天上的星星不说话-- 成长记录

天上星不说话

今天，来这安个家，以后添长大了，希望他能在这读到他的成长轨迹，也希望，各位星星爸星妈共勉，在长长拔涉中互相扶持

6月1日是添儿的二周岁生日，4月1日带着添儿在广州第三医院全国有名的儿童行为专家邹小兵确诊，半个小时后，我只记住了几句话：典型“自闭症”， 先天的，现在能做的只能积极的后天干预,我和添爸拖着行李走出医院，阳光耀眼地刺着我的眼睛，我的泪水如磅礴大雨，我但愿老天是在愚人节跟我开的一个玩笑

4月2日，世界孤独症日，我那么种爱蓝色，可万不想，添的眼里只有蓝色，在喧闹的广州，我和添爸掩面痛哭。。。

半个月前，带着添去省妇幼做常规体检，各项指标均正常，快结束时，我多问了一句医生，添一周十了，还不说话，还不叫爸爸妈妈， 要不要紧啊？ 医生说，每个孩子开口说话的时间早晚不一样，你要不放心，就去楼下心理行为专家看下，在楼下，做了一系列的测试题，观察添自己玩玩具，未了，医生说，你这孩子是疑似孤独症。。。要有心理准备。

走出医院那会，我还懵懂着的，什么叫孤独症啊？添除了别人叫他名字不太理人，玩起来很专注，不喊爸妈，其它都正常啊，可是从添爸沉重的表情上，我心里掠过一个阴影。

回到家，上网一搜，我的心里便揪起来了，这是一种病，天生的大脑神经元损伤，和后天的环境父母的教育没有关系，150个儿童里就有一名，发病率是艾滋、癌症、糖尿病的总和，有那么一个群体，从外表看不出什么异常，他/她们只生活在自己的世界里，他/她们天生眼睛不会看人，行为异常，语言发肓障碍，不知道交流，行为刻板重复。孤独症产生的原因及治愈的办法，至今是整个医学界乃至全世界的难题，人们将这个群体称为星星娃，就似他/她们来自遥远的星球，用不同的方式和行为存在这个世界。他/她们的一生，就是孤独地把自己锁在自己的世界里，最要命的是，并非他/她们自己不愿交流，而是由于大脑神经元的损伤导致在语言方面广泛性发展障碍。。。

接下来的半个月时间，我们竭力地去观察，一直怀疑这个诊断，我们记下他所有的每天行为举止，我们不相信那么可爱聪明的他，喜欢笑的他会有什么问题，的确，添儿大半时间是不太理我的，我有时叫他，只有在外面出其意外地出现时，他才会跑向我。于是我们决定带他到广州去会诊，专家看了添的一些视频给出了三个结论，他现在是发肩商低下滞后，有三个显著特征， 没有眼光注视和交流/语言能力滞后/行为刻板， 半个小时里一直在玩车，跑出去开关门，不管外在的环境， 不听爸妈的呼唤。。。

原来，大家说男孩儿开口说话晚不是正常，是语言发展障碍
原来，添经常玩电梯和开关门， 乐此不疲不是专注，是刻板
原来，添不理人，不是有个性，是因为他只在自己小小的世界里
原来，添打小就不认生，谁抱都行，不是性格好，而是。。。。

像所有的星星孩子的爸妈一样，我们也经历怀疑，痛哭，绝望的过程，老天何其残忍，我高龄产子，一边高强度上班，一边抚养他，老天何其残酷，自闭症至今无法治愈，只能通过早期干预去帮助孩子不要把自己锁在自己孤独的世界里。 这个相当于判上了无期徒刑，一辈子，有时是多么幸福的字眼，可是现在我们要和“自闭症”抗战一辈子，我的添儿还没来得及体味这多彩的人生， 我和添爸痛哭了很多次，一次次过后，只能告诉自己要坚强！ 一定要咬着牙努力。任何代价都要把付出去，尽力去帮助他。

现在，我们不再怀疑医生的误诊了，我们只能面对，从此，我们要面临另一种人生，我们时刻要去挑战自己，提醒自己要坚持，我们只能和时间赛跑，如何有效地干预是项长期艰苦的工作，是一门很难的课题，我和添爸一有时间就去学习，一定要找到开启他心窗的钥匙,我一定要告诉自己， 人定胜天，我不能垮，添爸已经辞职在家全心陪伴，同时我也要更好地工作，努力赚钱，退一万步说，哪天百年不在了，在经济上，希望能给我的孩子一些支柱。他，这一生，一定离不开我们的照顾，我们会陪着他一步步长大..即便听不到他喊妈妈，即便得不到他的眼光注视，他仍然永远是我们最爱最爱的添添。。。。


