林中的鸟儿唱不停

binfeng2000

"手信"

去年夏天在迪斯尼世界的礼品屋里,可能有些人从来买见过象我那样对女儿发脾气的,不是因为她象其他的孩子那样要买太多的玩具纪念品,而是她不想买,更具体地说是她买了自己想要的,但是我们让她给几个好朋友也买点小纪念品,她坚决不愿意,死倔抵制,气得我当时撂下话来,你不买的话,我把你自己买的玩具全给迪斯尼退回去,你不给朋友们买,你自己也别想要!

后来,我女儿在店里大哭,她妈妈半哄半逼地和她挑了几件小礼品给她的朋友们.那时候她是刚过了五岁,从她三岁时回美国,英语不通,亲人不熟,我女儿在幼儿园里度过了两年的"沉默期",从来不在学校里说话,让学校的老师都担心来问,但因为她在家里还是很愿意说话的,所以我们也没把她归到"社交障碍"的套子里去,估计是她的一个适应过程.

但是到了她五岁时,好象是一夜之间,我女儿成了班里的社交明星,不断地有小朋友向她示好,她有了自己的小圈子,有五个小女生,后来我也看见她们了,真是班里最漂亮的那几个,而且全是长长的卷发,真是一个个活生生的洋娃娃.洋娃娃们从小就是叮铃当琅地打扮起来的,所以我女儿就开始一个个"装备"要求,从头到尾地装备着自己.

见她开始了这一个"正常"的小女生的生活,当然于心甚慰,但是马上我们就发现了一个问题"从来只见过别的小朋友给她送各种各样的礼物,却从来不见她给过人家什么,我们也知道要让她来"分享"点什么来,是件很难的事.说到这里,我们至今还遗憾当时把女儿送回国的那两年,在她快三岁时,她已经初懂人事,那时候她的世界就是外婆外公,加上中文的环境,但是突然间她被带了回来,(尽管这两年我每年回国去看她),到了一个完全陌生的家,完全陌生的英文环境,她只能以沉默来适应,而当她一旦意识到了,家里还有个哥哥是一直待在家里的,没有离开过,她那早慧的心灵就变到超出了同龄人的复杂了,她把自己当成是一个"受委曲者",别人对她的"照顾"是理所当然的,但是自己却没有必要去"想着"别人.

这也是当时逼着她去给别人买礼物的原因,平时既然她不肯给要好的朋友们礼物也就罢了,但是到了迪斯尼,就有了一个很好的借口,我们不想放过这个机会.

时至今日,我女儿一不可同日而语了,昨天刚结束的这趟"四天三夜旅行团",给朋友们买礼物已经是我女儿一手操办的,而且非常地在行,清单如下:

1)给她老师买的两支特长铅笔.本来是说要给她老师买"粘纸Sticker"的,问她为什么,她说这是因为老师拿粘纸做奖品的,听话的孩子就有粘纸,所以她想给老师买了好在班里用,但是在这些旅游点里没有合适的粘纸,所以她改为了两支特长的铅笔了.

2)她班里最好的朋友Sage,她喜欢的是"High School Musical",她在课后班里的好朋友Kristy,最喜欢的是"Helo Kitty",她班上的同学,也是我们的邻居和老乡Ruby,最喜欢的是"白雪公主",但是这些都在我们去的景点里没有,所以女儿挑了又挑,一直到了最后一天在乔治亚州的"石头城"里给Sage和Kristy买了一个用漂亮的彩色石头做的小树,因为Sage有条小狗叫Max,所以女儿还特地给小狗买了顶遮阳帽.

而我们的小美女老乡Ruby到比较好办了,因为我们去的地方有一个叫"Ruby's falls",是一个很深的岩洞,里面有一个天然的瀑布,那是以发现者的老婆名字命名的,也叫Ruby,所以就好办了,到了那里后女儿就单挑了给Ruby的礼物,一顶漂亮的小帽子,还是粉红的,正是Ruby最喜欢的颜色.

还没忘了给Sarina和Justin两姐弟买了两支特长的铅笔,因为本来他们也是想和我们一起去的,因故去不来了,所以带给他们一点纪念品.听得我都眼馋了,问她我什么也能得到她的礼物呢?女儿说,她早想好了,要等我生日那天.

其实给朋友买礼物,简简单单的事里面也大有学问,第一你得有好朋友,第二你得知道人家喜欢什么,第三你得在自己的生活里还能想起人家来.我女儿现在就能做到,但是对闻森来讲,一点兴趣都没有,这方面他差得远了.

这女人呢,就象是人类社会的粘合剂,用自己的亲情,用自己替人着想的心思,用自己的漂亮花裙子,把一个个家庭和友情牢牢地粘合在一起.没有女人的家庭和社会,就象是一团永远捏不紧的沙子一样.

binfeng2000

oy:

我当时的时候,很惭愧我们还不知道什么是自闭症,只是觉得儿子太难弄了,是自己没教好,把儿子从幼儿园里接回来自己带,结果更坏.

如果我当时有现在的经验和知识积累的话,我是不会把小的送回去的,不是说这么小的孩子对老大能有多少帮助,而是担心这小的从小就觉得自己是受委曲的一个,这样的心理从小养成后,就很难再改变,所以现在我都是劝那些生了老二的朋友们,不到万不得已,一定要两个一起带,而且是自己带.

至于这两孩子之间怎么摆平,我到现在还没搞清楚,只能是从错误中学,但是我有两点体会:1)不要觉得因为有另一个孩子在,你在那个好一点孩子身上少化点时间就内疚,反之也然,一个是自闭症的孩子,不会是你每天多做一遍ABA就彻底地康复的,相反地对那个正常发育的孩子,也不会因为你少关注点,他就会有多大的损失,不要多想,给自己添堵. 2)把两个孩子的位置摆平,在父母眼里没有ZB不ZB之分,两人同等对待,(至少在表面上是这样的),别把这个自闭的孩子当成是家里压倒一切的重点,也别把正常的那个当成是那个特殊孩子的辅助和玩伴,那些是不用你教的,而是在他们以后感情道路上自然而然会形成的.

binfeng2000

"谈判"

闻森和妹妹最喜欢去的朋友家,是在康州的马可家,一来是他们住在林木掩映的别墅,任他们追逐打闹根本影响不了邻居,这对住在纽约大楼里孩子们就象是来到了解放区一样,再者,是马可父母对闻森和妹妹兄妹的喜爱,更是让他们两个有恃无恐.但是,对闻森来讲,他一兴奋起来便疯狂到底,根本没有任何调节的余地,这也是我们觉得需要去精神科医生那里去咨询的内容之一,因为这和一般孩子的"人来疯"好象程度上很不同.

于精神科医生的会面,是在明天星期一,在这之前我们能做到的也就是一而再再而三地定规矩动口舌了.但是本来说的好好的,一到了马可家,闻森和妹妹立即冲进屋里去,把再三重申的诺言忘得一干二净,更甚至于在餐馆里,闻森和妹妹带着他们家的小妹妹在饭店里追逐嘻闹,在车上仍然兴奋不能自制,纠缠着开车的马可爸爸问这问那,我们一干涉,就被他粗暴地打断.

