【多宝，加油！】有爱就会有奇迹

ManyBao

男孩，3岁10天诊断孤独症。
顺产，出生6斤6两；53天会翻身，5个半月会坐，7个多月会爬，12个月会走路。
目前最大的问题（症状）：
1、不会说话，无语言；
2、不听指令；喊他名字很少有反应；
3、不与其他小朋友交流；
4、吃饭偏食（吃米饭不吃面食，任何菜单吃都不吃只肯拌在米饭里吃）
5、刻板行为表现：喜欢开冰箱门、在外面看到门不关就去关上、曾经喜欢上下楼梯电动扶梯；
   曾经出现在1岁多出现过一段时间转盆、踮着脚尖走路（这两种大约持续一个月的时间没有干预自己不做了）



2014年3月11日 上海儿童医学中心诊断为孤独症
2014年4月1日每天开始到机构去上课。每天运动课、DVD、艺术课、小组课、个训课、音乐课和亲子课每天8节课。
2014年5月1日  在南京脑科医院复诊 中度孤独症诊断智力没问题）
食物不耐受 （对牛奶、鸡蛋重度敏感）



2014年4月5日 以琳求助帖
1. 孩子的年龄    男孩，三岁一个月
2. 孩子的认知情况（小年龄的孩子，会什么，不会什么，相对大年龄的孩子，上什么学校，几年级，有没有陪读等）
   会搭积木，买什么玩具都会玩；会玩摇马，玩滑梯；不扶东西上下楼梯；会自己脱鞋子、袜子、裤子；会自己喝水，自己用勺子吃酸奶，自己吃饭不会舀你帮他舀好会自己拿勺子吃；
   会给妈妈拥抱，会亲妈妈(只亲妈妈，爸爸都不亲），会与人握手；
   认知家里墙贴的猴子，长颈鹿，兔子等。（你问他猴子在哪，他会往猴子贴画上看不会用手指）；后来两岁多开始不不配合；也没刻意教过他；

3. 孩子的语言情况（无语言，能讲单词，能用短语，能讲整句）
   无语言，目前偶尔无意识的能发出：baba mama 打打的音；  一岁多的时候讲：掉，走。

4. 孩子的沟通能力 （能回答问题，能双向对话，能解释原因，能回答想象性问题等）
   喊他只会回头看你一眼（如果喊他给他东西吃或者带他出去玩才会跑过来）；带他出门问他鞋子呢？会主动去拿自己的鞋子让你给他穿；跟他一起玩逗逗飞会配合你一起玩；


5. 问题所在
   不会蹦跳；喜欢开关门，在外面看到门开着就把门关着），看到家里冰箱门关着就必须要打开；
   吃饭挑食，支持米饭不爱吃面食；什么菜单吃菜不吃，拌饭里就吃；水果只爱吃香蕉；零食什么都吃；
   喜欢上下楼梯，一个人上下上下不厌其烦；
   不跟其他小朋友一起玩，就自己玩；在家喜欢一个人玩玩具,比较喜欢带音乐的玩具；
   目光与人对视但时间不长，有追视；
   有时候喜欢一个人来来回回的跑；
   我觉得不懂的行为就是：喜欢高兴激动的时候 两手张开激动的抖动
   
   2岁5个月的时候孤独症筛查是：疑似孤独症；  
   3岁做了在上海儿童医学中心做了全套检查：听觉和视觉都是正常，各项评估量表：除了运动能力正常，其他都是轻微和中度（也不懂）；医生跟我们说是孤独症；

ManyBao

2014年4月1日  星期二  晴
今天愚人节，希望老天爷也是愚弄我们一下多宝不是真的孤独症。昨天下午调休，我跟老公考察了合肥几家康复机构，最终还是选择离老公单位很近的一家机构。交了钱1690元一个月，我最希望的物有所值！明天多宝开始8点半开始上课，下午4点下课，双休跟幼儿园同节奏的个训课。不知道明天是怎样一番情景。多宝会不会哭，我不知道，所以我也不敢选择去送他。有人问：既然发现可能是自闭症你为什么不辞职全职带多宝去教他。对不起，我不能。不是因为我自私，而是我心里承受能力太差。因为我每天面对他没康复我可能会精神崩溃或者发疯，或者我抑郁了。所以综合考虑这么艰苦的任务就暂时交给他爷爷奶奶吧。老人家比我更有耐心点。

