以琳自闭症论坛

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楼主: 永远爱宝贝
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感恩!儿子被摘帽了!

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 楼主| 发表于 2012-11-6 15:19:26 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]xi...

下面引用由xiaobao09116发表的内容:

"语言方面倒是有趣,喜欢指着一个东西问“啊”。每天下楼都要指着大树问:“阿”,指着路灯问“啊”,指着很多很多重复的东西问“啊”。大人要给同样的回答,我测试过,如果指着大树,我说“小鸟”,他就会继续指着...



小宝好多表现比小J还好!我们是幸运的。感恩。
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22#
 楼主| 发表于 2012-11-6 15:27:14 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]le...

下面引用由leeyafan发表的内容:

从楼主这得到很多勇气和希望,更感动于您的感悟,我是一个沉浸在痛苦中的新妈妈,我的孩子虽然还小,但是就被医生看出了端倪,当然我们自己也是确实发现有问题,可否请楼主回顾一下您的孩子在半岁前所谓的自闭症婴儿...



这位妈妈,每个孩子的表现都不同,不是专家,很容易被表面的表现误导。所以不是我不要回顾,我怕说太多了误导你。我刚来以琳的时候,很多家长都说:是不是ZB不重要,落后就要补。这是大实话,大真话。但是这句话可能至少要半年到一年,才能深刻体会,就是这么回事儿。

我想说的是,孩子小发现了问题,不是坏事儿。早点干预起来,以后证明就是发育晚点,慢慢赶上来了,那是神的恩典。不管什么程度,早点干预都能把孩子的潜力最大化调动出来。
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23#
 楼主| 发表于 2012-11-6 17:34:28 | 显示全部楼层

re:想起一件事,有一天在KFC,遇到一个职员...

想起一件事,有一天在KFC,遇到一个职员,负责收拾桌椅的。她很年轻,眼睛大大得很漂亮。

我需要一个婴儿座椅。我走向她,问:可以帮忙拿个婴儿座椅吗?她完全不跟我对视,也没有直接回答我的问题,走开了。可是她其实听到了,所以她去找了一个座椅,送到我们的桌子。我跟她说谢谢的时候,再观察,她还是完全不跟我对视,一直躲避我的眼神。

我想她应该是个谱系中的人吧。新加坡的自闭症学校和KFC,麦当劳等地方都有合作关系,有不少孩子,如果有能力,会在这些地方工作。我应该是没有看错。

再观察这个姑娘,其实她还挺快乐的。在店里走来走去,看到需要就去清理桌子。有时还自己微笑一下。脑子里一下子就想到很多,想到她小时候,也必是父母的掌上明珠吧。不过她现在能够自食其力,她的父母应该也会放心了。她每天放工回家,家里也应该是很温馨快乐的。

刚有孩子的时候,我对孩子期望太多了。觉得这么优秀的父母,孩子至少会聪明吧,学习应该没问题吧,以后得上个名牌大学吧。现在把期望放到很低,低到没有期望,而只是享受跟孩子相处的每一天。以后他会发展成什么样,都是我的孩子。不管他做老板,还是就这样在KFC打份工,只要我自己的心态摆正,养育孩子的快乐,满足和幸福,一定会有的。
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24#
 楼主| 发表于 2012-11-23 16:57:18 | 显示全部楼层

re:这个星期去小J幼儿园跟他一起庆祝了三岁生...

这个星期去小J幼儿园跟他一起庆祝了三岁生日。小J不会像其他孩子那样兴奋的蹦啊跳啊,但是也表现得很开心。跟小朋友们一起吃蛋糕,吹蜡烛,把给小朋友的礼物一个一个送去,很开心!有趣的是,我们带着妹妹去了,然后把妹妹放在小朋友中间混着。小J一个一个给小朋友送礼物的时候,突然发现妹妹也在里面,表现得特别惊喜,那意思是:你怎么也混进来了?

昨天是感恩节,也是新加坡小六会考成绩放榜的日子。值得一提的是,自闭症小学新光小学,今年有1个考生考到了非常好的成绩(考分273/300)。这个学生数学很好,也曾代表学校参加数学奥赛取得成绩。看到这则新闻,我能感受到在他背后,父母,老师,包括他自己付出的努力,为他的父母高兴!当然一个高分不算什么,新光今年参加小六会考的人数和通过率都是历年最高的,新光的老师真是最可爱的人!

