个左右的孩子，我们所看是一个设在Manhatton的分部，有32个孩子，老师和助理还有专家的人数要比16个多一些。这个分部设在一个正常学校之内，在第4层有几间很大的教室。所收的孩子都在5－8岁之间。负责人带着我们参观教室，把康淇留给一个老师。



那位负责人说话的语速很快，我听起来有些费劲，就把注意力放在观察孩子身上，感觉有近一半的孩子要比康淇还严重，因为从外观上就可以看出有问题，有点象脑瘫的孩子。有一些孩子看起来不错，眼神、动作自然、到位。基本上每一个孩子都很安静，象是明白自己的任务，在按照老师的要求做功课。只有一个孩子因为困倦在低声的哭，他的老师把他带到走廊上。



康淇的表现估计也不错，那个老师很喜欢她，他给康淇做了配对等一些基本的课程，康淇完成的很好，最后康淇看到一副30多块的大拼图，自己拿过来给拼完了。



总之，双方都比较满意，校方给了我们一个愿意接收康淇的信函，最后一步要等CSE决定是否同意我们上这所学校。



kangqiMum

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谢谢冯斌的提醒，我们已经领教到他们的作为了。在美国也一样，身为autism孩子的家长，就得经常为孩子的权益去“斗争”。



子琦妈妈，看到孩子一天天长大，真是又高兴、又害怕呀，多希望他们的心智能够和身体一同成长。子琦也该上学了吧？





kangqiMum

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康淇爸爸在我们还没有到纽约前曾去做义工，看到过2个自闭症孩子，一个7岁多，是个中美混血儿，属于多动型，个子尽管很高了，他妈妈不得不把他绑在童车里，因为一撒手他立刻就会跑没影了，他妈妈都跑不过他；一个14岁属于安静型，更加可怕，面无任何表情，1个多小时的时间里就一直在做举手、放手的动作，真的很象机器人。而我在走马观花参观那个学校，那几个意识恍惚、看起来象脑瘫似（诊断都是自闭症）的孩子让我印象深刻。至少知道美国的特殊教育也只能使那些轻度或者一些中度的孩子恢复到较好的水平，对于更多中度或重度的孩子依然无能为力。这也是为什么很多美国的家长寻求排毒、注射球蛋白、注射分泌素等等各种专家们不认可疗法的原因。唯一好的一点是美国的法律以及慈善事业的发达使这些中到重度孩子老有所养，这是我们国内所欠缺的。



凭着这几年在自闭症领域内的熏陶，我能立刻知道这些较严重的孩子最最欠缺的是对自己的身体各部分感觉，所以他们会表现出那种茫然，不知道自己在干什么的状态。天宝在她文章里也提到过自闭症患者这种感觉遮断现象，他们无法感觉到身体某些部位的存在。反思这几年的路程，总结到最大经验：对于较严重的autism孩子第一步是要帮助他们找回身体的感觉，用各种可能的方法刺激他们的神经系统感知到身体的存在。



以我现在对自闭症的了解，分析康淇刚到以琳时的情况，才明白那时候康淇的世界肯定是混沌一片：分不清自己和他人的界限、感觉不清自己胳膊、腿、头、身体的位置，甚至不知道自己嘴巴的存在（所以整天不吭一声），她怎么能执行那些对她来说太复杂的指令呢？难怪她那时什么课都哭，从第一节课哭到最后一节课，而且这样哭了有2个月之久才渐渐停止了。以至于甜甜老师送她一个外号“四滴水公主”，因为2个眼睛、2个鼻孔下总是眼泪和鼻涕。



虽然我自己当时茫然，不知从何处着手来帮助康淇，以琳的老师们心明眼亮，抓住了重点，因此现在还可以回想起许多难忘的情景：甜甜老师见了康淇总要使劲的拥抱她，亲几口，玩点让康淇能笑的身体游戏；王娜老师总是坚持要康淇对自己的名字有反应，ABA应用的很到位，而且还抱着康淇做高难度的旋转，王娜对康淇倾注了很深感情，康淇对王娜也有特别的回应；身材高大的刘德岩老师总是给康淇来个“举高高”；感统的曹老师教授我许多帮助康淇找身体感觉的训练方法；就连不教课的小雅见了康淇，也总是要求“看着我”、“指指姐姐的鼻子、眼睛”等，日久生情，康淇从开始抗拒到最后让小雅抱着，很享受的趴在小雅的肩上；教个训的李国香老师就更不用说了，康淇的个训有一半时间是坐在李老师腿上渡过的，李老师总是能想出很多方法刺激她的身体感觉，不让她有机会处于恍惚状态，周末休息把康淇带回自己的宿舍给她换换生活环境，爬山、游泳等活动也想着把康淇带上。还有很多很多的老师，冯老师、魏老师、赵老师、隋老师、陈老师、常老师、徐老师以及所有的王老师、刘老师、李老师、杨老师、孙大夫…不能一一胜数。而且从早上8点到下午5点，就得面对感统、淘气堡、球技、户外、音乐、精细、情景、艺术、个训等等这些课程，基本上没有自闭和退缩的时间。



