我的自闭症儿子和唐氏综合症女儿

罗妈

锣锣今天四岁了，开始记录他的成长吧，祝他能健康快乐的成长，早日走出自闭~！本来想生个妹妹将来照顾他，结果希望将来还是得他照顾保护妹妹了。[EM14]

借贵地 ，做个小广告，俺创建了个群名叫★双星子★ 146723616。 里面都是每家有两个特殊孩子的家庭 ，咱们相同情况的家长可以抱团取暖哦 ，加油~！孩子们会越来越好~！！！

蓝精灵妈妈

罗妈 发表于 2014-7-30 13:18
俺今天又碰到一个案例 大宝女儿自闭 小宝儿子唐氏 所以在此俺迫切告戒大家 生老二 一定要做羊穿 唐筛可以忽 ...

现在可以做一种抽血基因筛查，怀孕10周以后就可以做。查三种基因匹配包括唐氏。准确率99.9%。在羊穿之前可以先考虑这个。费用稍高，但是值得。

罗妈

方静 发表于 2016-3-22 12:19
到了以琳有什么困难多沟通。

暂且没什么困难，孩子适应能力不错。

罗妈

binfeng2000 发表于 2016-3-22 10:44
希望你们在以琳有收获而且过得开心.

受益非浅，很开心，很充实，进步飞跃！

罗妈

topma 发表于 2016-3-22 20:44
我总会抽会空来这里记录着，自言自语般，在生活里不便言说的全来这里倾诉，关于孩子关于家庭。少有空 ...

锣锣来以琳一个星期就发生了惊人变化，首先是吃饭不那么墨迹了，吃菜也不那么单一了，在我的要求下能尝试着吃青菜和鸡腿，我吃完后几分钟他就能独自吃完，虽然还有点低触进教室，一但进了教室还是比较乖。老师对锣锣的评价也蛮高的，如果他不能上学，那么太遗憾了！多么震奋人心！加油！

topma

      我总会抽会空来这里记录着，自言自语般，在生活里不便言说的全来这里倾诉，关于孩子关于家庭。少有空看那么多坚强伟大的妈妈的贴。今天看了罗妈的贴，很难过。老天有时爱磨炼人的意志，将这么多不幸降临。现实已然，坦然接受，积极应对。因为只有如此，才有希望。
      我也经历坎坷，但相较与你不值一提。我习惯隐藏，尤其搬到一个陌生的小城。我们更以和普通人一样幸福的家庭状态呈现，我们享受这样的模样。
       可是曾经那么绝望。有时看着孩子聪明帅气的模样，他爸感叹，想当年，在武汉儿童医院诊断孤独症，医生断言将来连自理都难。一岁半，问他灯在哪，爸爸是谁，妈妈是谁，手在哪，他自顾自迷茫的张望着，帅气逼人却一无所知。他爸后来说，从医院出来的路上他想过极端。他一生极好面子，恐惧得接受不了现实。后来他还是回去上班了却一周暴瘦十斤。我一个人呆在武汉，租住的六楼的房子里，训练打针，居然平静地面对，那时的想法很简单，只要我还活着，我就不会放弃，儿子永远是我的最爱。我甚至安慰打电话来问是否有进步的爸爸，让他别崩溃，好好活着就行。我每天不停地旁白，指点，对视，教导。我是非常急性的人，可是儿子狠狠的磨了我的性子。后来儿子有了很大的进步。
        可是那段时间里的绝望刻骨铭心。绝望却不甘心。其实我都无法想象如果持久的不进步不突破，现在的生活会是什么模样。
        所以罗妈，唯有坚强，在最绝望的时刻，努力坚持，希望就在前方。你会欣喜地看到他们一点点进步，一点点变好。再说，人都是来世上走一回，很多事，尽心力，听天命罢。
   

方静

罗妈 发表于 2016-3-21 23:51
时光流飞逝，转眼又过了两年，又到了锣锣过生日，3月21日也是萝卜的生日，今天是个值得高兴的日子，早上接 ...

到了以琳有什么困难多沟通。

binfeng2000

希望你们在以琳有收获而且过得开心.

