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楼主: binfeng2000
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林中的鸟儿唱不停

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21#
 楼主| 发表于 2005-8-13 15:00:47 | 显示全部楼层

Re:林中的鸟儿唱不停

<<心中憾事还剩多少>>





现在媒体纷纷扬扬的关于阿里巴巴收购雅虎中国的新闻,在我心里另有与众不同的滋味,因为我和马云曾经是老同事,而且1995年他到美国出差接触互联网后,我正在纽约州立大学石溪分校读计算机系。他打电话给我想一起用互联网做生意,我还联络了几个同学。可惜因为种种因缘,此事没有结果,这几年眼看着他由小到大,真为他高兴,即使当年我们都是学校里一群不起眼的小教师时,我就很服他,他的活力和创意是少见的。当年他在杭州基督教青年会教英语口语,非常有名,我还“屈尊”去他班上做了一学期的学生。



其实我们几年前就想回国了,过去一直没买房子,一个原因也是想到时候拍屁股走路没有后腿牵挂。即使在儿子被诊断为广泛性发育迟缓后,我们仍到上海浦东儿童医院去挂专家门疹,那女教授一句话就让我打定主意,她说他们也是刚从美国进修自闭症回来。



从那以后,定下心来扎根美国了,每天想着是如何让儿子吃好饭,如何搞懂他的行为心理,如何让他洗脸洗头理发洗澡,一切一切,只要孩子在身边,所有的时间都是围着他转的。有时看着孩子在那里大发脾气,心里很是凄凉,如果正好当时媒体上有马云又任何如何的消息,或者是过去在杭州时的另外一个朋友郑钧的消息,那时心中的凄凉会增加百倍。



可是前不久看到的一篇报导,让我觉得自己的那点委屈又能算什么。美国有个著名的文学评论家夏志清教授,四十年代就用英文写了<<中国现代文学史>>,以后几十年,一直想续写中国文学当代史,却迟迟不能如愿。现在我才知道他有个低功能的自闭症女儿,夏先生夫妻俩为孩子求医问药,终究没有成效,无奈之下,夏太太有一天瞒着夏先生将女儿送进了福利院。现在女儿每星期天由福利院送到纽约中央火车站,夏太太领回家过一天,但在女儿眼里母亲是陌生人,无论何时,只要福利院的人一现身,女儿立马起身就走。我不知道先生心里多么凄凉,但我能体会先生作为一个一流学者的无奈,如果家中有那么一个牵挂,又有多少人心里能容得下其它呢?



昨天下午儿子放学后,带他到社区儿童游乐场去玩。我一只眼跟着儿子在那里玩滑板,一只眼看手上的书<<空镜救心 -- 中国禅与现代心理疹疗>>,作者张源侠现在是纽约的心理医生,而且著作甚丰。(其个人网站 www.nengou.com)可当初我们却是华东师大81级物理系的同学,张大侠不仅夸行成才,更是才情挥扬,潇洒人生。在我这个年纪,当年一群土头土脑的年轻人,现在就象金矿里的金沙,是金子的早金光闪闪了,是沙子的也就死了心地和沙子待在一起了。



我坐在那里,手里拿着老同学写的书,脑子里想着今天中外媒体上关于老同事的报道,心里想着怎么和他们比呢?如果我能把与儿子度过的每一刻时光,为儿子而担忧,操心,为儿子进步而激励,而欣喜,如果能把这一切都夯实了,做成砖,或许在数量上能和马大侠传说中的财富,张大侠笔下的妙文比一比吧 !



我一直在想,不知到那一天,我们这些同气相求的家长们能真的聚一聚呢?到时候我们把盏交谈,一路走来的辛苦,淤积心头的块垒,都会化成一股轻烟而去。



我们的妙文是孩子脸上的欢笑,我们的股票是孩子们日益苏醒的智慧,我们的奖励是我们作为一个合格家长的骄傲自豪。谁能说我们是没有作为的人呢?!



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22#
 楼主| 发表于 2005-8-16 15:52:18 | 显示全部楼层

Re:林中的鸟儿唱不停

真不好意思,让大家陪了不少眼泪和伤感。我也料到了不少家长会有同感,本来也是自己心理发泄一下。这个以琳论坛就像心理医生的长沙发,一坐上去,话不知不觉地流出来,叙者释怀,听者也释怀。这里再次感谢方老师和以琳开办的这个论坛,这是我们的精神家园。

有些朋友客气,称我为先生,‘大师’,这比叫我‘帅哥’还让我高兴。因为关于自闭症的学问可全是自己学的。只不过我一戴上高帽子,就得意了,然后就拘谨了,老想着说出来的话是不是够水平,那样的话,我的话至少会少80%,所以还是少夸我的好。(一点不夸肯定不行)。

还有告诉继续微笑,我早开始买奖券了。只要有一千万美金以上的,我经常买上个五块钱。听好消息吧。

不过在上面那个帖子里,大概也应该加上那么一段话: 别把自己的一切失落怪罪于孩子,假如你有一个乖巧聪明的孩子,你同样可能没出息。根源只在你自己。



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23#
 楼主| 发表于 2005-8-17 12:59:03 | 显示全部楼层

Re:林中的鸟儿唱不停

再次谢谢各位鼓励。

革命尚未成功,同志仍需努力。



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24#
 楼主| 发表于 2005-9-3 15:32:46 | 显示全部楼层

Re:林中的鸟儿唱不停

<<毁了孩子一生的一件小事>>



最近因为想针对儿子的情绪暴躁问题从书上找找法宝,却在 <<孩子,把你的手给我>> 中看到了关于儿童情绪焦虑问题的描述,其中作者讲的儿童焦虑情绪来源的第一条,便是“因害怕被父母遗弃而产生的焦虑情绪”.

