乖乖女成长记

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“不知道”计划执行得不咋地，白天上课，没抽出空.晚上找了找家里的玩具，有只狐尾猴我觉得她应该不认识，就问她这是什么?结果她告诉我“猴猴”。竟然靠谱，一时也没找到其他的.而且想到早上特教让她认小鸭卡片，她又不说，她爸爸觉得是她认为太简单才不说，我却不这么认为，实际这正是交流障碍的表现----家里人问也多数不说的，总觉得很多时候她的话是说给自己的。平时宝宝很乖，但你想特意教给她东西的时候大多她不会配合，没教过的会突然发现她不知什么时候会了。也许我们大人还得等待。

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现在这个阿姨来了整2个月了，和她相处很好。整天阿姨长阿姨短地叫，说梦话都喊阿姨，而且发音越来越清楚。我心里高兴的同时更多的是反思，自己一度以工作忙为借口忽略孩子。虽然追究病因是自寻烦恼，但造成宝宝现在的障碍，大人的不当养育肯定脱不了干系。想想1岁多时最喜欢的爷爷去世，阿姨的频繁变动，和奶奶相处的困难，给她造成的困扰远超大人的想象。可怜的敏感的孩子。
我们生孩子非常晚，所以能给孩子的物质享受应该会比一般的年轻父母丰富，但是孩子并不太在意这些，宝宝一直不怎么挑食，也有爱美意识，但对穿着并不计较。恰恰她最重要的感情需求，我们忽视了。

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可能是天冷运动量达不到的原因，宝宝最近作息紊乱。隔一天只睡8、9个小时，中间还得折腾半天，可能在前半夜，也可能在后半夜。总的睡眠时间她还可以，在10个小时以上，昨天睡了14个小时，但大人被她折腾得头大如斗。她有个特点，一旦作息乱了，很久才能调过来，而且每天的时间都不带重样的。
这两天刻板的自言自语开始抬头，昨天嘟囔了一下午的“滑梯”。进步之处在于她的老师出差，另外一个老师代课，大家都很担心，结果她和代课老师配合得还不错。今天上午幼儿园半日开放，我带她去观摩，阿姨给了她3包小麻花，怎么哄也不肯撒手，少一包都不行，捧着麻花看小朋友在操场上做操，倒还算专注。半小时以后注意力就转到操场边的滑梯去了。
语言方面最近没啥进步，昨晚睡着以后哭醒，先告诉我害怕，又告诉我“肚子特，特”，说了好几遍，从她的动作上看应该是肚子疼，昨晚泡浴缸时她喝水喝得直打嗝，后果有点严重，好在她一会儿就平静下来睡着了。

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这两天宝宝状态不好，昨天我问她想不想看最喜欢的动画片，小家伙听了直接想往楼上走，明显没听懂。这两天和大人的问答也差，无意义的自言自语很厉害，说了一些话也多是说给自己听的。但代课老师反映她表现挺好，认卡片也比较配合。
今天幼儿园是开放日，去观摩了一上午。在课堂上一个小朋友竟然说出“好好吃早餐，身体好了打败日本人”这样的话来。这就是同龄人之间的差距了，我们家的这个懵懵懂懂的还没开化呢！
现在选的这家幼儿园是我们城市一流水平的，而且是双语教学。我曾经很担心跟不上，但圆方的教育理念和我们非常合拍，了解了孩子的情况后也表示可以提前做些准备工作，让孩子尽可能顺利融合。而且前期宝宝是有些英语的底子的，大人没有系统教，她看起来还挺有兴趣的样子。
学业倒是次要，我最担心的是她会很在意自己和其他小朋友的差距，我真的觉得这个是她最大的困难。

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自言自语还是多，但主题又改成“唉妈呀“了，阿姨是东北口音有这个口头语，比“滑梯“显得“正常“点了。

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宝的语言又有了退化的苗头，晚上临睡觉前她突然说不出“我要喝奶“。和她僵持了两小时又是提醒又是诱导，她只说“妈妈，我要……”就卡住，她甚至露出很尴尬的神情，一个劲舔嘴唇。咬牙没给，结果她困极了直接睡了。
也许最近的作息问题就不是好苗头，其实我最担心的倒不是她学不会，就是这种会了的又忘了，要知道这个需求她在七八月份状态最差时也会说！现在唯一能宽慰的是牛奶对自闭的孩子没好处，借机会停了。
除了语言的退化，她的精细动作也不乐观，我的宝贝，哪里是底啊?！

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发重了

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橙妈，我没细说。其实崩溃就崩溃在我不停地说“喝奶”让她重复，她连重复也不重复，我实在没办法，又问”你想不想喝奶，喝就说想“她还是不说，我又换一种，”宝宝，你说要也可以“，还不说，”宝宝，你想喝奶就点点头“，不点，好像从嗓子眼儿里”嗯“了一声……逼得我都想哀求版主把帖子帮我搬到”帮我一把去了“，但我知道，几乎所有的家长都这样绝望过。
其实往好里想的话，这几天她的语言也不是没进步，她现在会说”妈妈不好“来表达对我的不满；频繁地用”害怕“或”我怕“来撒娇或逃避不想做的事情，以前她说害怕就是真的害怕。
可是，什么样的障碍造成她常常无法建立基本的对话呢？！

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下面引用由[U]爱橙子[/U]发表的内容：

宝妈，确实每个孩子都有状态最差的时候，我家橙子最差时比你女儿还差呢。我的经验是，孩子状态不好是，就不要逼迫她了，多鼓励，多逗她开心，多亲她抱她，做做按摩，让她时刻感受到父母的无条件的爱，慢慢他的精神状...