等到了马可家,他妈妈立即下令,闻森和妹妹这么不守诺言,我们立即回家,不在马可家过夜了.这是一招狠棋,比打他们骂他们强多了,比说教他们更强,因为他们现在根本听不进去.而闻森和妹妹做梦都想到这里来玩,坚决地盼望着能在这里过夜,好多玩一天,所以这个命令自然会受到激烈的反应.

妹妹滑头,尽管很多的麻烦其实都是她先起头的,丛恿着闻森去闯祸,但是这个兴师问罪的时候,她就有意无意地退到了一遍,因为自然矛头的对象在闻森这里.

闻森先是作恐吓状,对妈妈举起拳头说,"我就不回去!"
妈妈不为所动.
闻森再软了一点,"我们说好是在这里过夜的!"
妈妈说,"我们也有约法三章啊?我们可以取消计划".
闻森再软一步,"给我们最后一次机会!"
妈妈说,"不行,你老是要最后一次机会,可是那次你遵守了?我不会让你得逞的".
双方交战几回,我在边上声援老婆,但是也注意着闻森何时会情绪崩溃.但是看到闻森见老妈动了真气了,怎么也绕不过这一关了,突然间换了口气说,"让我们到客厅里谈谈吧".

原来我们一直是在后门的厨房里交战的,因为妈妈一进门就忍不住开了火,我们几个人都是站着斗嘴,所以闻森一说,我们才意识到.也正是这一句,让我心里大喜,因为这也正是在闻森每次发脾气的时候,我对他说的话,让他先冷静下来,我们谈一下,把愤怒的原因搞清楚,再把对付的办法想出来,过去我不知道闻森是怎么想的,我也不去期望着他能学会到这样的处理愤怒和危机的方法,一直到了现在,我才知道了他耳濡目染好象也听进去了.

这么想着,尽管我没参战,但是心里已经给闻森放了一条生路,这么好的危机处理苗头,不能让它出现了却不见效果,需要好水好肥来培养浇灌的.等我们移师客厅再战时,闻森和妈妈仍然各执已见,一个要回家,一个不想回家,我看了再闹下去,只能是以闻森大闹一场为结局了,就出来宣布,"你给我写保证书,保证不再犯,否则我们立即回家,无论多晚,我们也开车回去."

闻森欣然答应,我也没忘了那个背后扇风点火的妹妹,两人一起来写保证书,写完了签名,让爸爸妈妈一起过目通过,再贴到马可家的冰箱门上昭告天下.

闻森的保证书是这样的:

I will promise not screaming, not running, not yelling, not talking back to parents, not fighting, otherwise we will go home now.

binfeng2000

"蝴蝶无害论"

蝴蝶是闻森的天敌,从小就怕,到现在还怕,我们去田纳西的大雾山风景区,那里有很多漂亮的黄蝴蝶翩飞于行人过道间,吓得闻森抱头鼠窜,因为那里的马路边上没有缓冲区,人行道紧贴着马路,闻森差一点就冲到车辆来往的马路上去了,轮到我吓得魂飞魄散了,赶紧把闻森紧拽在身边,告诉他蝴蝶来了,由我来对付.

我们至今没搞清楚是什么让这蝴蝶和闻森接下了这么大的仇,其他的小飞虫也一样,带着小翅膀呼悠着飞来飞去的,他都怕,但是其他的小虫飞得快,一晃不见了,这蝴蝶就会盘旋一会儿,所以闻森特别怕,过去我还想是不是蝴蝶那振动的翅膀会发出一些声音来,我们不大听得见,但是对他来讲比较敏感呢?那些振动的声音,过去从吸尘器,到电动剃须刀,到电动理发器,一概怕得要命,现在慢慢好起来了,基本上就只剩下这蝴蝶了.这听起来好象是人家所说的"听力敏感"的问题,但是我并没有去做任何的所谓"听觉训练",因为我觉得任何人对某一类的声音都有或多或少的敏感,如果没有特别地干扰孩子的生活的话,靠他们自己慢慢地适应,也会"脱敏"的,这个自然适应的过程,就是一个最好的训练过程.

当然,我们一直想着各种办法,让他能消除对蝴蝶的恐惧,从动物园的蝴蝶园,到博物馆里的蝴蝶标本,到现成的蝴蝶玩具,但是效果不大,他还是一如既往地避之而不及.

昨天忘了是什么原因,我们又把话题引到了蝴蝶身上,来看看我女儿是怎么来"教育"闻森的:

"闻森,我来告诉你一个事实:蝴蝶从来不会咬人的."
闻森说,"我世界上最恨蝴蝶了".
"可是,它又不会咬你的,你不用怕的"
闻森继续说,"我就是不喜欢蝴蝶."
"我老师说的,蝴蝶要是停在你手心里,也就是痒痒而已,不会咬人的."
闻森无语.
"我老师过去是教自然科学的,是她说的,闻森要是你到我学校里来,你就会明白了".
我想我还是出来打圆场吧,因为女儿的表情里已经有"恨铁不成钢"味道了,犯不着为了这个小小蝴蝶让闻森在妹妹面前大掉脸面,我说,"闻森学校里也有自然科学老师的,闻森也知道蝴蝶不会咬人的,他就是不喜欢蝴蝶,就象你不喜欢妖怪一样."

后来,和闻森"预热"明天要去看精神科医生的事,闻森问道:"为什么我要去看这个医生呢?"妹妹在边上接口说,"因为你太容易兴奋了(hype),因为你太容易发火,因为你太喜欢乱跑".

说得还真准呢.

binfeng2000

下面引用由graceliu发表的内容：

害怕蝴蝶会和听力敏感有关？不会吧版主。

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那是我瞎猜的,我听说过有些听力特敏感的孩子,能听得出城里六条街外的狗叫声,我就猜想说不定我儿子也能听得出蝴蝶翅膀振动的风声呢.

binfeng2000

"第一次精神科医生评估"

今天是和这个儿童精神科医生的第一次见面和评估,医生姓列文,在长岛一家很漂亮的诊所里,毕竟是儿童精神科的,一见面就不一样,列文医生没穿白大褂,很亲切地问候,象个小镇上的大学教授.当我们一进他的办公室,就见他的半个办公桌上堆满了玩具,书架的下面几格也是玩具,一下子闻森的戒心全部解除.

我们本来也"预热"了很久了,闻森知道了普通医生和精神科医生的不同,我告诉他精神科医生主要是和你谈话,不象我们的家庭医生那样,拿各种各样的不知名的玩艺儿往身上戳,临了打一针再走,闻森对医生的恐惧在原来的诊所里也是有名的,现在大了好一点,至少能配合了.所以当我告诉他这个精神科医生不用打针时,闻森的心就安定了一大半,但是我们还是尽可能地想象着这个精神科医生会做些什么,先在口头上让闻森能对此有个预计,走的时候,还是提醒他带几本他喜欢的书,一方面能在等医生时阅读,也让他一旦紧张了,也能以自己熟悉的书为寄托.

和医生的交谈中,我们大致把要针对的问题搞清楚了:老师们希望能让闻森思想开小差的问题有所改善,上课能紧跟老师;我们希望能改善他的好动,控制他情绪爆发,医生也知道作为自闭症谱系的孩子,很多的问题也是和多动症相近相关的,他本人是专治多动症的,对自闭症或是广泛性发育迟缓(PDD)也局限于书面知识,他提供的美国儿科医生学会给医生的资料上开头就说,"现在还没有任何药物被证实对自闭症谱系的核心问题有治疗的作用,药物也不能作为主要的治疗手段".