这点我不奇怪,让我诧异的是作者举的例子,比如在路上孩子赖着不走,家长威吓说,你再不走,就把你丢在路上了。我想,这样的例子在我们之中还少吗?我女儿晚上不想睡觉,我吓她,赶到外面黑屋子里,野狗野猫都会出来的.几乎每次都能奏效,难道我们却无意之中却加重了她的心理负担?要真是这样,那才叫得不偿失呢。

作者本人是纽约的执业儿童心理医生,想必言之有据,过去我们想当然地认为,那些有心理问题的儿童,家里不是离异,便是暴力,总会有些特殊的原因造成的吧,也许我们自己不会到那一步,但是现在听到专家说,正是那些大家都不以为然的小事,有可能导致儿童的心理问题。

我想起了4月份就买的书,却一直蒙尘在壁,书名叫 <<是谁‘杀’了我 --- 毁了孩子一生的一件小事>>,赶紧看完,真是触目惊心呢。可能让孩子坠入一生心理黑暗的, 往往不是什么大事件,却正是那些我们大家每天都能碰到的生活,学习细碎小事,更让人痛心的是,是很多望子成龙的家长,却最终把孩子逼进了工读学校。

今天新浪网上一则新闻,黄秋生重访儿童教养所,他从小顽劣,但这所教养院的老师不计前嫌,鼓励他发挥文艺才干,重拾信心。黄秋生牢记了当时院长对他讲的一句话:“没有坏孩子,只有坏家长”。



讲得真对。





1) <<孩子,把你的手给我>>   京华出版社

2) <<<<是谁‘杀’了我 --- 毁了孩子一生的一件小事>>  中国青年出版社



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25#
 楼主| 发表于 2005-9-20 19:45:06 | 显示全部楼层

Re:林中的鸟儿唱不停

<<小鬼子学中文>>



这两天光顾着看网上打舌头仗了,从那很有点硝烟味道的“帮我一把” 回到 “我们的宝贝进步了”,好象一下子回到了世外桃园,周围都是孩子大人的笑声,连空气都纯净了,就象月儿明和秋爸爸推荐的 <<吉祥三宝>>,祥和,快乐,聪明伶俐的孩子,正象我们心目中向往的世界。对了, 那盘 <<吉祥三宝>>的带子竟然让我在卓越网上买到了,应该不久后便会到我手上。



不过在看了那么多家长的故事后,我也发觉自己在这里有点鸠占雀巢,本来应该是多报道儿子的进步的,却只听到我在那里大发感慨,我也应该让位了。



今天讲讲我家小鬼子学中文的事。

我们没有刻意去让儿子学中文,但家里是一直的中文环境,本来他语言能力来得就慢,所以更不去鼓励他学中文。

但四月份,他妹妹回来,我带回来女儿爱看的中文连续剧,<<西游记>>,<<神探威威猫>>,儿子跟在妹妹后头看,到看 <<海底总动员>>时,他已经能说几句电影中的中文了, 象片头的 “在那里?在那里?”,尼姆老爸教尼姆的安全法则:“进去,出来,再进去,出来 .....”。

再后来,是看周星驰的<<功夫>>,儿子给彻底迷住了,一天能看几遍,几个特技武打动作乐此不倦,常常是乐得前仰后翻的。与此同时,儿子的中文有了意想不到的进步。

一天,陪他去小公园玩,路上的花园里一只小小蝴蝶翩翩飞来,我儿子便怕了,不肯前走。停了一会儿,突然听到他用周星驰那种怪里怪气的腔调说到:“你走开吗”。我问他英文是什么意思,他说是 “Excuse me". 不是百分之百准确,但大意理解对了。

有一天晚上,儿子还是按老习惯按时睡觉,但他妹妹不肯睡,在床上扭来扭去,我忍不住喝斥了她一句,突然只见儿子砰地从床上跃起,指着妹妹说: “你死定了”。



我想,从情景中学会语言,应该是人生而俱会的本领,比如我女儿看电影,看故事书,在两岁开始便能学语言,还能将故事移情在自己身上,但我儿子却一直差不多到了五岁,才有了一点点这样的能力。我曾听到过一则新闻,说科学家通过实验发觉婴孩在六个月大就有了“嫉妒”的本领,还有不少的情绪能力是生而就有的,但我们的自闭儿便天生缺乏或是姗姗来迟。与智障的孩子相比,自闭儿的能力可能得象挖矿一样去开采,在时间和努力下,我们迟早都会有收获的。



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26#
 楼主| 发表于 2005-9-22 20:15:54 | 显示全部楼层

Re:林中的鸟儿唱不停

<<一万封信>>



我想我的心是越来越软了,不知是人到中年,还是家有自闭儿,以前那种 “天之矫子” 的自负自足早已不见了,却对弱小民众的苦难不堪忍受。

上一次心头一软是在新奥尔良洪灾之后。本来每逢这样的灾难,公司都会鼓励员工捐款,员工捐多少,公司也捐多少。从911后有过几次这样的大捐,但小规模的却是隔几周就有。公司总是选一个星期五,大家可以穿牛仔服,但得掏五块钱出来给慈善机构。

搞多了,好象也没什么特别的感受了,跟着大伙后面就行了。但那天晚上收到一封 AutismCare 的募捐邮件,一下子触动我心。那是给新奥尔良洪灾中自闭儿童募捐的。我们都知道,自闭症孩子有刻板行为和思维,他们不大容易适应环境的巨变,你能想象一下,那一天,孩子突然发现家没了,学校没了,平时一定要穿的衣服没了,一定要玩的玩具没了,平时自己一整套的 “规矩”再也用不上了,我想我都能听到孩子歇斯抵里的哭声了。

