我的宝贝，从今再不言放弃！

debra1986

2013年12月4日，宝宝小邑在南京脑科医院被邹冰医生诊断为自闭症。宝宝从出生到1周岁7个月期间，一直未察觉有什么不妥。3个月不到会坐，6个月会爬，7、8个月可以无意识地叫爸爸妈妈，1周岁走路，并开始大量说话（虽然我和他爸爸现在回忆起来，小邑几乎没有理解性的话，大部分都是仿说）。可以认得好多车的牌子和日常生活用品、水果等，儿歌一首一首地背。可是到1周岁7个月的时候，紧接着一小段时间的口吃后，慢慢开始不说话，跟别的小朋友玩不到一起，长时间的自己玩，爸爸妈妈也不叫了。
我那时候受领导器重，孩子爸爸也在事业的开始阶段，基本施白天奶奶带，晚上跟着外婆睡。由于我俩对“自闭症”没有太多了解，对他的这种情况也觉得自然会好。宝宝2岁3个月的时候，我怀孕了，虽然内心矛盾，但是还是毅然要把宝宝生下来，心想这对内向的小邑也是件好事。怀孕期间的孕吐等妊娠反应，我比较关注自身的情况，就忽略了小邑变得越来越严重的情况。直到怀孕八个月的时候，我才被一个朋友提醒，小邑有自闭症的情况，这才查看各种渠道的信息。没有确诊之前，我们几乎已经确定小邑是自闭症了，当时我想，这辈子完了，连续哭了好多天。人生中第一次感觉，想死都没有资格。。。

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从南京回来后，经历了各种起伏，心情始终好不起来，灰蒙蒙的。
宝爸马上决定只工作半天，下午在家开始干预，我也开始休产假，俩个人在家“折腾”小邑。一开始似乎甚有见效，小家伙很快就懂得了“这是什么？”“这是xx”的问句。开始不断念叨我们给他买的卡片。也懂得了“XX在哪里”“在这里”（用手指指出）的问句。这让我们欣喜不已。但是后来这段时间的进步就缓慢下来，除了一些指令之外，几乎还是停步不前。一个东西真的教千百遍都没反应，找不到切入口，真是把老娘给急死了。终于终于教了N遍后，问他“要不要”？他会说“要要”了。老天！
仿说、命名的能力有了些，但是要求、交互式语言和主动性语言一点也没有。我还尝试叫他模仿和配对，但目前为止都已失败告终。真心觉得，作父母不容易，眼泪哗哗的。
宝爸成了我内心强大的支持，他大部分的时候还是非常从容不迫的，倒是我这个宝妈，拖着笨重无比的150多斤的身躯，没有方法、没有经验、没有能量、常常失去耐心、常常跌入谷底。

我好担心小芽（二胎的小名），如果他/她也是自闭儿的话，我们一家真的集体自杀去！Lord, Lord, 你为何将如此沉重的担子加到我们这个本身颠簸不堪的家庭里。宝贝，上帝为何把你带到我们这里，我们没有财富、没有地位、爸爸妈妈结婚后一直没有稳定的生活，我们几乎没有任何资源，我们能给到你什么呢？我们是否只能粉身碎骨呢？！我的宝贝，我们如何才能进入你的世界？……

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下面引用由张雁发表的内容：

现在怀着二宝?当心身体.父母是孩子的依靠.孩子小希望大,要挺住!如果在南京教育资源是比较多的.我们都支持你.

谢谢你，竟然有人回帖诶：）！是的现在怀着二宝，还有一个月就生了。我们在浙江一个小地方（小岛上），周围基本没什么资源，更没有什么机构。以琳应该得等挺久吧，前面还有3千个名字呢，呵呵。上次去宁波小星星听了方老师的讲座，所以打算搬家到宁波先接受一段时间的干预，轮到我们时再搬到青岛去：）。我们会加油的，加油加油加油！

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下面引用由sunnywinyy发表的内容：

我也有了二宝，非常理解你的心情，不过为了生个健康的二宝，一切都要慢慢来，别着急，也千万别上火，保证自己的身体，像我们这样的妈妈，连死的资格都没有。还好宝爸很理解支持，我的处境更加难，还要应付来自家庭的...

