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艰辛求学路

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1#
发表于 2013-7-6 18:33:07 | 显示全部楼层 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
7月6、7日是小学招生报名的时间,按照学区划片,我们的居住地划在了附近的一个小学,预计到要去这个小学报名,我们做了很多准备,结果。。。。。。只需一分钟,我们就被打回原形,从头开始了。

招生报名的顺序是:递交资料->审核(合格)->填写报名表->上交报名表->面试。

前面的环节一切顺利(这本来也是应该的,因为没有看孩子)

到面试环节,上午人很多,我们提前在周边观察了一下,知道大致的程序是:家长带孩子把表交给收表的老师,老师再审核一遍,然后要求家长不要再介入,后面由孩子独立完成:

要求孩子自已带表进入旁边的一个房间,房间里有四个老师,需要自行找一个老师交报名表,并按老师的要求配合做一些问答。然后自已开门出来找家长。

老师提问的问题大致就是:你家住哪?从1数到12?背一首诗或唱一首歌?你以前在哪上学?家里有谁?会不会写字?按老师要求写几个字?出几个算术题。。。。。

*****************************我们的准备

因为上午没排上,中午回家,我们也按程序大致过了一遍。孩子回答问题的能力是有的,学业上的认知应对那些问题也应该不在话下,但是关键是不配合,还有现场的情况很难预计。

我提前写了一个条子,附在孩子准备带进去的资料上,内容如下:

尊敬的老师:
    您现在面试的是一个轻度的自闭症儿童。到了新的环境,他可能会表现得很兴奋,可能会比较紧张,表现得手足无措。
    如果他没有回答您的问题,麻烦您多重复问一两遍。
    如果他在过程中逃跑了,麻烦您再要求他回来。
    感谢您给他机会。
    谢谢!


****************************下午的实际情况

下午起床后,我们模拟了一下现场的环境,让他把流程走一遍,基本达到要求。(后来想,这个达到要求,是在我们有强化物,在熟悉的环境下做出来的,而且我们是知道如何引导他回答的,面试的老师并不知道)

到了学校,傻眼了,没想到下午一个人也没有,硬着头皮我们就上了。

在第一个收表老师那,老师已经不让家长介入了,和孩子直接来,我们没有机会再做提醒。收表老师已经感觉到不大对劲。(此时我们还没有把那个提醒老师的条子附在上面,本来是打算老师让进时,我们再交待一下孩子)

收表老师带他进入面试的教室,让我们在外面等。

我和他爸忧虑的退了出来。

一分钟不到,孩子开门出来了,我们把那张提醒的条子给了孩子,让他再去找老师,希望老师能耐心地看这个条子并能要求他配合一下。

不到一分钟,里面传来孩子的大笑,孩子开门出来,随着老师也出来了。

我问老师:他不配合吗?
老师:不配合。
我:一个问题也没答?
老师:是的,他很兴奋。

面试老师把我拉到一旁,我的眼泪已经在眼框中打转,我已经预感到后面随之而来的是什么。。。。

老师:您这样的孩子,我很理解,按理在我们学区内我们应该要收,但是孩子到学校来,只怕也学不到什么东西。您也知道,我们上课只有一个老师,如果他上课讲话,他随时乱走动,老师管不过来。

我已经听到了拒绝的意思,连忙解释孩子的情况,我们这么多年坚持的努力,已经看到他有巨大的进步,希望老师给个机会,并拿出了我给校长写的信,我知道很困难,但我们想尝试,我们需要努力,讲到一半,我已经哽咽住,眼泪刷得下来,再也无法讲话。

老师也慌了,忙说:这不是你的错,我们之前也接收过一个孩子,可能需要陪读,不过你要找一下校长。

******************************见校长

简单地介绍了情况,并把我们的信递上,校长和孩子互动了一下,说了几句话。校长说她把材料先收着,她仔细看过了再和我联系。我没有看到笑脸,好担忧就此被否定,就此错过了入学的机会。


回来的路上我一句话也说不出,眼泪默默地流,老公默默开着车,他这一年长期出差,一个月回来不到两天,昨夜为了孩子报名的事连夜回来,凌晨5点才到,今晚8点的火车又要走。我感觉很无助。

孩子并不知道他的表现让父母如此的担忧,他还是无忧无虑地笑,还问我要奖励。我批评他没有认真配合老师,但表扬了他在见校长时没有闹,认真的等待,给了奖励。不能发火呀,只能压着自已。这就是咱们的孩子呀,你自我感觉训练得再好,一面对真实环境的多变,一定会是状况百出的。这是预料之中,我又能对他如何呢。
2#
 楼主| 发表于 2013-7-6 18:37:29 | 显示全部楼层

re:...