不过也有一条不是很来劲的新闻。不久前在公交车上,一个20多岁的男孩子,因为前面一位老人挡住门口,就一直焦急的催促老人下车。因为老人动作慢,他就推了一把,把老人推倒了。这一幕被人拍了下来,放到网上引起很多人讨论,说年轻人基本的礼貌都没有。

而很快,这个年轻人在他facebook上就道歉了,说他当时很冲动,没想那么多。也提到,他是一个被诊断为阿斯伯格和抑郁症的人。我看到以后,心里一下子就原谅了他。可以想象在当时的环境下,他脑子里就是一根筋的想前面有人挡住门口,所以要让那个人快点下车。他不会想到对方是个动作不便的老人。

这事本来就算完了。但是前几天又有新闻说,老人的家属要状告这个青年索赔。我就觉得老人的一方有些无理了。人家已经道歉了,况且老人并没有受伤,被推倒后送去医院检查并无大碍。我看是老人的家人看着事情闹大了,想折腾一下。希望法院会根据年轻人的情况合理下判。
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25#
 楼主| 发表于 2012-12-18 19:00:24 | 显示全部楼层

re:上个星期六去给小J开了他这个学期的家长会...

上个星期六去给小J开了他这个学期的家长会。

上次开家长会的时候,我们其实没有跟学校说小J的情况,只是告诉老师小J说话比较晚。结果老师主动给我们说了,小J不参与集体活动,好像总在自己世界里。还拿出学校大班一个谱系内的孩子给我们“提醒”。当时可说是心理一沉,甚至都担心小J被退学,又要回去特教学校了。

但是之后我们见了医生,又跟老师谈过,最后大家也都同意小J 应该继续呆在幼儿园。

这次的家长会就愉快多了。中文老师大大的表扬了他,说他进步非常明显。虽然还是个比较内向的孩子,但是参与集体活动,注意力集中方面都跟上来了。英文老师的评价稍微中等,比如不主动回答英文问题等。我想主要因为我们没有在家教他英文,他英文表达能力有限造成的。但是总之对他的整体情况我们都比较满意。

去年的12月27号,是小J第一次开口说话的日子。记得圣诞节那天,我们许愿,希望明年他能说出“圣诞快乐”。我的圣诞愿望真的实现了,谢谢圣诞老人!
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26#
 楼主| 发表于 2013-1-14 12:45:26 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]小叶...

下面引用由小叶子521发表的内容:

Carolina Curriculum,10几个大项,几百个小项,可以比较清晰的看到他的不足,请问楼主,到哪里可以找到这个对照表?



我是在Amazon买的英文书:The Carolina Curriculum for Infants and Toddlers with Special Needs

这个标准不是诊断标准,而是单纯测试孩子的发育情况的,适用于所有孩子。举例,一个测试小项是:孩子是否能够拧开瓶盖。后面有参考,大部分孩子可以在几个月月龄完成这项动作。总之这个对照表的目的是看到孩子落后的地方,不是诊断用的。
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27#
 楼主| 发表于 2013-1-14 16:43:29 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]he...

下面引用由hejuan2325发表的内容:

恭喜楼主和小J.
跟我家宝宝情况很像,刚开始情况比较差,现在有点小爆发的感觉,虽然比同龄孩子落后,但我跟他爸爸都觉得很满足了.
上面有人说得对,只要不把孩子放在比较的世界中,其实还是能感受到很多养...



是的,经历这件事情,我们对人生的期望和意义,又多了一层了解。

我家的小妹妹,现在才15个月。跟哥哥比起来,真是太厉害了。模仿能力,语言,回答问题,对人的关注,都非常好。小区里一个男孩子,比她大10天,每次碰到,妹妹hello,再见,说得不亦乐乎,而那个男孩都不会做,对方家长只能尴尬的笑笑。换作去年,我就是那男孩的家长啊。以前的我,可能就会沾沾自喜了。现在,我也会不在意的笑笑说:每个小孩都不同,女孩子的确早一点。也会拿儿子举例说说。

小J最近又有了很大的进步。开始跟班上的同学吵架了,还可以回家给我们讲白天发生的事情。我们越来越相信他已经走出谱系了,加油,小J!
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28#
 楼主| 发表于 2013-1-21 12:11:12 | 显示全部楼层

re:可能有了这个开窍晚的小J,妹妹相比之下就...