现在在美国看到那些较重的，年龄大一点的自闭症孩子，不禁有些后怕，如果康淇没有在3岁半开始受到那样强度的干预，是不是也会象…？



以琳的老师们，感谢的话显得很是苍白，只能祝愿你们天天都能精神饱满，用你们的爱心和热情把更多的孩子拉回来。神与你们同在！





kangqiMum

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我们碰到了一位很好的语言治疗师，是中国人，用了7年时间念完脑科医学博士，拿到语言治疗师的执照，而且有十几年的教自闭症孩子语言的经验，更重要的是我看到她很热爱她的工作，言谈举止间透露出对这些孩子的怜爱之情，于是开始每周1个小时语言治疗。费用是每小时$90，好在我们的医疗保险可以支付一部分。现在进行了6次，主要是我想看看美国的语言治疗师是如何做的，她也很乐意让我在旁边看。虽然有一肚子的问题想问她，可是时间很紧，我们都不愿意浪费康淇的时间，而且我们前后都有小孩来治疗，一个接一个，只能简单交流几句。



她大概用了2次的时间和康淇之间建立一种和谐的关系，到第3次我发现康淇居然很愉快的跟这她学单词，发不出的音肯让这个治疗师一遍遍的辅助练习。她用的方法是基于ABA，不过更自然，更灵活，有经验的老师总是很快可以掌控孩子，让孩子跟着老师的要求走。总体和以琳那些有经验的老师差不多。



语言治疗师总的目标就是提高康淇的交流和沟通能力，采用的方法是让康淇自己选喜欢的玩具，然后设法控制这些玩具，诱导她提出要求、或者教她这个玩具的名称和玩法。一般5分钟左右康淇就会对这个玩具失去兴趣，再去换一个新的。所以1个小时的时间康淇学到许多词汇，我们学的是英语。顺便插一句，语言治疗师说孩子们是不会把中文和英文弄混的，即使是自闭症的孩子，也会把2种语言分得很清，所以教她中文、英文都没有关系，关键是要会用。



语言治疗师还教她一些简单的手语，她觉得手语对康淇很有帮助。我开始有些不大理解，不过在实践中，发现手语可以帮助康淇记忆语言。例如同时教她“help me”和这个手势，在康淇有需要帮助时，她总是不知道要用这个词，我把手势做给她看，她立刻就连手势和help me这个词一块说出来了。还有其他几个词也是如此。也许单纯的语言对康淇来说太抽象，所以她不会运用。



语言治疗师还发现康淇有很好的记忆力，学的也很快，她的困难是她不会把学到的东西用出来。我有点不很相信，回家后特意教了她一首新儿歌：“小脸蛋，胖嘟嘟，象苹果，红朴朴，咬一口，噗噗噗。”教了5、6遍，第2天真的可以复述，于是不再复习，过了2个星期再背，果然还记得。现在康淇也学了一些英文单词，我发现她也确实记得。因此我得重新调整我对康淇的一些做法，我以前总以为她学不会，就一遍遍的教，而且还不时的考考，总是搞的她很生气。



语言治疗师建议我给康淇补充一些深海鱼油，可以帮助康淇控制口部肌肉，因为康淇真的很想学说话，可是口部肌肉控制能力太弱，发出的音不准。康淇的学习愿望很强烈，让我们很是感动，也看到了康淇发展的潜力。





kangqiMum

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前一阵为康淇寻找学校，对纽约地区的特殊教育学校有了大致的了解，写出来和大家分享。主要的资料来源是冯斌的：自闭症谱系孩子的学校和相关服务指南。还有一些我们了解的信息。



