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学而时习之,不亦乐乎

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1#
发表于 2014-6-16 14:51:53 | 显示全部楼层 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
2010年元月的第一个星期,我儿出生了,取名习之。也就是从那天开始,他让我这一辈子都与自闭分不开。
从一个多月发现的运动障碍,触觉视觉听觉异常,医生诊断脑瘫,到半岁怀疑自闭,以及到现在明显的自闭谱系障碍,他用各种表现激励着我不断学习,不断向前。
首次接触以琳是3年前,我看着各种帖子,百感交集,一头扎进里头狠狠学习。孩子多大,我就干预了多久,从现在看来,前面好几年的时间都是彷徨中摇摆,摇摆中尝试,尝试中修正,失败的经验让我自责,深感孩子宝贵的时间和机会被浪费掉,而且是在我眼皮底下被无知所夺去。虽扼腕痛惜,但人生有些弯路是必经之路,一路走来,得到很多高人的指点,他们有的亲手指点过我,有的不知道有我这个偷师者的存在,在这里我要向认识我和帮助过我的无数高人说声感谢,还有不认识我的郭延庆老师,方静老师,冯斌老师。。。。。等等,谢谢你们无私的奉献。

学而时习之,不亦乐乎!立贴,求进步!
2#
 楼主| 发表于 2014-6-17 06:46:58 | 显示全部楼层

re:谢谢楼上的鼓励

谢谢楼上的鼓励
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3#
 楼主| 发表于 2014-6-17 12:21:43 | 显示全部楼层

re:习之目前的问题生理严重过敏体质,...