所以,医生在讨论药物前,还是希望我们能先进行或者同时进行"行为训练",这我们也想要,因为对于多动症的行为训练要比自闭症的行为训练更成熟,也更适合于闻森现在的状况.至于药物,医生和我们商量的结果是:先从控制过度兴奋和注意力不集中的Stimulant类药物,药名是叫:METADATE,先试这个,以后再试控制刻板和强迫症的SSRI类的药物.

我们从其他人那里了解到,这样的精神类药物就是要一个个去试,从而找到最适合于病人的药物,而这过程中,到底有没有效果?效果能不能让人满意?有多少的副作用?有多严重的副作用?学校里怎么配合?都是一个个的难题.

回家去药店配药,说是他们没有存货,至少要到星期五才能到货,所以不能马上试了,但是在这之前,因为那个胶丸不能嚼碎了咽,必须是整个一起吞咽下去,否则药效会大受影响,但是闻森还没学会咽下去,正好这几天可以想想办法教他这个动作了.

binfeng2000

"打开车门后想了一想"

这是每个开车上班族的恶梦:在高速公路公路上狂奔赶路,想冲到那个高峰期之前,车转过一个大弯,突然见前面的车停了一大片,心想不好,前面塞车了,而到了这一步,想退出高速改道也没辙了,前面堵了,后面的出口过了,车子马上象一条长龙停了下来瘫在地上.这里是从新泽西州到纽约斯泰腾岛的唯一通路,无数去纽约的上班族无奈地翘首以待.

这一停就停了一个多小时了,前面纹丝不动,过了会头顶上有直升机盘旋,不知道是来救援的还是来拍新闻的,坐在车里很是气恼,又喝咖啡又抹风油精的,因为一停下来就犯困,心里无数的怨言也就源源而来了,自己再问一遍还要这鸡肋似的工作干吗,人事纠纷,长途奔波,又劳心又劳力;还担心晚了,回家后找不到停车位了,这里纽约的大街十点钟扫地完毕,立即那些停车位就会被人象蝗灾一样一扫而光.更是责备自己,本来出门前就知道了这前面的大桥上出了事故,封了一条车道,其他脑子灵光的同事们早已改道了,但我看看路上车不多,猜想那车祸已经一个多小时了,可能清除了,想试试看,趁着路上交通稀少,一个劲地猛开,却正撞到这个烂泥潭上了.

在车上熬了一个多小时了,熄了火开了车门下去走走松松筋骨,边上也是同样的精神状态的同路人,自然就聊了几句,有一位消息灵通人士说,他刚听说了前面的救援队开始把车锯开救人了,看起来这车祸不轻啊,里面的人被卡住了,还得消防队员把车架割开才能把人拉出来,也不知道是死是活,我在这条高速上亲眼见过消防队员把人从车残骸里拉出来后,直接放在担架上蒙上白布的.

这么一想,自然就把思绪转移到了那个不知名的车祸者身上了,也不知道是他还是她?是死还是活?这也是和我同样的上班族,也可能有家有小,也可能有各种各样的麻烦,可是他如果现在还有知觉的话,他可能只希望自己能过今天这一关了.

说起来有意思,我在车里面的时候怨声载道觉得自己到了大楣了,走出车门,发现原来这里的受难者根本就算不上我;在车里只为自己这想,在车外能为他人担忧,这从深的说,叫"同理心",从浅的说,叫"同病相怜",所以说,我不是个自闭症,我只是自闭症他爹.

这么想了,再下面堵在路上的又一个小时就过得快了,等道路再通后,因为高峰期快过了,到是能开得快了,但是还是没能赶在十点之前回到家,到了家是十点过十分了,那些停车位肯定早瓜分完了,正在左顾右盼间,突然见前面有辆车要走了,赶紧把坑填了,心里那个乐啊,来的晚但是来的巧,老天怜我有善根吧.

binfeng2000

在我医生给我的美国儿科医生学会对自闭症孩子使用精神科药物的"事实陈述"(Physician Fact Sheets)里,引用了一个资料说,(美国)有45%到50%的儿童和青少年的自闭症谱系的患者在接受精神科药物的资料,这里面到底什么才算是"精神科药物"的治疗,具体的文献没看到,以后找到了再细看.

这里有几个想法:

1) 听说有的医生说,"药物的尽头,是教育的开始",吾意不然.教育是从小到大毕生的.这跟药物不冲突.
2) 从经济学的角度讲,教育(训练)和药物那个更经济?那个更有效?当然是药物了,"药到病除",但是具体地在我们这个自闭症的问题上,关键是你那个药对不对?你不能那那些假设,那些书上的推论,那些表象的试验来判断,你也不能用某个人的经验来推论,因为药物的有效性是靠临床来检验的,是生物统计上的事.所以我能相信那些FDA认可的药物,而不会去尝试那些生物疗法.(我曾化了近一年的时间看那些生物治疗的文章,书和案例)
3)精神科治疗多动症的药物,是有各种各样的副作用,但是有副作用的比例大概是10%左右,那些严重的副作用的比例更少.
这里的关键问题还是:第一,要知道药物并不是万能的宝贝,所以不能有"过量服用",这样的情况出在那些药物能起一定作用人身上,有点效果了就会产生幻想.第二;前面的试用阶段很重要,要尝试各种不同类型的药物,找出最合适的.第三:尽管有严重副作用的案例听起来吓人,但是比例上很少很少,相比之下,从药物中受益的人会更多,只是他们不太响罢了.

最后一点,是我还没开始呢,没有多少具体的看法,都是拾人牙慧.但是原则上,我是把"教育训练"已经作为支柱的前提下,去尝试药物的,而不是把药物当成是解决问题的最后法宝.我也很清楚,即使这类的药物有效果,它们也只是帮助了一些和自闭症相关共生的一些边缘性症侯而已,对核心问题还一点无能为力.  但是 ........

binfeng2000

现在再试着问答VIVIAN的问题:

1) Metadate 和 Ritalin 应该是同一类药,属于STIMULANT类的,主要是针对"多动","多兴奋","注意力不集中".但是二者的"有效期"不同,Ritalin也是有几种不同的,主要差别在有效期,我们的这个据说是有八小时的效果,正好能用到放学.

2)这种药对有心脏病的孩子要非常小心,也可能加重TICS症状,妥瑞症的孩子禁用.它的副作用之一就可能是心跳加速.

3)这类的STIMULANT是那种药到有效,药去无效的,所以可以根据情况来决定当天要用还是不用,这样也可以作出比较,但是孩子对药物的反应也是不同的,有的反应很敏感,有的就需要更多的药物,这都要慢慢地尝试才能知道.

4)另一类的药物叫SSRI,是主要针对"刻板行为和思想"的,那是需要每日服用,身体积累到了一定程度后才能反应,如果停了药后,也需要一定的时间后效果才能消退.

5)任何我现在的思路和方法,我都不会停下来的,而且还会更深,因为根据现在的药物状况,我不觉得这些针对多动症饿药物,能有多大程度上改善闻森的情况.但是不妨一试.

