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楼主: 拓果妈妈
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安心守侯,静待花开

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1#
发表于 2012-9-24 14:18:27 | 显示全部楼层 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
补充一下我家孩子的情况供以后其他家长对照参考:
    果果,女孩,2008年12月19号出生。一周岁会走,之前除特别怕生人外无明显不对之处。
    两周岁三个月时无语言,无任何需求表示,叫无反映,大小便不知道。无任何理解能力模仿能力,爸爸妈妈为何物不知道,每天笑容满面,白痴天使的模样。
    因年龄不到三岁,温州儿童医院鉴定疑似自闭,立刻送福州训练,一周后模仿出“帽子”的读法,这也是拓果说出的第一个有意义的词语,一个发音一步模仿开始从零做起。
    三个月后开始有大量仿说,五个月会主动表示大小便,六个月后有主动语言出现,理解开始明显进步。胆小,运动差,注意力差,分神严重,毫无竞争意识,情商低。
    2011年12月生病回家休养,主动语言开始多起来。
    2012年2月送幼儿园小小班,行动语言明显不如其他孩子,但有跟随意识,模仿意识,能坐住,无攻击好动等行为。同学名字都知道,学的东西经提示会背诵。当时最头痛的是无竞争意识,无问句出现。
    两个月后开始出现“这是什么,他怎么啦,”等简单的能看到的问句,对“爸爸去哪了哥哥怎么还不回来”等有关情商问题毫无感觉。
    接到以琳的入学通知,2012年四月三十号飞往青岛。
    入学五月分在二二C组, 评估时宋幼春老师就评价说”看着灵活,基础知识太差”。不会排球,不敢上欢乐城,语言数学大课做不住,扭来扭去,胆小一点名回答问题就不敢说话,竞争意识居然很强,合课经常 抢到另一个同伴哭泣。但对于失败有很大的抗拒,没有心理承受能力。回忆功能为极差,归纳总结能力也是弱。
    六月升一二B组,发现她思维想象空间严重不行,完全垫底,数学基础也差跟不上,为此找一组组长毕老师要求降组。进步的是贾老师严格的球技课令她短短一个星期学会拍球了,欢乐城我带她连爬五个来回终于可以自由上下不再惧怕了,情商有明显进步,回忆功能也开始启动了……
    七月继续一二B,八月升一二A,因果的幼儿园开学在即,这也是我们呆在以琳的最后一个月。此次来以琳的目的就是弄清楚果的弱项到底是哪些,重点学习什么样的训练方法回去后教她,所以最后一个月没有压力轻松度过。感觉果的各项能力明显提高,会跟人吵架了,会告状了,与人的交流也明显多且更自然了,并且特别爱找家长朋友们聊天,一起疯玩(特别是爸爸家长们),以至许多家长朋友认为果无自闭问题,我们乃是混入革命队伍里的叛徒……(多希望大家说的是真的[EM06])
    九月开始新的幼儿园生活,换了新的老师,没有再明白告之果的情况企图浑水摸鱼蒙混过关,二十天过去,老师没有发现其不妥,反映一切良好。问其他家长以琳一起毕业的孩子在幼儿园的情况,幼儿园老师个个如此回答,可见不是没事,可能是老师不管事,一入幼儿园,我们家长也鞭长莫及。会说“爸爸去哪了怎么不回来啊,我想姐姐了”等有感情色彩的句子,会在我们大人聊天时树耳朵倾听并插话了,会两面三刀在你面前说爱你在他面前说爱他讨厌你的话了。前天有福州机构家长来探望拓果,言说果和去以琳之前大不相同,四个月前和果交谈玩乐她身上那种机构训练出来的痕迹还是非常明显的,这次从以琳回来后感觉她非常自然,所说的所做的都是自己想的,拿出来的东西都是自己的了。一这样说,我又后悔为什么不多呆在以琳学习一段时间……
    有时我想:我们这一生其实都是在守侯,在等待,守侯岁月的流逝,等待主来的日子,就让我们陪着我们的孩子,慢慢往前走,相信他们一定有他们花开的时刻,绚烂的到来。就象去年,我以为我将和果永远生活在地狱里了,可是谁又能想到今天的我,还可以平心静气地写这篇文章呢?主的旨意必有所成就,那成就,也一定是为可以耐心等待的人准备的。
    祝宝贝们越来越好!
   