2012-04-18
从广州回来快一个月了，这个月阅读海量有关“自闭症”信息，各种论坛，群组，培训资料，只有晚上时间他睡着了，我才有时间流眼泪，不到一个月，我体重掉了四斤，我坦言，我还是没有走出来，虽然，医生已经再三强调，如果父母不走出来，干预是没有效果的，老天，谁来帮帮我？有时看着他无邪的笑脸，我的心在滴血，白天上班我不能去想，想到我就一分钟都呆不下去，晚上回去，我会强装起十二分的笑颜来面对，他睡下了，我的心里就又坠入万丈深渊，我连续地做噩梦，梦见自己掉到海里挣扎。。我也常发呆，一切一切昨日的享受生活，以前的快乐一夜之间没了，我的人生，将进行一场看不到头的马拉松。这个漫长的人生考验，我至今还是没有足够的心里准备，我真愿意自己的生命来换得他的健康，他能不能从他那个世界里走出来？他什么时候能不离我们那么遥远？孩子，你回到爱你的爸妈身边吧。那个遥远的星球里没有爸妈的爱，没有爸妈的呼唤

这段黑暗及恐惧的日子，我和添爸是终生难忘了，笑容从我们的脸上消失了，他爸的白头发徒增了很多，他常是睡不着，大早起来看资料，可是我们仍然是没有方向，不知到自己的干预是不是在领着添添走出来。我们看不到希望，时间一天天过去，我们的心都要碎了

说说添儿的情况，他还是喊人不理，语言也没有出来，眼神偶尔注视，但飘浮着的，也从来不用手指，有时看上去他真不像个不到二岁的孩子，对一些简单指令他能执行，有的时候，有进步，有的时侯，又倒退到原来。他有很多星儿的特点，喜欢玩轮子，喜欢电梯，开关门，喜欢自己玩，和小朋友不合群。。有时，一看到他两眼无神发呆，就俨然在他自己的那个星球里深迷，我内心就一阵阵恐惧

明天要带他去做磁共振和脑电图，我的心是忐忑的，他的人生好像就是一个未知数，我们不知道他长大后会怎样？他的人生又好像已知，那便是和我们正常人有区别,以前在知道他的来临时，做父母的就对他充满了期许，长大以后是科学家，长大以后读好书，留学，现在统统不梦想了，他的人生就是努力地学习好说话和沟通。想到这，我们就很悲伤。

天上星不说话

下面引用由日辰发表的内容：

添儿妈，这是一个必经的过程。
父母能走出来吗？我很怀疑这个观点。就象你说的，我们的人生是一场看不到头的马拉松。三个月了，我觉得我也仍然在纠结许多无谓的问题。
但是，要开始行动！
因为孩子的每一天...

是的，我们别无选择，必须坚强，必须行动，我们在行动，但也有诸多困惑，信息海量，每个孩子各不一样，真正走出的父母可能得熬上大半个人生吧，像喜禾爸爸用另一种方式对待痛苦，谢谢共勉

天上星不说话

下面引用由binfeng2000发表的内容：

楼主,我把你散了的帖搬过来,以后你要跟在自己这个主题帖上继续.

好的，新手上路，不懂

天上星不说话

今天回到家，精疲力尽，头痛欲裂，我的工作也迎来前所未有的挑战，我又渡过了疯狂的一天，晚上到家，添大老远看到车子，很高兴，带他去游乐场，他还是喜欢自己玩，也不会去看别的小朋友，吃饭时发呆了，可我今天真没有精神逗他，跟添爸有些疙瘩，要是问世上累事是何，我认为是沟通，每个人大脑组织各异，谁都没法说服谁。
添儿，妈妈今天累了，放妈妈一会假，好想你能亲亲妈妈，为什么以前你能懂妈妈要你的吻，为何现在跟你索个吻你那般吝啬?

天上星不说话

晚上洗澡，他在澡盆里和一肥皂拌上，抓住又滑了，最后就有点飙脾气了，哄他睡，他听到我唱：世上只有。。。，，就盯住我拼命笑，他以前会接后面，妈~~妈妈，有时又故意不接，闷着气笑，后来入睡前说一句爸爸￥@「？@￥，一句妈妈￥@￥@￥（、@￡€，无意识发，叔叔阿姨，弟弟哥哥，一组组发，这个应该得益我晚上不断重复教吧？但是，我真不确定他是否知道我是他发出maMa音频那个妈

天上星不说话

感觉星星的眼神较原来好些，看我的次数也多些，但仍然是叫他不理，小姨今天买来些助跳的玩具，我在他面前跳，他很高兴在外婆辅助下跳，跟他玩触电游戏，他也笑的欢，感谢坛子里妈妈的分享，现在我担心家有两种语言，对他语言开发不利，但爸妈老人家也很难改说普通话

