分享链接：第三届凤凰纪录片大奖入围作品《孤岛》

L女士

我分两次看完了，是难得的一部反映大龄星儿及其家庭的纪实片，不禁也想议论几句。

该怎样理解2楼Binfeng2000所说的“看了更无语”呢？我是看了有点沉闷，因为片子里的孩子没有留给我灿烂笑容或轻松微笑的印象。

我也不想责怪菲菲妈妈。菲菲太可怜，菲菲妈妈太值得同情和帮助。我祈祷他们能得到足够的政府救助和社会帮助，让菲菲妈妈不再为了工作而再把菲菲往精神病院送。我认为菲菲妈妈是有能力、有爱心照顾菲菲的，菲菲的状况改善不能缺少母爱。菲菲妈妈退休了吗？

感觉片子里的家长、老师和官员都把孩子能自食其力当作努力的目标。相比之下我太惭愧了。我是把我的孩子能生活得平静、阳光作为目标，孩子在看护人的引导下能正常生活作为努力方向。也许是我的孩子功能太低或者是我太没有大志所致吧。向他们致敬！

L女士

我有点搞不清，工作、融合、训练是同一回事吗？我们该怎样追求？是分别追求还是一次性地三合一追求？

需要专人看管，需要高度宽容的环境，需要特殊政策和技术团队的支持才能干活，甚至倒贴钱去干活，这叫工作吗？或者是自食其力吗？

什么叫融合？与NT一起学习、一起工作才是融合吗？如果是在非工作和学习的其他公共场合不受排斥，这算融合吗？

如果大家有兴趣，我有时间的话，我愿意一起分享我家的故事。

L女士

52楼所介绍的日本特殊人是幸运和了不起的，环境是令人羡慕的，支持是可赞的。

“日本是资本主义社会，企业以盈利为目的”。中国虽然是社会主义社会，但在市场经济下的私营企业、个体户也是以盈利为目的。当用人成本高于被用人所创造的价值时，老板也不一定乐于聘用（使用）这个人。例如有情绪和行为问题的高功能自闭症患者，因其情绪和行为有可能破坏工作气氛和设施设备以致危及他人安全，需要专人看管或干预。或者是听不懂指令，理解不了操作规程和质量标准的低功能自闭症患者，因其工作不仅创造不了有用价值，还会给别人添乱或麻烦。29楼所说的现象：“给些许工资并且缴纳所有社会保险，但并不需要对方来上班”。这样的“对方”，算是有工作还是没有工作？

“不用和人打太多交道的工作”。在这样的环境里工作算是融合吗？我认为是庇护性就业的性质多一点。

倒贴钱去工作，我认为这不是工作，而是训练，是把工作场所当作训练机构或融合的资源。

L女士

“把这些工作的机会集中起来让给自闭症”
如果不是“让给自闭症”，而是公开招工或者竞争上岗，我想会有NT去应聘甚至争取这份工作，自闭症有可能落选或与NT一起干活。在弱肉强食的社会，不擅长和人打交道的自闭症难免被排挤、欺负和愚弄。“把这些工作的机会集中起来让给自闭症”的做法，理解为庇护也好，支援也吧，有的自闭症确实需要这个前提才能发挥所能地工作，这样的工作成本，只有文明发达了的社会政府才能承担得起，我羡慕、赞同日本政府和家长的理念与做法，

我想知道有牺牲自闭症自身快乐和企业利益、个人安全可能性的融合性工作，值得追求吗？

关于54楼所讲的发挥所长地工作和社会分工的问题，我没有异议，不在此讨论了。

L女士

57楼的答案就是我想要的，解释也是我想表达的。mimigao，向您鞠躬，谢谢！

L女士

下面引用由[U]vincent[/U]发表的内容：

那我说几句。

我家Roy是低功能的，而且时常有严重的行为问题，现实一点考虑，进入社会像做一份工什么的是不现实的。

所以我们的目标是：第一，建立适合他的生活模式，在生活中尽最大可能让他按规则...

就59楼说到的：“美国有些社会性的安排，可以安置长大后的他们，但实际情况是有很少的家庭送进去的。比较值得欣赏的是日本的一些做法，一些家庭联合起来，利用自己和社会提供的资源，形成group home的形式互助，在一定的条件和安排下，孩子们可以做一些工作。”谈一谈自己的看法。

我的孩子也长大了，我也不愿意把他送进那些全日制的“社会性的安排”。理由1、我不放心他离开我生活；2、我有工作，我不能全日制地陪他一起进去；3、目前我还有能力带他过融合性的生活。尽管是部分性的融合也不想放弃。

我不反对美国政府的社会性安排和日本民间的group home。如果这些机构的运作成本全由政府承担就最好。但需要自己（家庭）承担一部分，能不能像社会保险那样，先交费后享受。让有需要的人先享受，然后到了自己有需要的时候也能享受。当然，严格有力的管理和监管必不可少。

L女士

再补充一点，纯商业性的托管机构我也不反对，起码在我需要托管的时候有得选择。但无论什么形式的托管机构，都必须由政府监管部门来保证受托管人的权益。