<天使的世界你不懂---英国妈妈这样帮助自闭症儿子长大>读后

daluobo

    《天使的世界你不懂》读后感
                                            南京大萝卜
　 感谢以琳老师的赠书活动，虽然我不是像过去看小说那样一口气读完，我花了十多天一个章节一个章节地按照自己喜欢的方式看。书看完好几天，脑海里一直闪现着面对重症患者的儿子，谢娜二十多年来所做的各种努力以及承受的各种压力。我从这本书里面读出来的更多的是一个自闭症孩子妈妈的创痛，这种创痛是那其中虐心的东西。你无法逃避，也无法直面，它始终和你如影随形。
　 节选一部分作者的难言之痛，“总有一些别的事情会触发我的哀伤，比如跟人吵了一架，或者是有什么让我深感失望，或者是其他的伤心事情，这种哀伤太过浓烈，我自己也难以理解。两个孩子难以理解，我也我从辩解，因为跟理解的人不需要理解，跟不理解的人解释了也没有用。如果你有一个残疾的孩子，这种伤痛就会和你如影随形，不失时机地吞噬你的心灵。你必须学会与它和平共处，这并不代表你爱爱得不够深，悲痛就像自闭症一样，注定要成为你的一部分。”因此，我们看出：对于这样的家庭，受伤害最大的其实是妈妈。这本书的妈妈，也是一位老师，而且有着坚韧的斗志，尽管如此，仍然被这种灾难性病症打得落花流水。先是来自家庭的压力，然后是社会的不接受，最后连一直默默支持她的丈夫也离她而去…… 这本书中的妈妈几乎就是纪录片中的人物的翻版：四处求医，到处找学校，被人拒绝，被自己的小孩咬打……最后，连自己的婚姻也保不住，离婚了。我看到的纪录片里的自闭症家庭，带着孩子找各种医院，去全国到处跑，看各种书，然后学了一大堆教材课程，拿回家训练孩子，结果几乎没有效果。我还记得《遥远星球的孩子》里的那位爸爸，为了让孩子弄明白“城市”这个词的含义，编了一个故事教了几十遍，直到漠视外界的自闭症孩子受不了、哭了，父亲还在继续……这是我看到的最为绝望的镜头，完全无力，全又要完全用力去改变。这本书记录的这样的事情更为详尽，也更为让人看了揪心。以前看的有关自闭症孩子家庭纪录片（电视视频等）里好多都以破裂为结局，不是妈妈走了，就是爸爸离开，这样的家庭会让人陷入无限的绝望，离开也是人之常情吧。不过，在以琳上我看到更多的是夫妻同心协力，不离不弃地陪着孩子一起长大，我真心佩服方老师、闻森爸妈、秋家夫妻、何子姐、张雁姐、老V、T版、云鹤及大S夫妻的伟大耐心，他们成为我们众多家长的楷模。   
　　
    乔尼妈妈在书中讲：“如果凭意志力可以战胜自闭症，像我这么劳心费神、孜孜不倦地努力，乔尼早就应该成为正常孩子了。但自闭症是无法治愈的，这与意志力无关。我们唯一能做的是控制它、努力了解它，让孩子、家人和自己的生活不那么难受。我渐渐想通了，不再试图战胜自闭症，不再阻拦乔尼做他自己，不再强迫他改掉拍打东西的习惯，不再禁止他用手指头堵着耳朵，也不阻拦她重复某些动作。我开始明白，这就是她的世界，他要以她的方式在其中生活。”从这段话里，我们认识到：自闭症的孩子并非没有感受，相反，感受非常强烈，他们缺乏的只是一个表达自己的方式。对自闭症孩子来讲：能够安抚他们的情绪更有效的是折纸、转圈、吹泡泡、发出呜呜声、把东西扔得一次比一次远……有很多很多，只是我们料想不到，或者不以为然，或者以我们已经形成的观念来加以克制，强行不许他们这样或那样，面对孩子异样的行为，我们为什么会吃惊、心烦意乱、生气？因为我们用自己的方式来看待他们，我们是那么地希望他们像我们一样，变得正常，这种想法有时甚至让我们变得粗暴。但是这种想法能让我们倾听的到他们的心声吗？如果这个世界上得自闭症的人远多过没得自闭症的人，所谓“正常”与“不正常”的定义恐怕就不是现在这样。他们，只是和我们不一样──这么想我们便会踏出倾听他们心声的第一步，而后，发现不只是他们和我们不一样，而是每个人都不一样，如此我们就会真地轻松起来，开始真正的交流。

   乔尼的妈妈尽管经历过很多痛苦，但她对生活还是充满了乐观，她花了很长时间去学习，重新倾听，重新观察，重新学习，重新思考。因为这是另一个世界，或者至少是经历同一个世界的另一种方式。因着了解，她能够以儿子需要的方式去爱他，能够最大限度地减少他的痛苦，让生活在儿子身边的亲人朋友更加接纳他、帮助他以及真诚地爱他。在母亲的帮助下，乔纳森获得了适合他的学校教育，拥有了有品质的离开家庭的独立生活，低功能的孩子经过多方面的努力和学习一样可以得到很有品质的生活。