不容易啊，真的着急上火，但是又深感被动无助。宝妈你几个月了？我年底生，剖腹产，肯定得好几个月的时间恢复，就没有太多精力时间陪小邑玩了。我要加油好起来，精力满满的去迎接每一个挑战！宝妈你也加油哦！

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从南京回浙江老家后，我们以最快的速度开始干预，然而我们什么都不懂，什么都在摸索。到目前为止，我们能做的只是尽量和他玩，逗他开心，吸引他的关注。明显他自己玩的时间少了一些，但是语言干预任然是我们极为头疼的，只要他不感兴趣的，怎么说他都无动于衷。我看书上都是教了东西，然后给强化物，我们呢，只能给强化物，小邑看到视线内的强化物，才会“唯我们是听”，而且这个效果是很差的，因为他根本不懂我们的意思。上周五买了以琳的教学光盘，希望能指导我们如何进行教学。
最近好的是，小邑很喜欢仿说，我们说什么，他一来劲就会跟几句，外婆说感觉他好多了。但我们心里清楚，路漫漫其修远兮啊。
这是一场真正的智慧、耐力、情商的考验，我和宝爸说，突然间，我们的人生使命似乎明朗了，原来不知我们活着是为了什么，常常困惑人生，现在倒好，想平庸原来是件那么难的事，羡慕别人家的孩子，深圳是那些拾破烂者的孩子们，每天脏兮兮、到处乱跑，但至少是健健康康的，快快乐乐的。小邑，我们的人生因你而不同，我们会为你争战，作温柔的战士！

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下面引用由爱的传递发表的内容：

小孩现在多大呢？几岁了，程度怎么呀？宝马说得有点模糊，没看明白！

哦好的，我马上介绍一下我家小邑。
现在快三周岁了，2013年12月4日再南京脑科医院确诊为自闭症。1周岁7个月前会很多语言，跟家人的互动都还好，但是经过一小段时间的口吃后，慢慢不再说话，有时候很长时间自己玩。我们缺乏自闭症方面的知识，所以等到2周10个月的时候才真正意识到问题的严重性。
从确诊到现在，我和宝爸开始停止大部分的工作，在家里训练他。我的情况比较特殊，马上要生二胎了，体力精力都不太能跟上。
目前小邑的强项是命名和仿说，但是在要求和互交式语言都几乎没有，更别说主动的语言。另外配对、模仿也基本不会。运动能力尚可，但是不会跳跃、荡秋千等大肌肉运动。问题行为基本没有，除了平时把他喜欢的东西撤了，他会哭两声。
小邑从两周岁开始上托班，老师埋怨挺大，说是不合群，不听指令，上课也坐不住，别的小朋友对他很热情，可是他里都不搭理，早操只能站着看看，不会模仿。
12月份已经在以琳报名了，但是前面好像差不多有3000人次，不知要等多长时间。上次在宁波听了方老师的课后，我们报名宁波小星星机构，大约2014年3月份可以排到。但我现在很苦恼，一方面自己实在缺乏专业知识，感觉训练的效果都不太好，一方面又怀孕；拖着150多斤的身子，实在是累，大把时间在浪费，太恨自己了！