                                                                                      给校长的信

尊敬的校长:
    您好!
    非常荣幸我们居住在您所管理的XX小学的招生地段,我们的小孩将有机会就读您的学校。
    虽然每个孩子都有接受义务教育的权利,但因我们这个孩子的特殊性,我们选择跟您提前进行汇报,并告知您孩子的实际情况,以期待得到您的理解和帮助,接收我们的孩子就读您的学校。
    先介绍我们的基本情况:我是孩子的妈妈,我在XX上班,孩子的爸爸在XX上班,我们居住在XX。我们有一个即将满七岁的儿子,他叫XX,很不幸,在他三岁的时候,他被诊断出患有中至轻度自闭症,从此我们一家投入了与自闭症抗争的艰苦岁月。这四年来,我们从未放弃过对他的教育训练,通过不懈地努力,我们也看到了他的巨大进步,目前他与家人和特教老师、熟悉的亲人能够进行简单的交流、沟通,生活自理能力基本达到同龄孩子的要求,能够学习一些简单的数学、语文、拼音,会写字、会做简单的算术,没有攻击行为。此前的四年时间,孩子一直在特教机构和幼儿园间进行学习。
    随着年龄的增长,目前,XX已经到了上学的年龄。我们深知自闭症的教育不仅有爱就够了,由于孩子本质性的问题为社会交往障碍和语言障碍,因此他需要在正常的环境中去体验和学习与人交往的技能,只有在水中才能学会游泳,只有在正常的社会环境中他才有机会学习到正确的人际交往技能,因此,选择到普通学校进行随班就读是目前他这个年龄和目前的认知水平下需要的学习环境,我们迫切希望学校和您能给予我们这个机会,不因他的特殊性而拒绝他。
    我们周边的同事和朋友的小孩都在您的学校就读,从他们的口中,我们知道您是一位富有爱心的,有耐心的,有见地的校长,学校也有过接收自闭症儿童就读的先例,这足以证明您所带领的团队所具有的爱心、包容心和耐心。同时,因为一个班级中有一个自闭症同学,孩子们更多地学会包容、学会帮助、学会尊重,也许也不算是一件坏事。
    我们也承诺,孩子的教育不仅是学校的事,更重要是家庭的事,尤其是一个自闭症儿童的家庭。因此到学校上学,如果校方有担忧,我们可以选择适合的陪读老师,在不干扰学校正常教学的情况下,辅助他适应学校的学习、生活,在他具备独立上学的能力后,逐步撤消陪读。当发生干扰到课堂和其他同学的行为时,我们会将孩子暂时带离现场,以确保学校正常教学的开展。孩子在校的安全也由我们自行负责。
    我们一直在努力从不放弃,孩子明天面试时的表现也许不如人意,但还是诚恳地希望您能给予我们这样一个机会,一个尝试的机会。
    忐忑并期盼着。
    祝您一切顺利!


                             XX的爸爸:
                             XX的妈妈:
                                       2013年7月5日
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3#
 楼主| 发表于 2013-7-6 22:52:47 | 显示全部楼层

re:谢谢方老师的建议,谢谢大家的关心。...

谢谢方老师的建议,谢谢大家的关心。

我也很认真思考过,就儿子目前的现状,陪读是必须的,否则去融合就变成了混合,一切不在掌握之中,后果更可怕,只怕呆一天就被劝退了,所以必须陪读。

陪读的老师招聘了很久,有能力的基本不大愿意为家庭干,条件好的孩子,比如心理学专业的,对自闭症有一些认识并愿意从事这个职业,只是不愿到家庭,想到机构去的,我都给他们向孩子现在在的特教机构推荐。不为别的,就为现在能主动关注弱势群体并愿意将自闭症教师职业做为终身事业的年轻人不多,向他们宣传发动一下。


实在找不到,我就自已上了,工作先放一放。

今天看到什么都想流泪,心象被掏空了一样。但只能坚持、努力争取、适度等待。。。。。。

明天学校还是开放的,打算继续带孩子去学校熟悉校园。
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4#
 楼主| 发表于 2013-7-8 22:56:08 | 显示全部楼层

re:周日的时候又带儿子去学校熟悉环境了,看操...

周日的时候又带儿子去学校熟悉环境了,看操场、找厕所,在校园里奔跑。。。。。。。

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5#
 楼主| 发表于 2013-7-8 23:37:23 | 显示全部楼层

re:家访记今天老师来家访了,主要目的...

家访记

今天老师来家访了,主要目的有两个:

一是确认我们是常期居住在这里的。

二是再来看看孩子。

************************************

因为提前有通知,我们早早吃完饭,做完作业等,一直到九点钟才轮到我们家。当时我带儿子在书房里弹电子琴。

知道老师来了,我先出来迎接老师,然后叫他快点出来,老师来了。他很听话地跑了出来。

两个很年轻的老师,一男一女(陈、姜),带着笑容。


让他打招呼。问好了。

老师问他年龄。答了。-------------答完就跑了,被我叫了回来

老师问他想不想去TT小学上学。答“想”

老师送给他一个小礼物,问他是什么?是一只卡通化的老虎,他答是猫。

老师问他送你礼物应该说什么呀?谢谢。---------然后又跑了,而且要把礼物还给老师,他不是很明白别人送的礼物是可以拿的,除了吃的。

***************************************

老师的资料上写着“轻度自闭症”(是我之前告诉他们的,又隐瞒了一点点,其实应该有中度吧),然后向我了解孩子的情况,包括他的认知情况,之前在哪上学。

我一一做了介绍,正好桌子上有他刚做完的拼音作业,今天他独立完成的几个简单的题,老师翻看了,说“你们太不容易了,付出了那么多,相信孩子一定会好的”。并认真地在本子上记录下:家长在家中提前做了学前教育,有一定认知能力等。