ManyBao

2014年 4月2日  星期三  晴
今天是个特殊的日子，世界自闭症日。是的，孤独症就是自闭症的学名。好讽刺，一辈子从没想过自闭症是什么样子。没想到医生一句话让我彻底去接受一个自闭症的孩子。没错，他是我的儿子，不能他是自闭症也不能否认他不是我的儿子。老公一再嘱咐不要跟任何人说多宝是孤独症，他只是轻微的或者就是疑似。医生都没办法诊断你不能妄自给他下定论。其实我知道，从他看儿子的眼神我看得出他也很煎熬。我还可以哭，他呢？一个男人只能默默承受或者是心里不肯接受吧。

ManyBao

2014年4月3日 星期四  晴
今天多宝上课第三天，机构的老师把多宝的表现每天记录会记录一个本子上。晚上父母下班要按照老师的知道给孩子还要进行干涉教育。今天晚上我从培训机构下课回家多宝已经睡着了。老公说多宝进步很大，今天会跟人握手了。是的，我们现在要求就变得那么低，我也不着急多宝什么时候能说话，我只希望他是一个正常的普通小孩就行了，不想说话就不说话吧。千万别往自闭症圈子里靠。老公说：以前还说好好培养，学钢琴，学书法，考北大考清华现在觉得孩子健康最重要吧。我说：我只祈求多宝是个普通小孩就行了，他能表达自己的想法和要求。我跟他说话他能听懂我说的是什么，接受我的一些指令就行了。看吧，我觉得医生非常伟大，因为一张纸可以改变你之前所有的想法。

ManyBao

2014年4月4日  星期五  晴
今天老公休清明节假，于是今天老公亲自带着多宝去机构上课。自从多宝上课后，我觉得生活规律好了很多。晚上9点多就睡觉饿了，早上7点多在我们给喝奶的干扰下睡醒。今天老公很开心，因为他觉得儿子上课非常乖非常配合。虽然开始会哭闹一会，但总的来说还是愿意跟老师一起互动。据说可以坐小板凳上20分钟了，我也特别高兴。我想对他说：真棒。这句话似乎我每天都要跟多宝说不下于十遍。因为我对他要求变低了。他能配合我玩一会我都忍不住会夸赞他。

ManyBao

2014年4月5日  星期六  晴
今天清明节假期，但为了下周能抽空陪多宝上课我选择今天加班待下周调休。周末机构也不上课，多宝没像以前周末跟着我们能睡到10点多才醒，跟往常一样7点多就醒了。于是我给他冲奶喝，然后我嘱咐老公今天要带多宝去上早教课就出门上班了。老公对多宝昨天在机构表现非常满意，想着今天多宝上早教课肯定非常配合老师一定会夸奖多宝。结果中午老公带着多宝来公司楼下吃饭，我问多宝上课怎么样。老公说：不怎么样，让我非常生气忍不住都想揍他。我看到多宝就对他喊：多宝。多宝朝我的看了看。我说跟妈妈抱一个。他非常配合的主动拥抱了我一下。我说：亲妈妈一下，多宝把嘴凑过来朝我嘴巴亲了一下。我跟老公说或：你看多宝真的进步了，真的是有意识的主动性的配合我的指令。老公还是生气，我安慰他：你生气不能怪多宝，是你对他期望太高了。他平时上早教课也不都不配合吗，干嘛这么生气。说着我们去快餐店吃饭，多宝今天非常配合的把一份牛肉炒饭吃了三分之二。我跟老公说你妈天天说多宝不吃饭，是因为她做的饭真的难吃所以多宝不吃。你看每次带多宝出来吃饭他都吃的。老公说：回头跟她妈说让他中午带多宝出来吃吧，晚上让我做饭给多宝吃。好吧，我儿子我愿意做。