   
2#
 楼主| 发表于 2012-9-26 10:22:11 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]bi...

下面引用由[U]binfeng2000[/U]发表的内容:

散花的天女,你要从自己第一个帖的后面跟上去,就象我帮你找出来续上去一样,这样就不会散了,把自己的哪个主题帖收藏一下,以后就找得到了.

新手新手,原谅原谅,深刻检讨中……
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3#
 楼主| 发表于 2012-9-27 10:35:59 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]sk...

下面引用由[U]skeen[/U]发表的内容:

LZ,问你一下,你确定你女儿是自闭症么?

去年医生鉴定说疑似自闭(其实就肯定是的意思,因为年纪没到三岁,医生都是这样说)。后来训练半年后觉得进步很大怀着侥幸的心理又去别的医院鉴定,一家说只是发育迟缓(后来圈子里的很多家长反映这家不典型自闭基本都定发育迟缓,耽误了好多孩子训练的黄金时间)。另一家直接说是自闭谱系内,但情况较好,好好训练以后还是可以正常上学什么的,就是将来废话比较多,当时其实是仿说严重,没有主动语言的,(但现在真的发展成成天叨叨说很多话的那种[EM10],我是真的很佩服这个医生的)。现在也想找个权威性的医生再鉴定下,但周边没有也就先学习着要紧了,(也是怕再次承受打击,暂时活在她是被误诊的侥幸中。)
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4#
 楼主| 发表于 2012-9-27 11:47:27 | 显示全部楼层

re:昨天去看果果舞蹈课,偷偷观察她的表现,老...

昨天去看果果舞蹈课,偷偷观察她的表现,老师在前边跳,果倒也模仿个八九不离十,但是会稍慢半拍,感觉眼睛传递到大脑还是不那么顺畅迅速,但是她喜欢的课,已经很努力去关注了。老师停下来做单个动作的示范,果的注意力开始涣散,有发呆的情况出现,有时能够自己回过神,有时只能是听到老师的拍掌提示才清醒。我注意到有一个胖胖的小女孩,从第一节舞蹈课开始,每次看到她,她都是在哭,躺在地上的那种,哄也没用,没有一个模仿动作一个配合动作。今天还是在哭,因为她站在孩子们的前面,挡住了孩子们的视线,老师就把她拉到后面去,可是那个孩子又走回自己原先站的位置上继续哭泣,老师又拉走,孩子又回来……,连哭都一定要站在固定的位置,这是否也是刻板行为啊,我在想如果果果也是如此表现,我还不得当时就崩溃了……
出来时看到她满头漂亮的小辫,问是谁梳的,回:叶老师,心里一下子充满了感激。带她回教室去谢谢叶老师,一进去果就嚷起来:我要我的蛋糕,我要拿蛋糕嘛……(班里孩子过生日家长都是把礼物送幼儿园来,每个孩子一盒蛋糕一瓶牛奶),忙问她是谁的生日,漫不经心回:思涵。老师说:你看,她想记的一下子就记住了吧。
出门又问她是谁的生日,“哼”了一声不理,再问,鄙视不耐地看着我说:你已经问过了。
一路求她:妈妈忘记了再说一次吧,勉为其难回:思涵。接着:我已经说两次了!似乎是警告我别再问。
又问我:妈妈我什么时候生日蛋糕啊?(攀比对照的心理也开始学了)
教她:要这样说,妈妈我什么时候过生日啊?想过生日吗?
回:“想啊”,
“你过生日的时候要送什么给同学啊”,”
“蛋糕”,
“还有吗?”
“牛奶”,
“可是那要花很多钱,妈妈没有那么多钱怎么办啊”
“那……就不送了吧,可是不行啊……”
呵呵,挤牙膏似的对话模式。
看见爸爸的车赶快挤上去,爸爸问是谁的生日啊,自然回答:思涵的,爸爸没注意听又问了一次她也老实回答了,没有勉强。我向果爸告状:问她两遍就烦我了,现在和你说第五遍了也没见烦。果在一边大声嚷:没有五遍,我说了四遍,妈妈你说错了……
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5#
 楼主| 发表于 2012-10-4 20:13:42 | 显示全部楼层

re:昨天带果去漂流,她坐在橡皮舟的中间,我和...