我这里人气不旺，只有热心的橙妈坚持不懈地关注宝宝，感激一个。可能心态还不够端正，我努力不去比较宝宝发病前后的差别，但确实觉得那些发现早，开口晚，进步大的宝宝父母还是幸运的。
2岁多时发病的前2个月宝爸还做着天才梦呢---当时她可以大段地复述听过的故事，背无数的儿歌，象小大人一样评价干涉大人们的言行举止。妈妈比爸爸务实一些，但提起宝宝也是很骄傲。等突然发现她沉默封闭起来以后，父母一下从云端掉到谷底，一下又开始担忧如果情况恶化下去生活自理都达不到会怎样。发病后宝宝做了两次测评，结果都很可怜，一个医生直接认为她弱智。宝宝和家人的语言互动都很差，就更不用说和陌生人了，就算是测出她没智商我都不会奇怪，在她语言好转之前，做测试的意义并不大。
但是真的面对一些她在1岁时都做得很好，现在却突然教不会的东西时，大人的失落怎么也克服不了，又不敢当着她表现出来，有确凿的证据表明，她还很在意大人对她的评价。

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她并没忘记怎么提喝奶的需求，虽然还是那句怪怪的“我要就喝奶“，但妈妈还是挺欣慰。昨天可能真的想表达得好一些，结果反而说不出来了。对孩子真不能急。
宝宝一直狂爱吃鱼，今天给她挑鱼刺时她又盯着我的眼睛地甜甜喊妈妈，她和一般自闭儿不同的是和家人的对视还算好，虽然语言很差，发音古怪，但语气中常常充满感情.
刚得知一位同事也刚三岁的女儿意外离世，唏嘘之余感叹不管多难多不完美，亲人能守在一起就是最大的幸福，哪怕面对世界末日。

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微量元素没问题，核磁和代谢筛查还没做。见过宝宝的人都感叹她是个很健康漂亮的孩子，不挑食，肠胃好得让人嫉妒。偶尔作息颠倒，但睡眠质量很好。还是得查查的。
其实我是专门感谢你的，听了你的建议给宝宝作按摩，对她的自言自语和手部刻板动作（她几乎不受控制地捏亲近大人的耳垂，还曾经酷爱撕纸）有很好的缓解，多谢！

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从橙妈那里看了一些获得性癫痫性失语的资料，宝宝从表面上看倒是没有癫痫症状，但考虑到不是所有癫痫都有显性发作，还是应该去查一下的。曾担心她是雷特综合征，但症状根本对不上号。就自闭症来说，她的退化也不是典型的那种全面退化。
不管怎么说我们也体验过普通家长的欢乐，我忍不住总想起她2岁前的一些可笑的事情。她曾经夸爸爸“爸爸真帅，帅得直翻跟头”，但见了爸爸的同事又夸人家“马叔叔真帅啊，比爸爸还帅”逗得人家合不拢嘴。她笑话一个过路的给女朋友打电话的小伙子“那么大人还叫宝贝啊？！”第一次看装修完的新家她感叹“真气派啊”……

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宝宝至少有11个月长时间大密度玩IPHONE和IPAD以及看电视，当时她能在一天当中把一大一小两个苹果玩到没电为止，玩不成她就哭闹，奶奶和保姆就给她看电视，她们想带她出去她也不去，就缩在被窝里，连裤子都拒绝穿，那时家里只有妈妈给她穿衣服她配合。2岁后的整个冬天，除了妈妈带着去东北姥姥家，她几乎没怎么出过门。我到现在也没法评估这对她的大脑和心理造成的伤害有多大。世上也没有后悔药可买。

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宝宝上课呢，从诊断到现在4个月了，她最大的进步是社会性恢复较好，对人对环境兴趣提升，愿意和小明友接触，恢复和陌生人的对视。思维和注意力改善，在家里开始和普通孩子那样翻箱倒柜，探索新事物，爱看自己的小画书。观察和模仿较好。
语言作为最大的障碍改善不大，别人叫会立刻回头（埋头游戏时不行），目光过去，但不应答，不打招乎。还是以电报句的自主语言为主，不爱仿说，偶尔说“和妈妈一起走““不往那边走“之类长点的句子，吐字不太清晰。对大人的话常常理解有困难。