纽约市和纽约州合起来，有自闭症学校400所左右，再加上一些夏令营、社区服务、以及其他一些相关项目，大约有1000所和自闭症有关的训练、服务机构。资源真的是丰富。



学校分为公立和私立两种。公立学校是免费的，但是良莠不齐，和区域有关，如犹太人、中国人居住为主地方学校教学质量就好，黑人和西班牙裔为主的地区，教学质量就很差。私立学校大多保证质量，不过学费很高，每年$5万-$7万，而且名额有限，需要等待机会，有空位才能进去，有的学校需要排队1－2年。私立学校种类繁多，对学生也有一定的要求：有的主要收较重的自闭症孩子，以训练生活自理能力为主，不太教授学业；有的只收高功能的孩子，要求智商正常或者超常，主要训练社交、沟通能力；大多数是什么都收的，但也拒收行为问题太严重的孩子（估计是不愿意担责任）。



整个学校覆盖0－21岁的年龄。以早期干预为主的学校一般限定学生年龄0－3岁和3－5岁。5岁之后就是小学、初中、高中教育了，学校规模大的招收5－21岁的学生，规模小一点的分5－8岁、5－11岁、5－13岁、11－15岁、13－21岁等不同年龄段。总之，从0－21岁都有学可上，并且由政府提供的干预训练是免费的。



规模最小的学校只招收10人，大的可到180人。一个班级学生和老师的标准配置6：1：2（6个学生，1个老师，2个助手），12：1：2（12个学生，1个老师，2个助手）。功能低的孩子一般上6人班，功能高的孩子上12人班。不同的学校可能还会有8：1：2，10：1：2等比例，视学校的师资力量而定，某些私立学校对重度的学生会是1：1的比例。



学校采用的主要教育方法为ABA和TEACCH两种，视学校有哪种专家而定。有的学校只有ABA，有的只有TEACCH，有的2种都有，还有一些学校采用ABA衍生出来的Diacrete Trial(分离试验)、PECS（图片交换系统），一些早期干预学校用到Floortime。



学校还配备语言治疗、职业治疗和物理治疗这三项最基本的治疗师，为每个学生提供每周1.5小时左右的治疗。实力雄厚的学校还会有：评估、家长培训、心理咨询、社会工作者服务、社交技能训练、音乐治疗、游戏治疗、艺术治疗、计算机、职业培训等专家和老师提供服务。

其他：必须有护士、必须进行师资培训、有转学服务等。



以上是我了解的纽约有关自闭症特殊教育的大体情况，不很全面。对具体的学校目前也没有感性认识，只是觉得以琳要在纽约肯定算实力雄厚的学校。



如果需要免费教育服务，大致经过以下步骤：

（1）神经科或发展科医生诊断报告

（2）特殊教育委员会（CSE）立案

（3）CSE安排3到5项评估（社会工作者、心理学家、语言治疗师、职业治疗师、物理治疗师）

（4）CSE组织上述专家和家长一起制订IEP，安排合适的学校。

上面每个步骤都很耗时，需要2－3个月的等待。





kangqiMum

chzkq

论坛改版让我着实晕头转向，如今才找到一点门，也开始喜欢新的版本了，因为知道新版功能更多更大。分析自己不太适应改版的原因：一是学艺不精，对许多网络功能不会用；二是这几年基本只上以琳网，不看其它网站，所以一下真接受不了这样大的变化。如果再进一步追踪深层原因，则是不感兴趣和缺乏动机。因为我从来就对电脑和网络没有产生过真正的兴趣，由于需要不得已学会了使用几个基本的软件，浅尝则止。再加上有一个对电脑和网络入迷的老公，把一切都设置的妥妥当当，什么也不用管，对我来说只要会用word、会收发邮件和上以琳网就足够了。

进一步想到康淇的语言学习目前就是这个状况。她并没有对语言有深层次的需求，所以总是在漫不经心的学习（当然也有学习的困难），更不会想到要使用语言。我反省其实和我对她的方式很有关系，因为总是想多理解她，多帮助她，少给她压力，怕她会受更多伤害等等，做的有些过头了，使她觉得不学语言对她的生活没什么影响。我需要调整策略，去调动她学习语言的动机。

有一点可喜的是她最近对学习发音很有兴趣，非常喜欢仿说，而且努力想学的一模一样，现在一醒来就开始自言自语了。我知道她的自言自语里有自我刺激的成分，但目前还不想一下子扼杀它，因为沉默这么多年，她的口腔各部分肌肉实在需要锻炼，已经看到一些进步：她说话不再是一字一顿的，语速接近正常了。

chzkq

caomu0415，很高兴可以在这里交流孩子的进步。因为这个栏目是写宝贝进步的，所以总是看到有进步的地方就记录下来，看起来是不错。只是我们知道康淇可能一直都会需要特殊教育和特殊服务的，除非有奇迹。。。