习之目前的问题
生理
严重过敏体质,疤痕体质。曾经测过90多种食物,80多种过敏,其中奶蛋麦酵母花菜包菜西红柿鸡肉等20多种是严重过敏,基本上平时我们吃的食物只有猪肉鱼肉不过敏,水果中桃梨不过敏。皮肤上只要有过包,比如被蚊子咬过一口,长过疹子,这个地方就留下一块黑色,长时间不消,现在还有一岁时候留下的印迹。常年腿上红包一个接一个,疹子一片接一片,这都花奶牛似的。
感知觉异常。从出生三天开始,我就发现他感知觉异常,比较明显的是触觉、视觉、听觉。我们从来都没有享受过别的小孩那种依偎相抱的感觉,搂在怀里,他总是把我们往外推。现在好一点,但每次我去抱,他总是背过身让我抱,脸是躲开的。沙子、橡皮泥这些均不是他的玩具,手上沾了一点点东西都要擦掉。掌心敏感度高,拿毛巾拿衣服是用手指头捏着一点点,不是我们平时抓握的姿势。不敢从大于30cm的地方跳下,看到运动中汽车很害怕,即使是距离很远,也让他恐惧。他2个半月大才有焦距模糊型追视,3个月大的时候看任何物体时间不超过2秒就要扭过头去,不知所措像一个羞涩的姑娘,其他的时候都在发呆。直到现在,他的有焦距注视物体时间不超过1分钟,注视人的眼睛不超过2秒就会走到一边。有时候让他看着我的眼睛,他真的就是看着我的眼珠子,并不能从眼睛里获得信息。高频和大声对他来说是易感的,他曾经说过锯铝合金的声音像剑射出来的感觉,让他觉得恐惧。打雷放鞭炮卡拉ok是他不能忍受的,尤其是后者,能让他脸色大变,全身发抖,眼里充满惊恐,多一秒都能让他疯掉。
平衡协调能力落后。虽然他开始走路的时间在正常发育的范围内,但他姿势异常,对肌肉力量的掌控严重不足,代偿姿势阻碍了他身体的进一步发展,发展曲线的斜率小于正常的孩子,让他越来越落后,每次去游乐场看到那些2岁的孩子,我都会觉得心上被打了一锤。
情感
说到情感,那是一把辛酸泪。感情淡漠与生俱来,至今谁来谁往,对他没有影响,家里任何人外出几天一个月的,他从来不会觉得家里少了人有啥不习惯,不会问到,更不会说想念了。踏进家门时,看一眼后,他当你空气,继续该干嘛干嘛。这个心拔凉拔凉的。出去玩从来没有回头看过后面人跟来没。去幼儿园接他,他同学兴高采烈说你妈妈来了,他用余光看了一下我就当我空气了。同学们推他回家,给他拿书包帮他收拾凳子,他被动接着后,自己走了,至于我的存在,跟他没啥关系。所以,可想而之,他对同学也是没有交流的,跟他玩过的孩子念叨还要来玩,他一脸漠然,人家走了,回头问他跟你玩的那个小朋友是谁?答案总是那么一致:不知道或者不记得了。
交流
       1、面对面
        他有一个蛮奇怪跟人说话的方式,你对他说话,他要回复你的话,一定是把身子转过去,背对着你,或者隔好长时间低着头,眼睛看着别处,用自己能听见的声音说。这样做的结果就是,大多数情况下对方根本不知道他说啥,有的能知道他在嘀嘀咕咕,不太仔细的就直接当他没有回答了。
        跟大人的垂直交往尚且如此,和同龄人交往更无法建立和完成。
       2、其他方式
    打电话是死穴,不懂电话的意义。你在电话这头喂喂得紧,他根本不懂把电话放在耳朵上听(教过n>1000次了),只会拿着手机摸来摸去。有时候在大人的提示下,他对着电话说两句,但不会回复电话里传出来的声音。
认知理解
对于纯事物的理解能力强,对事件的理解能力弱。譬如,水在什么情况下会发生形态的变化,食物在人体内的分解和吸收,地震是怎么一回事,他能说得头头是道。算数能力也不差,买菜一块五,给张二十的,他能很快给你算出要找一十八块五。你问他今天干吗了不知道,今天去哪儿玩了,跟谁玩了,怎么 玩了,不知道。听故事可以用一片茫然来形容,不听故事,不看动画片,好不容易坐下来看了一集巧虎,看完问点巧虎的内容,一概回答不记得了。基本上,没有什么事件复述能力,想象的都没有。
思维断链
思维的断链问题表现出来的迷糊是让我最头痛的事。平时生活也好学习也好,完成一些项目是需要一定的任务逻辑的,譬如洗脸,我们要懂得先去拿毛巾再去洗脸,吃饭要先拿餐具再吃饭,做作业要先拿出作业来,确定好作业的内容,拿出文具,按要求完成,之后收拾。在这些看似简单的活动中,要流畅完成是需要长链思维的,哪个地方断都没有办法继续下一步。于是任务分析,拆开来DTT。举个例子:习之在一个洗脸的过程中断点无数,当我下达一个指令:去洗脸吧。他冲过到洗手池去,然后就不知道该干嘛了,表现为发呆,摸摸洗手池摸摸水龙头。我得告诉他,你去拿毛巾,他跑去毛巾架拿毛巾,去到架子前又忘记自己要干嘛了,我提醒你把毛巾拿下来放到盆里去。他拿了毛巾后再次到洗手池,此时又不记得要干嘛了,提醒后拿出盆来,就开始玩盆,直到我说你打开水龙头接水,他打开水龙头,然后开始玩水。我问他你该干什么呢?他答不知道。后续洗脸、拧毛巾、洗毛巾、倒水、把盆放好、把毛巾晾起来,这些里头起码得断30次以上,我就是这么一件事天天这么一点点教一点点提醒。至于洗完脸后吃饭,又是各种断点续接。

还有好多好多。。。。。慢慢写来。
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4#
 楼主| 发表于 2014-6-17 14:46:40 | 显示全部楼层

re:最近查到血铅高,参考值是0-100,我们...

最近查到血铅高,参考值是0-100,我们已达89。平时零食基本没有,水产品吃得也不多,血铅高的原因也一时找不到。当地医生推荐的万仁排铅口服液,是保健品,不敢盲目使用。茫然中。。。。
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5#
 楼主| 发表于 2014-6-17 14:58:40 | 显示全部楼层

re:一直以来觉得自己亏欠孩子很多,单亲家庭,...