这次心软是因为了手头上的这本书 :<<一万封信 -- 我所见闻的艾滋病,性病患者生存现状>>,书上还有作者 高耀洁教授的亲笔题签,一笔一划端端正正,应该是字如其人.这两天上下班在地铁上看,看得我常常发呆。无论是因为农民们从天而降的飞来横祸,还是老人家孤身一人独力补天,说感动不足以描述,我是感受到震惊。

当然,我不是到这个自闭症论坛来卖弄我的“好心肠”,我在这里是有感而发的。在我们常常进行的关于是不是汞中毒是自闭症的起因的争辩中,很多人把怀疑美国及其它国家政府故意隐瞒真相作为自己的一大论点,有人也认为所谓 “主流医学界” 漠视自闭症家庭的苦难,还有象“拥汞派” 的著名人物 David Kirby 宣扬已经动员了九千多自闭症家庭控告疫苗厂商,如果这些诉讼成功,那么按照美国司法赔偿的惯例,那天文数字的金额足以让那些疫苗厂家都破产。但那样做又有什么好处呢?人类没有那些疫苗,死的人何止千千万万。诚然,我们没有理由不让人家怀疑,问题是作为一个普通的家长,如何在众说纷纭中仍然尽可能地保持一点理性思考,是非常重要的。否则你会惊慌失措。比如有些家长想发起抵制打疫苗运动,有人不敢打狂犬病疫苗(我就不点名是谁了),我觉得根据现有的资料作出那样的结论来,是太极端了。

我在这里想象朋友们讲这么一个个人观点:靠一个方静,能救活一个石头;靠一个以琳,施惠于几百人,再加上象星星雨那样的其它机构,又可以加上几百几千人,但是我们能做到的大概也就是如此。但是以后呢?小学,中学,大学,就业,医疗,保险等等,我们能解决吗? 要想根本解决问题,我们必须依靠政府,各国政府;我们必须依靠 “主流医学界”,我们必须依靠疫苗行业,与其整天怀疑当官的,鄙视穿白大褂的,痛恨卖疫苗的,不如让我们站到对方阵营里去,争取所有各级政府的支持,做排毒或食疗的积极于科研部门合作。

联想到有些家长想通过人大代表,我看到 <<一万封信>>中的一个细节:当初高教授在河南很受排挤,因为政府官员怨恨她家丑外扬,但吴仪第一次到艾滋村视察,把高教授也请去了,临走,吴仪特意嘱咐,以后我们就算是朋友了,有事情再联络。吴仪真是厉害,即给河南当官的留了面子,又给高教授留了靠山。我觉得吴仪虽然人称 “铁娘子”却是个很能体谅小百姓的好官。与其给人大代表写信,不如直接写给吴仪,她现在还是有权,又是主管文教卫生的,以后换了人就说不准了。其实每个家长都会有满肚子的话说,别去给当官的说些太情绪的话,写自己的自闭症家庭的经历,自己因为自闭症孩子而带来的经济上,感情上的困难,对孩子前途的担忧,我们都会有很多的话可以说。你们不妨看看“初学者必读”里方老师写给教委的信。

我希望大家不要认为我是隔 “洋”搔痒,这里在纽约,10月1号,也会有个“自闭症健行”活动,我也很想去。无论在何处,让我们都尽可能地努力吧。







<font size="1" color="darkblue">Edited by - binfeng2000 重新编辑於 2005/09/24  20:26:35</font>
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27#
 楼主| 发表于 2005-10-8 20:10:00 | 显示全部楼层

Re:林中的鸟儿唱不停

<<要是我是一只毛茸茸的可怕大猩猩,你还会爱我吗?>>





上星期天,终于给儿子剪了头,是名符其实的用剪子剪,本来和儿子讨价还价了两星期,他答应用电动推子的,临到头又死活不敢了,只能用剪刀剪。前面他还合作,剪得还齐整,到一半时开始闹了,头也剪得坑坑洼洼的。

上星期二开始,是犹太人的‘逾越节’,纽约犹太人太多了,公立学校就放了两天假,当然我们也得跟着请假陪孩子。一般我们都会去动物园或大都会艺术博物馆,美国自然博物馆,别以为这些冠冕堂皇的名称好象我们给孩子多高深的教育似的,去的理由主要是儿子的刻板,只喜欢去常去的地方,另外我也发觉如何在那种人来人往,五花八门的感官刺激下,让他能习惯下来,自我控制自己的行为,如乱跑,大声喧闹等等,再进一步训练他集中注意力,教一点知识,动物园博物馆自然是很好的教室。目前,他基本上能控制自己了,也开始有了些问答,但离我们习惯意义上的逛博物馆还差得远呢。



所以星期一下午放学后,我问他明天放假我们去那里,儿子说去艺术博物馆。我看着他头上还有几处明显的剪刀痕迹,想再修修,便骗儿子说,艺术博物馆有门卫站在门口检查的,你的头还没剪干净,门卫不一定会让你进去的。儿子犹豫了一下,答应让我再剪剪,但只能剪一下,我要求剪十下,又一番讨价还价,最后定在剪七刀,七刀就七刀,怕他反悔,赶紧把他的头再修了一下。当时心里还挺得意的.