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下面引用由[U]sjlanli[/U]发表的内容：

宝宝的进步不是直线上升的，大致都是螺旋型趋势上升。家长要有耐心。共勉！

谢谢你的鼓励！
宝宝最近的语言有个特点就是说的频率高了，但是字越来越少了。比如昨天她起晚了，没吃早饭就去上学，她饿了以后清楚地说“饿，我饿”说了几遍；中午小便时不小心把裤子尿湿了一点，她一边把裤子脱掉，一边说“湿、湿”；她爱玩大人的眼镜，昨天近视眼的小姑来玩，她把人家的眼镜摘下来戴，没一会就摘了还给人家说“花、花”。啥叫惜字如金啊？！
再有我担心她将来养成不分场合脱裤子的习惯被他人排斥，一般都禁止她随便脱裤子，有段时间她特别爱脱裤子，我还因此打了她，结果倒是不大脱了。但我一旦打她，她回头玩过家家时就打她的小动物，我就下决心尽可能不再打她。她对社会规范的理解还算行，知道随地大小便是不对的。发病后不再和大人说，但也知道在熟悉的场合找厕所，不熟悉的场合，一手往下褪裤子，一手拉大人手要去找厕所。
至于象尿湿裤子以后不要立马脱下来，要和大人说，找合适场合换这样的要求对她来说就太高了，慢慢学吧。

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宝宝的交友进程不太顺利，阿姨成功地邀请到隔壁单元的母女来家里玩了几次，据阿姨说宝宝对那孩子挺感兴趣，我也确实亲耳听她念叨那孩子的名字。昨天没什么事，下午就邀请母女俩一起到我单位玩了2小时，我办公室旁边有个淘气堡，那个孩子家庭条件不是太好，平时没怎么有机会玩这些很激动地在里面不出来，而宝宝在里面晃了几圈就出来了，还是那个孩子喊着要找她，至始至终，她对人家也没有啥表示，让她把零食分给小朋友，她也不给。真正意义的平行玩耍！
也许是我家玩具比较多，那个小姑娘还挺喜欢到我家玩的。就是担心宝宝总这样人家就不愿来了，阿姨说她在家里时和人家还是有互动的，可能到了一个开放的场合注意力就分散了吧？那孩子妈妈也看出宝宝的不一样，但表现得倒不是太介意的样子，心里又感激又忐忑，希望这段友谊能发展下去，现在只能是大人帮她维系。

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我和宝爸经常会因为孩子发生分歧，宝宝从2岁以后，如果有要求达不到就会撒泼耍赖，大哭不止。爸爸和奶奶、阿姨遇到这种情况一律屈服，只有妈妈不妥协，她在五四广场海边跟我僵持了1个小时，其实她那时已经有对大人的话理解困难的苗头了。那里有不少孩子玩的游乐设施，有一个充气小人工湖，里面可以让孩子开着小橡皮船玩儿，她直接想从充气墙上爬过去，我告诉她应该去入口那里去排队，她当时竟然不理解，非要爬，结果我只好扛着她走了。当时有点困惑，怎么平时表现挺聪明的宝宝会听不懂妈妈的话，但并没有多想。几个回合下来，她不再和我较劲了，虽然有时也听不懂我的话---或者和妈妈意见不一样，知道拗不过妈妈，会用声音表示不满，但不会哭闹。但对其他几个大人就没这么客气了。

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关于分享，她1岁半的时候就知道把好吃的送给表姐吃，表姐不要，她会说“我吃”然后就自己吃了，那时她其实也挺抠门的，玩具什么的看得特别紧，爸爸一说把哪个玩具送人，她就往回抢。但不知道怎么搞得，随着语言的退化，现在想让她把吃的拿给别人简直不可能，不管自己爱吃不爱吃，但玩具让别人玩玩甚至当着她送人，倒不大在意了。

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宝宝有时还挺邪门，白天还困惑怎么不分亨了。刚阿姨削完切好的苹果放在茶几上，她把最大的块递给我，自己拿一块小点的开始吃，我喜出望外，赶紧让她再给阿姨拿一块，阿姨苦笑摇头，其实我也没指望她……但是啊但是半分钟以后她又拿起一块给了阿姨！妈妈和阿姨激动得一場胡涂。

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和NT的孩子在一起就知道差距有多大，和宝宝一起玩的琪琪小她半年，领她来一次我单位的淘气堡，第二天就不停和她妈妈要求“我们去宝宝妈单位吧！”她妈妈说“阿姨没在家没法拉我们过去”，小家伙立刻说“我们可以坐公交车去啊”。而宝宝再想去某个地方，也是没有这个能力的。
宝宝这样的情况，妈妈真的没法期望太高。家里的训练不系统，但还是有点明确目标的：首先培养她保护自己的意识，学会识别和远离危险与伤害；培养认识自然和社会的兴趣；学会基本的生活自理；行为尽可能得体，要符合基本社会规则，不至于到哪里都被排斥。至于家长们最关心的认知，就没有明确的计划了，最基本的交流不行，学认知也没有头绪。机构的课程里边涉及的还多些，但她学得不快。