一直以来觉得自己亏欠孩子很多,单亲家庭,从出生到现在,他不知道爸爸对他来说有什么意义。尽管我恨不得把自己掰成两半来用,但父爱的缺失,没有什么能够弥补,眼睁睁看着他的时间慢慢流逝,训练只是一部分,爱的那部分在哪里?
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6#
 楼主| 发表于 2014-6-17 23:17:56 | 显示全部楼层

re:感谢楼上的朋友们给我鼓励,压在心中蛮长时...

感谢楼上的朋友们给我鼓励,压在心中蛮长时间的那块愧疚的石头,似乎被挪动,我看到从外面透进来金色的亮光。绝望的尽头是希望,愿光与之同行!
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7#
 楼主| 发表于 2014-6-18 00:13:58 | 显示全部楼层

re:今天下午我要去银行办事,特意早早去幼儿园...

今天下午我要去银行办事,特意早早去幼儿园接孩子,告诉他咱们去银行办事。三天前我就已经告诉过他,将会和他一起去办这件事,并把要办的业务简单叙述了好几遍:去建行取钱,存入中国银行。以前去过几次银行,他已经知道拿号等号柜台的程序,当他大声读出号是A1105号的时候,旁白一个老奶奶极为口水地夸赞他,我浅浅一笑,让他叫了奶奶,表示感谢。半中截我想起来,钱的数目并不大,可以到ATM机去取,当即向他解释,看上去他有点遗憾,因为号没有用上,向他解释完为什么去ATM机,他倒是蛮配合的跟我去取钱,分好几次取了几笔钱,顺便问个总数,在算数方面,他一如既往不让我操心。从建行出来,我问他为啥捏着票不肯扔,他说去中行还的用,我笑了告诉他这个不能通用,就好比在A幼儿园缴费只能在A读书,不能到B去读书。挺好,他没有什么意见了,我带他去到中行。他仿说着跟银行工作人员交流后,跑走,呆呆站在大厅中间,直到我告诉他,在他身边有个碎纸机,顿时看到他眼睛亮了,不明觉厉的眼神绕着碎纸机流转。孩子见到机器就好比见到救星,终于可以摆脱人的眼神了嘛。银行办完事,带他到商城去买魔术贴,预设地点找不到车位,到附近地点找到车位,进入商城去找卖魔术贴的店铺,找了半天没找到,路过一个小买夏日用品的商铺顺便挑了一顶帽子。好不容易找到一家卖魔术贴的店,却看到店主在招呼其他客人,没空理我们,我们悻悻而走,他更是无法理解。又是找又是问的,功夫不负有心人,找到了,2块钱一尺,买了5尺,他很快算出要付10块钱。到我钱包里掏出20的,对方说找不开,,到旁边去换开来,他卡了,不知道旁边那个人和店主的关系,也不懂为什么那个人要拿2张10块的。接下去,又带他去买坐垫,店主说明天来。由于经常带他买东西,对于这种买不到下次来或者换其他品种的事常有发生,他渐渐习惯了,基本上不纠结。回家吃饭,把今天下午一天干的事,一件一件捋,一点一点回顾。
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8#
 楼主| 发表于 2014-6-18 00:24:36 | 显示全部楼层

re:今天去轮滑的时候遇到邻居一个小姑娘,她拉...

今天去轮滑的时候遇到邻居一个小姑娘,她拉着娃跑了很久,直到被奶奶叫走,也没见到儿子有啥恋恋不舍,甚至再见都没有。感情是死穴,不要求了。洗澡的触觉脱敏这场天人交战后,他睡了,我开始用魔术贴给他做新的流程表,时光飞逝,每天不够用。
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9#
 楼主| 发表于 2014-6-18 15:34:50 | 显示全部楼层

re:日常有乾坤,做细补漏空半年前,忽看到...