但马上就觉得高兴得太早了,儿子闷闷地玩了一会后,突然说明天不想去艺术博物馆了,原来这小子一直挂在心上,大概是自己泄气了不想去了,改口要去动物园。我承认我做错这件事了,本来我煞有介事地发帖子讨论什么‘焦虑’心态,却在这里用加重他的‘焦虑’心情来达到自己的目的。



一会儿吃饭时,我一边给他吃饭,他一边看他的书,那是一本他喜欢看的书之一,书都散了架了,他还是时不时地拿出来看。书名叫 <<我爱你,小臭脸>>, 讲的是一个孩子问妈妈,要是我变成了什么什么的怪物,你还爱我吗?儿子让我念问句的前面部分,自己念问句的后一部分,因为他看过无数遍了,烂熟于心,他侧过头来看着我,飞快地念完,“你还会爱我吗?”( Would you still love me then ?) 念得抑扬顿挫,感情充沛。



突然之间,我恍然有了错觉,好象儿子在问我:



要是我有这么个乱草窝的头发,你还会爱我吗?

要是我有那些个千奇百怪的刻板动作,你还会爱我吗?

要是我永远不能从自闭症中康复,你还会爱我吗?



在陪儿子看了无数遍这本儿童书后,才第一次明白了作者可能并不一定只是在讲一个温馨的小故事,在我们这些家长面前,有时候自己的孩子真是变成了不可理喻的小‘妖怪’,当虚拟语气的童话故事成了冷冰冰的现实时,你还能由衷地说出‘我爱你’吗? 在每天日复一日的焦头烂额却又希望渺茫中,你还能象图书里的漂亮妈妈那样轻轻松松说:我爱你 ?



孩子,要想说‘我爱你’很容易,要想百分之百做到很难。我可以胆然面对周围人躲躲闪闪的目光,但没办法保证永远不会对你失去耐心和信心,然而有一点是确凿无疑的,那就是我和你一起在成长,没有你,我不会变得象现在这么坚韧,没有我,你可能还要在泥潭里多留些时间,我们爷俩是同一条船上的水手。对于你老爸来说,不光要爱那个天使一般的你,也要爱那个魔鬼一般的你,说起来容易,做起来难,但我一定会一直努力下去的。





附录:<<我爱你,小臭脸>>



“我爱你,我的好宝宝”,妈妈边说边把我搂进怀里,但我有个问题。

“妈妈,要是我是一只毛茸茸的大猩猩,你还会爱我吗?”

“你要是那只毛茸茸的大猩猩,我会从头到尾梳理你的毛身子,不让它们打一个结。我还要用香蕉做个大蛋糕,对你说,我爱你,我亲爱的大猩猩”。

“那要是我是一只超级臭的花栗鼠,臭得人都叫我‘小臭脸’?”

“那我会给你用香皂好好洗个澡,要是你还这么臭,我也不在乎,把你搂得紧紧的,轻轻在你耳边说,我爱你,小臭脸”









<font size="1" color="darkblue">Edited by - binfeng2000 重新编辑於 2005/10/08  20:14:23</font>
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28#
 楼主| 发表于 2005-10-12 15:30:11 | 显示全部楼层

Re:林中的鸟儿唱不停

"凡事包容凡事相信,凡事盼望,凡事忍耐。爱是永不止息"

多谢陈老师的提醒,好久没听过这只歌了,今日一见,才知道自己想说的其实早已在那里了。

纽约地铁里,常常看见美国人手不释卷地读书,最常看的恰恰是<<圣经>>,看那些泛黄的纸叶,就知道他们已经读过无数遍了。有时候我在想,我什么时候也能那样把读圣贤书当成生活的一部分,而不是病急投医的救命稻草。

恰好今天我也带了外婆给的<<圣经>>来坐地铁上班,正好打开的一页上有:“你们祈求,就给你们;寻求,就寻见;叩门,就给你们开门”。

诚如斯言。



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29#
 楼主| 发表于 2005-10-20 13:42:27 | 显示全部楼层

Re:林中的鸟儿唱不停

这两天才得到以琳的教学光盘,每天下班回家急着看,越看越觉得自己在认识上,实践上的不足。所幸照我儿子目前的状况,应该不用再进机构专门训练了,否则我肯定会为没能到以琳受训而抱憾。联想到大雪先生初到以琳经历的迷茫,心有同感,赶紧记下一点体会,以告诫自己不可松懈:



自负读书千万遍

不及方静一席言

纸上得来终觉浅

须知此事要躬行



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30#
 楼主| 发表于 2005-10-26 17:31:02 | 显示全部楼层

Re:林中的鸟儿唱不停

<<童言暖心>>



要说如果我儿子曾经语言发展迟缓的话,那现在我三岁的女儿可以说是语言能力超前。

在她两岁前,她在上海外婆家,好象也是只会听,不会讲,让我们很揪心。突然两岁后,语言能力大长,常出惊人之言。

今年四月,我带她回美国,过美国海关时,我们早早进关,等着在另一个非移民签证通道的奶奶。海关官员对不懂英语的奶奶鸡同鸭讲,耽误了时间。只听得女儿在我耳边嘀咕,“到都到了,还不让进来”,用词,语序,声调,情绪,都用得非常好,我在那里愣了一下,真不相信这是两岁八个月的小女生讲的,或许是我们儿子身上等了太多的时间,我们大概不习惯什么是‘正常’孩子的能力发展了。

等到三岁的女儿和五岁半的儿子在一起时,你就能很容易看出来自闭症孩子的天生不足:他们对那些别的孩子天生就会的能力却天生不会。

举例说,模仿能力,大概两,三岁的小女生都是大哥哥的跟屁虫,女儿任何东西都要和她哥哥一样:吃的,用的,玩的,不一样就争,就抢,就哭,就闹,弄得我们脑袋一下子上火,但事后心平气和了,想想原来这就是一个正常孩子的自然学习过程。在推推惹惹,吵吵闹闹中她学会了语言,学会了与同伴相处。所以,我们一点不惊讶她能在半年里换两家幼儿园,分别是讲中文,讲英文的,很顺利地适应了新环境,以至于有一天老师说你女儿是班里最乖的两个孩子之一时,我们一时反应不过来。

