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楼主: Du
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新家长十步连环坑 (已结帖)

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1#
发表于 2014-6-17 17:00:06 | 显示全部楼层

re:你要是天津人,再拿天津话这么一说,更有效...

你要是天津人,再拿天津话这么一说,更有效果了,尤其是"仰天叹"后面这一句,得用天津话说.
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2#
发表于 2014-6-26 16:47:17 | 显示全部楼层

re:译者: 蔡飞,早期著名家长,现在孩子应该...

译者: 蔡飞,早期著名家长,现在孩子应该成年了吧.不知状况如何?
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3#
发表于 2014-7-21 01:39:52 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]田田...

下面引用由田田妈妈发表的内容:

NT指善长社会交往和人情世故的银,俗话说就是“人精儿”,比如王熙凤等(略举其中之一)。



NT,neuro-typical,就是指一般普通发育的人,不特指"人精".
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4#
发表于 2014-10-29 05:26:30 | 显示全部楼层

re:据我知道的信息,也就是可以运用于控制自闭...

据我知道的信息,也就是可以运用于控制自闭症中某一方面的症状,如情绪,刻板行为等的药物在进行中,从来没有那家宣称说是来治愈整个自闭症的药物,如果有信息的话,十有八九也是翻译或宣传中的断章取义。
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5#
发表于 2014-10-30 17:13:57 | 显示全部楼层

re:这个CM-AT是听说过,三期做过了,要申...

这个CM-AT是听说过,三期做过了,要申请NDA, 而一般NDA被批准的比率大概是千分之一.这个所谓的药物,其实就是加点消化酶,这实在不是个新鲜的事.我个人不看好.
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6#
发表于 2014-11-4 23:03:35 | 显示全部楼层

re:我想我可以作为一个给孩子服用精神科药物(...

我想我可以作为一个给孩子服用精神科药物(多动症)的家长,来总结一下自己的体会和建议。
我儿子从小学高年级一直到现在读高二,都一直吃同一种药,除了最初的适应期有些困难和反应外一直很顺利,到现在来看,不足的地方是没有象我们当初期望的等他大了可以不用服用了,不仅继续吃而且还不久前还加大了量,而好的地方自然要大的多,第一是有效果,尽管不是说彻底改变,但是我们当初的目标是他减少在班级活动中影响别人的行为,还有回家后可以保持一两个小时安静的时间可以做作业,不用我坐在边上虎视眈眈地盯着,后来发觉了还有其他的好处,因为减少了很多内心的燥动而带来情绪的稳定,到了青春期有个可以好好和你说话,不再发怒发脾气的大男孩,真是老天开恩哪,这个功劳的第一笔我要纪在这个药物的头上,不管有多少的科学根据,我知道这个药物能做到我自己做不了的事情,第二是让孩子很早地认识到精神卫生的作用,他能主动服药,这是自我管理的重要基础,我们还有条件让他每两周和精神科医生有面谈,我尽量不把现在儿子还有的种种问题带进去,我要完全培养儿子和精神科医生的信任感,因为没有家长的"任务单",他们之间的谈话和游戏就很轻松和谐,而正因为这样的轻松反而让我儿子更乐于听这个医生的话,我想我最终的目的就是有朝一日当他出现了严重的精神危机的时候,他会因为少年时期有过这么一段美好的经验而愿意再去找精神科医生。

我个人认为如都教授最后的 帖提到的家长应属极少数,绝大多数给孩子服用精神药物的家长们是小心翼翼如履薄冰的,很多是家长自己的曲解和误信而中断或拒绝给孩子做这方面的尝试,我觉得要想给孩子尝试精神药物的,应该具备这几条:

1:家长应该很清楚精神科药物不是药到病除的神药,心理关怀,行为干预都是必须同时跟进的。
2:目前适合于自闭症孩子的精神药物,除了象多动症焦虑症强迫症等和自闭症共生的症状的药物可用,FDA也批准了利培酮等可以治疗缓解自闭症孩子易怒,自伤等症状,其他没有一种所谓的能针对自闭症核心症状的药物被批准或认可,就在今年四月FDA还有一个特别针对自闭症的消费者报告,特别提醒很多厂家和广告说被 FDA批准的可以治疗自闭症的宣传不实,很多是象前面帖提到的那种厂家,拿申请来混淆视听,FDA 申请本来就是开放的。美国最大的自闭症民间组织autism speaks也有专门的专家报告重申现在没有以可信的以自闭症核心为治疗目标的药物被批准甚至被研制。
3 在国内诊断精神科,非常建议要去一两线大医院去找精神科医师,而且最好是有过诊断自闭症经验的医生,我们见过例子在我们看是典型的有很强焦虑症的 AS孩子被当地精神医院诊断为精神分裂,而到了一个具有自闭症诊断经验的大城市医院的医生却得出和我们一致的诊断,不是说我有偏见,而实在是很多医生自己也缺乏自闭症的经验和知识。如果对某地那些精神科医师有自闭症经验不知道的话,这个论坛就是一个很好的交流平台。

4 诊断后开了药还需要至少有段时间和精神科医生保持联系,因为很少有一次开药孩子马上能接受和适应的,需要有段时间的跟进。精神科药物不是一劳永逸的,需要很多的观察和调整。

我不是想来提倡服用精神科药物,但是至少从我的个人经验来看,有条件的话是值得一试的,至少已不要妖魔化,不要误解和曲解,也不能迷信盲从。
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