日常有乾坤,做细补漏空
半年前,忽看到某高人的讲座,脑洞大开,顿觉日常不简单,悟到日常表现出来的都得从日常入手。交往能力是高端能力,反映的是基础能力的综合缺失。越走越发毛,心惊胆战,心惊肉跳,心潮澎湃,那些曾经觉得哪里不对劲的地方,那真是不对劲,那些不能理解的举动,身下的冰山何止十倍百倍。那顶没有被戴到头上的帽子,其实一直都在,看相的专家看不到,自己家长岂能不清楚。年龄渐大,不能等那些缺的东西已经不能被掩盖才来着急。无论高功能低功能,都是基础差,不抓基础抓啥?社交问题是现象问题不是基础问题,对人没有反应是现象问题不是基础问题,没有眼神是现象问题也不是基础问题,拖拖拉拉是现象问题不是基础问题。没有找到基础问题所在,去追问什么我只要他社交好,怎么练?我只要他会看人,怎么做?我怎么能让他不拖拉?对不起,没有捷径。前辈们用各种经验教训告诉我们,自闭症的头痛脚痛都是基础破。
抓哪些,啥基础抓啥,怎么抓,细抓,怎么细,看娃,怎么做,ABA。不要说用ABA会没有感情,那是没用对。疯玩的结果是孩子大人都疯了,这个世界还是nt的。NT平时干嘛,俺们就干嘛,要DTT吗?要!辅助重要吗?重要!包办可以吗?NO!如何识别如何找准,除了反复实践学习学习实践,无他。当然,神人指点的话,就太好了。
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10#
 楼主| 发表于 2014-6-18 16:20:35 | 显示全部楼层

re:挺对不起各位老师的,听了很多高质量讲座,...

挺对不起各位老师的,听了很多高质量讲座,拜读了高水准文章,一分钱没付。最近彻夜研习方静老师的讲座,除觉大有收获,也深感有偷盗之嫌,有自惭之愧。收获季节,诚邀大家全家来我革命圣地、起义之都--江西安源,游山玩水,放松心情,千顷瓜果飘香,万亩高山草甸,亿年石钟乳洞,热情相邀。
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11#
 楼主| 发表于 2014-6-18 19:59:25 | 显示全部楼层

re:习之打电话一直很弱,对电话功能没有正确理...

习之打电话一直很弱,对电话功能没有正确理解和认识,为了改善这个情况,我给电话赋予功能上的意义:每天放学他拿老师手机打一个电话给我,如果不打,我就不来接。前几天特别艰难,不知道拨号不知道什么时候说喂,不知道听电话,不知道回答,越着急越打不好。第五天开始,他能不那么慌张,我的问题从:要不要来接到什么时候接?从一个问题到多个问题,从我问他到他问我,从指令下达到商量事儿,一天一点。刚开始迈不开的时候,先当面说一遍,再我躲到另一个房间打给他说一遍。现在基本是,能打电话的,不当面说,强化物通过电话内容实现。
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12#
 楼主| 发表于 2014-6-18 20:27:15 | 显示全部楼层

re:他的问话层次递进中:妈妈接我!妈...

他的问话层次递进中:
妈妈接我!
妈妈能不能来接我?
妈妈快来接我!
妈妈怎么还不来接我?
妈妈你到哪里了?
妈妈已经在路上了吗?
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13#
 楼主| 发表于 2014-6-18 22:10:15 | 显示全部楼层

re:谢谢方老师!今天带孩子去和同事吃饭,...

谢谢方老师!
今天带孩子去和同事吃饭,一进门让他各种叫人,他顿时慌张,人家一起逗他:叫我啥啊?看到他基本就懵了,这时他嘴里突然蹦出三个字:大家好!瞬间为自己解了围。
餐桌上信息各种杂乱,他没有办法去看人,盯着自己的碗和上的菜。没多久他看上旁边的饮料了,果粒橙可是他从没喝过的,我说你给人敬酒就能喝,于是他像模像样挨个敬酒。虽然他不懂敬酒的意义,但能克服恐惧,举起杯子尝试与陌生人人面对面,也是进步了
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14#
 楼主| 发表于 2014-6-19 04:10:43 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]10...