因为我女儿老霸着她妈妈,只要妈妈去管一下哥哥,女儿就吃醋。有一天,妈妈决定要和女儿谈谈了,坐下来和她说:“莺莺是爸爸妈妈的宝宝,闻森也是爸爸妈妈的宝宝,你们都是爸爸妈妈的宝宝”,当时似乎女儿也没听进去。

但上次女儿老毛病又犯的时候,她妈妈一拉她坐下来准备开讲时,女儿自己就接上去了:

“莺莺是爸爸妈妈的宝宝,

闻森也是爸爸妈妈的宝宝,

莺莺,闻森都是爸爸妈妈的宝宝”



这么乖巧的女儿,还有什么好说的呢?我们也只有笑笑放过她了。



可喜的是我儿子在这方面也跟上来了。过去都是人家,包括他妹妹去哄他,现在有时妹妹不高兴了,轮到哥哥去哄,尽管他的语言,作法还是很呆板,但这是一大步啊! 有一次他妈妈感冒早早下班回家了,躺在床上,儿子回家后看见了,悄悄地把妈妈的被角塞好,他妈妈激动得蓬地坐起来了。

他妈妈想再听听好话,就给兄妹俩出个难题:“要是爸爸妈妈都生病了,谁来做饭啊?”,本来我们是期望女儿先说的,毕竟小小人儿天生对厨艺感兴趣,常常站在凳子上看她妈烧菜。没想到这次是儿子抢先答到:“我来做”。

天哪,我儿子仍然严重偏食,能吃的也就是十个手指能数过来,他来做饭可想而知啊。

但我们听了就是高兴。比吃什么山珍海味还高兴。









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31#
 楼主| 发表于 2005-11-8 20:55:42 | 显示全部楼层

Re:林中的鸟儿唱不停

<<乘着音乐的翅膀>>



上个星期天,本来要去山上看红叶秋景的,临时发现车有点毛病,所以一家人改上中央公园了。

盛秋之下的纽约也是五彩缤纷,绚丽夺目。金黄的落叶随随意意飘飘洒洒地落在还是鲜绿的草坪上,形成一幅幅自然美景。我们给俩孩子一人买一包薯片暂时塞住了他们的嘴,一家人坐在公园长椅上,秋日的阳光温暖地照在身上,不远处街头艺人吹着悠长回婉的萨克斯风,右边公园的空地上,那个色艺具绝的轮滑女郎轻扬飞舞。

在中央公园林荫大道的尽头,每个周末,都能看到同样的乐手,同样的舞者,变化的似乎只是阳光,空气,温度,和树叶的颜色。暖阳阳的秋日照得人一时神智迷离,古人说的‘偷的浮生半日闲’也莫过如此,只不过我们短暂的悠闲将随着儿子女儿手中的薯片而很快地消失。

我的思绪却一直为星期六的一件事高兴。在儿子的钢琴课结束后,他的钢琴老师商老师高兴地对我说,这孩子真是某些方面有天分,让他画五线谱,自己很快完成,一个没错,一整堂45分钟的课,基本上能集中精力,有时一遍曲子没弹好,让他再弹,一点情绪都没有,而且指法柔软,不象其他孩子动作僵硬,我儿子在她的几个同龄学生中间是比较好的了。我也跟她说,儿子可喜欢她的钢琴课了,在家里老是捧着钢琴课本神神叨叨地念,可是我们夫妻两个加起来一整个是‘十音不全’,想帮他也无能为力。

商老师这么说,部分原因也是她对我儿子的状况有点出乎意料。在一开始找到商老师时,我先给她交了地,她压根没听说过自闭症这个词,我也让她放心一旦儿子教不下去,我们马上撤回,而且我也和她交底说,我不期望儿子一定要学多少技艺,考什么等级,只要他能上课能坐到底,不吵闹,听老师的指令就行。

上课的第一天,我等在屋外的客厅里,听见里面我儿子一会儿说:“在那里?在那里?”当时他正在看<<海底总动员>>,学的是尼姆的口气,问的应该是我爸爸在那里。一会儿又发出 “嗯嗯啊啊”的声音,不知所云。辛亏商老师过去是北京中央音乐学院附中的老师,为了女儿前程来到美国,不得已屈尊做了我女儿的幼儿园老师。但哄孩子的本领绝对一流,一会儿拿颗葡萄,一会儿拿块饼干,连哄带吓,稳稳地将孩子控制住。很快,我就没必要在后面监听了,儿子完全上了轨道。

在发觉儿子对音乐有敏感到找到商老师,大概也有将近两年吧,我们总是找不到好办法。一开始,我们去了曼哈顿一家很好的琴校报名,因为他表姐一直在那里学,而且听说那里有个脑瘫的孩子也在学小提琴,心想大概他们会行个方便吧,那知又是家长培训,又是一个个面试,最后还是让我们再等一年。

后来又去参加了一个华人办的电子琴小班,6人班的,都是同龄的小朋友。刚开始还行,后来就控制不住了。究其原因,还是儿子对语言的理解力,和模仿力的问题,在课堂环境里暴露无遗。同班的大都是女孩,真是聪明伶俐,我们一直占据着最角落的位子,一方面时刻提防着儿子的各种小动作,另一方面也偷偷地羡慕着人家的孩子。

那个班后来我们逃了最后几堂课,因为儿子完全坐不住了,在教室里乱走。这给我们的教训是,无论学什么,在儿子的这阶段,都要象ABA训练一样,一对一的,将他的注意力完全控制起来,这样才能有一定的效果。所以后来我们找了商老师做一对一的私家授课,商老师甚至不让家长旁听,两人关起门来上课。事实证明这对我儿子真是太合适了。