6)尽管很多医生劝告不要在孩子小于五六岁时去尝试那写药物,但是我的标准是还有一个,那就是要看自己的孩子能不能用语言来说明自己身体,情绪上的不舒服,否则,你用了药物,他感到不舒服,他不能正确表达,却用其它的行为和情绪来宣泄,这样你就掌握不了药物的真实反应了.

7)对于你家的勤儿,或多或少地和闻森处于同一个生理期,你讲的家长的作用很对,但是还有一点,就是随着孩子的长大,家长的辅助作用要开始消退,他的"自主经营"要更多些,如果自己能依靠药物,自然会是一个很好的办法,毕竟父母不能和他一辈子.你可以给他一个很好的环境,但是这个"教育训练"也是有副作用的,那就是孩子离不开你了,自己缺少独立的条件,不光是独立地生活,还有独立地思维和判断,这些自然是很重要的.

还是一句话,我在这个问题还没资格多说,还是让我先做起来吧.

binfeng2000

"如果将来勤儿需要，我也不会排斥药物，不过我尽量不让他在成年前使用。"

--我到是听人说过她的孩子小时候用,大了就用不着了,这也是我希望的结果.

binfeng2000

我会去订这本电影,谢谢.

binfeng2000

"日常生活里的思维能力"


甄老师有句话说到好:要在日常生活中,就随时地注意孩子的思维方式,随时随地地扩展到思维能力的训练.(大意如此)

今天闻森下了校车,掂了掂书包,空荡荡,估计今天又出去玩了,问他今天干了什么,他要么是千头万绪不知道从何说起,要么就是不屑于如此低级的谈话.他不说.
所以我用了一下激将法,我说,"那么你今天就在学校里睡了一天啊."
闻森中计,说当然没有啦,我们今天看了虫子.
我继续问,"你们是在那里看虫子的?语言课?自然课?还是课间休息?"
闻森说,我们在花园里看的.他们学校里有一片小小的花园,每个年级都有自己的一小块地种花种草.
正好我在等车的时候,看着新到的"自闭症文摘"杂志,里面有一篇讲一个星妈看见一个小动物的感慨,上面的题图是一只弓身糯动的毛毛虫,所以我和闻森的话题就转到了这毛毛虫如何地爬行,他再接着讲起了这毛毛虫以后变成了蛹,结了茧,再变到了蝴蝶.
一边说着,我们一边也上了楼梯进了家门,这时候闻森开始下结论了:这世界上只有蝴蝶是小时候的样子和大了以后的样子是不同的,所有其它的动物和人小时候的样子和大了以后的样子是一样的.我纠正他说,"更确切地说,是小时候的样子和大了以后的样子是相似的,是looks like,而不是same".闻森接受了这样的说法,把自己的结论重说一遍,改了过来.
闻森现在越来越喜欢做这样的推论,乐此不疲地做着这样那样的概括性的结论,但是这样从个别到一般的思维方式是欠妥的,可是我不能拿这样大人的概念和闻森去理论,我得找出一个他认知范围内的特例来,让他知道他的结论是不对的.
我飞快地想着,不一会儿想出来了:青蛙!一说出来,闻森也就同意,因为他知道从蝌蚪到青蛙的过程,但是他问我蝌蚪英文怎么说,我却答不上来了,如果看见我能认识,但是要凭空拼出来,我答不出来,闻森说,"我记得是T开头的",我也知道,但还是拼不出来了,现在就是这样,越来越多的问题我得交白卷了.

另外一件事,先记一下:下午没睡好,接连两个电话把我吵醒,一个是老板来的,问了昨天夜里的一个问题我是怎么处理的,因为上头追究责任了;另一个却是闻森学校里的护士玛格里特打来的,她问闻森吃药了吗?吃多大剂量的?叫什么药?我解释说,我们还没吃呢,药房在定药,估计今天能到吧,如果他吃了我肯定会把这些情况包括可能的副作用写给学校的.
玛格里特说原来如此,因为她们都知道我们去看了精神科医生,她们头儿还特地问了闻森说,你吃药了没有?闻森说,我每天都吃啊.头儿就想看起来这药没什么用,就让护士来打听一下,我说,闻森肯定是把我们给他吃的Attensive Child营养补充剂当成了老师说的多动症的药了,这一方面也说明了这营养补充剂短时间里没什么效果,我们给精神科医生也看了,医生看了成份说,看起来里面的东西都没听说过有什么被证实了的效果,但也吃起来无害,所以我们几坚持下来了,好不容易能让闻森吃点新东西.

玛格里特说起来,原来她的十四岁的儿子也是在特殊教育的,过去她也是担心副作用,迟迟没给孩子尝试药物,到了现在才开始吃精神科的药,她觉得还是有帮助的.她说,其实有些家长给孩子吃了药后,一开始先不告诉老师,因为如果有效果的话,可能老师自己就先察觉了,等老师来问了,那么肯定是这药有效果的了.她说,等闻森吃了药,先给她说一声,她可以就近多观察闻森.我真是太感谢了,她又是专业的护士,又是特殊孩子的妈妈,而且还是华人,真是天助我也!

binfeng2000

"闻森真的多动到要用药了吗？"

---他没有多动到够得上"多动症"的份上,但是他的多动表现在他会有同时的不少思想和行为在并行着,使得他在精神上,行动上始终地处于一个"忙碌"的状态,这样的话,他对当前面临的那个主要任务就没办法来集中自己的全部资源来执行.就象是电子噪音太多了,主旋律出不来了.

对于多动症中的利它灵之类的STIMULANT药物,依我的理解,是为了加强神经中枢的刺激,其目的在于加强"中央"调控,使得那些"非主旋律"的噪音能得到抑制,从而使得他能"解放"出自己的资源来集中在当前的主要任务上,只有他能把自己的主要精力分配在主要的任务上,他的注意力才能集中长久,才能排除其它的干扰,这样达到"不分心"的效果.

希望这类的药物能有这样我想象中的效果.

同时,也是我自己早就在做的,从习惯上培养他的执行能力,也就是任务分主次,一个时间只做一件事,有始有终等等,这在监督的情况下还好,在他自由的时间里就难说了,希望有这样那样的精神科药物能在这个缺口上帮上忙.

binfeng2000

"吃药第一天"

星期五药房的药到了,星期六早上就动员闻森吃了,一开始他不愿意,找了个借口说自己不舒服,但是这明显的是white lie,刚才还好好的和妹妹看<<猫和老鼠>>呢,一听说吃药就来肚子不舒服了,我不为所动,坚持了一会,还是答应了,我给他示范了一下吞胶丸的动作,他一试,很顺利地吞了下去,出乎意料之外.现在吃的是:METADATA CD, 10mg,口服,估计药物作用期为八小时.后来他妈妈不放心,要求他要是那里感到不舒服的话,他要和我们讲,闻森说,"I just feel confused".搞得妈妈大为紧张,想这是什么意思,我想这是正常的,因为对他来讲,药是因为病了才吃的,而现在这个"看脑子的医生"给他吃药又是为了什么呢?讲话太多是病吗?太兴奋了是病吗?思想开小差是病吗?这对一个八岁的孩子来讲,可能他是不会觉得自己有病的,之所以他来吃这个药是因为家长要求的,医生要求的,老师要求的,所以由不得他"confused".