下面引用由1006妞妞爸苏州发表的内容:




习之的基础能力还是相当强悍的



妞爸,往往死得最惨的就是这些所谓基础好的高功能。第一,家长麻痹大意,以为孩子有多好而不去踏踏实实做基础。第二,是个谱系就是基础各种短,那些所谓的基础好未必是真好,缺的东西可能更严重,暂时看不到不见得不存在,年纪一大,各种暴露,出来混迟早是要还的。
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15#
 楼主| 发表于 2014-6-19 04:13:26 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]ka...

下面引用由katy_xie发表的内容:



呵呵,找到一个江西老乡,我以前也在萍乡呆过,我现在带着孩子在老家泰和上幼儿园,有机会过来玩呀,离井冈山很近。
泰和是个好地方,我都一直没去过。
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16#
 楼主| 发表于 2014-6-19 08:55:21 | 显示全部楼层

re:神游一直困扰着习之,阻碍着进步。神游无处...

神游一直困扰着习之,阻碍着进步。神游无处不在,发呆见缝插针。
穿衣服的时候,伸进一只胳膊,然后卡在那里发呆,时不时自言自语,猛然哈哈大笑,慎得慌啊。
拿起毛巾往脸上抹,然后停住,发呆。穿了一只鞋去找另外一只鞋的时候,看着另外一只鞋发起呆来。就这么,在任务的衔接处不知道下一步该干什么,在做的过程中也呆住。视觉提醒、语言提醒,当时有效,可能过几分钟就又不行了。
规定每天早上有半个小时时间吃饭,从7点半到8点,过了8点就不能吃了,得背上书包去上学。每次磨蹭的时候,都会提醒如果拖拉耽误的是自己吃饭的时间。好几次时间一到,我把碗收走,他哭哭啼啼表示以后不要磨蹭了,但很快就当事没发生。第二天照样磨蹭,照样发呆。他是连一级强化物都会忘记的那种。这件事,一直困扰着我。
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17#
 楼主| 发表于 2014-6-19 09:28:22 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]ka...

下面引用由katy_xie发表的内容:



端端以前也经常这样,五岁后慢慢好些,现在这样的情况仍有发生,但频率不高,语言提醒一下就会回来。用计时器效果会很好,用了几次,但他对这种方法很排斥,我也没在用了。你可以试一下。


计时器我们用过,他会着急,但是没有行动,效果不佳
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18#
 楼主| 发表于 2014-6-19 09:36:53 | 显示全部楼层

re:他一过敏,发呆就特别严重,一天80%时间...

他一过敏,发呆就特别严重,一天80%时间都处于游离状态,大脑启动清空的模式,做任何事都卡,没有脾气没有情绪。每次看到这个样子,我就感到很无力。
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19#
 楼主| 发表于 2014-6-19 10:15:32 | 显示全部楼层

re:习之小时候肌张力高,表现出来似乎力气蛮大...

习之小时候肌张力高,表现出来似乎力气蛮大,但长期肌肉使用不当会严重影响日后肌控,不仅呈现肌肉力量不足,用力的方式方向也受影响,从而导致整体协调问题。每天睡前和起床,我会给他做上肢的举重练习,增强肌肉力量,同时辅助姿势调整到正确位置,控制发力的部位,避免错误性代偿。这种练习不仅能增加上臂肌肉力量,改善姿势运用,同时提高手掌的抓握能力,促进拇指的分化(很多孩子虎口打开不好),对精细运动也是有帮助的。
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20#
 楼主| 发表于 2014-6-19 18:42:11 | 显示全部楼层

re:习之在楼下看到一只兔子他:那只兔子的...

习之在楼下看到一只兔子
他:那只兔子的眼睛可真红!
我:得了红眼病吧!
他:不是,他本来眼睛就是红的。
我:给他眼睛涂点墨水,让它眼睛变成像我们一样的黑色吧。
他:嗯,可以。
我:到了晚上,黑夜也可以把它的眼睛染成黑色吧。
他:。。。。。。
我:要不咱们涂点蓝色颜料,把它眼睛变成蓝色呀。
他:会变成紫色的,因为蓝色加红色是紫色。
我:也是。咱们把天上的彩虹放到它眼睛里去,让它眼睛变成彩色的,多可爱。
他:嗯,好呀。
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