因为现在明白孩子是天父给我们的产业，我们的职责就是教养他们长大成人这个道理，所以不会觉得这个担子太沉重，一切都在天父的手中。至于如何按照天父旨意教养康淇，我目前想到的有这几点：

1.祈求天父把敬畏神的智慧和认识神的聪明赐给她，让神的生命在她里面，使她认识神。记得黄太在培训时分享到泽林写的很多信息，有一句我一直深深记得：“快乐的路易斯与圣灵同行”，我很希望有一天这句话变成：快乐的康淇与圣灵同行。有圣灵在她的生命中，那么恐惧、焦虑、忧郁这些东西就会离她很远。我也会很放心了。

2. 按照她的喜好教会她一些运动技能，比如游泳、打球、跑步、溜冰、骑车之类的，让她能够享受到其中的乐趣，变成自己的爱好。

3. 明白日常生活中衣、食、住、行的基本规则和程序。基本上自己能独立完成。

如果在她21岁时能实现这些目标，也许我可以向父神交帐了？


zouwen：不知道怎样把信息放到签名里，就写在这里吧：康淇2000.8.11出生

chzkq

纽约的春天来的较迟，这2个星期气温才渐渐升高，阳光暖暖的晒着，空气清新，小草悄悄的变绿，五颜六色的花朵也开放了，正是户外活动的好时机。几乎每个下午都带康淇在公园或playground里玩。

康淇的眼镜给她极大的帮助，过去曾经严重的“恐高症”消失了，可以在各种各样的滑梯上爬上爬下的，非常喜欢。想想去年秋天还需要用到ABA一些技术去诱使她对滑梯感兴趣，有的滑梯她愿意去玩，有的死活不肯去，而且一次最多玩30分钟，当时我还想不通她为什么会那样。

离我们较近的公园里有一个很大型的滑梯，有很多孩子在上面玩，从刚学步到十几岁的孩子都有，康淇也能混迹其中。一个星期下来，康淇的攀爬速度和灵敏度有很大提高。最重要的是这些孩子大呼小叫、奔跑追逐、你来我往的从康淇身边经过，对康淇真是极好的刺激。我发现康淇虽然不正视他们，但在暗暗观察，她也知道排队，如果人特别多时，她会躲到旁边的护栏边，等别人都滑下去之后，她才去滑。美国的孩子真的是很有规矩，玩归玩，但知道互相尊重，不会轻易去侵犯别人，大孩子都会容让小孩子，所以康淇还可以安全的混在其中。现在我也能象别的家长一样，远远的坐在一旁看着，享受一点清闲的时光。

chzkq

2个月前康淇迷上了玩电脑，于是教她使用鼠标。说实在的我自认为这个操作对她太难，没指望她能学会。结果她只用了一个星期就会点击和拖动鼠标了，又过了一个星期居然就是熟悉操作工了，让我大跌眼镜。看来我还是不能准确把握她的水平。

使用的软件是wawayaya启蒙篇。在音乐启蒙篇里有钢琴和小提琴的拼图游戏－这个就是促使她学会操作鼠标的动机泉源。碰巧这个游戏设计的操作技巧很合适：点击、拖动、点击就可以了。因此她每天都会“主动要求”玩（用的是把我的手按到电脑上的表达方式）。

她兴趣狭窄的特点在玩wawayaya软件上表现的十分清楚，只玩那几个曾在以琳电脑课上看过的游戏，其余的立刻哼哼，连看也不肯看。不过有那个拼图游戏做强化物，对付她的兴趣狭窄还是很有效的。不理会她的“抗议”，每次诱导她先看几个不喜欢的游戏，就让她玩一会拼图，这样2个月下来，她居然已经玩会了“涂鸦城”和“奇妙的大自然”里的大部分游戏，现在已经在玩“智慧爷爷的礼物”（数学启蒙篇）中“捉妖怪”（点数能力）、“河童与恐龙”（分类）以及“狼和小羊”（空间位置）了。wawayaya中的“学说话”和“社交篇”还没找到她的兴趣点（也是致命弱点），暂时没有玩。

“河童与恐龙”的游戏是我最想让她玩的。由于她能够自己操作鼠标，所以可以很清楚她的分类能力，发现她对颜色的分类掌握最好，其次是形状，最后是名词概念。但是她不能听懂游戏的语言指令，也不懂图示，只是明白游戏规则，每个南瓜里要放3个同类的东西，第一个她总是在猜，猜对之后其余的她就可以很快完成。语言理解能力是她根本欠缺。