ManyBao

2014年4月8日  星期二   晴
今天在清明小长假后第一天工作日，也是多宝假日后第一天上课。可是前线消息说今天多宝表现非常不好。哭闹抗拒上课，老师教学笔记写着采用忽略方法。因为多宝今天表现非常不好， 多宝爷爷也非常生气还表示说带去上课都是年轻人都是爸爸妈妈。言下之意我是明白的，想让我辞职带多宝去上课。可是我有我的苦衷，我上班起码8小时工作是快乐的，是不想家里那些烦事。如果我24小时对着多宝，我想我真的会崩溃。晚饭前带多宝训练坐板凳，多宝非常反抗，身体僵硬的伸直死活不愿意坐板凳，老公就强迫压着多宝让他坐下。看他这样，我心好痛。晚上喂多宝吃饭，一直盯着阳台窗户一边哭一边看，如果我承受不下去的时候会不会就这么抱起他我们娘俩纵身一跃就从33楼飞下去。这样解脱了我们娘俩，老公也再也没有负担。晚上多宝睡着后聊天，我说如果不让我上班让我全职带多宝，我保不准那一天想不开就带着多宝跳楼算了。今天又难过绝望的哭了很久，哭着打电话给妈妈，告诉她我快承受不住了。如果多宝真的确诊自闭症我该怎么办？这辈子是不是真的就这么玩了。当然我的吐糟让妈妈伤心又担心。是的，是我太自私，多宝他没有错，我也没有错。错就错在那个200/1的几率让我们摊上。

ManyBao

2014年4月10日 星期四  晴
今天上午调休了清明节假期，主要想带着多宝上课看看他上课的表现。无奈，表现让我还是比较失望。第一节课运动课，上半节课跑步多宝还是比较配合，牵着我的手跑的比较高兴。跑完步是站立，老师说是练习注意力，多宝双腿并拢的站了一会就开始乱动。然后是跳跃。多宝还不会双脚蹦，所以由家长扶着孩子蹦。这时候多宝开始不配合，可能是他自己意识到不会蹦很丢脸所以我抱着他他也非常不配合。双腿直接就勾挂在我双腿上，让我很着急，已经落后了还不想学习追赶太没上进心了。上完运动课是DVD课，看巧虎。多宝不爱看动画片，虽然这段时间我每天放一会《花园宝宝》和《巧虎》给他看，但通常多宝看5分钟左右就开始跑着玩其他的去了。所以这节课20分钟多宝坐着假装看DVD实际上一会出神的玩玩手指头，一会看看电视机。到最后五分钟开始耍赖拒绝坐小板凳。第三节课是艺术课，画画是一点都不配合，拿着他的手画画，他发脾气一直蹂躏老师发的涂色纸。他一不配合我就开始想发火，可是那么多小孩家长我又要强忍着自己的不满耐心的指导。小组课老师教认卡片，多宝几乎也是看一眼就不配合的表现。最后一节课是一对一个训课。上完课老师说多宝注意力还是不集中，坐不住。性格比较倔强，一直找不到他的强化物。前几天手机可以吸引住了他，后来手机也不要。给他的吃的你给就吃 ，不给不吃也行，老师表示这样会不好引导。亲身经历了多宝的半天课后，我又开始变得焦虑和难过绝望。跟那些家长聊天了解了每个孩子的孤独症表现都不一，还有一些伴随着大脑发育和智力迟缓的孩子真的是非常可怜。那些妈妈们从绝望已经开始到坚强的阶段，不知道我什么时候可以坦然面对这个现实。

