心无挂碍，无有恐怖------快乐的一年级！

祺心协力

今天是2012年的第一天，今天的北京晴空万里，阳光明媚。安个家吧，虽然由来已久有这样的想法。

2012终于开启了，曾经以为没有人比我更期望2012的到来，期望电影里的镜头一步一步呈现，希望一切早点结束。可是今天，盘点2011带给我的一切时，却发现，我比以往任何时候都惜命，惜福，惜时。4月确诊到今天，已经8个半月了，这段日子心路有多长，旁人无法理解。但是孩子一点一滴的进步，却让我对“希望”这个词有着更深的理解。

佛把我化作一颗树，在你经过的路旁开满了花，来吧，孩子，让妈妈和你一起成长。

我亲爱的宝，2008年8月出生的帅气小男生。

祺心协力

1岁8个月的时候因为只会说爸爸妈妈去过儿研所，做过自闭症量表，结果显示不是。加上小区里面开口说话迟的男孩也有好几个，所以我们也有些大意了。我们只看到大家开口迟，忽略了别的孩子眼神对视是良好的，模仿能力是良好的，叫名字是会回头的，成天扎堆和别的孩子一起玩。而这些，都是祺宝被确诊的主要要素。

终于在2岁8个月的时候，在贾美香那里被确诊。忐忑到绝望只有一步，谁能知道这一步的长度？没有方向，没有支持，推荐的机构都要排队。刚开始的2个月，我们在一个私人老师那里练发音和语言，2个月后正式开始机构的正规训练。

确诊到现在，整整8个半月，我不再绝望，因为我看到蜗牛真的也会进步。尤其是11月参加以琳的家长培训以后，受益匪浅，祺宝也有着不小的进步。我也看到几个一起培训的家长也在这里安家了，索性不再潜水，纪录祺宝进步的脚印，同时也鞭策自己和孩子一同成长。

祺心协力

说实话，之前觉得孩子理解能力还可以，除了语言别的都还行。到了机构才发现，情况比祺宝好的孩子不要太多，语言障碍的孩子，几乎没有理解能力好的。基本上，我们是机构里这个班上情况最差的。而且，从各种途径，我也知道，语言障碍的孩子，也是受损比较严重的，康复概率最小的。别无选择，我们的训练就是从最基础的开始，我们的能力基本就是从1岁开始。六院PEP评估结果显示，2岁8个月的孩子，除了大运动达到2岁，其他项目，都只有1岁的能力，语言能力更是<12个月。

11月在以琳PEP-3的评估，基本可以算作对这7个月来训练的阶段总结。语言表达和行为特征-语言依旧严重，但是我知道，他会很多发音了，也会在我们的提示下尝试用语言来表达自己。而且综合来看，其他项目能力都在2岁左右，大肌肉还达到年龄的标准，行为特征-非语言是唯一的一个适当。这样的报告对于我来说，还是满意的，因为祺宝已经在进步了，虽然微小，但是我知道他有多辛苦。

之前总觉得天快塌了，进入以琳这个宝藏才发现，其实我们真的很幸运，我们真的站在好多人的肩膀上，没有理由再怨天尤人，虽然心里还是悲愤。很希望能得到前辈家长的指导，也希望有和祺宝情况差不多情况宝贝的家长一起讨论，分享经验，给我们的孩子更多的机会。

祺心协力

301医院的单一过敏源检测结果，祺宝是鸡蛋，牛奶高度不耐受，麦类倒是可以吃。这两种食物其实是很难完全做到禁食的，因为所有的饼干和面包里都有，如果完全禁食，几乎没有强化物了。考虑再三，我们立即停了牛奶和鸡蛋，其他物品照旧。孩子便秘的问题基本得到解决，睡觉问题还好，这本来就不是祺宝的困难。看一些资料，禁食只能改善某些身体状况，绝对治疗不了自闭，所以，我们最近也尝试给孩子吃奶油蛋糕一类，看是否有不良，如果没有的话，慢慢考虑把牛奶加回来。