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今天早上偷偷去看小邑早操，虽然有心理准备，但是还是让我很崩溃。别的小朋友都围成圈圈跳操，只有他，要不就到处乱跑，要不赖在地上不起来。幼儿园的阿姨很辛苦，要一直一对一地跟着他，拉着他，而他只看了其他小朋友几眼，根本没有兴趣。回去的路上，我留了一路的眼泪，真是有苦说不出来。看来目前真的没必要在普通幼儿园上学了，只有他的情况大大改观，才有可能重新去普通幼儿园。
可喜的是，下午跟我一起学习的精神头还是蛮足的，终于可以在桌子前面呆上1、2个小时了。由于我目前的限制，我只能带他做些语言的训练和精细运动方面，比如教他模仿、接受性指令、画画、贴纸、拼图等。自闭症的孩子果然在视觉方面比较细致，9块的拼图对他已经不再是困难，掌握了拼图的基本要领。我还买了16块的，估计一段时间后，可以较好地掌握了。
接受性指令、命名和仿说是我不太担心的。但是早上看了幼儿园的早操后，我下决心一定要让他学会模仿，没有模仿，他就很难融入集体生活。我打算丛老师那里拷来早操的视频，一起跟着他练，当然这样建立在他学会简单模仿的基础上，恐怕这都不是一蹴而就的。
前天我还给他办了一张儿童乐园的卡，里面的很多大运动他都是不会的，比如蹦床、荡秋千、投篮等。看了别的比他还小的小朋友都做得相当不错，我内心不免着急，毕竟他在运动还是落后不多的。大运动现在由他爸爸带他做。看了一些资料和书籍，我真是感到感统训练的重要性，希望在家里也能做好感统，毕竟还要三个月后才能参加机构的训练。为此，我买了论坛上介绍的陈文德教授的《感觉统合游戏室》，希望能有所帮助。
我还买了以琳的教学光盘，还没寄到，寄到后得好好研究一下。
为了小邑，我的生活彻彻底底地改变了，夫妻关系、人际关系、日常饮食、生活习惯等各个方面已经发生了翻天覆地的改变。坦白说，我和他爸爸的关系也在日渐恶化，因为我内心是埋怨他的，觉得是他家的基因问题（小邑爷爷是精神分裂症），认为是他给我带了这个灾难。虽然我觉得自己已经正视了这个事情，但是我的情绪还是常常现在低谷、无法自拔。我常常提醒自己，小邑只是different,not less.但是差距如此之大，令人胆战心惊。我该如何调整自己面对每一个明天，这都是我每天必须思考和面对的问题。希望老天有眼，让我拨开云雾见月明。凡事盼望、凡事相信、凡事忍耐。。。

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下面引用由曾子聪123发表的内容：

你嫁都嫁给你老公了，你怎么能怨老公爷爷呢，当初嫁给你老公是你自己自愿的，我老公基因更有问题，我自己一个有问题小孩，她二姐两个，三姐现在生了一个也是问题小孩，我能怨我老公吗？不能，当初嫁给他是我自己自愿...

理智上知道怨了也没有，但是心里面也隐隐地后悔啊。我老公说了句：女人结婚后的眼泪和汗水。是她在选老公是脑子进的水。呵呵。

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下面引用由睿睿爸1004发表的内容：

加油，家庭训练只要方法得当，会有很好的效果的！羡慕你们有时间陪儿子，我们两个都不能牺牲工作

你家宝宝有没有去机构训练？我们知识不足，总希望能早点带他去机构，现在我们也是尽力在学习和辅导他了。

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下面引用由xiongxiongli发表的内容：

千万别埋怨老公，现在只有老公可以和你一起奋斗，家庭关系一定要和睦，尤其你们还有一个老二。你家宝宝不错，你是浙江哪里的？我觉得你儿子还不错的，加油。

恩恩，谢谢大家的鼓励。为了我们这个家，我会努力的！
我们是浙江台州市玉环县，这边比较偏，资源比较少。
谢谢你，我相信小邑会越来越好，我们的努力不会白费的。你也是浙江的吗？

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其实我是幸运的，宝爸在小邑确诊时跟我说，他要一辈子给我们仨做牛做马。我知道他也不容易。但是有段时间，我想疯了一样，看到我公公婆婆简直就像碰到敌人一般。当然，现在内心已经平静多了。

早上去幼儿园，跟老师聊了挺久。小邑的班主任王老师是个认真负责的老师。我虽然没有直接告诉他小邑是自闭症，但是其实我们早已心照不宣了。她说我们这个地方这样的孩子比例不高，几年时间他们幼儿园只出现过2个，包括我家小邑，这也算是我们“中彩”了。自从她知道小邑的情况后，给了他很多帮助，并没有因为他与众不同，就直接忽视或者冷漠。小邑的上课纪律和生活习惯是她锻炼地最多的。她也感慨，小邑虽然不懂，但是没有攻击性行为，长得也很可爱，是个受欢迎的小家伙，幼儿园的小朋友也都挺喜欢他。同时也鼓励我，生二胎这个事对小邑会有较大引导和帮助的。

这对我而言是种激励，看到我们的付出并不是毫无效果的。最近我们训练他的重点是如厕、模仿和要求。fighting!!