ManyBao

2014年4月12日  星期六  小雨
今天周末不上班，上午跟多宝一起睡到10点起床，然后在家里给多宝上了一节ABA课。自从把书房布置成适合ABA训练的封闭教室后，多宝开始意识进书房后想吃零食就要配合做一些动作。所以开始拒绝进书房了。每天强制拉进去先哭一阵给点饼干薯片之类的哄好后才可以开始引导教学。目前A1坐板凳已经没问题了，你说坐板凳妈妈给你东西吃。这个没问题了，知道自己坐板凳上。A2长时间坐板凳还要多训练，目前只能坐个5分钟左右。当然如果给个Ipad看动画可以坐1个小时都没问题。上完课我跟老公带着多宝去世纪金源吃烤肉，多宝吃了一碗扬州炒饭和一根香蕉还算不错。吃完饭，我们到大西洋游乐场去玩。这孩子对游乐场除了蹦蹦床不会玩，其他基本上都可以玩了。今天可以独自一个人爬到最高的滑梯自己滑下来，爱上了荡秋千，水床也自己主动上去玩了会。独木桥，钻洞都玩的游刃有余。今天我带着他在跳跳床上蹦了大约有50下，每天坚持带着他蹦，希望有一天可以双脚蹦跳。在游乐场玩了近两个小时，然后去多宝奶奶家吃晚饭。多宝到家就睡了很迟的午觉。我追了四集《宫锁连城》。吃过晚饭回家，晚上给多宝洗澡的时候发现多宝这几天洗澡都开始哭闹。不像以前只要听到我放水的声音就主要跑过来要求进浴盆里洗澡。这几次洗头都是要哭闹，洗澡也抗拒。我非常生气，忍不住对着多宝屁股打了两下凶了几声。每次生气对多宝凶是，他哭我心里也特别难受。发觉我们是互相折磨。有时候看他爸把他弄哭我也心疼对着他爸吼。唉，这日子被多宝一个诊断疑似孤独症真是搞得家里开始各种不好的气氛。

ManyBao

  前几天我把家里书房收拾下了，把训练桌椅搬到书房制造个封闭的个训教室。第三天我儿子就开始抵触书房，就是死活不愿意进书房。只要我们牵着他进书房他就开始哭闹反抗。另外根据机构老师反映，很难找到他的强化物。因为他脾气非常倔强，有时候要吃什么东西我们不给，要求他做什么。他不愿意做就不吃也可以，很快自己找到兴趣点玩其他的。
    前天晚上我在家给他上课还好，给他最喜欢的奥利奥软香小点。我说坐板凳上妈妈给你吃。他就自己走到椅子前坐下。接下来我只要拿出来他自己就跑到椅子上坐下。但昨天晚上开始又不配合了。自己目前玩玩具开始坐小板凳上玩了（从小都是跪坐在地板上）。
    遇到这种情况改怎么办啊？以前非常喜欢洗澡，听到我放水他就自己跑过来要往澡盆里进，这几天洗澡开始抗拒洗头，洗澡也抗拒。真不知道什么原因。昨天带他在游乐场爱上荡秋千，秋千上看到别的小朋友在玩就要推人家，人家推开他后，他自己又跑开去玩其他的了。

ManyBao

下面引用由jinmum发表的内容：

多宝多大了？

3岁1个月

ManyBao

建议家长写一个关于孩子基本情况的介绍，在每次提问的时候，都贴在贴子里。每个提问的贴子，尽量包括以下信息：

1. 孩子的年龄    男孩，三岁一个月
2. 孩子的认知情况（小年龄的孩子，会什么，不会什么，相对大年龄的孩子，上什么学校，几年级，有没有陪读等）
   会搭积木，买什么玩具都会玩；会玩摇马，玩滑梯；不扶东西上下楼梯；会自己脱鞋子、袜子、裤子；会自己喝水，自己用勺子吃酸奶，自己吃饭不会舀你帮他舀好会自己拿勺子吃；
   会给妈妈拥抱，会亲妈妈(只亲妈妈，爸爸都不亲），会与人握手；
   认知家里墙贴的猴子，长颈鹿，兔子等。（你问他猴子在哪，他会往猴子贴画上看不会用手指）；后来两岁多开始不不配合；也没刻意教过他；

3. 孩子的语言情况（无语言，能讲单词，能用短语，能讲整句）
   无语言，目前偶尔无意识的能发出：baba mama 打打的音；  一岁多的时候讲：掉，走。

4. 孩子的沟通能力 （能回答问题，能双向对话，能解释原因，能回答想象性问题等）
   喊他只会回头看你一眼（如果喊他给他东西吃或者带他出去玩才会跑过来）；带他出门问他鞋子呢？会主动去拿自己的鞋子让你给他穿；跟他一起玩逗逗飞会配合你一起玩；