这就引出一个关键的话题:如果是孩子的语言能力还不能自由地准确地表达自己的感受时,我们怎么来判断他的感受呢?怎么知道他有没有异常的副作用表现呢?怎么知道这药有没有效果呢?

我想这最好的判断是通过对比,之所以要赶着星期六开始吃,是因为一方面让他先适应,这样下星期上课前,他妈妈就好弄些,另外主要的还是因为星期六早上有一节武术课,而且这个月是给家长开放的,我可以进去就近观察.闻森上这个武术班有两年了,这也是一个我能观察他和其他的孩子们有多少差别的试验基地.

除了身体苯拙动作僵硬以外,我对闻森在这两年的武术课的主要关注是集中在两点上:第一,他能不能听从教练的指令?包括表扬,警告,训斥,甚至惩罚(timeout)?第二点,是他能不能保持注意力集中?能集中多久?一旦他集中起了注意力以后,又能坚持得多牢固?

对第一个问题,我的答案是很满意的,尽管几乎每堂课闻森都会受到教练的"特别关注",但是他没有一次违抗过教练的指令,没有象家里那样地情绪起伏,也没有把不良的情绪带回家来,这可能得益于他们每堂课最后都有一个疯狂的游戏节目,出来后可能把课上任何的不快忘得一干二净了.也正是通过这点观察,让我有信心觉得可以让闻森尝试"脱离":脱离家长的呵护,脱离"特教"这个"保温箱",让他能进入到普通孩子的团体去.这就是我们从动物园的夏令营,冬令营,博物馆的"春令营",一直到我们上星期的"长途旅游团",因为闻森能听从指令,所以至少他不会被赶出来,这是第一步,没有我在武术班里的经历,我还不敢去冒那个险.

但是他即使进去了,他到底有能学到多少呢?这就是和第二个问题有关:他的注意力能集中起来吗?闻森在武术班里和其他的班一样,注意力有时候象一匹野马,有时候又象是一个神出鬼没的心不在焉的游魂.在这个武术的前期热身中,因为是一套在教练带领下的常规动作,这段时间每个孩子都能很合作,而在下面的两个过程里,闻森的"毛病"就出来了,一是在观摩教练动作时,你就能看到他的眼光游离,视而不见,熟视无睹,这些成语都能用得上去,二是在自我练习时,常常是有一个伙伴一起练习的,当那个小伙伴对闻森没有绝对的控制力的话,闻森就开始"幽灵出游"了,一会儿自言自语,一会儿玩玩手指,一会儿想起什么好笑的事情,自己在那里傻乐,现在还有一个小动作,就是经常地要闻闻自己的手指是什么味道.再另外一点就是他一旦兴奋起来就难以自制,常常象过山车一样没法停下来或慢下来,一冲到顶.

带着这样的问题,我就和闻森商量了,今天我要坐在里面看,他不愿意我进去,我想这是因为他知道自己肯定有很多的"劣迹",肯定得被我指点,他自然不愿意给自己多个批评家.最近的这一年来,因为我开始抓学习了,对他训斥多了一点,从过去那个"啦啦队员"的角色变到了"家庭教师"的嘴脸,所以闻森开始在那些他知道会犯错误会有麻烦的场合里回避我,排斥我,象现在他要求自己躲进房间里做回家作业,就是一个明显的表现,这不是一个好兆头,这让我失去了那些他其实是最需要帮助的教育机会,这完全是因为我的批评多度,我的脾气发作,我对他表露出来的失望造成的,一定要引以为戒.

最后我慌称是教练让我进去的,闻森才勉强同意.在里面看着他的表现,和过去的印象差不多,还是有心不在焉,还是有自言自语,还是有一兴奋起来有点忘乎所以,被教练严厉警告,但是感觉到今天的表现好了一点,至少没有坏到让我吃惊的程度,可能是药物的作用,也可能是因为我今天在边上看着.

回家后下午他妈妈去看医生了,我抗不住困意想小睡一会,但是一睡睡了三小时多,醒来一看,闻森和妹妹正玩得不亦乐乎,一般这样的时候,他们完全没有了父母的监督,两人一起能玩的很疯,通常是玩过家家,玩我们家过去养的那只老鼠,他们能把家具搬来移去,做成老鼠洞之类的迷宫,我起来一看,他们把房间照常弄得一塌糊涂,足以让他妈妈发疯但还没到让我发疯的地步这和我在武术班里的猜测差不多,觉得闻森的兴奋程度好象是降低了一些.

电视上正好有一个讲美国华人历史的节目,我就一边看,一边任由闻森和妹妹去玩,眼角边也注意到了他们在玩什么,基本上是玩过家家,我想闻森有个妹妹的好处是无可比拟的,长大后应该不会对女人们太生疏吧.

等他妈妈回来后,我就急着出门去给我女儿买礼物了,明天是她班上一个日裔男孩的生日聚会,他妈妈给班上的同学们发了邀请,事先就决定了要去,去了就要准备生日礼物,所以女儿先去问了那男孩喜欢什么,说是power range,我女儿不看那个节目,所以不知道是什么东东,但是她很聪明地要了张power range图片回家给我们看,我说这个卡通的玩具不大好买,这已经是过时了,要是买不到的话,那他还喜欢什么呢?女儿说,他还喜欢Thomas Trains!这我就好办了,看来我女儿把送礼的学问学到家了.

在玩具店Toys T US里结帐的时候,突然发觉他们把每个收帐台上布置了一个广告箱,原来是给自闭症的组织Autism Speaks募捐的,这也是我每年从工资单里捐款的单位,还有我拿来付款的美洲银行的信用卡,也是这个组织联合发行的,我的每次用这张卡消费,银行会把利润的一小部分划给这个组织.看到这么几年里,那么多的星爸星妈星奶星爷们把本来是一个连儿科医生都不大熟悉的自闭症,变成了一个走向主流媒体,走向普通大众,走向家喻户晓的运动,想到有这么多全世界携手并肩的努力,心里很是宽慰.

回到家已经晚上七点了,一开门,就见闻森和妹妹在沙发上跳,他妈妈说看样子这药劲已经过去了,算一算已经过了八点了,该过了,果然不出所料,闻森的狐狸尾巴露出来了,马上他就开始说个不停,我说他话太多的时候,他给自己造了个新词说他是个"talker",以后八点钟电视里放的是"Narnia",这电影我们以前看过,所以就重新看一遍,但是闻森的问题不断,不断地问着下面会怎么样,这个人物后来怎么了?我只有让他安静地看下去,我们会看到答案的,但是他的脑子里好象是有一个小精灵不停地逼着闻森去找答案,这和我们过去读过的关于强迫症OCD的书里讲得一样,他们的那些异常的语言和行为的根源是因为他们的头脑里有一个执着的念头挥之不去.

我们又看到了那个我们熟悉的闻森,动个不停,忙个不停,说个不停,问个不停,烦个不停,累个不停.我在这第一天也有所领悟:原来这多动症的药本来就没有什么"治不治本"的说法,它其实只是把问题暂缓了一下,给你留出了一个"窗口",让你能抓紧这个时机做一点有效率的事情.等时机过了,窗口一关,就黑暗如旧了.