老师说比现在一年级陪读的另一个自闭症小孩要好一些,同时告诉我其实六年级还有一个,那个孩子情绪化较严重,没有陪读。

了解到这些信息,我估计他们不能拒绝我们了。读书有希望。

*******************************

老师走的时候,我让儿子去帮他们开门、按电梯、道别,他配合得很好,很给力。

本来还设计了倒茶、端茶给老师的环节,可惜老师说没有那么多时间,还要去其他家庭家访,要不然还可以再让他练习一下如何接客。

雨天转阴天,静等最后的结果吧。
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6#
 楼主| 发表于 2013-7-8 23:41:22 | 显示全部楼层

re:[招聘陪读老师记]在网上发布了招...

[招聘陪读老师记]

在网上发布了招聘广告后,十来天时间,收到9封求职邮件,去除一些瞎投的,有四个稍满意,发了短信确认,有两个回了。

其中一个是心理学专业的,也了解自闭症,越聊越近居然是老乡,一度认为这就是有缘人了,聊了很久。不过周末真要约见时,她放弃了,一是离她的居住地远,二是还是想找有集体的单位上班,不过她被我感动了,她决定从事自闭症专业的老师,去她附近的一个民办的自闭症机构应聘。

另一个是学小语种的,因为不想出国,不想当导游,不想出差,所以留在本地。目前在一家私人的店里工作。因为离我家近,昨晚上见面聊了一下,感觉还不错,很有眼缘,孩子也很关注她(主要是她穿了无袖的衣服,这家伙总想找机会接近去摸一下手臂,被我用眼神制止了,不过也因此对人家笑嘻嘻的,很关注的样子)。初步谈定了,15号她辞了那边工作就过来试用,希望不要再跑掉了。。。。。。
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7#
 楼主| 发表于 2013-7-9 23:38:28 | 显示全部楼层

re:谢谢凌爸爸、duoluobo的提醒和指点...

谢谢凌爸爸、duoluobo的提醒和指点,目前看来入学应该是没有太大的问题。真正的考验还是在入学后是否能通过陪读建立良好的规矩,控制住情绪,不影响到他人。

现在在做的准备:

1、在拟聘用合同,每天和选定的陪读老师QQ联系一下,等待她15号之后能够上岗。
2、对一年级上学期的课程和同步练习进行熟读,找到他的薄弱点,再巩固一下。上学后争取在本学期学业上不要牵扯太多的精力,以适应环境、认识新同学、学习学校纪律为重点。
3、提前向同事的小孩了解小学课程、活动的安排,能够提前进行练习的项目就提前开展,比如做操、课间的常规游戏等,上次到另一个小学去观摩,课间活动居然是集体跳兔子舞。
4、陪读老师的培训准备。

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8#
 楼主| 发表于 2013-7-9 23:39:33 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]小宝...

下面引用由[U]小宝的妈妈[/U]发表的内容:

    我也碰到类似情况,准备了很长时间,日常问答,计算,写字,认字,拼音。结果还是面试没通过,我没仔细说明孩子的情况,怕他们不肯收,结果校长眼光很毒,一针见血,:“你孩子目光不看人,有自闭倾向,疑有...



小宝妈妈,一起加油吧!
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9#
 楼主| 发表于 2013-7-9 23:46:07 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]只是...

下面引用由[U]只是过程[/U]发表的内容:

这是2年后我将要面对的情况,不知到时我有没有准备好足够强大的内心。
在学区的孩子学校无法拒收,好在还有这一点保护着我们的孩子。
我现在面对小区楼下人们的切切私语已经没什么感觉了,希望我的内心越来越...




我对外界从不隐瞒孩子的病情,在单位的同事间、亲戚间,去医院看医生,去早教机构,物业公司经常踫面的人员,我的工作伙伴等等。

当我想隐瞒时,人家就会在背后说,我的压力很大。当我说出来了,会得到很多的理解和尊重,不只是对孩子的尊重,也包括对我的尊重。

大家共勉,一起变得更强大吧!
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10#
 楼主| 发表于 2013-7-9 23:48:14 | 显示全部楼层

re:谢谢所有关心我们的朋友们,以琳真是个大家...

谢谢所有关心我们的朋友们,以琳真是个大家庭,有爱有温暖。谢谢大家!
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11#
 楼主| 发表于 2013-7-9 23:49:55 | 显示全部楼层

re:2013年7月1日至2013年7月5日-...

2013年7月1日至2013年7月5日--------LXM老师、XXC老师

语言方面:本周讲故事《小动物等妈妈》,孩子大部分能理解,对于老师的提问,回答得非常好,便对于故事情节的熟记还有待加强。认字组词方面,孩子认识的字,能够组织1、2个词,数量还比较有限,望家长多加练习,拓展孩子的词汇量、知识面。

动手方面:孩子记歌谱是比较快的,在短时间内就可以搞定,本周弹《小乐曲》,孩子已经会弱第一小节,但双手的合作还有一定的难度,协调不过来,我们慢慢来,给孩子时间,给我们时间,孩子会达到我们想要的目的的。

游戏方面:玩《猜猜看》进行角色互换,让孩子藏东西老师猜,孩子懂得把物品藏起来但不懂得变换位置,总是放在一只手里。提问的技七比较欠缺,看来我们要努力的还很多。加油!