大多数这样的孩子都是不可以吃麦类的，但是我不明白祺宝的结果怎么会显示麦类正常？显示正常，就是可以吃么？请教有经验的家长介绍下。我们现在也给孩子吃馒头，面条。

祺心协力

转一段bingfeng2000在2005年的一段帖子，感触很深，因为我们就是刚上船的人，在期待自己能听到的社戏。



发表: 2005-06-29 20:41:34 第27楼

<<也说夜航船>>

今天是闻森这学期的最后一天，他拿回一张大奖状来，是表扬他‘良好合作’，这不同于平时老师给他的小奖励，这可是学校签署的。
看了很高兴，尽管他妈妈开玩笑说是不是班上小朋友都有一张。
我感到经过两年多的特教，在我们的半信半疑之中，闻森确实是在一天一天地进步。前途越来越光明。
想起了云鹤关于‘夜航船’的帖子，真是再确切不过了：就象小时候在宁波宁海坐夜船渡海，外面风大浪大，船儿飘得象一片叶子，年少的我们吓得躲在船舱里，心里惴惴不安，不知道前面会发生什么事。以后风浪渐渐平静下来，隐约听到人声，终于稳稳地靠岸了。
这种心情跟我们一开始给闻森找特教时的感受很相似，开始茫然无知，真有赌一把的意思，但现在我们应该是过了这一关了，我们开始看到了成果，有点象鲁迅写坐乌蓬船的夜航经历，“耳边能听见外面的社戏声了”，尽管路还很长，但我们至少能确信我们找对了路。

如果你们也刚上船的话，相信你们也会有那一天的。

祺心协力

早上6：20起床，7：00出门，8：15机构上课，这就是3岁的祺宝每天生活的开启。冬日北京的早上，7点天还是灰黑色的，每当祺宝出门的时候，我的心里都酸酸的，才3岁的孩子，经历的却是我们这样跑生计的成人的生活。地铁里，这样的时间少有5岁以下的孩子，通常这时候，别家的宝贝还在温暖的被窝里呼呼大睡。机构里，还有孩子在睡梦中被父母给抱了来上课。不得不用喜禾爸爸的一句话感叹一下：吃得苦中苦，方为普通人。

祺心协力

口腔按摩


其实在9月份的时候就购买了以琳的口腔训练器，但是断断续续，直到11月结束短期培训班以后，11月16日才正式开始使用，配合张春华老师教的口腔按摩。一个半月以来，我觉得祺宝的口腔敏感程度比之前下降很多。刚开始的时候，做口腔按摩的时候，他牙齿咬得紧紧地，紧张的感觉显而易见，慢慢的，不再抵触，而且会觉得这是一件好玩的事情，现在口腔按摩做起来不费劲，只是因为我每天上班，所以，每天的按摩次数只有一次，都是晚上回家以后做。

发音清晰程度不明显，有些音发音很清楚，但是齿音都不会。我对他的要求，在这个阶段，只要他愿意跟着发音就好，不在乎是否清晰，我觉得学习的意愿和态度比结果重要。

昨天下班回家，明显觉得祺宝额头温度比平时高，可能是最近北京大风的原因。赶紧给他做了做清热的按摩手法，晚上睡觉后有做了一套，还好，早上起来就退了。

融教育家，特教老师，初级心理分析师，初级中医，游戏高手于一身，做个星儿妈容易么！我缺多少啊！

祺心协力

下面引用由[U]群爸爸[/U]发表的内容：

您好，我的儿子现在4岁了，还不会说话，好着急，在北大六院基地培训三个月未果！请问您空腔按摩咋做？请赐教！

群爸爸，我其实也就是三角猫功夫，孩子的情况也不是很好，试着写写，看对你家宝贝有没有帮助。

我们做的口腔按摩是以嘴为中心，对上（人中），下，左（左脸颊），右（右脸颊）分别进行5-15次按摩。所谓的按摩不是推拿，是拉伸。
对孩子的左脸颊：大人右手大拇指在嘴内，食指在脸颊上，同时向外拉伸，力度看孩子接受程度。
对孩子右脸颊：大人右手食指在嘴内，大拇指在脸颊上，同时拉伸。
上下：我就是怎么顺手怎么做了

如果有做的好的妈妈也请不吝赐教。

祺心协力

下面引用由[U]淡然人生[/U]发表的内容：

祺宝妈，上次你在qq上给我发的信息我一直也忘了回了，呵呵。关于禁食我最近一直也在想是否给孩子做，但是如果给孩子真正的禁食好难，必须全家一致起来。我们老人是很难接受这种禁食的，对我们家来说给孩子禁食估计...