2个月的时间，也让她学会了说“wawayaya”来表达要求，现在的麻烦是一天之中会有10次以上要求玩wawayaya。

chzkq

cs，好久不“见”，问候你的天才宝宝，让上帝祝福她，好吗？

康淇语录：
康淇已经5岁8个月了，经过这2年的努力，总算从无语阶段进步到了仿说阶段（也就是鹦鹉学舌阶段），偶尔不经任何提示，她也主动说出几个“金句”，让我们喜乐无比。居然也能记录康淇的语录了，想想这个题目，就觉得很高兴。

1．一日，全家准备出门，在门口穿鞋，康淇一边自己穿鞋，一边自语：“出门玩”。一向不擅表达感情的爸爸显得有些激动，给了康淇一个大大的拥抱，还在她脸上狠狠的亲了一口。

2．另一日。妈妈和康淇并排走在回家的路上，夕阳照出了一大一小两个影子，康淇忽然跑上前，弯腰指着妈妈的影子说到：“妈妈的影子”。【注：康淇1岁半迷上影子，出门就到处找影子看，而且她很快就琢磨出在日光下、灯光下、水面上、某些玻璃、金属材料上都能看到影子，那时我们还不知道自闭症这个词，心中还暗暗窃喜：这不是天生的物理学家嘛（蠢啊）。如今康淇不迷恋影子了，但影子一直是让她感到快乐的词。】

3．又一日，吃完晚饭，我刚洗完碗，康淇拿着一把扫帚过来，说：“妈妈，扫地。”语气自然，用词到位，还叫了妈妈，这是迄今为止我听到的最美妙的话语了。【注：看扫地也是她的“爱好”之一，喜欢扫帚来回摆动的视觉刺激。】

4．晚上睡觉前，她总喜欢让我挠挠她的后背和胳膊，有一天，我没有立即满足她，结果她憋了好一会，终于冒出来：“我－想－挠。”非常清楚的语句，赶紧帮她挠吧。只是我还没想通她怎么会用“我想”，我平时教的是“挠挠”。

5．吹泡泡是康淇最喜爱的活动之一，上周买了一瓶泡泡，放在她够不着的地方，她自己过来说：“我要吹（wei）泡泡。”

6．“Wawayaya”是她现在想玩电脑的表示。

总结她上述语言全是非常喜欢的事情。前3项只出现过一次，可能还是瞬间语言，后3项因为情境和动机总在那里，所以她说的机会就多一些，表达也越来越自然。

兴趣、动机、兴趣、动机。。。康淇宝贝，加油！妈妈相信你一定会说话的！

chzkq

谢谢binfeng的总结，还是旁观者清。尤其闻森的意见更是值得我关注，要特别谢谢闻森。

王娜，我也很高兴“看”到你！一个人在外地要注意身体呀。康淇现在叫“王老师”、“李老师”都挺清楚的，声音和语调很象灿灿刚开始说话的样子，不过其它不能和灿灿比。

chzkq

康淇的语言能力初步开发出来了，立即就面对着自言自语和鹦鹉学舌这2大问题。幸亏在以琳这么长时间的熏陶，还可以知道怎么去解决。

这不，张春华老师的帖子就提供了很好的应急方案：

“如果你想练习孩子对句子的仿说能力的话，建议你不要用“看电视吗”这种形式的句子。因为在平时，你要常常在生活中或孩子的学习中用这种句式来征求孩子的意见。如果孩子理解力不够的话，容易人为地形成孩子原来不存在的鹦鹉学舌现象。一旦形成，则很不容易纠正。

如果你想练习孩子的仿说能力，建议你用一般的陈述句，最好依附于卡片或小画书等材料进行。这样让孩子感觉他虽然是在重复你的话，但仍然说的是卡片或者小画书上的内容。这样就不容易在生活中形成鹦鹉学舌的习惯。”


张老师，非常爱看你写的帖子，总是很有帮助，真恨不能把你脑子的东西都移植过来，我也少走些弯路，康淇进步也会大些。提个小小的“抗议”：别总顾着你的阿康，分一点点心给康淇嘛，我们的名字里也有个康呢。

chzkq

自言自语和鹦鹉学舌这2个问题不是短期内可以解决的，需要的是综合能力的整体提高。也就是得一步步脚踏实地的训练。最近也在学习thankstoyilin翻译的《复杂的自闭症》和《从孩子的角度看自闭症》，很有收获，真要感谢这些肯花时间和精力来奉献的家长。以琳网改版之后越来越精彩了，尤其是这几个斑竹个个才华横溢又尽心尽力，方老师真是慧眼。