情感方面:孩子的受挫能力比较弱,老师大声一些或者遇到困难,容易哭泣,不够自信,害怕困难。

家庭作业:每天练习弹琴;训练讲故事、看图说话、认字组词、日常情景对话,提高语言能力。
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12#
 楼主| 发表于 2013-7-11 23:52:33 | 显示全部楼层

re:<<组词练习的收获>>儿子的语言...

<<组词练习的收获>>

儿子的语言比较落后,是被老师敲了警钟的,因此这段时间一直坚持每天做一个字的组词,每个字至少组五个词以上。
一开始选的字比较随意,首先是我自已能想得出可以组至少五个词的,而且又是在儿子可以理解的范围的,我才敢出,不然教不过来。书到用时方恨少啊。
在练习了“电、火、车、手、火、白、开”后,因为拿到了小学一年级上册的课本,便想着跟着书本走,总不会有错。

书中列的第一个生字是“一”,想了半天也想不出几个词,最后打开电脑,百度,给出了一大串,我挑了几个儿子应该能理解的:

“一起  一口  一个  一样  一天   一直”  

准备好后,把儿子叫过来,娘俩开始认认真真的做组词。

如果我让儿子直接看着本子的括号想词组,他很困难,我要是改成不看作业本,直接问他,并用手指一个一个帮他记个数,他的思路好象开扩些。(不知道是什么原因)
M:今天我们用“一”字组词,想想可以组成什么呢?
B:一楼
M:不错,我怎么没想到呢,你真棒。还有呢?
B:一根
M:历害,还有呢?
B:(开始环顾四周,看到了书本)一本;(看到了橡皮)一块;(看到了笔)一支;(想起了花)一朵
M:(哇,我那个惊喜呀,原来他想的比我还多,而我的思维居然受限到需要依靠百度。同时我发现他突然对量词有如此正确的应用,想到两个月之前,我们还做了一段时间的练习,但是范围并不广,时间也不久,也没有特别认真地去验证他是否完全掌握,当时想着把常用几个背下来先再说吧,没想到士别三日当刮目相看了)

正在兴头上,接着来罗。

M:(我拿起糖)
B:一颗
M:(我拿起一张纸)
B:一张
M:(拿起一盒拼音卡)
B:一盒
M:(拿起一辆玩具汽车)
B:一辆
M:(拿出一包好多鱼)
B:一包
M:(随手抄起一瓶爽肤水)
B:一瓶
M:(视线范围内的东西已经不够了,跑到厨房,拿了碗、苹果、一箱牛奶)
B:一碗、一个、一箱
M:(再出去端了一杯水,拎了一大壶油进来)
B:一杯、一壶(不知道表达,教)
M:(又出去,看到桌上切有一片西瓜,再顺手拎起米桶又冲进房间)
B:一片、一桶(需提示)
M:(环顾四周,上下,看到鞋,脱出来给他看)
B:(想了一下)一双
M:(打开衣柜,翻出一件衣服,一条裙子)
B:(需要辅助了,教)一件、一条

奶奶看我跑进跑出的,抄家伙、扛东西,不亦乐乎,不知道我们在干什么,待得把所有的词写下来,我们都很兴奋,很满足地跑出来吃西瓜。

小孩子在我们持之以恒的训练下,不经易又实现了一次量变到质变,心情一下子好了许多。
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13#
 楼主| 发表于 2013-7-12 00:23:04 | 显示全部楼层

re:《拔牙记》 **********...

《拔牙记》

****************第一、二颗牙
儿子拔的第一颗牙是在去年的五月份左右,当时他的下面两颗牙还没有松,但是新牙已经长出来了。怎么办呢,可是愁死人了,印象中拔牙应该是好痛的感觉,想着如果去医院的话,冰冷的器械在他面前晃的那一刻,他应该就顽强抵抗了,绝对不会让人踫他的嘴的,顿时为这事焦虑不安。
某个周末,我不知为何不在家,因为实在是不能再等了,不然会影响到新牙的生长,他爸爸一个人带他去了牙科医院,待我回来时知道了这事,敢紧打电话过去,说是已经拔了,我问怎么拔的,说是全身上了绷带捆起来拔的。额头马上布满黑线,心想不知道给他带来多大的恐惧,多大的创伤呀。再问:
M:现在在哪儿了?
F:在粉店。
M:刚拔牙能吃粉嘛,还有伤口呢。
F:不好意思,吃完了,一个人干了二两,汤也喝精光。
M:啊。

待得儿子进入家门,小家伙没事人似的,嘴上露出两个小洞洞。
上帝保佑他走出恐惧,走出阴影吧。。。。。

******************第三颗牙
第三颗牙松动的时候是今年2月份的事,是下面左边的一颗牙,不幸的是这颗牙还没有松到可以拔得出,新牙又长出来了。
周末我有事不在家,爸爸带他去医院拔牙,儿子好象忘记了上次的拔牙遇险记,居然很顺从地去了医院。
这次医生很有技巧,用钳子夹着棉花放进他嘴里,他还没有反应过来,牙已经拔出来了。
相安无事,万事大吉。