罗妈

时光流飞逝，转眼又过了两年，又到了锣锣过生日，3月21日也是萝卜的生日，今天是个值得高兴的日子，早上接到以琳打来的电话我们排到了，可以入学接受培训了……

罗妈

俺今天又碰到一个案例 大宝女儿自闭 小宝儿子唐氏 所以在此俺迫切告戒大家 生老二 一定要做羊穿 唐筛可以忽略了 ~不希望这种悲剧再发生了~

罗妈

2014年7月21日  四岁四个月  陈老师给锣锣的评估分析

认知   认识五官 认识物件

语言   主动语言5-10个字以上
       可以主动进行求助
       可以表达自己的要求 想法
       很少使用问句
       因果关系不佳

社会   可以模仿大人动作
       互动时很少有眼神对视 要求时比较好
       很容易被逗笑 很容易发起互动
       很少使用相互协调注意力的动作 眼神切换 确认 展示
       可以表现假扮玩法 但互动很少
       表现被动 自己玩居多

建议   孩子在语言表达以及认知表现上良好 但社会互动上落后 缺失更多的主动参与 一来一往的互动 眼神对视非口语的表现 更多的互动看起来 自己玩 大人仍要多在基础能力上加强 透过一对一的互动          以乐趣为主 诱发孩子更多的主动参与透过夸大的动作表情 中断后让孩子来主动发起 也提高目光的对视

meinice

罗妈真坚强。在四叶群里很早就听说过你家宝贝的事，你要好好的保重身体哦，只有自己好才能保证让孩子们有依靠。很多的话全都化为一句祝福：老天不会辜负热爱生活的人，相信孩子们一定会越来越好。

麦田的守望者

抱抱罗妈。用手机敲了一段结果没有了。
幸而锣锣还不错。我孕22周也是唐氏高风险，当时孕期反应太严重，老公家人又都不在身边，再则他们就觉得不应当去唐筛。没去羊穿，所幸不是唐。但唐，自闭，癫痫都是神经系统异常。到我们这代家族好几个男孩遗传。孩子生病了，我才理解为什么自己从小在大吵三六九小吵天天有的环境长大，也许母亲是自身无法自控。生活已经这样，无非是知道我们比别人坚强。路会走得比别人艰难，但也可能未来比自己想象中的要好点。

0910牛牛爸深

罗妈，才知道你也在这里开帖子了，我会经常来看看，祝福你们，如果有什么我能帮上忙的请告诉我。

罗妈

    好久没来了 因为各种原因 我还是决定要上班 每天心里非常的煎熬痛苦没能好好系统的干预孩子 妈妈真的很对不起你们 好在锣锣自身也在成长进步

    锣锣火星文自言自语少了很多了 有时候几乎没有了 可能是词汇量少就是喜欢重复说 家庭成员也能搞清楚了 姑姑是爸爸的姐妹 爷爷是爸爸的爸爸~~~~ 如果自己不知道的就会拿另外一个名称代替 有时候他会恶作剧的叫我罗妈 或者学表姐叫我舅妈 偶然还叫我罗阿姨 然后叫他爸爸叫三毛爸爸 罗罗爸爸故意逗我们乐 趁我不注意的时候抢走我脚上的鞋子然后跑掉或者藏到哪个旮旯里去 爸爸妈妈生气的时候也会说：爸爸不要生气了 锣锣听话  我哭的时候他会拿纸巾给我擦时眼泪 然后说妈妈别哭了 我摔倒的时候会扶我起来然后给我揉一抒吹一吹说没事了没事了
    回忆复述还在练习 问他今天中午吃什么菜也能答出来 今天去哪里了 如果去了三个地方可能会漏掉一个地方 看到照片能回答锣锣在哪里 在干什么
    自理问题 大小便我无需担心了 会主动拉完大号自己擦屁股冲侧所 有时候大人用侧所的时候他也会等待但是会不停的敲门催促 你快点 但是刷牙洗脸还是要我督促不然就一直玩水 喜欢用大人的牙膏他自己的不用 用杯子装满水冲很多泡泡跟我说 这是啤酒 洗澡时拿着花洒说这是瀑布 但每次都要求 妈妈我洗澡不洗头 我头发没脏 他害怕水留到眼睛里去 所以我总是用最快的速度给他擦洗数十下就算完  吃饭很让人恼火 饿的时候三下五除二就吃完了 不饿的时候就是一两个小时还能磨噌 所以他经常没有按时吃饭总是饿一顿吃一顿 我一催他的时候 他自己就说 快点吃饭 等下我打110 让警察叔叔把你抓到黑屋子里去（这句话不知道从哪里学来的） 大人指令一般都能听懂但是他高兴的时候会飞快完成 不高兴的时候我得辅助 有时候自己会要求奖励XX  
    最近也可以商量了 看动画片我说再看一集就关了 他也会乖乖的 有时候看到里面情节比较夸张的他会抱着肚子很夸张哈哈哈哈大笑 不知道他是真开心还是故意笑给我看 捉迷藏还是自顾自的躲 柜子门没有关上会说妈妈帮我把柜子门关上 然后喊妈妈你来找我啦 （就是当着我的面躺再让我找）剪刀石头布教了N遍还是不会出  但是他能理解剪刀可剪布 布可以包石头 石头可以砸剪刀
    跟熟悉小朋友最喜欢玩的就是最简单的追逐游戏 大鱼吃小鱼 会做很夸张的动作去抓别人 也会做鬼脸吓唬别人 当别人来抓他的时候 他会故意跑开把敌人甩得远远的 有时候会抢表姐的手机玩 姐姐说这个手机是我的 他会说不是你的 是我妈妈的 姐姐再抢的时候 他会用手指弹姐姐的额头说 弹蹦脑壳
   六一儿童节的时候 锣锣也上台表演了 我没有去看 爸爸录影回来 我看得眼泪直流 虽然他问题很多很多  但比很多小朋友跳得都好 台上有的小朋友在哭鼻子 有的根本不动 他一听到音乐奏起就开始扭起来 没有一个动作是错误的 这也许是他的特长吧 他喜欢音乐喜欢跳舞唱歌 所以我想能不能在这方面对他有所培养
   