昨天带果去漂流,她坐在橡皮舟的中间,我和果爸一前一后。
上了船就告诉我说:我害怕。
船一往下,马上大叫起来:不要玩了,要下去啊!
等到水铺天盖地拍过来,就听她吓得大哭起来:我害怕呀,我好冷啊……
等到了下游,我们靠岸准备把船里的水倒掉再继续划,当我把她放在河边的浅水里站着时,船突然顺水漂走了,我和果爸还在船上无法下去。果一看就剩自己一个人了,立刻大哭起来:救命啊,我快淹死了……
那个时候感觉又回到了一年前,虽然看得到她,可是感觉却那样遥远,远到以为这一生都再也没办法去到她的世界,去到她的身边,那种绝望的感觉,比死亡还冰冷。
我和果爸立刻跳下船,把她抢到怀里,小小的人儿已经怕到全身发抖,搂紧我的脖子,脸贴着我的脸喃喃说着:妈妈我怕死掉了,我怕死掉了啊……
感谢上帝,我还能抢你回来,并且不再放手。
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6#
 楼主| 发表于 2012-10-7 22:07:27 | 显示全部楼层

re:下午我午睡,果一边在黑板上写写画画。...

下午我午睡,果一边在黑板上写写画画。
迷糊中感觉果过来大力推我,得意地问:妈妈我漂亮吗?
睁开眼睛查点惊吓过去,果一手拿绿水彩笔一手拿镜子,一张小嘴巴已经成为了“绿盆大口”。
看过我几次擦粉涂唇膏,这几天一直拿我的粉扑给家里所有人擦粉来着,有时还淘气地用脚套上粉扑往我脸是举,嚷嚷:来,妈妈,给你擦白白的漂亮,让人哭笑不得。唇膏我守得紧没机会下手,好家伙,现在歪点子居然给我来这招。
立刻拉她到洗手间,知道势头不对,马上拉条毛巾来擦,又拿洗澡巾来回搓嘴巴。往外推我:妈妈你出去吧我自己来。
在外面听到她一直在放水,问在干什么,回:在给小鸭子洗澡。等会进去看,其实在往自己身上倒水给自己洗澡,嘴巴四周绿意昂然。
一门口的水,我去拖地,又来夺拖把:我来拖!
拿睡衣给她换,反抗:这是晚上睡觉穿的衣服,我现在不要穿!
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7#
 楼主| 发表于 2012-10-8 10:16:39 | 显示全部楼层

re:节假日过去,幼儿园开始。果,你继续加油啊...

节假日过去,幼儿园开始。果,你继续加油啊!
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8#
 楼主| 发表于 2012-10-20 16:09:17 | 显示全部楼层

re:幼儿园老师反映最近一段时间果果课上话特别...

幼儿园老师反映最近一段时间果果课上话特别多了些,老师在上面讲故事,别的小朋友都在安静的听着,只有她一直打断老师的话:接下来怎么样了?小熊为什么要发脾气啊?老师你快一点说啊?……弄得老师不胜其扰,舞蹈课上也指挥老师怎样跳怎样跳。我一直认为果的控制能力还好,不会扰乱课堂纪律,这次,让我感觉有压力了。她为什么会这样呢?是真不知道?还是想引起注意?还是控制不住自己?有没有大虾们给支几招……
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9#
 楼主| 发表于 2012-12-23 21:06:47 | 显示全部楼层

re:果的姐姐有同学来找,果激动地跑过去蹭热闹...