嘿，奇怪，每天发个帖子，写上几句，心情会好一些。也算是一种跟踪和整理吧。

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在家里已经初步建立了关联环境，小邑已经可以较长时间地呆在小桌子旁了，这是个好事啊。但是对语言训练还是很勉强的进行，小家伙只对自己感兴趣的活动才能耐得住性子。这几天在教他非常简单的几何、形状和大小概念，我自己买了塑封机，做了小卡片，但是感觉效果一般，希望几天后能有所改善。最近小邑的进步在要求方面，干预很长时间，他都不懂得到要求，但在我们的一再努力下，小邑好像突然开窍了许多，会主动说：吹泡泡、撕下来、剪下来、涂涂等，我和他爸爸很受鼓舞。
想想有意思，他确诊前我们该跟他说了多少“废话”啊，他根本都不懂，我们还兴致勃勃或者怒气冲冲地跟他说一大通。现在我们只用最最简单的一个字、两个字，连小短句用得都很谨慎，深怕给他造成混乱了。
小邑确诊的那段时间里，我们看了不少书，当时我读了Temple Grandin的《我心看世界》，深受鼓舞。心想自闭症也没有那么可怕，斗志一下子被激发出来。但是一个多月过去了，我明白这真的是条无比艰难的路，没教一个词、一个概念，真的使出浑身解数都不一定成功，看到小邑了别的孩子的差距，有时候心里那个恨啊！上帝啊，为什么这么信任我啊，这个信任我担当不了啊。
    模仿还是小邑的难点，我教了几个动作，他都丝毫没有意识到我是让他模仿，而且显出很抗拒的样子。我得想想其他办法了。
  

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最近宫缩挺多，肚子老是硬硬的，可能是快生了。我要紧紧抓住生产前的这段时间，希望能给小邑带来最大的益处。小芽，很快就见到你了，妈妈祝福你一切都好，盼望你是个健健康康的正常宝宝，妈妈只希望你快乐、健康、幸福。See you soon!:-)

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下面引用由方静发表的内容：

去宁波听课了？那个阶段我身体不好，都不记得教室里是否有孕妇了。
现在你自己的身体是最重要的，保持好心态。

方老师，能的到您的回帖，好幸福啊：-）当时我没去，让孩子爸爸去的，我在家待产了。他回来后我们就去宁波报名了，期待效果吧。我们老家这里没有机构诶。
谢谢您的关心！是啊，有时候真的忍不住郁闷担心啊，想想对自己肚子里的孩子实在是不好。
听说您身体不太好，要好好保重身体啊。

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下面引用由方静发表的内容：

去宁波听课了？那个阶段我身体不好，都不记得教室里是否有孕妇了。
现在你自己的身体是最重要的，保持好心态。

方老师，能收到您的回帖真是幸福啊。我当时在家待产了，没去成，我老公去了，后来我们就选择了去宁波小星星培训了。我们老家是个小地方，没有机构可以参加。只好打算今年3月份举家迁往宁波了。
是啊，有时候难免郁闷焦虑，挺对不住肚子里的小宝宝的。希望他/她健健康康平平安安的。
您也要保重身体，我听说您身体不太好，为你记念！

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小邑昨天一天的成长，我要细数一下：
1.小家伙初步认识了大小的概念。我在画纸上画出一个大的汽车，一个小的汽车；另一张画纸上画出大的西瓜和小的西瓜，都是一样的颜色和样子；然后不断跟他说这是大西瓜这是小西瓜，这是大车车这是小车车；结果昨天晚上小邑自己融会贯通了，对着另一张画纸说，这是大苹果，这是小苹果。我和他爸爸高兴坏了，小家伙真长进！！哈哈。
2.在要求方面似乎开窍了，只要我们教过他的要求，教几遍他就知道怎么回事了。比如说，我们把他卷在被子里，然后迅速抖出来，他乐得不可开交。慢慢的就知道表达“卷起来”了。现在已经掌握的要求有：“吹泡泡”、“看”（视频），“剪下来”、“撕下来”、“谢谢妈妈帮忙开开”（这是1周半后遗忘了语言后仍然保留下来的少数几句话）、“走”等。搞笑的是，他不让爸爸和我们一起睡，每次爸爸过来躺在床上，他都好温柔的说“爸爸，走开”，他爸爸哪能拒绝这么温柔的驱赶啊，笑死我们了。
3.第一次要求视线以外的东西。昨天在房间里拉着我，要去客厅看电脑，看着我说“看”！老天，他对这个动画视频的动机太强大了。我又高兴了一把。
4.似乎明白选择的含义。我通常举着两种水果，让他自己选。比如“小邑要苹果还是香蕉”，通常他都会做出选择时会说出相应的实物，选苹果时说“苹果”，选香蕉时说”香蕉“，但是我还是不很确定，因为有时他也会把苹果推开并说“苹果”。看来得加强这方面的训练。