最近我建立了个群里面全是一个家庭有两个或两个以上ZB其它特殊孩子的 群号是双星子146723616  这里我感觉自己没有那么孤独  互助互勉 我们都在努力让孩子成长得更好
   

骏骏妈

　　我感觉锣锣的表现真的很好，应该是群体的程度比较好的孩子，罗妈不要灰心，锣锣的表现比我儿子骏骏小时候还好，骏骏去年在以琳八个月，现在已经上小学了，只要你用心教他生活的自理，和规矩，如果有机会去以琳，锣锣应该可以上小学的．

罗妈

早上送锣锣上学很顺利，自己背着个书包直接进教室了，头也不看我，伸手摆了摆说：妈妈再见~！
放学后回家，自己搬凳子偷吃薯片，还拿了两包，因为他打不开就给了一包给小姨，说：小姨你帮我打开。这是第一次主动分享。
晚上妹妹哭了，跑过来大声的跟我说：妈妈你快给妹妹泡牛奶。我当时真的惊呆了，这是他第一次自发关心妹妹，想起妹妹刚出生时他还时不时会打妹妹一下，当妹妹空气一样踩到妹妹。我当时老担心他会拿个筷子去搞妹妹的眼睛，哎，这下可以放心了，他以后一定会知道做为哥哥要保护妹妹，爱护妹妹吧。

罗妈

哎 ~！方老师 ，我真的着急上火， 其实我手里抓的是副不错的牌，就是苦于没技术，加之自己悟性太低~！孩子在我手里真的怕要被担误了。。。

方静

好可爱的锣锣。
无论是语言、行为、认知你都要系统一点教锣锣。

罗妈

买了大龙球， 锣锣现在可以拍100下每次，可是趁我不注意时他把大龙球扎破了，具体不知道他是用什么扎的，我估计他不懂那个不能扎会漏气，气是是慢慢漏的，到了晚上他自己发现了跑过来跟我说：妈妈大龙球变小了，我一看果真是，为什么会变小呢开始我以为是塞口开了，结果检查不是，发现了大龙球身上有很多伤口。我问他：漏气了怎么办？是不是你用刀扎的？他急忙去抽屉找出打气筒，装腔做势得在那里踩，可是踩了半天也没打上去，跟我说：妈妈帮你弄，我说：你打不了，我肯定也打不了，他说：那等下爸爸帮你弄。我说：爸爸不在家怎么弄？他说：那打电话给爸爸，我把电话给他，他自己解开锁，然后说：按绿色的拨打电话，按13*********,好够了，不要按联系人，然后开扬声器。电话一接通，他就说：爸爸大龙球变小了，爸爸没听清楚，我附在他耳朵边又重新教他说，你快回来帮我修大龙球，他没听我说的，又接着重复了一句：爸爸大龙球变小了，这回爸爸听清楚了问他大龙球为什么会变小？他说了一堆白天发生的事，什么我跟妈妈扫地啊，我把衣服弄湿了，我吃饭过了，然后就说好了，爸爸再见。直接把电话挂掉了。锣锣从开始不愿接电话到主动打电话了。爸爸真的很希望能和你煲电话粥啊。