还有个体会也感触很深,我在写这篇文章时,想回想一下我儿子学琴有多久了,我却怎么也想不起自何时开始的了。这可能不是什么记忆的问题,很可能是我们的态度。我们在儿子身上,大概早已忘了时间,或许是过去我们等了太久,我们似乎是只知道一遍遍地教,一天天地等,每次努力耕耘下去,却再也不急着问何时能收获。就像河边的老鱼夫,日撒一网,日日无获,突然一天捞起一条金色大鲤鱼。这就象是那天听商老师说,你儿子还真有点音乐天分。真让人惊喜万分。

记得门德尔松有个歌叫<<乘着歌声的翅膀>>,记不清他的歌词了。让我在这里借用一下,就当自勉与祝福吧:



           乘着音乐的翅膀

               让那些自闭的孩子

                   早早地自由飞翔

           你矫健的身姿

               照亮父母的心房

                   欢声笑语

                       洒满蓝色的海洋

           





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32#
 楼主| 发表于 2005-11-10 19:55:10 | 显示全部楼层

Re:林中的鸟儿唱不停

看起来,还是有不少人对孩子的音乐训练感兴趣,那让我再贡献一点体会吧。



自闭症孩子学习音乐乐器的N个理由:



1) 超常的记忆力。所有的音乐生涯都是从死记硬背开始的。无论识谱还是指法,都要靠记忆力,而且还是我们平常说的‘机械记忆力’,这正是他们所长。

2) 不厌重复枯燥。本来他们就有刻板行为啊,多一点怕什么,何况这又是‘有意义的行为’呢?

3)  有助于心,眼,手,嘴,耳等各种感官功能协调。

4)  有助于情绪情感训练培养。我们的老祖宗说过,要是讲话不能尽兴尽意,就咏首诗,还不过瘾的话,就用歌声,舞蹈表达之。

自闭症孩子的语言能力本来就没有或者不足,所以他们的情感情绪没法顺利合理地得到宣泄,这对他们的很多方面,如情绪自我控制,人际交流等方面造成困难,对音乐乐器的掌握,应该可以让他们有了一个除语言之外的情感表达的手段。

5) 音乐治疗本来也是所谓的‘主流训练手段’之一。

6) 即使自闭症儿童彻底康复,他们还是很可能成为一个不善交际或不喜欢交际的成人,如果他们会一门乐器,常常可以自娱自乐,排遣心情。

7) 有一技之长自然可以帮他们很多忙,比如在同学中的名气,参加学校的各种乐队活动。

8) 历史上有些人们怀疑是自闭症的名人,也是杰出的音乐家。象舒伯特.舒曼的妻子克拉拉,现在人们根据其传记,判断她也很可能和自闭症有关联的,但克拉拉是当时欧洲最有名的钢琴家之一,她与舒曼的婚姻也是十九世纪的爱情佳话之一。



(以下 ‘N-8’ 个理由待续)



但我儿子很可能成不了一个音乐家,我有一个几乎彻底打碎我梦想的发现,让我也能准确地估计前途。我发现当欢快的音乐响起,当时与我儿子同班的小女孩们一个个自然而然地高兴起来,笑意从眼睛嘴角及身体语言中自然而然地流露出来,但我儿子的反应就差多了。好象对他来说,音乐不是调动人情绪的指挥棒,却好象只是他平时玩的刻板游戏之一。他或许会很流利地唱出每个音符,但是否能理解音乐的意义,还是个大问号。



所以我还不想说我儿子有没有音乐天赋,或者想怎样培养,现在还是顺之自然,不怎么逼他,希望他能从中适应和学会正常孩子的学习过程。当然我们也会创造条件,比如我们现在可以买钢琴了,当初不想买,是怕孩子万一两三个月对弹琴没了兴趣,放那么大的一个东西在家里真够麻烦的,现在看来至少我儿子今后还会弹下去的。

自闭刻板也有好处,他一旦上了轨道,他自己就往下走了,希望儿子的学琴能长远下去。



另外也想给雨时妈作答,当初发现儿子对音乐敏感是根据不同的观察,在没有主动语言时,他老是抱着音乐盒不放,不厌其烦地一遍遍地听,在学会说话后,有段时间迷上邓丽君的歌,自己还能哼出来。目前他迷的是蔡琴,每天放学必修课,固定地放蔡琴的一盘CD(我有不少蔡琴的歌带),手里把一本大书从头到尾翻着,嘴里哼着每一首歌,而且常常要比蔡琴快半拍,因为他已烂熟在心了。有时候他妹妹也照搬葫芦学样,俩人并排对着音响坐着,一人一本大书翻着,嘴里同时哼着蔡琴的歌。超级搞笑!



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33#
 楼主| 发表于 2005-11-13 17:00:44 | 显示全部楼层

Re:林中的鸟儿唱不停

看来我们还是可以再讨论讨论一下学音乐的体会的,我儿子应该也是和雨时,丫丫在差不多康复的层次上的,所以有些经验是可以相通的。

我还有些想法如下:

1) 关于自闭儿童的最佳学习方法

在我儿子三岁半第一次上特教学校时,情况很糟,其中之一就是在上故事课大家要围坐在一起时,他死活不肯与小朋友坐一起,而是要拿着一本书远远地坐角落里,尽管老师发现他其实也在听课听故事,尽管我们也知道这与很多其他因素,如感统,胆怯等有关,全方位的训练最终也让他完全克服了这个困难,但当时我很着急的是这么一个问题:如果他在特教学校里,连最基本的学习方式(与同学坐下来一起听课)都坐不到的话,我们怎么指望他今后能有什么正常的学生生涯呢?那么,他当时能接受的学习方式又是什么呢?