******************第四颗牙
第四颗松动的牙是下面右边的一颗牙,是5月份的事,已经松动,我们平时让他自已摇一下,他也做,但是总不勤快。
奶奶听说机构有个黄老师是拔牙专家,机构里好多小孩的牙都是他拔的,于是奶奶抱着试试看的心理,想让黄老师帮看了一下。
黄老师说好啊,我看一下。儿子很配合的张开嘴让老师看,老师摇了摇,一拎,牙就拔出来了,不费吹灰之力。
儿子只是轻轻哼了一下,今后几天再不让黄老师踫他。


*******************第五颗牙
其实上边两个门牙已经松动有两个多月了,儿子吃东西一直用侧牙来咬,尤其是吃水果时,看着他那样真是好笑。但是长着长着,两颗牙又长稳了,而且有向外暴的倾向,奶奶又求助于黄老师。
儿子好象对这些痛苦的记忆印象并不深,时隔一个多月,他又忘记黄老师上次拔他牙的经历了。
黄老师说:来,我看一看。然后轻轻帮他摇了一下,稍一用力,牙又拔下来了。
儿子依然没有什么感觉。
黄老师过了半分钟才把牙还给儿子“看,这是你的牙,拿回去给妈妈看吧。”
他一看到牙,立马哭了,才想起牙没了,气得拿起牙就冲向垃圾桶,丢掉了。
这两天再观察,原来是新牙已经长出一点了,难怪旧牙会越来越稳并向外暴。
还有一颗牙需要处理,看来还得黄老师上。

拔牙的故事,就这样从我认为的从始至终都需要绷带,到现在不经易间就又一颗一颗解决掉了。
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14#
 楼主| 发表于 2013-7-21 10:06:23 | 显示全部楼层

re:童童好棒。谢谢大家的关注和鼓励。

童童好棒。
谢谢大家的关注和鼓励。
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15#
 楼主| 发表于 2013-7-21 10:15:10 | 显示全部楼层

re:【录取通知】7月20号,是学校一...

【录取通知】

7月20号,是学校一年级新生录取放榜时间。
九点钟,就带儿子到学校门口,远远看到公告栏前人头攒动,公告栏上三大张粉红色的纸,写满了孩子们的名字,从后面开始找,总共261个孩子,儿子排在倒数第42个。
录取终归是如愿以偿了。
接下来的挑战是如何顺利地适应学校学习生活。
继续努力。。。。。
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16#
 楼主| 发表于 2013-8-15 13:39:15 | 显示全部楼层

re:【脆弱的生命】一天从学校里突然听...

【脆弱的生命】

一天从学校里突然听到一个消息,有一个男家长突然心脏病发,去世了。心里很是哀恸,一方面是感叹生命的脆弱,另一方面是看到两个自闭症孩子的表现,让人心酸。

其中一个孩子是这位爸爸的孩子,应该是五、六岁,中重度,爸爸带着孩子在机构训练,在学校旁租房住。这位爸爸应该是头天晚上病发离世的,儿子半夜醒来,也不知道,就去开水龙头玩水,这一玩就玩到了第二天中午学校老师打开房门找到他们的时候。这个过程中,他什么也不知道,不知道爸爸怎么了,不知道开门求助或者开门找人找吃的。当第二天中午老师找上门时,发现他还在玩水,带他去吃饭,他一口气吃了三大碗,狼吞虎咽,看了让人很是心酸。

另一个孩子是一个阿斯伯格,他已经二十岁了,在学校里面工作,每天负责在家长培训时放放碟子,集体活动时组织小孩子们站好。当校长在家长会上说“X爸走了”,他马上问“X爸去哪了?他为什么没有来?我马上打电放给他。”然后就去打电话,打完气呼呼进来“他不接电话,这怎么行呢,以后不来都要请假,要向校长请假”。后来校长告诉他“X爸走了,他去天堂了”,他又继续追问,“天堂?在什么地方,他怎么去的?”所有的人听了都在流泪,还未从X爸走的悲痛中缓过来,又看到孩子们如此的表现,不知道怎么去教他理解,正确对待,什么时候他们才能明白亲人的离开是如此悲痛的事情呢。

这个过程中,我不知道有没有老师跟第二个孩子讲过关于“死亡”的含义,我相信估计讲了,短时间内对于他来讲,还是很难理解的,包括对情感的理解。这就是我们的孩子。。。。。

甄老师曾经讲过她如何让她的女儿理解死亡的含义,最后才能上升到情感的理解:她们家楼下发生了一起交通事故,现场还在,她立刻上楼拉女儿下来看,讲解现场,人物的状态,理解这个人出意外死亡的意思,后来在家里老人去世时,带她去摸,感受离去人的体温,面容、肤色、呼吸。。。。让她理解死亡的物理特征,然后从这个人的离去,对于未来,亲人们再也看不到她,只能靠回忆去纪念等等方法,让她提升到情感的理解。

我不知道未来我会踫到什么样的难题,但从目前已知的,我想我们更需要珍惜生命,爱惜自己的身体,才能有更多的机会带领孩子去体验更多的人生。。。。

以此共勉。
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17#
 楼主| 发表于 2013-8-28 15:12:29 | 显示全部楼层

re:【宝贝趣语】 1、【我和ZR睡】...