妈血脂高我帮她买些营养素，她要给钱了，说不能像以前那样用我的钱，要留给添，我心里不是个滋味

天上星不说话

下面引用由藤藤妈发表的内容：

这段心路历程是无人能帮的，添添妈妈的文字我感同身受，抱抱！希望尽早勇敢面对，以后的路还很长，让我们苦中作乐吧！

嗯，多谢滕妈，读过你的贴，滕滕仍然是神奇智慧的苗苗，多交流

天上星不说话

最近添几嘴里发的音多起来了，但大半是火星语，还伴着重复，都还是无意识发音，我不确定他发妈妈音时是否是在叫我，但叫他给妈妈东西他知道执行，可是有时不是再见的场合，他也作拜拜状，真是纳闷啊，今天早教课，他喜欢的一个老师一叫他名字，他就反应了，还举起双手对老师笑，但满堂课，70%时间无法配合，满教室跑，玩柜子，开门关门，现在脾气也上来了，不顺他便扭啊喊啊。。

天上星不说话

越来越困惑，有时添专注于自己的世界时，我要不要强行中断他，早上带他在小区骑溜溜车，他非要把车骑往草堆，我在那跟他耗了半个小时，最后强行把他抱走，一到大门口，他就飞奔过去扳铁门，我又是强行抱走，回到家，他又俯下身去看轮子，我似乎是忌讳他钟爱轮子。
我不是个好母亲吧，他的这些爱好又何曾妨碍到我们？我就不能给他自由么？
我也不是个智慧母亲吧？我总是找不到好的方法面对他的问题。
我更不是个耐心的母亲，早上他无故发脾气将早餐扔掉，我打了他的小手心板，他便整口饭吐出来，哭了
这，才真的刚开始，说坚强很容易，但是漫长征途中，我能一直马力充足吗？孩子，告诉妈妈？你需要什么？

天上星不说话

下午添跟着我们在海边走了很久，着着海水沙滩，他很高兴，我指着宣传图片上的鱼对他说：鱼，他少见地跟着我念了一声：鱼，我俩高兴坏了，他就是这样，常让我们患得患失，途中有个小弟弟过来抢他的玩具，我叫他给弟弟玩，他不肯还哭起来了，后来再迎面走来一小朋友时，他居然用眼盯着他并绕开走。

我们每天在抓着一切机会在跟他说哪个可以，哪个不行，可他理解了吗？在他那个世界里，语言的接受和理解，怎样能找到匙锁？
晚上哄睡觉，只要我一唱世上只有妈妈好，丢手娟，他就笑，特别听到：轻轻地放在小朋友的后面。。。，他就要转向我，张开嘴要咬我，我感觉他是想用嘴亲我，(他到现在还不会亲我，要他亲，就用小脑袋贴过来，曾用嘴亲过我的脸，不多）

谁能分析这些行为吗？又有谁能告诉我，为什么ZB儿爱玩轮子？爱电梯？？什么关联啊？

我越来越沮丧地觉得这是个多艰难的工程，一切摸索中，茫然前行，前景未卜

天上星不说话

下面引用由feithomas发表的内容：

"途中有个小弟弟过来抢他的玩具，我叫他给弟弟玩，他不肯还哭起来了，"这是好的反应吧？我还很纠结我孩子给别的孩子抢玩具无动于衷，但也许那玩具他不怎么喜欢，我只能这样安慰自己。我很羡慕你孩子能发音并模仿发...

三个月前，他也是给我的感觉与世无争，别人拿他玩具就拿，他立马走开，也不抢别人的玩具。孩子是一阵阵的，你莫纠结，发鱼的音他在几个月前就会发，我现在就是利用他让他有开口意愿，比如早上起来，他伸手要我抱，想出去玩，我蹲下来叫他叫妈妈，昨天蹲了一天，他也不叫，今天居然叫了，所以，坚持，会有改变的，相信我们的孩子！

天上星不说话

以前教过儿子，受别人予于要说谢谢，今天他把瓜子分给大姨及哥哥吃，分完很兴奋地说：谢谢！怎么纠正呢？有条件一定得有个小朋友陪他玩，明显，小哥哥一进门，小眼就盯上了！

天上星不说话

＂每次看到正常人支持我们这群苦命的孩子,我总是忍不住热泪盈眶.我们的家庭太难了,而且这种难,不是一天两天,不是一年两年,而是二十,三十年的痛,直到离开人世,都注定要带着牵挂而去!，＂坛子里这句话，我。。。。