果的姐姐有同学来找,果激动地跑过去蹭热闹。
回来告诉我:“妈妈,姐姐有朋友来找她阿,我也有同学好朋友。”停下想想问我:“妈妈,你有没有朋友?”
这几年为果的事折腾得我确实没有什么朋友热闹地来往了,于是有点无奈地回答:“妈妈没有朋友。”
嗨,孤独的人是可耻的,
果同情又欢快地说:“没关系的妈妈,我做你的朋友,以后我就是你的好朋友了。”
是,如今果就是我最贴心也是最永远的朋友。
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10#
 楼主| 发表于 2012-12-23 22:15:00 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]易天...

下面引用由[U]易天妈妈[/U]发表的内容:

你个没良心的!我不算啊?!伤心死了。。。。。

关键是远水解不了近渴啊!要不明天您老打个飞机来……
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11#
 楼主| 发表于 2012-12-23 22:32:57 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]易天...

下面引用由[U]易天妈妈[/U]发表的内容:

哎,是你是家庭主妇好吧,要打飞的也是你啊,我还要上班赚钱养家滴。

别提了厂子要停了,你医院要不要打扫卫生的我去啊?[EM06]
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12#
 楼主| 发表于 2012-12-23 23:19:07 | 显示全部楼层

re:陆续遇到一些以琳熟悉的家长朋友都问我为什...

陆续遇到一些以琳熟悉的家长朋友都问我为什么不把果的生活学习记录继续写下去,解释一下:
一,果还没有康复到已经可以存心从这个圈子消失的地步,当然,我是无比盼望这一天的到来。
二,孤独的人是可耻的,突然认识到罗嗦的人更招人厌恶,所以现在的论坛和博客都已经是荒芜状态。
三,随着果的进步,好了点伤疤忘记了痛,得过且过的混人一个。
最近有一些陌生的刚发现孩子自闭的新家长联系到我,那些熟悉的伤心绝望痛一如当时的我们。
她们说:“我的孩子现在就象你写的果一开始发现的时候一模一样,”
         “我现在的心情就象你当初一样,什么都塌了……”
         “你说我的孩子去训练后会不会象果现在一样?”
几乎每个新家长都问过我这个问题 :“你当初有没有想过带着孩子去(死)……”
我没有什么无边的法力立刻帮助到她们,这个坎只能靠自己用血和泪慢慢熬过,
我只能是鼓励安慰:“只要坚持康复训练一定可以好转起来,还会比果康复得要好。”
“干嘛去死?孩子好不好且不说,咱得先把自己给保住了保好了,管它其他什么和什么呢……”
  由此我联想到:自闭的孩子每时每刻都在涌现,自闭家长跌落地狱的门永远不会关闭,我们这些早点跌落现在已经努力往上爬的家长可以为后来的家长做的可能就是把自己和孩子这一路走来的过程写出来,给她们一点参照,让她们在我们的记录中感受到她们并不孤单,孩子也是有希望的,哪怕一点点相似的影子,一点点进步的步伐,也许都能让她们冰凉的心再次鼓起希望!对我们自闭家长来说,希望是唯一能够让我们坚持下去的理由。
钦佩那些不辍笔的老家长们,多报喜吧,让我们感觉希望是那样的多,未来其实没那么可怕。
   

      
         
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13#
 楼主| 发表于 2012-12-25 12:09:20 | 显示全部楼层

re:今年的冬天特别冷,果自从清醒点后还是第一...

今年的冬天特别冷,果自从清醒点后还是第一次感受明白什么叫“寒冷”。
早上叫她起床,回答我:“今天是星期六吧,不去幼儿园,我要睡懒觉!”
“瞎说一气!今天星期一,必须起,不然又迟到了。”
“冻死我啦不要起!迟到也没关系的。”
“迟到就被朱老师罚站门口,不许进去!”
嘿,这下小妮子急了,趴枕头上哭起来。
更耽误时间了又赶紧哄:“妈妈说错了是哥哥这样上小学的大孩子迟到了才罚站,果果是小孩子不用的。”
一听不哭了,“我是小孩子,我不用罚站,我的手现在还很冷,再焐一会儿。”
我抬头一看,已经八点半了。

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14#
 楼主| 发表于 2012-12-27 10:34:47 | 显示全部楼层

re:情绪很低落,果自从九月以琳回来直接进了幼...