【宝贝趣语】

1、【我和ZR睡】
ZR开始懂得做选择的时候,有一天晚上我们问他:今天晚上你和谁睡呀?
他很认真的思考了一下,回答:我和ZR睡。(就是我自已睡的意思,很难想象他旁边在多一个他自已,啥状况,我可忙不过来哈)

2、【这个字怎么读】
ZR开始学会“这个字怎么读”的问句后,有一天,我问他“北京有什么?”
他开始数“星星雨、天安门、天坛公园---------”停顿了一下,问“妈妈这个字怎么读?”
我一下给愣住了“什么字呀?”
“这个字怎么读?“
“哪个字?”
“这个字”----无辜地望着我
(我想他可能和天宝一样,是一个图像思考者,这个字在他脑子里的图像上,但他还不能明白他脑子里的图像我是看不到的,因此我没有办法回答他这个问题。 )

3、【这道题怎么做】
后来类似的事情还发生过几次,比如以前他不会做的作业,他要么就跑掉,玩耍去了,要么在那发呆、自言自语,你提醒他继续做作业,他就只会哭。
后来我们教他求救,“XX,这道题我不会做,你教我一下吧”。
某天,他在写作业,我在旁边加班干工作,他突然空手跑过来跟我说
B:“妈妈,这道题我不会做,你教我一下吧"
M:“哪道题不会做”
B:“这道题不会做”手上空空的,定定看着我。
M:“要拿作业来指给妈妈看,妈妈才能知道你哪道题不会做。”
B:小子定在原地,笑眯眯的。
M:无奈,分解指令“拿作业本过来”
B:拿来本子。
M:“指哪道题不会做?”
B:本子面向自已指,只关照了自已的视觉。
M:“妈妈看不到,转过来一起看。“
B:不明白
M:动作辅助,让他倾斜一点给我看。


4、【让人抓狂的你我他】
LYL老师:你是谁?
ZR:我是LZR
L:LZR是谁?
ZR:LZR是LYL老师

LYL老师问“我是谁”
ZR回答“是LYL老师”
LYL老师问“LYL老师是谁”
ZR一直回答“你是女的”

5、【谁赢谁先唱】
步骤:ZR选一首歌——石头剪子布——赢的人先唱,轮流唱
第一次      ZR赢了但是忘记选了什么歌
第二次      ZR赢了,但是老师说“赢了先唱,你唱吧”,他就一直纠结”我赢了我先唱,唱小龙人。”老师没有起头,他就不会唱
第三次      ZR赢了,老师说你唱吧,他说唱石头剪子布(完全混乱了)


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18#
 楼主| 发表于 2013-8-31 21:28:44 | 显示全部楼层

re:[B]【第一日:注册】 [/B]...

【第一日:注册】

***********************上午场

今天学校注册,8点钟我们准时到了学校,然后找班级。
分班是学校提前分好的,一年级一共八个班,每班39个人。黑压压一片人海。
一直认为ZR会分在靠后的班,前面的班级人员名单就没怎么仔细看,匆匆而过,结果找到第八个班还未找到他的名字,心里一紧,莫非。。。。。。。
赶紧倒回头,结果在一(四)班第一个名字,原来分班的规则不一定是我们所想。
一个早上主要做了:在班主任处报名,去买衣服,买小凳子,到教室集合发课本,记录班主任电话,班级Q群,通知开学典礼时间和要求。

报名的时候,看到老师拿的表上并未记录有ZR的特殊情况(上门家访时我看到写着中至轻度自闭症,还有家访老师的记录),跟班主任了解了一下,她大概了解情况。并在名单上做了记号。
她也特别问孩子话,发完书剩余的课本让ZR数数看有多少报给他,有我们在,他还能勉强应付。
我跟班主任提了下午的入学规范课希望能让我们参加,她觉得她先观察再说,希望我们不要先入为主认为孩子有问题。
我应允了,我想这也是有必要的,孩子的情况我们懂,会是什么状况也是预料之中,让老师先看看状态也好,她不建议一开始就陪读,我们不能硬塞。
不过还是很感谢班主任老师,谢谢她首先信任了孩子。


*********************下午场

下午3点至4点,学校规范课,家长不得入内。
一个早上的时间,儿子已经懂得自已在哪个班、班主任是谁、他的教室有什么(电风扇是第一位的)。
进了大门,让他自已去教室,因为在四班,他的教室需要经过三个班,就看他一个班一个班的把教室内的电风扇看个遍,一边兴奋甩手,一边嘴里嘟囔着什么。------------就这个状态,估计在高年级,再来向个调皮点的学生,没有陪读,被取笑是在所难免了。