可能有了这个开窍晚的小J,妹妹相比之下就是个小人精。不到一岁就有目的的喊爸爸妈妈,刚过一岁就会用“嗯”回答肯定否定的问题。拍手,再见,飞吻更是不在话下。我们都学会了用平常心去看待,但是老人就免不了喜欢炫耀。

昨天朋友带孩子来,是个比妹妹小1个月的男孩。刚开始让孩子叫人,妹妹叫了,人家的孩子还不太会。奶奶就开始了,让妹妹表演这个表演那个。对方只能客气地夸奖,好聪明好厉害。抽了个空,老公提醒了一下奶奶,不要再让妹妹表演了。奶奶本来还很得意,一下被泼了凉水,挺不高兴的。客人走了,我们耐心的跟奶奶讲道理,只用一下简单的同理心就好了。一年前的我们,带着小J的时候,遇到这样的情况心里会怎么想?奶奶倒也不是不讲道理的人,也就接受了建议。可能老人想显摆孙女的心常常就让他们忘了考虑别人的感受,也就能理解当小J处在“被对比”的那一方时,老人心里的难过。

我们也是一直在修行自己。让自己有宽容大度的心去处理问题。
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29#
 楼主| 发表于 2013-5-20 10:16:50 | 显示全部楼层

re:上个星期我们去回访小J看过的心理医生。比...

上个星期我们去回访小J看过的心理医生。比起一年前,小J的语言和交流无疑有了很大进步。但是社交还是他的短板。幼儿园老师也反映他有上课坐不住,注意力不集中的问题。根小朋友玩比较多是集体参与,你一句我一句的交流比较少。所以心理医生认为也许他还是在谱系中比较轻微的。我们也不算新家长了,所以医生这样的话我倒也没有特别的心理反应。孩子就是这样的,带什么帽子没关系。

我们这一年没有给他任何机构的干预,不过家长有了这些意识,在家里一直都在注意强调互动,交流。周末都是尽量带他出去到各种聚会,公园。他的进步扎扎实实的。说的话常常逗得我们哈哈大笑,心眼也长了不少,会耍心机,会跟妹妹打架。作为父母,我觉得我们享受到很多他给我们带来的快乐,我想这就是上帝把他托付给我们的原因吧。

我觉得这个医生挺悲观的,又喜欢照本宣科。她给我们说,谱系中的孩子,可能上大学,但是人际关系处理不好,工作就会处处受挫,也不会有很大成就的。说实话我不太喜欢她这种“预言”的说法。不管NT孩子还是ASD孩子还是其他特殊孩子,我们都不会以他们以后工作挣多少钱,做到什么位置来衡量成功。我希望孩子有他自己喜欢的事情,能够在这些事情中得到生活的乐趣,最后觉得没白来世上一遭就行。至于人际关系,现在的互联网,其实给了各种人更大的交流平台,不一定非要在身边的人中交朋友。记得我去一个成人AS的论坛看过,里面的人会讨论时事,吐槽生活中的问题,也会交流AS在人际交往中遇到的实际情况如何处理,看起来他们并没有交不到朋友,人际受挫,情绪无处宣泄的问题。

回到现在,我想我们仍要做的就是继续给小J更多的引导。我们可能会考虑每星期1,2天的“影子服务”,就是请特教老师每周1,2天去学校观察他,给他必要的辅助。毕竟明年要上学前班了,不再是幼儿班这种一堆人一起玩的课程了,让他学会纪律,上课能坐住,应该是我们下一步的重点。
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30#
 楼主| 发表于 2013-5-22 18:11:13 | 显示全部楼层

re:是啊,儿子就是这样。一年半前想什么时候开...

是啊,儿子就是这样。一年半前想什么时候开口就好啦,至少能交流阿。看到普通幼儿园的孩子羡慕的流口水。现在儿子在里面也混了一年多了,虽然一直有进步,核心的症状还是在。光上课这个神游的问题就很难搞。可是最开心的是看到他跟小朋友的互动多了,跟大人的交流好了。再回来看看这个帖子,还是时刻让自己谨记着感恩二字。
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31#
 楼主| 发表于 2013-6-28 16:29:32 | 显示全部楼层

re:又是好久不来了。xiaolian原来是有...

