尹建莉,请尊重自闭症家长

thankstoyilin

下面引用由[U]燕原[/U]发表的内容：

T版为啥不给@姚晨和舒淇呢，还有苍老师。

我 @ 给了马伊琍和文章同学，还有一群搞科普的。其中有些已经转发了。

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下面引用由[U]沉静[/U]发表的内容：

其实一直期待谁能写个关于谱系概念的介绍，因为大多数人对自闭症的印象只是低功能典型自闭，所以不相信这个发病率。我说要接着科普的第二天写了一半，感觉力不从心，其中牵涉到对自闭谱系核心特征的认识过程是历史过...

一下是之前我写的关于谱系的一个帖子。供参考。



    目前，临床上是根据孩子在如下三个方面的表现来做出孤独症诊断的：

（1）在社会性交往方面存在本质性的缺损。比如在眼神对视、脸部表情和肢体语言等非语言交流方面存在明显的缺损；未能发展出适龄的伙伴关系；缺少自发的与人分享快乐、兴趣和成就的行为；缺少社会性或情感交互能力（比如，不会活跃地参加简单的社会性游戏，如过家家），喜欢独自活动。

（2）在语言交流方面存在本质性的缺损。比如语言发展迟缓，或者没有语言（并不会采用其他非语言的方式来弥补，如打手势）；有语言但不能主动发起和维持对话；存在刻板、重复的语言使用现象。

（3）存在重复的、刻板的行为、兴趣和活动。比如以异乎寻常的强度和专注程度沉湎在局限的、刻板的兴趣中；僵化地遵循某些特定的、没有实际意义的刻板行为和仪式化行为；存在重复的、刻板的肢体怪癖行为（比如拍手、扭曲手指等）。

   孤独症患者一般在三岁之前，就会在社会性交往、语言能力、假想性游戏这三项中，至少出现一项发展迟缓或异常。

   简单地说，孤独症患者是在社会性交往能力、语言能力和刻板行为这三个方面，存在不同程度的缺损或异常。孤独症患者的表现是有多样性的，每个孩子的表现都不尽相同，他们未必在这三方面全部有缺损，且每个方面的缺损也程度不一。
   
   另外，孤独症通常也会伴随着其他发展障碍，包括范围运动障碍、语言障碍和认知障碍。同样地，这几个方面的表现也有较大的程度差异。比如运动障碍，可能是较轻微的肌肉协调困难，也可能是严重的运动障碍症。另外，不少孤独症患者存在不同程度的智力发展迟缓。

   因此，临床上就引入了一个孤独症谱系的概念，以表明这种疾病的表现不是单一的，而是有多样性的。每个孩子根据自身不同的程度，可能处于谱系中的不同位置。

   随着孩子自身的发展和干预训练的进行，孤独症患者在各方面的表现也会呈现出一个动态的改善过程，因此家长没有必要为孩子当下的表现过于烦恼，只要干预训练得当、有针对性、并注意及时调整干预策略和方法，相信孩子都会有不同程度的改善。这样的例子比比皆是。孩子目前处于谱系的什么位置，是所谓的高功能还是低功能，这些标签并无太大的意义。有意义的是对孩子在各领域的表现做更具体的特征评估，并据此制定干预计划。

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天涯的访谈是分次进行的。这次是秋爸，接着是尹某人，接下去暂定是田惠平，再接下去准备找个医学界的。

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这个世道下，“教授”、“专家”、“博士”、、、这些头衔通常是用来招摇撞骗的。

“家庭妇女”、“IT小职员”、“扫地大妈”、、这些都是等同于金庸小说中的“扫地僧”的。看到这些ID写的东西，千万不要轻视，否则自取其辱的概率非常大！

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下面引用由[U]书阳妈妈[/U]发表的内容：

天涯那边准备做一系列关于自闭症的活动, 科普自闭症的知识。天涯希望我们可以给一些建议，提出一些侧重点。有兴趣的请加入QQ群 23001514

之前和燕原、wa、老秋在MSN的meeting上讨论天涯访谈的要点。我列出如下9项，供参考。做科普或许也可从这几个角度展开。

（1）自闭症、多动症是有确切的临床诊断标准的，是一种学界认可的精神疾患，而不是谎言。
（2）自闭症是先天的，冰箱妈妈理论早就被推翻。冰箱妈妈的理论不但否定了自闭症的本质，而且使得家长背负不必要的压力，并且无助于教育康复训练。
（3）自闭症的成因尚不明确，有一些假说。（这里可主要的假说提一提，让网友知道为什么会有这样的行为变异和情感障碍）
（4）自闭症需要漫长的干预，争取患儿根据自己的程度，达到切实的预后期望，这中间需要家庭和社会付出极大的努力。
（5）自闭症及谱系障碍的临床诊断量情况。
（6）自闭症的诊断不是靠生理指标的，而是靠外在行为评测的，因此的确有误诊的可能，特别是孩子低龄的时候，但误诊不意味着这个诊断本身是杜撰出来的。
（7）孩子的发展程度会有一个分布，也会有阶段性的差异，但自闭症谱系障碍的孩子具有的一些核心问题，是不可以用这样的理由来解释的。如果不重视、不干预，这些核心问题会随着孩子的年龄增长越来越差，而不是随着发育而缓解。同时，退一步讲，即便被误诊，给孩子施加合理的干预训练，并不会带来副作用，事实上这些教育训练对于其他发展障碍的孩子甚至正常孩子，也是适用的。
（8）因此，自闭症的诊断、干预教育是非常有专业性的，不是一般的早期教育理念可以覆盖的。国内这方面已经有些起步，但和发达国家相比，还有差距。
（9）呼吁社会给予自闭症更多的理解和支持。事实上国家也出台了一些政策（这时候要谈政治正确！）。列举民政部、中残联、地方政府的一些举措、政策支持。直接扇尹的耳光。因为她否定自闭症，就是认为国家政策是盲目的，这是不允许的。

以上是MSN上直接敲出来的，未必特别完整，不过基本覆盖了大众愿意关注的问题。仅供参考。

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下面引用由[U]书阳妈妈[/U]发表的内容：

T版，您最后一条目的性太强了，充满了仇恨啊，我得改改先。。哈哈！

这是MSN上随便写的，当时假想情况是秋爸和尹某人一起接受访谈。