终于走到教室了,又是看电风扇,忘了找座。
不得已提醒了他,结果他就近找个座就坐下了,只得辅助他到座位上。

我们撤退了,在校门外等候,一切交给老师。
每个班除了班主任,还多派了一个老师,不然,这乱轰轰的场面,一个人还真是搞不定。

本来想在外面听听看能听出什么,结果什么也没听到。

后面一个项目是拿凳子在过道集合,排队到操场,练习站队、起立、坐下等指令。

每听到广播里播出:表杨一(七)班,最先站好队;一(一)也不错。。。。当听到表扬一(四)班时,心里竞想着ZR也是得了表扬的。原来集体荣誉感就是这样培养出来的。------后来才知道自已一厢情愿了,人家在那里拿出老师的白板笔在手上画了好多道,不知道发生了啥情况。

终于看到队伍下楼了,等了很久,终于看到他们班,他排在队伍最后,脱离了队伍,后来又把凳子扣在头上,助教去拉他回来,摸摸他的头。----心纠

回来的时候,他直接都不在队伍里了。-------心纠

排队出校门的时候,他们班第一个,看到最后也没见他,我想,完了,又要被谈话了。

果然,好久之后班主任把他领出来了,看到我们就说想和我谈谈。



*********************************交流

等他们班的孩子散得差不多了,我和班主任进行了交流,老师说她教学四年,从未见过这样的孩子。
我说是的,这就是ZB症。今天这种状况是肯定的,如果她了解ZB症的话,同时跟她说了为什么我们想从一开始就陪读,希望她能理解。
我准备了一封信,一份ZR的情况介绍,一份自闭症相关信息材料(最后列了《遥远星球的孩子》和《自闭历程》给她参考),并附上了甄老师社会融合教育的书,并重点标注了第五章,主要说明为什么他一定要来上学,老师如何看待自闭症儿童上学以及如何帮助,如何接受家长陪读的章节。
班主任真是个好老师,听我说完这些,她说:只要你们家长不放弃,我也不放弃。我会尽量多了解他吧。
有这句话,竞让我有些哽咽。

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19#
 楼主| 发表于 2013-9-4 23:05:21 | 显示全部楼层

re:【开学第一天】 【入校园】 ...

【开学第一天】

【入校园】
保安不让进校门,要求家长全部在外面等着,让孩子自已进去。
我想也好,锻炼锻炼,让他自已去找自已的班级,他很爽快就跑进去了,没一点对我的留恋。
过了大概五分钟,脑子里一直在想着这会儿他该到一(一)班门口看电扇了吧?这会该到一(二)班了吧。。。。
最后还是不放心给班主任发了个短信,确认他到了没。如果老师忙没空回短信,心想就听天由命吧,反正他再闹,顶多也是在校园里的哪个角落停留,也不会有什么出格的行为,干着急也没啥用。等吧。
没想到老师很快回了短信:到了,我问他我是谁,他答对了,呵呵。不错。
心更定了。

看着校园门口黑压压一片家长,想着真的是可怜天下父母心呀。
也有一些出了状况的孩子:有几个孩子迟到了;有几个一年级的孩子不知道自已在哪个班,怎么走,当门卫不让家长进去时,家长在那着急地指挥往左、往右、往楼上走啥啥的;有些买了带轮子的书包,今天老师让把书全带着,挺沉的,之前一直是家长帮着拎、扛,家长不让进后,孩子又抓瞎了,那么大个包咋弄上楼呢?。。。。。。。


【开学典礼】
计划永远赶不上变化快,上周练习的开学典礼队列是在操场上,我看横幅都已经打出来了,孩子们还练了如何排队、拿凳子、站队呢。
结果今天天公不做美,下起了雨,学校方面只得临时调整,将典礼改到大礼堂开,因此总体时间推后了40分钟。我们一直在门外等着。
等到会场布置好,广播通知各班带队过去后几分钟,突然接到班主任电话:ZR不见了,你快进来一下。
“啊,哦,我马上来”
跟保安一番交涉,又拿了与老师的通话记录给保安看,终于进去了。
见到老师“我们正在集合,准备下楼,他自已先下来了,还是虽人提醒我才知道他下来了”
“老师,别着急,他跑不远的,你去带班上的孩子,我去找”
“我挺着急的”
“别着急,出不了事”-----------我是真觉得不会出什么事,心里一点不慌,他肯定是走神了或是被什么东西吸引了,跑去看了,或者是一个配电间的门,或者是哪个教室的电风扇。。。。。
找了一圈没有发现,又跑到礼堂,心想或许他已经过来了,但是放眼望去,全穿着一色的衣服,没有哪个特别落单的,又转了出来。转回来时踫到老师正带队往礼堂走,我说“老师,他也可能随大流去礼堂了,你先过去,可能会看到他,我再去别的地方找找看”
又找一圈外围,一会儿接到老师电话,果然在礼堂找到了他。
我想,他肯定是听说排队下楼就下来了,然后看到一群穿一样衣服的,人家往哪走,他就跟着蹭过来了。
据说这事还被校长过问了“这孩子是哪个班的”后来班主任做了解释。
有机会一定还得再跟班主任了解找到他的情形,也许他直奔人家的音响和话筒去了。