又是好久不来了。xiaolian原来是有才妈,我也在文学城看过你贴子的。Niu2009,看起来也是个牛娃的妈,新加坡几个小孩子家长有个QQ群,楼上这几位也都在。我等下私信你群号。

小J最近又开了不少窍。我们带他去看了另外一个心理医生,他在医生那里表现基本上是他正常水平,有一些注意力不集中的问题,但是游戏,问答这些基本上都配合了。医生说,看起来不错啊。如果用DSM5,肯定是算不上谱系中的。就算是DSM4也不确定,还需要更多观察。我们其实也真的不在乎是不是带帽子,就是想看看他差距在哪里,我们怎么给他加强。

他最近的进步就是跟妹妹的感情。妹妹开始上幼儿园了,跟他同一个。开始的时候,他看到妹妹哭了就会去哄,还会抱着说:妹妹别哭了,哥哥保护你。他还给妹妹做示范,入园的时候怎么配合老师检查体温。下午去接的时候,如果他先看到大人,肯定会跑去妹妹的课室,喊:妹妹,姥姥来了!
总之越来越有大哥哥样子了,让我们欣慰。

上课的注意力也有很大提高。我们在课室外观察几次,他都是眼睛看着老师,不再是转来转去的了。虽然老师提问的时候他肯定不是那种积极回答的活跃分子,但是如果老师点他的名字问问题,他都能回答。还有一个惊喜是开始跟小朋友说话了,在教室外看听不清说什么,但是还是你一句我一句的。不过似乎回合不多。

问题还是有,总是问重复的问题,情绪有时候控制不好。秩序感最近特别强,有的事情没按他的意思做,就大哭,而且大哭起来就听不进去任何话。叙述事情条理不强。例如幼儿园组织小朋友看电影,他回来只会说电影院有电梯,房间很黑,小朋友哭了,就是不会说电影的内容。估计是没看进去。
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 楼主| 发表于 2013-7-3 18:11:36 | 显示全部楼层

re:新加坡这个家长群本来就我们三个孩子的家长...

新加坡这个家长群本来就我们三个孩子的家长,最近niu妈和多妈进来,一下子热闹了。

一方面我能感受到你们焦虑的心情,因为我们都是这么走过来的。另一方面,我真的想说,现在最重要的,不是纠结孩子在不在谱系里,是AS还是PDD,而是快点学习干预方法。不管是机构的老师还是学校或者家长本身,都要先建立跟孩子的connection,教东西孩子才能学进去。最简单的,先从根孩子玩开始。孩子可以跟你互动几个回合?每天开心大笑几次?又会发几次脾气?

这世界上没有神奇的小药丸,就算是最有经验的老师,也不是上几次课就能看到效果。三分教,七分等,很多能力孩子到了一定程度就自然而然出来了。我们这几个小孩程度都挺好的,以后的发展怎样,什么可能性都有,过几年可能咱们有些人就变推妈了。建了这个Q群,也是希望大家能分享信息,孩子们一起进步。
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33#
 楼主| 发表于 2013-7-4 13:20:49 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]xi...

下面引用由xiaolian1993发表的内容:



完全同意!


很想加入你们的群,可惜虽然我也有QQ,但基本上不用。如果有个微信群就好了。



手机上装个QQ,跟微信用着差不多的 :)等会儿我私信你群号。
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34#
 楼主| 发表于 2013-7-24 16:01:57 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]锦绣...

下面引用由锦绣玲玲发表的内容:
看了这个帖子,真的收益很大,小J妈,我真的很谢谢你,我的心态和你当初一样,现在也是刚走出焦虑中,我可以加入你们的QQ群吗?


我们这个群都是新加坡的爸爸妈妈,一般就是分享一下本地一些信息。你看看你们当地有类似的家长组织吗,应该更合适你。先走出焦虑,才能走下一步,加油!
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35#
 楼主| 发表于 2013-8-1 13:32:05 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]锦绣...

下面引用由锦绣玲玲发表的内容:

小J妈妈你好,很高兴你给我的回帖,其实我想加入你的QQ群只是很想成为你的朋友,是因为你的帖子给了我力量,每次我纠结迷茫的时候,我都来看你的帖子,可以说我都差不多可以背出来了
你曾经说小J仔两岁左右是...