完全禁食我们也做不到，只能说食物鸡蛋和牛奶停了。上次开戒吃了奶油蛋糕，我看也没有太大反应，我想慢慢来吧。这些东西也不可能一辈子都不吃啊。

你说的清热手法，我是和一个中医大夫那里学的。普通的温度高一点，就是用的“小儿清热4大手法”网上可能能找到。眉心-发迹，眉头-眉尾，柔太阳穴，耳后有2个高起来的骨头的地方，好像是风池。各30下。但是烧得温度超过38.5这个也没什么效果了。看看能不能派上用场。

炎炎之前我见过，看你写的，他也进步好大哦。有些地方和祺宝很像，也是不会太排斥和别的小朋友的交流，但是绝对不会主动交流，而且是不会。但是，让他抱抱什么的，还是会做的。我是觉得，只要不排斥，就能一步一步加深。

一起加油努力吧！

祺心协力

下面引用由[U]好消息[/U]发表的内容：

孩子起那么早，心疼啊。

是不是离得太远了？

这就是北京，那叫一个大啊，从南到北啊，单程也要1个多小时，还不算公交堵车。
北京有北京的好，也有北京的难。

祺心协力

今天，应该是昨天了，没有给祺宝上课，最近天天上，估计他也烦，听到上课二字就跳，跟我急。不上就不上吧，一起做做游戏，玩玩拼板也是好的啊！今天发现祺宝还是有些好习惯的，玩具不玩了80%的概率会放回架子上，再取新的；当然刻板行为也层出不穷。最近新发现的就是，刷牙洗脸一定要在客卫，因为平时都是在那里，上个月开始，我刻意让他到主卫，决不接受。“大棒加胡萝卜”折腾了2周，现在在提醒下，基本可以接受，至少不哭闹了。这也算是他的进步啊！但是刻板行为真的很让人头疼，此起彼伏，只能兵来将挡，水来土淹，来一个解决一个。但是什么时候才是个头？可能还真的没有尽头。

祺心协力

下面引用由[U]淡然人生[/U]发表的内容：

呵呵，炎炎也是。我一说：“炎炎，我们该上课了”，炎炎这回小嘴巴可灵了，说：“不上，不上”，看来孩子都是喜欢玩。我最近给他上课基本上学的少，穿插很多玩的游戏，他还是比较喜欢。

能够懂得拒绝也是一项技能啊！ 祺宝经常还是以哭闹的形势来表达拒绝，加上我的引导，便成了边哭边说，看那样子也够乐的。

有一点感受很深刻，确实孩子的理解能力比“说话”要重要。

祺心协力

今天把祺宝的玩具架进行了整理，收掉一些又增加了一些，但是我有些犹豫，是不是这种变化来得太突然和直接？明天他找不到心爱的玩具，会有什么样的反应？逃避新的项目和学习，包括玩具，这都是祺宝存在的问题，我只是希望从身边的一些细小的改变开始，希望他不要有太大的反应。如果能够自己接受新玩具开始玩，这样的小小进步也是可喜的。

好儿子，加油哦！

祺心协力

今天是机构春节前最后一天上课，明天就开始放寒假了。带回来一份家庭作业，也好，免得在家闲散1个月。可是回来这一个月该怎么教呢？这也是一个困扰我的问题。刚在论坛上有看到一年级家长写的，想要退出普校的帖子，心情难免有些沉重。这才哪里到哪里啊，下一个路口在哪里啊？ 这也是因为最近祺宝的状态不好给我带来的负面情绪。也许是我心太急的原因，不过，叫他不答应这个问题确实让人着急。除非你让他完全注意到你的存在，否则，无论怎么叫他，都没有回应，因为注意力不在一个层面。

寒假回来以后要换个训老师了，所以今天去机构和之前一直带他的老师深度沟通了一下。算是对这7个月，她带祺宝经历的总结和回顾。总而言之，进步有，尤其从11月开始，理解能力和语言能力都有提升，而且学东西，比以前快。但是，理解能力还有待进一步提高，这个从语言仿说来看就很明显。我自己带集体课的感觉，也觉得对老师的关注和模仿能力也有很大的提升。但是接下来的调整，不知道他是否能适应。但是，没办法，毕竟生活中的改变和需要适应的东西还有太多太多，这也是一种训练。训练无止境啊！

今天在学校，还有一个家长对我说，你儿子真漂亮。我无语苦笑，那又怎样？这样的孩子，我见过漂亮的不要太多哦！哎，最近太忙，自己的状态也不好，不想带给家人，就来这里抱怨一通吧，明天醒来又是一个崭新的开始，fighting!

祺心协力

好几天没来了，年底实在是忙得崩溃，明天是上班最后一天，居然还有一堆的活。不自然想起鲁迅的一句话，为了生计疲于奔波。

易天妈妈，炎炎妈妈，大家一起共勉加油！

祺心协力

前几天带祺宝参加公司年会，500人规模，应该也是他见过最大的场面了。下班后回家接他，去之前，我告诉他，一会我们要去参加妈妈公司的活动，会见到很多人，基本上都是不认识的叔叔阿姨，你要和叔叔阿姨打招呼；还会有叔叔阿姨唱歌跳舞，声音会很大，但是没有关系，我们可以出门去。我不知道他能理解多少，反正我们出发了。