昨天以琳的光盘寄到了，我和老公赶紧看了起来。今天早上得趁宝宝去幼儿园的时间，我在家看看如何教模仿的视频，希望能有所帮助。模仿模仿模仿，我一定要攻克你！！！

宫缩越来越多，我感觉生产的日子将近了。跟第一次不同，我完全没有为了生产这件事情而感到不安和害怕。虽然注定是剖腹产了，我没有丝毫的忧虑。疼痛比起我儿子的未来算什么呢？！死亡都不怕了，还有什么好害怕的呢。唯有脚踏实地、步步为营，打完这场一生的战役。有一天可以坦然的说：那美好的仗我已经打过，当跑的路我已经跑尽了，所信的道我已经守住了……

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下面引用由mimigao发表的内容：

你们教得很好啊。有很多小朋友教了一年都学不会说话，你们才这么几天，孩子就会主动开口交流，真的很了不起。继续努力，前途光明哦。

还有，自闭症原因虽然不明，但应该不是遗传。有人说，孩子是选择了父母才...

谢谢你的鼓励哦，希望天天能看到宝宝的进步。
嗯，反正遗传不遗传，都已经成既定事实了，我们除了做出最大的努力，其他没有什么办法了。只是我很担心肚子里的老二也是自闭儿，那我的人生就彻底毁掉了，担心啊。。。我是在坏老二后才知道大宝宝有自闭症的。
不管如何，我们选择把他带到这个世界，就无条件的爱他了。

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下面引用由yolamda发表的内容：

关注你，加渍

2宝要出生了，还是要多注意休息。这个需要长期作战。慢慢来

嗯，是的，最近体力越来越不支了。

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早上起来后，心情很忧郁。小家伙最近不太配合，没法进行正常的教学，昨天晚上根本都不想理我了。什么颜色、形状，一概不与理会。真的伤心死为娘的了。
想想明天，我该如何呢？我们面临的是一大串的问题：经济、两个孩子的照顾、小邑的机构训练……头都大了。目前的身体状态真是让我疲倦到极点，晚点生不是，早点生也不是。只能依赖宝爸，可是宝爸要工作啊，一天到晚有一大堆的事情要忙碌啊。我真是深怕因为自己的原因耽误了小邑的进步。
算算去宁波机构时，小芽还只是两个月都不到，带着他/她东奔西跑倒也就没什么了，可是以后谁照顾他/她呢？我是希望和老公一起参加机构的训练，好懂得如何在家教育小邑。让婆婆、妈妈照看都不可能，但我又有多少精力可以给到小芽呢，这是个大问题啊。
第二，我希望在小邑6岁之前，我们夫妻俩把全部精力投入给他，让他的进步达到最大的程度。可是经济问题是我们面临的最大问题，多年动荡、没有积蓄的我们如何应付这个问题？老公说，为了孩子，借高利贷也得借啊！
第三，机构的训练是否有效？何时能开始？我的心每天都是悬着的，随着小邑的点滴而起伏不定。真是孤立无援啊！缺乏可以支持交流的人，缺乏资源，小邑的将来会是如何？？？

debra1986

小邑对上课的兴趣不浓厚，只有碰到自己感兴趣的才做几下。我想对他这个年龄的孩子是否还是从游戏中学习，多带出去玩接触这个“花花世界”呢？
最近这一个多月的焦虑让我的老胃病又犯了，昨天晚上好几个小时没办法入睡，哎呀我这个不称职不理智的妈啊，明知道小芽和小邑都需要我，却控制不住自己的忧虑。。。对显示现实的忧虑、对未来的忧虑！
放松心态、迈步向前，急不来的急不来的。
宝爸最近在考驾照，为了小邑考的，这样以后就能带他到处跑了，不过这样当妈的我真实是累啊。