分享链接：第三届凤凰纪录片大奖入围作品《孤岛》

vincent

没有一句画外音，很纪实。

知道他们当中很多人，虽然没有陌生感，但还是被触动了。

我喜欢音乐，指挥家曹鹏老先生和他女儿曹小鹏为上海孤独症孩子们做的工作让我充满了敬意。我们的圈子里有一个钢琴10级的孩子，他弹肖邦的幻想曲时表现出来的情感，让我的内心留下热泪。但在这个片子里，最让我震动的是菲菲和她的妈妈在厨房的那段: 没有语言能力的菲菲非常期待妈妈的关爱，而妈妈却极其粗暴地对待她。妈妈说：我受不了的时候，就带着她一起离开这个世界。一个普通的不能再普通的妈妈，靠着她极其有限的能力，独自一人带着这样一个孩子，你还能怎样去责怪她呢？

向妈妈们致敬。

vincent

下面引用由凌爸爸发表的内容：

请方老师帮忙分析一下吧。

这个请求就免了吧，根本的问题是我们的孩子不会按照我们所谓NT的方式去与人相处，这不正是孤独症的核心所在吗？至于这是什么原因造成的，您大可自己多多思考，因为这是个对谁来讲都是难以说得清的问题。

几乎我们所有的人都期望自己的孩子能被社会接纳，但是这是有前提的。

遵守一定的规则，就能在一定的社会范围生存。我们的孩子要获得比较体面的生存，就得学会一些基本的规则， 这些规则能够使得他们尽可能地不会干扰和影响他人。要做到这点，需要我们不仅仅是全身心地投入，而且很可能是我们毕生的投入。只有在这个基础上，我们才会希望得到社会最大程度上的理解和接纳，否则光是要求社会接纳我们是不现实的。很多人说发达国家多么多么好，的确一个社会的文明程度越高，对于不同类型的人接纳程度就越高，但是每个社会都有一个底线 – 那就是社会平均接纳程度。所以我一直认为先从我们自身做起，然后在贴近我们的小范围内获得最大程度的理解和同情以至于接纳。

小冕的例子更加让我们意识到：没有精心准备，即使功能再高，也注定无法被社会接纳 - 这虽然听上去很残酷，却是我们必须面对的现实。

vincent

下面引用由张雁发表的内容：

看了大家的讨论，觉得很有意义。大孩子的未来空间究竟在哪里？怎么样的工作和生活状态才是最好的？希望有更多的家长能提供意见和实例。

那我说几句。

我家Roy是低功能的，而且时常有严重的行为问题，现实一点考虑，进入社会像做一份工什么的是不现实的。

所以我们的目标是：第一，建立适合他的生活模式，在生活中尽最大可能让他按规则行事； 第二，让他做一些力所能及的事情，从中希望能培养出一些‘能力’，目前可做一些家务，特别是餐前准备诸如摘菜配料等做的很好，妈妈希望能够以后参与做些特色食品（我们还为他注册了一个商标了呢）。

像所有的家长一样，他以后的去处是我们最费心的。基本的想法是，他必须生活在一个适合他特征的环境中。考虑到现状，完全托付于社会不是个可行的方案。我们了解过国外的情况，妈妈也考察过一些地方。美国有些社会性的安排，可以安置长大后的他们，但实际情况是有很少的家庭送进去的。比较值得欣赏的是日本的一些做法，一些家庭联合起来，利用自己和社会提供的资源，形成group home的形式互助，在一定的条件和安排下，孩子们可以做一些工作。

建立group home并不是那么简单。首先家长们要有相近的理念，又要考虑到孩子们各自的特征，当然还有有充足的资源。

vincent

在中国目前还没有政府补贴的group home这样的福利机构，所以要靠家长自己计划筹备。尽管有些地方的残联组织愿意提供一些帮助，家长的自发组织能力还是起关键的作用。

目前政府是有心建立残疾人保障工作的，但却没有经验和能力，所以很希望外包服务，这可能是一个机会。