所以现在最关键的期望是要看看闻森在学校里有多少的改善.

binfeng2000

"爱与信心"

星期天中午,是我女儿同学的生日聚会,定好在一家日本餐馆里.几天前征求了闻森的意见,问他想不想一起去,他还是想去的,昨天又和他敲定了一遍,因为怕日本餐馆里的食物他不接受,和他商议如果没有他熟悉的食物又怎么办,从他那里再次得到了肯定,我们就决定一起去了.

但是到了那里,大概是看到了桌上准备的食物,是那些寿司之类的,不是闻森所熟悉的样子,他可能就打退堂鼓了,后来因为还早餐馆里没人,闻森一兴奋就在里面乱跑起来,我不得不把他带了出去,换了一家他能接受的餐馆,我和他两人单独用了餐.今天的药效看样子一点没有.今天早上也是吃了药了,但是当时在家里却找不到了药瓶,我知道肯定是他藏起来了,盯着他要,终于他说出了他藏在自己的房间里了,等我拿出来一看,除了这METADATA外,他把那瓶Attensive Child的维生素也藏了起来,而且自己在瓶子上批了两个字:"JUNK!",他用这种方法来表达对我们要求他吃药的不满.

吃完饭,我们在这个商业中心四出逛逛,等着女儿他们结束,到了一个火车模型式的游乐场上,闻森和另一个女孩从不同的方向上同时爬到了车顶,我让闻森让对方一下,闻森问:"是不是因为女士优先啊?",我边上那小女孩的母亲惊讶地问我说,"他刚才是在说Lady First吗?",言语之间很是赞赏,我微笑回应,但是那女士不知道的是,闻森只是按照他被教育的"规则"行事,如果这规则说"男士优先"的话,他也会毫不犹豫地去做的.

但是过了不久,闻森就有点莫名其妙地转到了龙卷风的话题上去,翻来复去颠三倒四地就是问着这么几个问题,终于把我问烦了,我对他下了最后通牒只能再问五个问题,看起来今天的状况比没吃药还差,闻森好象是特别地烦躁,尽管没有在情绪上表现出来,但是他脑子里的那个小精灵今天逼他紧了点,所以他一整天嘴里不停地问着说着.平时没有吃药时还不至于这么,是吃了这药的副作用吗?还是他把对吃药的疑惑转移到了这上面来?还是纯属是新环境及突然的热天气?

等女儿他们的聚会完了后,女儿和她最好的朋友Sarge手拉手粘在一起出来了,两小姑娘还舍不得离开,想去玩旁边的旋转木马,闻森不想坐,就在外面的草地上继续地问我关于蚯蚓的问题,他想要知道的是蚯蚓钻进地里能有多深?其实这个问题在我们春假的旅行团的四天里,他问了我四天,起因是因为我们在临出发前在图书馆里挑了几本书,其中之一是关于蚯蚓的,他的这个问题也没有标准答案的,只能大致说可能有几英寸之类的,但是对这个回答闻森不满意,他要知道的是到底究竟会有多少英寸,他一有机会就会把这个问题搬出来.

两个小姑娘玩了两遍木马,总算出来了,两个妈妈就在商量下星期六给她们安排Playdate玩伴的事,闻森把我叫到一边问:"什么是Playdate?"
我就把这个意思说了一遍,然后顺便给他"预热"一下下星期六如果妹妹和女朋友们去玩了,他该怎么办?
闻森说,"那我就和你去什么地方玩吧".
我说那好,我们到时候再说吧.
闻森问:"heart-broken是什么意思?"
我想他怎么突然问起这个来了,但是正好把这个"比喻"的字面意思和它的蕴涵意义给他解释一下,毕竟"望文生义"也是他们传说中的缺陷,我就给他讲:"心碎了不是真的是人的心破碎了的意思,它是说人很难受很伤心."
闻森明白了heart-broken和sad是一个意思.
我再更正他说heart-broken和very sad是一个意思,一般的sad还没到heart-broken的程度呢.
闻森接着问"我没有朋友玩是heart-broken吗?"
我想这才是他想说的,而且我也记起来了在"Berenstain Bears"的书里,小熊妹妹被那些熊哥哥们拒绝参加他们的游戏时,书里就说的是"sister bear heart broken!",原来闻森是这么拐了个弯来表达出他对没有朋友玩的担忧.
我意识到了这一点,就很坚决地说,"不会的,有朋友玩,会有朋友玩的乐趣,没朋友玩,自己也可以找到乐趣的,没必要就要伤心的."
闻森接下去说,"我一个人的时候,可以看书,看电视,看电影..."
我毫不犹豫斩金截铁地回答他:"你说的完全对!"

上星期天,由纽约的"世界日报"总部邀请了一位在德州从事婚姻和家庭心理治疗的医生卓以定来做一个讲座,"如何和子女说爱谈性?",卓医生在这家报纸周刊上还不定期地写专栏"诊疗室的春天",我很喜欢看,事实上我这个帖子一开始的第十楼就是说她的一篇文章的.那个讲座我很想去听,尽管我自己的孩子还小了点,但是因为那时是春假,我们赶不回来.正好今天的周刊把医生的演讲给登出来了.

在她的讲演中,讲完了具体的事例后,她说对于家长来说,其实只要掌握两点是最主要的了,一是"谈性爱要诚实和信任",一是"给孩子信心,走自己的路",最后她说道:"让小孩子知道,人是会犯错误的,错误本身没那么重要,是克服错误的本身才重要,还有孩子要有信心,孩子的信心有一半是父母给的,他们有信心,就会选择自己的路."

我们常常听说对于那些身体有残疾的人,常常鼓励他们不要把自己的眼光只盯在自己残疾的那一部分上,比如自己的腿残了,但是手还很好,眼睛看不见了,但是听力却敏锐了,成功经验不会让那些残疾人士们只盯在自己的不幸上自怨自艾,自暴自弃的;那么如果说社交障碍是自闭症的核心障碍之一的话,我们又何必一定要把社交变成他们的"原罪"呢?社交固然重要,但是更重要的是孩子自己对自己的不足有个正确的认识,更重要的是他们对自己的信心.

binfeng2000

"上帝的恩赐"


张雁如是说:

"什么叫手足之情？从小一起长大的亲人能在这个艰难的世上相携走过，是上帝给我们的恩赐。
在千辛万苦中的幸福，只有我们这样的家庭才体会得更深啊。"

这是我很长时间里听过的最好的描述.

早上送闻森去上学,在等车的间歇里,他拿着他的那本世界地图册在考我,这会不是在考地理,而是考各国的货币,我勉强能答出:美国的美元,中国的人民币,加国的加元,墨西哥的披索,法国的法朗,英国的英镑,日本的日元,俄国的卢布,大致这么几个,但是闻森毫不手软,继续指着非洲,大洋洲,欧洲,南美洲问下去,让我一点答不上来,闻森说:"爸爸,你真的要去上个大学啊!"

昨天我老婆悄悄地透话给我,我女儿给我的生日礼物已经想好了,她看我手腕上老没手表,决定给我一个手表.我说,现在那里没时间看啊?车上,手机上,电脑上,处处有时间,我犯得上在手上添得累赘吗?老婆说,你别不知好歹,你女儿现在这么大都能想到你没手表戴了,你还能期望什么别的啊?说归说,真的我女儿送我个玩具表的话,我还是得天天戴手上,得戴一阵子.