在美国今日的教育界,大家似乎都认定了班级越小越好,每个政客都在标榜自己是‘小班化政策’的拥护者。对于特教,最高待遇也莫过于‘一对一’,要是在美国想要做‘音乐治疗’的话,费用太高,但学琴还是负担得起的,我们一开始找的专业音乐学校,我们也太老实了,一见面就把孩子的状况交了底,我想肯定会有老师会因为这个而放弃录取我儿子,况且他也什么特别的音乐才能,但现在看来,让专业的音乐老师当时去教,也不一定会有多好的效果。而那次上电子琴小班,基本上还算是失败的,因为我们把他放在与‘正常孩子’同一条线上,但除了家长影逼着上课和炼琴外,他得不到任何有效的帮助。

这次在偶尔的机会里,得到我女儿的前任幼儿园老师的帮助,也就是商老师的私人授课,在我儿子这两年的进步和商老师的幼儿教育经验,希望他能在一对一的环境中,比较顺利地学习。至少从现在看,他学得是快乐,主动的。



2) 关于适合于自闭儿童特点的文体活动



我对我儿子的最理想前景预测,大不了和我一样,各方面尚可,就是不喜欢交际,如果你让我能自由地在和别人去喝酒派对,还是回家看一本新书的话,我常常会选后者。我到不是不能交际,我还做过几个月的公关部经理呢,我就是喜欢清静,喜欢孤独。

但在过去的青春岁月,精力太盛,也不一定天天看书看得下去,这样无聊苦闷是难免的,我就后悔小时候没跟我小有艺术天赋的舅舅姨妈学点二胡什么的,否则拉拉琴,心情会好多了。

所以我对我儿子有个很高的期望,便是让他从小接触一些我自认为会对他终生受益,但又不需要太多人际互动协作的‘孤独者的爱好’,如:

a)乐器

b)长跑,马拉松,游泳

c)棋类



问题是我儿子还继承了我的另一个性格,太倔,要想说服他比说服我难多了,反正不断地试吧。





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34#
 楼主| 发表于 2005-11-22 21:18:33 | 显示全部楼层

Re:林中的鸟儿唱不停

超女之迷的联想





当初看到那些超女迷们叫自己“玉米”,“凉粉”,一开始我还真不明白怎么回事,有一天突然想明白了,觉得挺逗的,其实我们也可以拿来看看玩笑,看看我取的名字有没有道理:



1) 方老师的FAN



“FAN” 用我们杭州话说,象“饭”,而 “方”总和 “园”在一起,那“园的饭”是什么呢? 就是江浙沪都喜欢的 “八宝饭”,我们可不可以叫 “方老师的FAN” 为 “八宝饭” ?



2) “云鹤的FAN”



看云鹤的帖子,让人恨不得 “一口都吞下去”,所以 “云鹤的FAN” 就叫 “云吞面”吧。



3) “黄花菜和油麻菜的FAN”



到你们家菜园子里,到处都能摘了吃,但叫 “菜迷”太低挡了一点,可不可以叫 ‘财迷’ ?



( 开个玩笑,下网之前乐乐, 有好主意咱们接着玩)







<font size="1" color="darkblue">Edited by - binfeng2000 重新编辑於 2005/11/22  21:19:14</font>
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35#
 楼主| 发表于 2005-11-23 17:13:15 | 显示全部楼层

Re:林中的鸟儿唱不停

cs 讲的对,我是馋,馋中餐。尽管纽约算是中国餐馆最多最正宗的地方了,可怎么比得上国内呢?所以我们一到中文电视台放“食全食美”时,就伸长脖子看。如果有机会我们见面,我的第一个要求恐怕是 “边吃边聊”了。



说到粉丝名称,取“缤纷”,太雅了,担当不起啊。这样吧,“ bin" 音近 “冰”,“冰”即“冷”,那就叫 “冷饭团”吧。

另外,“大雪无痕”的粉丝,是不是可以叫 “冰糖葫芦”? 冬天的北京,一串冰糖葫芦,虽然冰天雪地,却甜在心头。

其他各位的粉丝名,还在想啊。



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36#
 楼主| 发表于 2005-11-27 10:01:35 | 显示全部楼层

Re:林中的鸟儿唱不停

谢谢cs和黑眼睛,cs的火锅我也记下你这一顿了。



李丽,你好,要是你新到这个栏目来,我建议你先去看 方静,云鹤和黄花菜122的,因为他们的孩子较早,都有一定程度上的康复,而且他们记录了很多珍贵的经验,非常有益。



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37#
 楼主| 发表于 2005-11-29 14:13:48 | 显示全部楼层

Re:林中的鸟儿唱不停

<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体, Arial, Helvetica" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由Maggie发表</b>。



看到大家近期讨论的话题很感兴趣,我一直有个困惑:兴趣是选择他擅长的、喜欢的,还是培养他不足的、落后于别人的?