至今为止，我们都没有采取些正式的Aba,能做的是带他疯玩，前一阵，刚玩吹泡泡游戏时，他两眼是放光的，而且一遍一遍不厌，我一下班就来牵我的手，这阵子明显就没有兴趣了，我还在绞脑想简单游戏，看到过一些妈妈们的分享，我后来感觉，当游戏自己参与时真正玩high起来，小朋友才会破口大笑，外婆夸张的漱口逗得他想学提醒了我，我一定要保持好的心态，才能真正融入！而且每天别光顾着泡坛子，抄经验，花点时间多想对策，爸爸妈妈一定是最好的医生！

天上星不说话

午睡时间，看论坛看得脑子发涨，好像什么东西都装不下去，

上午花三百大洋，顶着太阳去动物园，可是小家伙除了瞄了两眼猴子，就整个似一个钉子一样死死锚在妈妈身上，不肯下地，也不看，感觉到他很害怕。小手紧紧搂抱我的脖子

我又陷入了茫然区，不知该怎么去帮他？他的大小便问题，情绪问题，理解能力，指点东西，每样都待提高，明天假期最后一天，我真想辞职了，爸爸话也越来越少，生活是再也回不到原来的轨道上了

天上星不说话

细数添添近期表现，嘴里发音多一些，大半都听不懂，叫他将食物分享给外公外婆等基本90%以上能执行，即便是自己最爱吃的棒棒糖，但也有一两次，给错人，类似叫给妈妈却拿去给外婆（不懂是故意还是没理解），在家开关门玩柜子次数明显少了些，游戏能互动，但玩法单调
还有一个月就两岁了，他还不会指东西，也不找爸爸妈妈，跟谁都行，感觉要让他兴奋很难，很多游戏玩上两天就不怎么感兴趣，不称意会嗯嗯发脾气，对电梯依然钟爱，现特教老师每天1小时陪他做游戏，（眼皮困的打架明天再记）

天上星不说话

今天发现他模仿发音次数多起来了，晚上去机场跟他说去接爸爸，他也跟着说了，路上我唱：滴答滴答滴答答，他也学，宝贝今天表现特棒，小区偶遇邻家小姐姐，在我努力掇合下，两人才注意对方，儿子竞抱了下小姐姐，我确定不是冲着小姐姐衣服上的小白兔，后来，他又牵着小姐姐的手在外面玩起吹泡泡的游戏，那是小姐姐几周前曾在我家参与过的游戏，我见势又连哄带骗地将两个小朋友牵回家，添安静地坐好在垫子上和她一起，虽然各玩各的，但最起码，他屁股着地半小时，加油！宝贝！
这两天利用棒棒糖加强他用手指的动作，虽然大半要靠辅助，希望不久将来他能明白指的含义。

天上星不说话

添其实真是个很乖的孩子，比如他吃手指，我跟他说：大朋友不吃手指的，他便挪开，比如他偶尔用手去扯小鸡鸡，我历声呵斥，他便将手缩了回去，每天喝完豆奶，说刷牙，他便配合地张开小嘴，生活作息也很规律，如果的如果，他要是没有孤独症，他是个脾性多好的宝宝，我们将是多么幸福的一家子。。。。

有时，会有片刻的恍惚，我儿子他没有zb吧，只是发育迟缓而已，可是晚上出门，他对我的呼唤充耳不闻，还忽然冲上去一个陌生人要抱抱，我又不由得又冷檄了下，快两岁的宝宝，不会认错爸爸的。
他应该是喜欢音乐的，睡觉前一直哼abcdefg字母歌的调调

天上星不说话

下面引用由[U]倾情[/U]发表的内容：

抱抱天妈----我家顺也是在1周10查出来谱系障碍的，从你的表述来看你的孩子听指令是不错的，这点比我家宝当时强的多。我想跟你说说我家孩子的情况，1周半--2周之间是症状最突出的，但他两周岁后我们调整心...

谢谢倾情，我们会更有信心，在这个论坛，有着世界上最坚强和最善良的人，大家一群陌生人，互相一起鼓励，互想帮助，我们并不孤独，为我们的孩子，我们一起加油。

天上星不说话

添宝今天会吹蜡烛了，记录下，上班极其累，先记这点吧，今天也是他农历二岁生日，我们还是给他过阳历六一节的生日吧

天上星不说话

上午在小区楼下打羽毛球，添添饶有兴趣地在中间捡球，我本想让他捡球轮流给爸妈，但他却是上次给妈妈，第二次还给妈妈，当我用手指向爸爸时，他才会再跑向爸爸，如此反复。为什么呢？纳闷
最近语言多起来了，还常哼小歌，但老重复，特教老师说担心他自言自语，那他发音，要不要干预呢？
今天带去和同事玩，大家都说瘦，说实话，那种瘦让我心悸，我没见过那么没肉的小孩，个儿倒是超常发挥。