话说回来，随着康淇的进步，暴露出来的问题也越来越多，她的兴趣爱好、举止行为、学习方式越来越表现出自闭症的特点（她原来能力太弱的时候，很多现象是隐藏的，反而观察不到）。近期的重点还是放在注意力、模仿能力、听指令和认知理解上。我试着尽可能客观的分析康淇这几方面的问题，针对这些问题去设计训练内容。

注意力：从教学的角度讲，康淇在对感兴趣的内容上可以保持较好的注意力，也比较乐意配合，对她不熟悉的新内容或不感兴趣的内容立刻神游出去，手会不停的做各种小动作。从自闭症角度讲，她存在注意力选择、注意力转换困难以及对细节过分关注这些问题。

模仿能力：从PEP评估看是她最具潜力的部分，可以达到3岁孩子的模仿水平，可她实际只表现出1岁左右的能力。我观察也发现她模仿能力的确令人困惑，有时可以完成一些比较复杂的高级模仿，但一些低水平的简单模仿她却做不出来。举例来说：她喜欢画画，可以自发模仿我画出小熊的头（一个圆内，点3个点做眼睛、嘴，再各画2各小圆做耳朵），但不会（也不愿意）模仿一个简单横、竖、撇、捺。分析存在的问题：主动模仿的动机不足；技能不全（没有按照模仿训练项目一个个去做，有漏洞）；对一些动作会模仿，但不理解其意义。

听指令能力：是她的较弱项，也是我做的不好的地方，尤其这半年比较放松，听而不闻的状态较多。执行指令也只能完成近距离的，稍远就会分心，或看到干扰物就忘了自己要干什么了。

认知理解：是最弱项。在语言理解方面她只是明白一个物体有一个名称，对名词有了基本概念，所以能够回答“这是什么？”的问题。其它动词、形容词、短语、词组等等都没有掌握的很好，对句子的理解自然出现问题。而认知的基本能力配对和分类她也没有完全掌握，变成自己的真正能力。

开心的事情是我自己最近突然开窍了，有点找到做老师的感觉，知道该怎样去抓住她的注意力，怎样吸引她跟着我的目标走，怎样利用身边的教材达到教学目的，知道要教她什么，她完成的情况怎样，怎样泛化等等很多技巧，就像一个学开车的人突然找到一种感觉各方面都协调起来，不再手忙脚乱，顾此失彼的了。这种感觉真好。

chzkq

小宝宝的启示：
教会里有一个10个月大的漂亮宝宝，我一直观察着她，前几个月一直处于一种“休眠”状态，她妈妈甚至可以抱着她安静的听完牧师的讲道（1个小时）。最近突然开始觉醒了，很快学会了爬，嘴里也开始咿咿呀呀，不肯再听牧师讲道了，而是开始关注周围的人了，对每一个身边的人会目不转睛的看很久。我注意到她的第一个和人交往的动作是“给”，她现在会主动的拿一个东西递到离她最近的人手里，然后笑咪咪的等着看对方的反应，而且她很乐意去泛化的这项技能，不停的去拿不同的东西给不同的人，观察这些人的反应。我印象中康淇从来没有自发出现过这个动作，即使现在她给人东西也是心不在焉的样子，手伸出去，头扭到一边，眼睛根本不看对方。看到这个孩子的表现，不得不承认康淇的自闭其实是天生的。

还有一个1岁半的小女孩，也是我关注的对象，刚见她时是1岁还不会讲话，现在会说不少句子了。我注意到她的学习模式：对周围环境的好奇心、极强的模仿能力、灵活的配对能力以及大量的自然泛化使她的理解能力不断提升，半年的时间基本可以表达简单的句子了。她在会说话前所做的最多活动就是：给、拿、放、找，只是这些活动是不断深化的，越来越复杂。当然最重要的是正常孩子天生就有要这样努力认识周围世界的动机和兴趣，这是引导他们可以完成这些复杂技能的源泉，而我们的孩子正是失去了这个源泉。

教会里有很多小孩子，2岁的、3岁的、4岁的，我现在还顾不得他们，因为康淇还不到那个水平。观察正常的孩子，可以带来很多启示，我是从这些小家伙身上学懂了“泛化”这个课题。