<hr height=1 noshade id=quote></font id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>



Maggie的问题提得很好啊,当然我们想在各方面都让孩子跟上去,但无论是时间上还是兴趣上要想面面俱到是不可能的。依我自己的观点,在孩子年龄尚小时,家长多注意全面性的训练,在孩子大一点时,就要想办法找到他们的兴趣点,让他们至少在某一方面既学得高兴,学有所长,又能起到训练的目的。

让他们学得有趣并学有所长的一个目的,是让他们建立起自信来,尤其是学龄儿童,他们处于同伴的压力之下,自己又在很多方面落后于人,能让他们可能在同伴之中找回一点信心的,大概只有靠一技之长了。所以我是很注意让孩子至少能掌握一门特长的。(或者是某一门功课特棒)

但我们也必须考虑到,我们的目的是将孩子训练成如同正常孩子一样,所以凡是他们不足之处之处,都是我们要努力赶上的。那种想把孩子培养成只有一项特长,而忽视了其他身体基本功能的锻炼,是不足取的。

在maggie的这个例子中,我想因为学琴必须要老师教,孩子有感兴趣,应该保留。合唱也好,能让他既学歌,又训练注意力集中,还能学习与他人合作。如果你确实没时间再去参加其他机构的大运动训练的话,你不妨自己去学一下大运动,小运动的训练方法,然后将这些训练化整为零,在家里或周末假期灵活运用。其实很多训练也是可以家庭化的,比如跳跃,爬楼梯都能帮助大肌肉运动,剪纸描红能帮助小肌肉运动。有不少家长有很好的“家庭式训练自编教程”(我的戏称),象黑眼睛,小鱼篓等等。

还有关于孩子写字困难的问题,有个家长(抱歉,忘了是谁了)有过一个很好的帖子,她发现这与孩子手指肌肉无力有关,她想了一些办法训练加强手指肌肉的力度,据说效果很好。如果你想知道,不妨搜索一下,或到 “帮我一把”登个“寻人启事”。弹钢琴其实是有助加强手指力度的,弹电子琴到力度要求不那么高,现在没力度,但弹钢琴久了,说不定就训练上去了。弹钢琴或电子琴,及其他乐器,本身就是一个很好的统感训练。

希望能对你有参考。





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38#
 楼主| 发表于 2005-12-1 13:28:21 | 显示全部楼层

Re:林中的鸟儿唱不停

我完全赞同maggie,xumin的意见,最要紧的是根据家庭实际,找到最有效的方法。这在自闭症家庭中尤其重要,因为现在也确实没有一个一种理论或实践能宣称百分之百地征服自闭症,这正需要我们大家实事求是,找到最有效,最适合自己的途径。只要有效的,就是有理的。即使在排毒这个话题上,我也抱同样态度。

祝大家都成功。



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39#
 楼主| 发表于 2005-12-1 17:58:27 | 显示全部楼层

Re:林中的鸟儿唱不停

<<生日party>>



我儿子的生日是11月30日,平时如果他的生日正好在上学的日子,我们都会买个大蛋糕,加上一些小礼物,让校车司机带到学校去。一方面是想造点机会,让同学们多互动,也有一点盼着儿子会不会在同伴的影响下,尝一口蛋糕。

今年的生日前,我们正好和他的老师有个会,其间我们提起这个话题,老师马上说,别买蛋糕了,把钱给我吧,让孩子跟自己去挑他们喜欢吃的东西。我们有点狐疑,这给我们想象中的生日Party不一样,但也没反对。

今天儿子放学,老师让他带回来几张照片,看见他座位上放着一小块蛋糕,嘴里却依然吃着薯片,但书包里老师还带回来了班里同学自制的贺卡,各人做各人的,有些画得有点贺卡的意思了,有的却是糊里糊涂一片,不知所云,可见班上同学的程度也参差不齐。但这的确是一个别具一格的生日Party.

我想我们也能体会老师的苦心了:她把这个生日派对作了一次教学课堂。第一,她得向孩子们介绍什么是生日,什么是生日派对,其次,得让孩子们自己去选择,购买派对用的东西,我知道他们有一节课专门是去商店购物的,在店里学习食物及商品的名称用途,学习怎样排队,付款,对于听觉,视觉敏感的孩子还可以训练在大众广庭之下多适应习惯。这对自闭症孩子尤其重要,我们所有的训练治疗不就是想让他们重新回归生活吗? 有什么比在生活本身上课更合适的呢?

我确实很喜欢美国的特教老师的,以我自己的个人接触,如果你要说他们到底有多少自闭症的专业知识,到底比中国的同行高明多少,我看也不一定,但他们的心态信念很对,他们往往能将心比心,降下身段,用孩子的头脑眼睛去看世界,所以他们能作出许多正确的方法来。做特教的,第一要紧的,大概便是爱心了,我们真是满怀着感恩之心,感谢那些有仁爱之心的特教老师,美国有,中国也有。

我儿子今年六岁了,突然我发觉今年我们真过得不错。这主要是针对儿子讲的,似乎今年他给我们带来的欢乐要超过了麻烦,往年的愁云惨雾象风一样吹散,我们一次又一次地陶醉在一个阳光儿童带给我们的欢声笑语中。

明年当然会更好。I cannot wait for year 2006 !



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40#
 楼主| 发表于 2005-12-2 14:58:05 | 显示全部楼层

Re:林中的鸟儿唱不停

感谢各位的祝福,明年更比今年强,也是我们大家的共同心愿。



凌霄同志: 不知道你们有没有听到更恐怖的?那天他在隔壁还指着你和崔红说,"this one, this one,police take away",我儿子要报警抓你们走啊!只是我没明白他干吗把崔红也拉进去了,可能是迁怒吧。不过我已经很满意了,整场‘风波’除了几句狠话,几颗眼泪,很快便平息下来了。这也是有了语言能力的好处,他能用说狠话把情绪化解掉,过去在这种情况下,他很可能会打人。至于他说的那些“throw out" 和 “police take away",都是些我们用来吓唬他那个刁蛮妹妹晚上不肯睡觉时用的,这也是他能学到的最狠的狠话了,其他还有个用语是 “ throw to garbage",这些都是我造出来的,用语言说些狠话总要比肢体动作强,这样我们就能慢慢地控制他在激怒时的情绪,过去他可是用拳头泄愤的,至于讲道理,能讲就讲,讲不通就等大一点再说吧。







<font size="1" color="darkblue">Edited by - binfeng2000 重新编辑於 2005/12/02  15:00:26</font>
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