5. 问题所在
   不会蹦跳；喜欢开关门，在外面看到门开着就把门关着），看到家里冰箱门关着就必须要打开；
   吃饭挑食，支持米饭不爱吃面食；什么菜单吃菜不吃，拌饭里就吃；水果只爱吃香蕉；零食什么都吃；
   喜欢上下楼梯，一个人上下上下不厌其烦；
   不跟其他小朋友一起玩，就自己玩；在家喜欢一个人玩玩具,比较喜欢带音乐的玩具；
   目光与人对视但时间不长，有追视；
   有时候喜欢一个人来来回回的跑；
   我觉得不懂的行为就是：喜欢高兴激动的时候 两手张开激动的抖动
   
   2岁5个月的时候孤独症筛查是：疑似孤独症；  
   3岁做了在上海儿童医学中心做了全套检查：听觉和视觉都是正常，各项评估量表：除了运动能力正常，其他都是轻微和中度（也不懂）；医生跟我们说是孤独症；
   

ManyBao

下面引用由KITTTY发表的内容：

这位妈妈的心理承受能力怎么这么差呀！自己孩子的问题自己都无法面对，把孩子丢给爷爷奶奶！别的家长都努力争分夺秒学习如何干预孩子，你倒希望利用工作时间来逃避！你孩子摊上你这个妈，也真够…………

我们也在干预，白天爷爷奶奶带着孩子去机构康复。晚上下班6点多9点都是我和他爸爸对他ABA训练和干预。我们也不是没有管啊

ManyBao

下面引用由comfortzmw发表的内容：

你家宝宝和我家的差不多大，我们也是发现的比较晚，到2岁3个月才发现，但自从知道问题后，目前宝宝进步很大，针对您家宝宝现在的出现的问题，个人建议如下，其实这些建议也是我们自己逐渐摸索出来的，有些后来才实...

在上海儿童医学中心 儿童发育与行为课 做了全套检查

有运动 认知  感觉 视觉 语言 生活能力等全套检测

一些数据 都是轻微和中度  只有运动是正常 总结是轻度

机构训练 第一阶段 每天只有2节课是 一对一的ABA  22可是1690

第二个月会递增，费用也是递增

后期根据其他的课程 课程费会增加

ManyBao

2014年4月14日 星期一  阴
今天周一，一家人都有了心理准备多宝经过一个周末在上课肯定要闹。结果中午打电话过去，回复说一点都没闹。老师还夸了问：是不是周末在家妈妈给上课了。公公说是的，周末两天他妈妈给他上一对一的课，平时玩啊吃饭都跟他单方面的交流。今天上课表现不错，另外吃完饭的时候奶奶把多宝的饭碗让多宝自己端着从厨房端到餐桌上自己放好。然后我们很惊讶又拿了个盘子给多宝，多宝也完成了从厨房端到餐桌上。我们都夸奖多宝好棒啊，多宝非常开心。不亦乐乎把橱柜上能拿的东西都端到餐桌上....现在基本上对坐下这个指令很熟练了。只要我们说多宝，坐在板凳上。他自己就跑过去坐小板凳上或者拖着小凳子找个地方坐下。晚上给多宝上课进行了分工：我负责ABA，老公负责地板时光。毕竟ABA太过于刻板了，对于孩子强制太多也会逆而其反了。晚上多宝学会用积木搭桥，不再是单一的把积木一直搭高了。目前对电梯里广告能用手指出阿姨，和3.8。看着多宝一点一点的小进步，我们非常高兴。

ManyBao

下面引用由jinmum发表的内容：

加油吧，虽然我也觉得妈妈全职带孩子会好点，但是非常理解你的心情。我老公也说只有自己活着孩子才有可能更好，如果明知道自己肯定承受不了这种压力，让别人代劳一部分时间也未尝不可。一个抑郁的妈妈怎么可能带孩子...