对老现来说是大虚惊一场,对我来说,今天居然没有太惊慌,因为这是没有陪读早能预料到的一幕。
真心感谢班主任老师。

整个典礼了四十分钟,ZR坐在队伍中,看看天花板,玩一下手指,嘴里叨叨(那个场合很吵也不算影响他人了),坐得还蛮好的。
起立、坐下的指令虽慢半拍,但终究能在参照之下执行了。有一次所有人坐下了就他一个人站着,但很快也能坐下了。
拍手时,一开始人家快结束拍手了他才起拍,到后半程总算是跟上趟了。


【第一节课:规范课】
L老师(班主任)

一、教学内容:

课前学会看课程表,知道下一节课是什么课,提前把书本拿出来,放在桌子右上角。

听到上课铃声,伏桌休息(脸朝门口)等候老师。

师:上课
生:(起立)

师:同学们好
生:老师好


中途休息:
师:小猫睡觉     生:伏桌脸朝门口闭眼休息
师:小猫起床     生:“喵”伸腰坐好

师:请坐好
生:我坐好

师:请安静
生:我安静

表扬别人:棒,棒,你真棒
表扬自已:棒,棒,我真棒

有问题要举手

养成从前门进出的习惯,迟到了要从前门进,并说“报告”

小手放放好,小脚并并拢


表现好的,老师奖励小贴纸,一周评比一次。

师:下课
生:(起立)
    老师再见,您辛苦了

*****************************************

二、表现:

起立、坐好、表扬的指令执行得不错。

存在的问题:
上课脱鞋(今天穿的皮鞋太松,再观察)
课堂指令发出后没反映,需要老师走到他面前重复了才行动。----------对于大集体的指令,课间或是回家练习,让他熟悉指令并加快响应速度
中途有离座去窗边玩
偶有发出自言自语的声音

班主任老师觉得有进步,虽然需要重复指令,但他能听她的指令更多了,真是太感谢班主任了。她们我们总是很宽容,反而经常安慰我,呵呵。

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20#
 楼主| 发表于 2013-9-4 23:06:10 | 显示全部楼层

re:【开学第一天----续】 【...

【开学第一天----续】


【第二节:音乐课】
黄老师

需要换到四楼的教室上。中间涉及到:拿音乐课本、排队、上楼、到音乐教室按原位坐好。

一、上课内容:
与孩子们互动,了解大家在幼儿园里都做过什么文艺活动,大家举手发言。
老师弹了小星星、两只老虎、春天在哪里,每弹完就会就这些歌曲提一些问题:
这首曲子叫什么名字?
谁跑得快?
老虎在地上还是在天上跑?
小星星在哪里?
老师弹了几首曲子?
告诉孩子们今天弹的曲子有讲天上的、有讲地上的,还有描写春天的曲子。

进入音乐课本第2页的学习(节奏感):
先观察:第一个小朋友在吹牛角,第二个小朋友在打鼓,第三个小朋友在打长鼓,他们是瑶族的小朋友。
表演:用手势吹牛角:嘟--,嘟--
      打长鼓:咚,咚,咚嗒咚,呼嗒咚嗒咚嗒咚
看书本:读瑶族儿歌并表演

                 《跳盘王》
      吹牛角,打长鼓,围着火塘跳起舞,
      嘟--,嘟--
      咚,咚,咚嗒咚,呼嗒咚嗒咚嗒咚

二、表现
    除了老师弹琴,他很认真的听外,其他时间全是在神游。离开座位五次,站起来去看窗外;去玩老师的钢琴三次,最后一次被我严厉制止后收手;咬书。

下课跟黄老师沟通了一下,让她知晓是这样的孩子及我们为什么进课堂。
老师说“哦,是他呀,那个失踪的孩子”-----------额,黑线下

【体育课】
张老师(男)
非常严厉的老师,这节课主要也是讲规范。
一、课堂内容
1、文明:动作要轻,不能影响别人
2、立正
师:立正
生:(立正,不能喊一、二,不能影响其他班上课)
3、排队
师:起立
生:(起立,并轻轻将椅子往桌子里挪,站在椅子后)
师:排队
生:按顺序在左边过道排队

上体育课的要求:穿球鞋,穿适合运动的衣服。

二、表现
上课时间到还在喝水,第一个被老师修理,眼见他的情绪马上爆发,我赶紧到他身边辅助并告诉老师他比较特殊,老师可能误认为我是旁听的教师了。
之后ZR就开始有情绪,说“要回家”“要吃腐竹”等乱七八糟的话,我忽视并辅助他按老师指令行动。
严厉的老师也带来超好的课堂纪律,所有的孩子都安安静静,大气不敢出,连ZR也被这一紧张的气氛所感染,立正时小腿都有点抖。

下课时怕老师误会家长包办,以后他就不管了,也跟他做了沟通,没想到也很能理解我们,并提出二年级那个他也上过,提醒我体育课是室外课,家长多费点心确保安全。真是感激不尽啊,差点以为要被赶出去呢。这才是真的虚惊一场。

【放学】
排队下楼,等候一个一个班出校门。

问题:只要出了教室就比较麻烦,排队跟随队伍的能力估计得要较长时间才能到位了。

********************************************

感受:未雨绸缪太重要了,我们提前多做一些预想,多做一些准备,ZR遇到的阻力就越小,独立能力也越强,人也会越自信,因此,还是要关注薄弱环节,加强练习。
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