很高兴这个帖子能帮助到你。

孩子18个月到两岁之间,应该是很多家长最焦虑的时期吧。我那时也在疯狂的看以琳,逐条的比较其他的孩子跟小J当时的情况。你说你正处在我当时的状态下,其实这里几乎每个家长都是走过这段时期的。大家最后都能走出来,需要的就是一点时间。我们都是凡人,你要相信自己也会跟大家一样。

你的宝宝还小,听你的描述,小J在这个月龄很多表现还没有他好,他进步的空间是很大的。小J在过去的两年里有过几个阶段性的进步,第一次我感觉到的质变是他25个月开口说话之后的两个月。而那之前的两个月,却如同黎明前的黑暗,黑的不见底。每个孩子有他自己的步伐,孩子来到我们的家庭也带着不同的使命,我们尽力即可。

前几天我还跟朋友说到,这两年的经历,改变了我很多。其中一点是对弱势群体的态度。以前对于家里有残疾孩子的家庭,我大概更多的怜悯,现在更多的是理解和尊重。以前看到妈妈辞了职在家带孩子,我嘴上不说,心里却骄傲的想我比你厉害,工作带娃两不误。现在也懂得,在家带娃的妈妈,尤其是因为有个特殊孩子在家带娃的妈妈,在职场上可能比我厉害得多。时刻带着谦虚的心,带着感恩的态度,我相信这样的正能量能够转递给周围的人,也会让自己更快乐。
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36#
 楼主| 发表于 2013-9-10 10:41:46 | 显示全部楼层

re:前几天我们又带小J进行了医生的回访。当天...

前几天我们又带小J进行了医生的回访。当天小J表现不错,跟医生用简单的英文对话。加上医生看了OT,ST治疗师的反馈,认为孩子只是精细动作等等发育有点迟缓,经过一些针对性的练习就能赶上来。在课堂走神,跟小朋友交往不够的问题,也是跟他的英文水平和发育水平相关的。

可是做家长的心就是这样,医生说孩子不好的时候,我们就想到孩子的闪光点。医生说孩子挺好的时候,我又觉得还是哪里不对劲。

例如小J的对话,就感觉不自然。举个例子,本来跟一个小朋友抢帽子,轮流抢过来戴头上,开头是很好的。不一会儿,那个孩子比他高大,抢了不给他了。他就哭了,来找大人求救。那孩子看到了,干脆直接把帽子给他,不玩了。他就迷惑了,问我:为什么我一哭,xx就把帽子还给我了?我只能跟他解释xx不想跟他玩了,并不是因为他哭了。

最近我们新加坡群里一个家长去参加了以琳的家长培训,收获颇丰。她也跟我们分享了很多干预的方法,让我觉得要学的东西还真是多啊。
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37#
 楼主| 发表于 2013-10-16 09:14:21 | 显示全部楼层

re:前几天看到了以琳上帮助子越的帖子。我自认...

前几天看到了以琳上帮助子越的帖子。我自认还是个善良的人,但对此类捐款,以前的我是不太热衷的,捐款有很多凑份子的感觉。原因很多,除了捐款滥用,另外还是有些事不关己的态度。如果是间接认识的人,例如以前有同校同学患病,我也出钱出力,心中存的是“他好可怜”的怜悯之心。

但是这次,我有了另一层理解。我们拯救的不单是这个孩子,更多是拯救孩子的家长。如果说我经历过绝望,子越的爸妈要比我绝望更多倍!如果这时再没人帮他们,他们还会积极面对人生吗,他们还会觉得世间美好吗?所以这次捐款,我的心境真的很不一样。

后续是:当我们几个新加坡妈妈整合了一下捐款,准备联系转帐的时候,看到帖子说一期手术的费用已经够了。以琳的力量真大啊!也许正是因为这里的家长大多体会过绝望,才更愿意伸出援手吧。
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38#
 楼主| 发表于 2014-2-3 15:44:30 | 显示全部楼层

re:鸡冻吧,见到方静了!新加坡有位比...

鸡冻吧,见到方静了!

新加坡有位比我用心得多的妈妈,去以林家长培训,跟方静特有缘。方静校长今年一家来东南亚旅游过年,专门抽出时间看我们几个孩子。虽然小J目前的进步是很好的,方老师还是指出了很多不足,包括我们家庭干预中做得不好的地方。很多要学习的呢!加油吧!
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39#
 楼主| 发表于 2014-2-14 12:48:19 | 显示全部楼层

re:校长教诲的极是!我们正调整目标和计划...

校长教诲的极是!
我们正调整目标和计划中。希望下次校长能少凶两句啊,要是夸我两句就好了呀~

我们这边家长还得再组织学习,深入领会。同时我准备把石头睡过的床垫拿出来拍卖了,凑钱准备下次以琳老师来访。
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