目前这种情况只能这么坚持 坚强了

下周到南京脑科医院去诊断下孤独症具体是 轻度还是中度

还好多宝爷爷是教师出身 目前还未退休 为了多宝长期请假每天带着上课  

白天爷爷带着多宝 由多宝姑姑开车送去上课，奶奶负责后勤

晚上我们6点到家陪他玩一会吃过晚饭 回我们自己家在上课 训练

ManyBao

2014年4月15日 星期二 小雨
今天沥沥淅淅的小雨下了一整天。今天还是比较高兴的，看到机构老师在上课笔记上夸奖多宝今天表现很棒，进步的比较快。对姓名开始有反应了。老师说从明天开始一对一的课程开始加入认知类的学习。看着老师这么认可多宝的进步，我跟多宝爸爸也非常高兴。毕竟我们一家人的付出看到了一丝收获。今天上网给多宝买了12寸的自行车，家里那个14寸的多宝骑着感觉还是有些大。天气晴好的时候，下班回家在晚饭前可以带多宝在小区里教他踩脚踏车，家里那个三轮车听了一些妈妈们经验说那个不如带辅助轮的自行车好学 。这样在我们下班后安排就是 骑自行车30分钟，然后吃完饭，吃过晚饭回自己家先给他玩一会，躲猫猫啦，用被单兜起来荡秋千了，或者到家门口的KFC玩玩滑滑梯，玩开心了，这样带他上后面的一对一的课就会比较配合了。周末跟老公也约定好没特殊的事情就带他到游乐场或者公园去玩。
机构上课加平时日常生活游戏中对参与互动进去，希望多宝早日开窍。现在上课虽然不能全程坐板凳上，但能听懂“坐板凳上”玩积木”搭个桥“”搭个高高“今天还用了认知卡片给他过了一遍水果和动物的卡片。昨晚睡觉没有用Ipad催眠了，读了两遍故事就睡了。现在双脚蹦在大人的辅助下双腿终于可以自己控制同时抬起和落下了。

ManyBao

这两天开始教多宝认卡片，似乎他很反抗学认卡片。教他搭积木，玩球，玩扭扭车，踩单车都很喜欢。唯独不喜欢认卡片

这可怎么办啊

ManyBao

2014年4月28日  星期二  晴
看上一篇日记还是半个月前写的，最近工作太忙。孩子的进步也不是每天都有惊喜的。目前多宝在机构上课已经轻车熟路了，不管运动可还是小组课配合的越来越好。这段时间学会了：主动与人拥抱、握手、主动亲家里人、吃饭的时候帮奶奶和妈妈把饭菜从厨房端到餐桌上、学会了拍手、一些东西开始用手去指、学会了用线穿积木（hape那种串珠积木）；能听懂把XX扔进垃圾桶、认识绿色和香蕉卡片。这段时间特别爱跟哥哥（姑姑家的表哥）玩躲猫猫，哥哥写作业时也拉着哥哥陪他玩。踩单车会踩半圈；回到自己家就拉着我或者他爸爸陪他玩积木。现在在家里只要听到上课指令，有时候会主动把小椅子拎到书房；渐渐习惯坐板凳玩桌面游戏和上课；我们说玩兜秋千了，他自己会拿着小毯子放床上自己躺好。目光对视与家人还好，外面接触同龄的小孩还是机会太少。
上海儿童医学中心的串联质谱的报告是：语言发育迟缓。染色体诊断结果正常。因为儿童医学中心特许门诊的专家当时说是疑似孤独症。这次预约了南京脑科医院的柯晓燕高级专家，等待五一去南京脑科医院的权威诊断吧。我自己也觉得多宝孤独症是板上钉钉了，只是程度还未知。等待下一步检验结果吧。

ManyBao

2014年5月20日  星期二  晴
很久没来记录了，最近一段时间忙着考试工作上事情也越来越多。有时候真的想过这么忙碌是否值得。
自从5月8 日我调休带多宝上一次课后，多宝上课的表现越来越好。也听了远在日本的悠悠妈的建议给多宝请了专业老师周末到家里当家教进行个训训练，每周4小时的，加上在机构的课，晚上我和他爸跟他上课力争每周确保20小时的个训训练课。
目前多宝学会了双脚蹦，会再见，拍桌子，指鼻子眼睛耳朵嘴巴都可以，拍肚子，踢腿等，指东西也可以指远处了，认卡片可以认得十几张卡片了。按多宝爸的话说：看到多宝这样进步总算心里宽松一些了。毕竟我们教他什么一教他可以很快学会，以前会的东西也不会忘记。
目前体育课可以不用大人拉着自己围着圈自己跑，机构老师都夸多宝进步非常大。