<天使的世界你不懂---英国妈妈这样帮助自闭症儿子长大>读后

呱呱宝

就象孩子们被叫做星星的孩子，这本书同样有个美丽的名字。不过对家长们来说，这可能不算一个很励志的故事。
在自闭症这个圈子里真是应了托尔斯泰的名言“不幸的家庭的不幸各不相同”，世界上没有两个完全一样的自闭儿。
漂亮可爱的小男孩乔纳森在幼年时，原本良好的语言能力逐渐退化，并伴随有各种与众不同的行为模式。当问题严重到不可忽视后，他在医生会诊中被确诊为自闭症。二十年来，重度自闭症患者乔纳森让母亲流过很多眼泪，带给家人无尽的麻烦，妈妈努力把他从自闭中拉出来，但多种努力并没有达到预期，长大以后孩子还是无法与人交谈，饱受刻板强迫行为困扰。哪怕是在福利比较完备的英国，乔尼的妈妈也是费尽心血才争取到让他在托养机构中过上相对来说有品质的生活。在和家人相处的日子里，母亲也耗尽心思，努力带着功能很低的成年乔尼参加各种活动，尽可能过“普通人”的生活。乔尼的兄妹也从和他的相处中很小就学会了爱和接纳与宽容。
其实这本书戳到所有国内家长的痛处，哪怕父母愿意抛弃一切来帮助他们，我们也必须要面对大多数自闭孩子无法自立甚至自理的事实，尤其是一部分伴随情绪行为问题的重症孩子，成年以后去哪里成了父母最大的难题，呆在家里不出门只会让他们的情况变糟，家人也根本无法正常生活，社会保障不到位，父母衰老、去世以后他们更是处境堪忧。功能低的孩子可能会流浪街头，功能高的孩子也会终生承受社交困难带来的种种困扰甚至歧视与孤立。天使们在人间的遭际真的令人堪忧，只有一个社会的整体文明提高，孩子们的将来才能得到切实的保障。
又是一年的4月2日，让社会了解接纳这个日益壮大的群体，推动政府出台切实的保障体系已经成为圈内家长的使命，不管你的孩子大龄还是小龄，也不管功能高低，每个人的条件和影响力不同，但我们应该尽力为这个群体做些力所能及的事情，这也是对自己孩子最大的帮助。

呱呱宝

几个看过的家长都说书里面写的干预内容太少了，我能理解作者，不是她没努力过，如果一个孩子康复得不好，那么回首来路，家长的辛苦付出就变得没有意义----实际上很可能没有之前的尽力情况会更糟，但孩子的成长只有一次，没有第二个版本，这是件无可奈何的事情。最终生活还是要向正规靠拢，就象很多家长最初知道孩子病情会选择辞职，过一段时间又会上班。不管孩子发展得怎样，父母还是要尽力把日子过得丰盛一些。