我女儿一边收拾着自己的玩具,一边嘴里嘟嘟嚷嚷地说:"怎么这屋子就我一个人在收拾啊?闻森,你的玩具你自己收拾,我再也不帮你收拾了!",活生生是她妈妈的翻版.我想如果那一天,闻森领回家一个女孩说要结婚了,我心里可能说,别急,先让我见见那女孩她妈,你未来的丈母娘是怎么样的,以后你未来的老婆也就会怎么样.有其夫必有其子,有其母必有其女.

昨天闻森说,"妹妹在睡着的时候很cute."这类的好话过去没听说过,到是吵架时,听闻森说:"我再也不会和那个女孩玩了!",他气得都不想说妹妹这个词了.而我女儿去年时再背后说闻森stupid,今年的话,问起她家里最喜欢谁?答案依此是:妈妈,爸爸,家里的老鼠(已故),家里的金鱼,还有闻森,好歹今年闻森上了她的榜了.但是今天女儿发烧了,没去学校我在家看着,等下闻森回来得先给他在楼上打好招呼,否则他可能看见妹妹先回家了,会不高兴.这家里两个,一个是天生的老大,唯我独尊,唯我第一,一个是不甘心的老二,心想凭什么你就占先?两人还得磨合一段很长的时间,过去看他们打打闹闹让我头脑发热失去理智,现在想想,这何尝不是一件好事,以后我女儿看见她老公吹胡子瞪眼的,可能会想,我连自闭的闻森都经受住了,还怕应付不了你吗?而我儿子如果有幸讨上个老婆,老婆处上风时,闻森也可能想,我连刁蛮的妹妹都处过这么多年了,怎么着我也能在老婆面前学个乖吧?

这两天,有点空看了一点电视,一个是讲华人在美国的历史,其中一个家庭是为了子女教育学着"孟母三迁",父母亲都是干些粗活的,但是子女很争气,最后拍的他们家的镜头,就知道父母亲如何辛苦一生,但他们得到了最满意的报答.另一个是昨天的晚间新闻,讲在海地行医的医生Paul Farmer,他出生在一个普通教员的家庭,但是他父母亲从小让他们受一种非常规的教育,他们家住过一辆巴士,住过一艘船,后来他从哈佛医学院毕业,来到海地为穷人治疗,并且建立了一家慈善医院,镜头里有当地的穷人在痊愈后给他送来一点礼物,那天他收到了两只公鸡十几个鸡蛋.记者问医院里还有一个也是从哈佛医学院毕业的美国医生:"象你这样三十一岁,哈佛医学院毕业,在美国可谓是前程似锦,你到这里来不会后悔吗?"那医生说:"这是我做过的最正确的选择".

我自己的孩子长大后会变成什么样子?我可能做不到象前者那样的"孟母三迁",但是我真希望我的子女们长大能象Paul Farmer那样,名校毕业,(满足了我这个丑陋中国人的虚荣心),但是他们能找到并且倾心于自己认准了的事业,无所谓名利,无所谓成败,只要他们做着自己觉得有意义的事,而且乐此不疲.

有愿如此,虽死无憾.

binfeng2000

"瑕疵"

早上给闻森穿好衣服后,他当即表示这袜子不对,翻过来一看,那袜子底已经有了个小洞.要是过去的话,早上赶时间也不会和他费口舌换一只就是了,但是今天是我去送,起床还早了几分钟,所以我心思一转,不主动帮忙,想看看他会怎么处理.
我说,"一点点小洞,没关系的."
闻森说,"我不想这粘我的脚."我想是因为这个小洞,让他的皮肤直接接触球鞋底,会有些粘粘的,他肯定不会接受这个瑕疵,因为这关系到他敏感的神经之一:触觉.
"那你怎么办呢?"
闻森说,让我把袜子倒穿吧,有漏洞的这面朝上,(这样就不会粘脚了),但是因为这袜子的脚型反了,不容易套进去,闻森喊我帮忙,我很乐意地帮他穿好了.
对今天这个经历很满意,象是在餐馆里无意之中信手掂来点的一盘小菜,却没想到味道出乎意料地好.
这里面可喜的是,不光是他能接受了这个有漏洞的袜子,而且他还自己找到了解决问题的办法.
他克服了"凡是破袜子就不能穿"的刻板,能够接受事物的不完满,这是一个很值得一提的进步,因为有很多的高功能或爱斯柏格的孩子们,因为对事物的刻板认识,而常常以和年龄不相符合的"完满标准"来要求自己要求他人,这自然使得这个孩子会遇到很多的挫折和困扰,从一个角度来讲,有这样那样"完美主义"的孩子们,可能都不容易接受事物的改变,尤其是当事物向完满的相反方向时的改变.

我忘了是那本书,或者是那个演讲时,看到了在讨论自闭症谱系的孩子和成人如何地把握着"good enough"的标准,比如说,老师说写一篇五页的论文,一个谱系里的孩子可能非得要完成五页,不论他会很自责,但是如果一个正常的孩子,他也包括了论文的所有方面,但是在字数上怎么也凑不起五页,他可能就会想:"我也写了四页了,该说的都说完了,可以交差了,good enough".而自闭症的孩子在这一点就不会那么自然.

所以,对闻森今天这双破袜子,其实包含了两个层次:一个是他接受了"尽管是破的,但是我还是能穿的,"第二个是:"我只要把它倒过来穿,就不会粘脚了,Good Enough!"

Good Enough --->  Enough Good !

binfeng2000

"生命中不可承受的难关"

今天女儿还是病着,早早下班回来接替老婆看孩子,下午连自己也拉起肚子来了,睡不着看起了电视,今天的MTV的"True Life"讲的是三个有妥瑞症的青少年,两个男的,二十岁左右,一个女孩,十六岁,两个男的,一个是业余的相声演员,一个是职业的摩托车特技运动员,女孩子是高中生.
生命对他们来讲,从他们很小的时候被诊断成妥瑞症的时候,就开始永远地承受着命运对他们的不公,同时也就早早地开始了人生的抗争.
那个刚二十岁的业余的相声演员,还只能和父母生活在一起,但是他说我要努力独立生活,我要搬出去自己住,我要约会女朋友.那个摩托车特技运动员可能是最成功的一个了,他从小就是个摩托迷,从小他就学会了把自己的注意力从妥瑞症上转移开去,投身到自己热爱的事业中去,他终于成为了一个职业选手,尽管有时当他高高地跃入空中时,正好妥瑞症发作他控制不住自己时,常常会摔得鼻青眼肿,但是他成功了,不仅是他在事业上的,还有在情感上的,他有一个温馨的家,一个很漂亮的女儿,一个很漂亮的未婚妻.
现在最难的是那个十六岁的女孩,妥瑞症在她困惑的青春期时候的发作,更让她无所适从精神崩溃,看上去她自己也是躺在妥瑞症这张借口上,放纵着自己的情绪,却反而让自己和周围的亲人朋友变得更糟.最后的故事是她去接受了脑部手术,希望借助医疗的手段帮她克服妥瑞症,片子的最后是在手术后一个星期,理论上应该是手术能起作用了,但是她发觉没有效果,可能还需要等一段时间,这片子就在这么一个让人牵挂的悬念上结束.