情绪很低落,果自从九月以琳回来直接进了幼儿园,再没有参加任何培训和感统训练的机会。进步还是有的,但听而不闻的情况经常发生,
其实我知道她是听到了,是她选择性的不理睬加现下自己心情好坏来决定回不回答。往往一句话或一个问题我要重复几次,并且有时甚至到大声呵斥的地步她才可以停止心不在焉认真听答,语言交流时有不能流畅进行下去的困涩感,可能还是注意力的问题吧,听觉差的果只靠听来传达到脑并做出回答,简单的还行,复杂的她马上就自己屏蔽掉,听而不闻了。
明显的就是:我们象个训那样脸对脸基本交流无障碍,遇到我的语言无法理解时会主动提问:“妈妈你说的是什么意思我不懂。”这一点上我觉得她是确实进步了。如果她在一边闲晃,那此刻我说话她基本就给屏蔽了,除非我说的是她感兴趣的。若是问些:“你今天在学校吃什么了上什么课了老师批评了没有……”等等,基本就不理睬了。到底是她听不懂我说的话?还是觉得回忆有困难?或者是她觉得自己详细表诉有困难干脆就不搭理好了?
晚上我问她爸爸:“遥控器你放哪去了?”她马上跑过去找到送过来说:“妈妈遥控器在这里,给你。”这样没问她的又听到了,这样的孩子,真是不按牌理出牌,让我伤脑筋啊。
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15#
 楼主| 发表于 2012-12-27 12:02:12 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]yu...

下面引用由[U]yubaobao[/U]发表的内容:

  
果果已经很棒了,普通娃娃也有选择性耳聋的时候吧。

果果去医院再复诊了吗?

没有去复诊,一般的医生不敢相信,有名气的医生离得远也不好挂号。可能我下意识里怀着希望盼她没什么问题,怕去医院再受打击吧,可怜天下父母心,哪怕是在自欺欺人,每天活在幻梦中也好受些啊。
最后悔的就是在以琳时没有鼓足勇气去找方静老师给看看,她应该是比什么医生都看得准确了……
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16#
 楼主| 发表于 2012-12-29 11:53:35 | 显示全部楼层

re:前段时间把果的先阶段训练计划交了份给她幼...

前段时间把果的先阶段训练计划交了份给她幼儿园班主任,本意是希望她可以对我们这样孩子的教导方法多一点了解。
今天老师给了我反馈意见,大意就是我的心情可以理解,但方法太急迫,不考虑孩子正常生长发育过程,把许多东西都提前硬塞进了孩子的脑子里,以至孩子失去了现阶段的童真。
比如昨天上课时老师问:“现在是冬天天气很冷,小鸟应会怎么样呢?应该怎么办呢?”
小朋友纷纷发言:
  “给它穿上厚衣服。”“盖上被子。”“给它盖个房子吧。”……
   果淡定一句:“太冷了冻死了。”老师差点没喷出血来!
昨天吃早餐时果又突然问我:“妈妈,如果我死了你会怎么样?”诸如此类这个年纪不该有的话语经常蹦出来,让我措手不及。难道真是我教得太早太杂了?
   其他的许多家长都在我面前类似夸奖地说果的言行举止好成熟大气,却不知道我听一次心惊一次。感觉我们这样的家长已经是被吓破了胆,草木皆兵了。别的家长都盼着孩子可以和别的孩子不一样,我们却只求着一样就好,越普通就说明越正常,象个普通人一样平凡地活着,在我们眼里居然成了最大的梦想,多么讽刺和心酸。
   对于果太过成熟的种种言论和表现,老师现就觉得都是我提前强力教育开发的后果。其实我俩根本的分歧在于:我认为果是“不正常”的行列要用这样的方式教育,老师认为果正常,要按照正常的幼儿教育程序往下走,所以这沟通是注定无效。
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