到了现场，如我预期的一样，对酒店华丽的外装和来回进出的行人多少有些胆怯，还好解释后顺利进入会场。在我提示下能和我同事打招呼，但是几乎不看人，因为年纪小，所以基本上大家不会太在意。对节目基本不关注，对面包和饮料无比欢乐，吃相很可爱，引得无数阿姨来逗他。没有太讨好的表情，但是不抗拒，继续自己吃。大家都说，看这孩子多懂事，一点也不淘气，自己吃东西，多可爱啊！我这心里的感受阿，谁能明白？我多么希望他能到处跳跳，和旁边的阿姨有点眼神沟通，送个秋波什么的。

后来还有另外同事的孩子也来了，比他小的2个小子，我把带去的山楂片拿出来，引导祺宝来分，给DDX弟弟，给MM弟弟，祺宝能分清对象，也能把喜欢的山楂片与他们分享，喂到他们嘴里。眼神少，但是偶尔看看。这种情况下，孩子之间的差异显而易见。另外两个小朋友，吃完自己手上的东西，明显眼神就到我手上的食物上，虽然不太会说话，但是嘴里呜呜，并且用眼睛看我，眼神足以表达。

祺心协力

快过新年了，给祺宝买了一件大红的唐装，穿上身很神气！

祺宝，打开你的小窗户，外面的风景很灿烂哦！

接下来的方向：停掉所有的课，在生活中积累认知和练习大运动；继续口腔按摩和语言练习。
              练习生活自理，穿鞋穿裤子。
              春节外出回家乡一次，希望每次旅行都能有一些收获。

祺心协力

祺宝的记录也跨年了，新希望，新起点。

昨天开学，忐忑了一上午，因为新学期换老师了。何况对于这样的孩子，哪怕不换老师，我也担心一个月的假期，让他忘了纪律性，忘了运动课的项目，忘了。。。但是祺宝很棒，复课的第一天表现良好，甚至超出我的预期。

盘点下最近的进步：
发音声音明显比以前大声，而且清晰程度也有提高。
主动语言：在提示下能说出与吃东西相关的语句；昨天主动和我说洗脚、妈妈喝水；换台
对外界的关注比以前提高：某日哄祺宝睡觉，我躲在被子里看微薄，忽然听到有声音，猛回头，一双笑眯眯的眼睛出现在被子后面透光的地方。我被祺宝发现了。哪天如果祺宝带有抱怨的情绪对我说：妈妈，你偷看电话。我估计我眼泪都下来了。

但是现在晚上睡觉只要我哄，“妈妈哄觉觉还是姥姥哄觉觉？”  “妈妈”
孩子的依赖让我温暖，但是这样一来，加班就要从11：00pm以后开始，我要睡眠不足了。如果这一切能够带来祺宝更多的进步，我愿意！

祺心协力

下面引用由[U]ruima[/U]发表的内容：

祺宝妈 你好努力的 一起加油！

你也好努力的，看搭楼就可见一斑。瑞瑞假象游戏很不错啊，我家祺宝这方面的能力几乎没有的。
呵呵，共勉啊！

祺心协力

昨天晚上宝又吐又拉，没去医院，估计就是肠胃炎，按照上次的方子用药，再加上高大夫教的推拿手法，晚上安稳的睡觉了，但是今天没去上课，在家休息一天。孩子的身体比什么都重要啊！这可是一切的基础！
最近北京还是一如既往的冷，尤其是吹风的时候，早年膝盖的伤也隐隐作疼。我以为我已经从这悲怆中走出来了，但是偶尔身边传来别的小孩和母亲的对话，和那一声声清脆的“妈妈”的叫声，我的腿就难以移动了。其实，伤口好了还是会疼，镜子破了补上也不能重圆。宝，妈妈什么时候才能真正做到心无挂碍呀！


继续盘点下宝儿的成绩吧：
个训老师对祺宝这几天来的培训评价还是比较positive的，春节前的上课内容都没有忘记，说明是有记忆力，学会的东西他还是能记得住的。对集体课，运动课老师指令的反应也是很准确地。有着这样的评价，我开始盼望祺宝升班。可是语言上不去的孩子，怎么可能升班呢？
数数能从1-10，也能认识，但是不理解数的含义，不知道1和2哪个多哪个少。吃葡萄问他吃1个还是2个，回答总是1个。
能进行简单的一问一答，当然仅限于平时练习过的内容。
认识的卡片数量应该达到50种了，下个目标100。
对，祺宝会辨别颜色，红色，蓝色，黄色，绿色都是知道的，但是有时候分不清楚。

写着写着，我忽然觉得我儿子还是很不错的，想他了，回家！