人生很难说是不是公平的,有的人无病无灾却活得如行尸走肉,有的人天生不辛却自强不息,有的人一马平川却自甘堕落,有人开门遇山却相信世界上没有过不去的难关.

binfeng2000

"吃药第四天"

闻森这是第四天吃METADATA了,从学校到家里,我们都看不出来有特别明显的变化,给了医生电话,医生说从明天起就再加一粒,这样就吃20毫克了闻森林11自然不乐意,但是拗不过我,勉强答应了,老师那里也写了便条,再看效果吧.

医生的报告也出来了,他写了三个印象是:

1)广泛性发育迟缓(PDD-NOS)伴有刻板行为
2)有多动症注意力缺乏症的综合表现.
3)有焦虑表现

前面的这两个结论,一个是现成的,一个是明显的,没有什么可说的,但是这个"焦虑",他能得出这样的印象来,确实是有专业眼光的,因为那次闻森的表现还可以的,表面上看很放松,因为我们和他讲过这个医生是不打针的,一进门还有玩具玩,出了门之后,闻森还说:"这个医生真好玩".我想医生的结论一是靠我们的描述,一是他自己的观察.

在医生的报告里的第一句就是:poorly related.这个描述有点拐弯抹角,也是有点专业角度的,因为确实从表面上看,闻森有问有答,行为举止上也没有特别的地方,经过了医生的容许,自己在边上玩医生桌上的玩具,除了现在闻森喜欢闻一下新玩具的刻板行为被医生注意到了之外,好象没有特别的地方露了馅.但是我还是觉得医生的判断是对的,这也是我隐隐约约的但是找不到确切表达的地方.因为如果我们想一想,我们带孩子去看医生,孩子是主角,尽管他可能不是那个问答主要问题的人,另一个主角是医生,所以这屋子里的人应该是以这两个人为中心的,作为这个孩子,他可以不回答很多的问题,他可以自己看书,看玩具,但是他应该知道大家讲的是他的事,他会关注,他或许还会和别人争辩几句,这就表示他是"融入"的,也就是"related".

这就是闻森那时候的微妙的心理:他当然也知道我们是在讲他,也知道到这里看这个医生就是为了他,但是如果不是特别地指名道姓要他参与的话,他就游离在一边,在边上"忘我"地玩玩具,好象他完全和我们在讨论的事和人无关.这就是我们今天的处境:闻森的语言也顺溜了,刻板也基本消除了,情绪也控制了,但是他还是不会自觉自愿地介入到别人的世界去.

binfeng2000

"在梵高的星空下"

我还是第一次知道这首唱梵高的歌是Don McLean写的,今天看到他在台湾开演唱会的消息才知道,又是一个知道的太晚了的遗憾.

在我很早的时候,看的第一本画家的传记叫<<亲爱的提奥>>,提奥是梵高的弟弟,也是他唯一的朋友,唯一的经济人,这本书是兄弟俩的书信集,梵高把自己所有的梦想所有的激情所有的寄托所有的勇气所有的伤心所有的羞辱所有的困惑所有的失败都一笔一笔地写给了弟弟,因为这世界上没有其他人能和他说这些,听他讲这些.这个世界上除了提奥,曾经没有一个人相信他.当时所有的其他人,都将他视为疯子,但是你看他画的每一棵草,每一朵花,没有一处是颓废的,没有一处是枯败的,这心中难以扑灭的激情在笔下熊熊燃烧.

对那时候那个怯弱的笨挫的愚蠢的贫穷的年轻人来说,这是我人生的第一次惊醒,原来无论一个人的物质处境社会处境生理处境如何地沉到了世界的底层,但是如果他心中有一团火,那这团火就怎么也不会熄灭,总有一天会升上星空,照亮世界.

后来,给我儿子取名字时,在找和中文名字对应的英文名字时,我第一个是想到了Vincent,因为梵高是姓,他的名字是Vincent.再后来,我经常领着儿子去大都会博物馆,因为一个是那里有空调,否则夏天冬天里,我儿子只会满地乱跑,我也吃不消,再后来,发觉这乱哄哄的博物馆里可以帮他练感统啊,还可以学规矩,这博物馆里处处贴着规则,而且我每秒钟地极度警觉着,防着儿子不要去碰那些展览品,如果我儿子在上面划出一道指痕了,可能我就只能把这辈子卖给博物馆抵债了.

有一天,我灵机一动,把他领到二楼的现代馆,跟闻森说这里有几张画的签名是和你一样的,也叫Vincent,我们要不要来找找,我想这样至少有几分钟能让他不乱跑,把注意力集中在一样事情上吧.闻森果然找到了一幅梵高的话,兴奋地指着Vincent,但是很快地他的注意力就涣散了,不等找到边上的第二幅画,就泥楸一样地溜走了,我得赶紧追过去,但是如果当时我有个幽灵的话,我的幽灵会长长地徘徊在那里,心中的遗憾如海翻腾,在那个我又熟悉又陌生给了我半生勇气的名字前,在我又熟悉又陌生有着同样名字的儿子后,我想我的梦想就象是我儿子的注意力那么地短暂,或许我永远不能和我儿子一起看那旋转的星空,看加纳医生眼里的悲天悯人,看田里的乌鸦带来命运的召唤.我的幽灵一定会长歌当哭,因为我就象是一个结不了果子的树,满树的芬芳最后只会和树木一起腐朽.

今天看了这首歌,我才知道这里面正是唱出了我想唱的歌:

.
Now I understand what you tried to say to me,
How you suffered for your sanity,
How you tried to set them free.


有一天,我在想,我不管什么是ABA,还是RDI,还是地板时光,还是吃这个药那个药,或许我做不好,或许我做不到,或许我做错了,或许我走迷了,但是我咬准了一点不会松口:我要做的就是怎么理解他的内心,我要明白的就是他是如何地为自己的理智而受苦,我要做的就是怎么帮他得到解放.

总有一天,我也能听懂了....



http://www.youtube.com/watch?v=4h9ARdPHSBg&feature=related

Starry, starry night.
Paint your palette blue and grey,
Look out on a summer's day,
With eyes that know the darkness in my soul.
Shadows on the hills,
Sketch the trees and the daffodils,
Catch the breeze and the winter chills,
In colors on the snowy linen land.

Now I understand what you tried to say to me,
How you suffered for your sanity,
How you tried to set them free.
They would not listen, they did not know how.
Perhaps they'll listen now.

Starry, starry night.
Flaming flowers that brightly blaze,
Swirling clouds in violet haze,
Reflect in Vincent's eyes of china blue.
Colors changing hue, morning field of amber grain,
Weathered faces lined in pain,
Are soothed beneath the artist's loving hand.

Now I understand what you tried to say to me,
How you suffered for your sanity,
How you tried to set them free.
They would not listen, they did not know how.
Perhaps they'll listen now.

For they could not love you,
But still your love was true.
And when no hope was left in sight
On that starry, starry night,
You took your life, as lovers often do.
But I could have told you, Vincent,
This world was never meant for one
As beautiful as you.

Starry, starry night.
Portraits hung in empty halls,
Frameless head on nameless walls,
With eyes that watch the world and can't forget.
Like the strangers that you've met,
The ragged men in the ragged clothes,
The silver thorn of bloody rose,
Lie crushed and broken on the virgin snow.

Now I think I know what you tried to say to me,
How you suffered for your sanity,
How you tried to set them free.
They would not listen, they're not listening still.
Perhaps they never will...