以琳自闭症论坛

 找回密码
 注册 (请写明注册原因,12小时内通过审核)
查看: 4359|回复: 16
打印 上一主题 下一主题

我的苦恼

[复制链接]
跳转到指定楼层
1#
发表于 2005-3-11 12:33:31 | 显示全部楼层 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
我现在很苦恼,觉得自已已处在承受压力的极限了。面对高功能自闭的儿子,还有家人的不理解。



  儿子2000年10月出生,两岁多就被发现与正常孩子不同,不讲话,转圈,莫名其妙的哭或笑,极其好动,不理人,象个聋子,可某些智能超常。当时医院诊断为轻度自闭倾向,当时我和我爱人是两地分居的,他在深圳教书,而我在长沙工作,和我父母一起带他,寒暑假相聚。当时我把这个事情告诉我爱人后,他很不高兴,不让我们说起这件事,说:豆豆不是很聪明的吗,他认得那么多字,能辩那么多的形状,超常的啊,你们不要乱说,不要给他造成心里暗示。从那以后,我就不太在他面前提及,只是我和我妈有意识的在家庭生活中干预他,在我们的努力下,豆豆进步很快,但做妈妈的我,内心里清楚,他的自闭症状仍很明显。



    2003年,我调入深圳,把豆豆和我妈妈都接过来,开始小家庭的生活,他是教数学的,在儿子的学习教育上还是有方法的,只是,儿子仍根本分不清人称代词,也不与人交流,更不能听指令,在幼儿园的表现一塌糊涂,就象个天才白痴似的,快乐的生活在他自已的世界,而我爱人呢一直不愿也不准提儿子自闭症的事实,他常跟我说,我小时候也是这样的,我最能理解他,你们不要瞎说,天才就是这样被你们这些不理解的人给浪费了。直到前几天,看了上海卫视放了关于自闭症的节目,他才突然觉得害怕了,主动提出要让儿子去接受专门医院的评估及治疗。儿子四岁半了,在医院的检查中是高功能的自闭症,由于我们这两年干预及时,总算状况尚可,但医生仍让我们抓紧时间让孩子接受专业的训练,这样才能保证他能正常的入幼入学。于是,在以琳里的朋友和老师的帮助下,我也找到了专门的康复机构,给孩子报了名。



  可报名后,我爱人突然反悔了,他认为那种训练是折磨孩子,禁锢他的个性,说应该让他入正常幼儿园,可是,豆豆已经在普幼放了两年了,顶多只能算是幼儿园里的看客,从没真正参与过里面的活动,包括日常的做操,上课,从没有过。我想跟他解释,却显得沟通困难。他总说,豆豆跟他小时候一样的。

   我打了电话给他的家人,她大姐告诉我,他一直到5岁,都不太讲话,也不跟人玩,不听指挥,7岁入学,一年中,只上了三个月的课,哪怕课上到中间,他突然不想上了,就回家去了,因为在农村,也没有谁去开除他,反正老师拿他没有办法。他8岁时,象是突然开了窍似的,他开始重读一年级,连接跳级,然后成绩一直是在他们那一片区出了名的好。

我后又尝试着与他沟通,觉得很难,他说他能记得他小时候的事,他说,那时他读书成绩好就是因为记性好,死记下来的,不理解,连诗词的断句都和别人理解得不一样,往往是若干年后,他才真正理解了之前的东西,所以豆豆其实也是这样的,他说他自然会好。

  

   其实我想那时候在农村,没有谁懂什么自闭症吧,而他,兄弟姐妹多,所以干预自然多,再加上农村大环境的宽容,所以今天才能是这样,可是我儿子,至小在城市里长大,没有小伙伴,也没有宽容的环境,如果放任,会是个什么样子呢?而且,儿子是医生已确诊了的,有谁敢保证儿子跟他小时候的状况就真是一样的呢?就算是如此吧,时至今日,我爱人的最好的朋友都曾跟我说过,说他内心里像是有座冰山,难以更接近。而我跟他的生活中也知道,他在性格上其实是有缺陷的,我希望儿子能健康的成长,能融入大社会,哪怕他一事无成都好。



    儿子下周一就去康复中心学习了,可是我,总是有些遗憾的,这样的孩子,如果家人齐心,我想他会康复得更快,而且,我不觉得儿子不重情,他反而比平常孩子更重情的,我希望能为儿子创造更好更融合的家庭环境,有时,却显得力不从心,我只能尽量保持沉默,以沉默来缓解矛盾。



    他反正不会上这个论坛的了,我呢,心中的压力和郁闷也只能这此一吐为快,不知道还有没有朋友有和我一样的烦恼。





2#
 楼主| 发表于 2005-3-11 14:43:40 | 显示全部楼层

Re:我的苦恼

确实是这样的,我先生的父亲的成长经历也差不太多,不同的是,他父亲没有读书,而他读了,所以能控制一些自已的情绪吧,不过仍感觉有沟通障碍,他的思维方式好象总和一般人不同似的,昨天,带儿子去看病,医生还问了家庭情况,并说,我先生这种性格学的是数学算是学对了专业。



可是,我不敢用这样的所谓遗传来赌儿子的明天。



每个自闭的孩子状况都是不同的,连医学上都还处于探索期,当然,也有象我先生那种的,可是,现在的城市里哪来的他当初的宽容的大环境呢,而且,都只有一个孩子,儿子没有同年龄同伴一起生活干预他的自我世界。



没有谁敢保证,我的自闭症的孩子就一定会是这样的,至一定年龄,自闭症状会减轻或消失,可是,3-6岁的纠正黄金期却一生只有一次,如果,孩子错过了,我们做父母的于心何安呢?



我本人不赞成抱有侥幸心理的状况,要以平常心付出最大的努力,才能无愧于孩子,孩子是无辜的啊!



回复

使用道具 举报

3#
 楼主| 发表于 2005-3-14 10:28:04 | 显示全部楼层

Re:我的苦恼

我很赞成一个朋友说过的一句话,一定要用平常心来对待自闭症的孩子,也就是说,平常心,耐心,恒心,当然还有作家长的智慧。

我上这个论坛有一阵子了,感觉呢,很多家长的心态特别的紧张,其实我也一样,有这么一个孩子,我想谁也轻松不了,可有一点,在孩子的面前,一定要保持一颗平常心,因为自闭的孩子其实也是有情感的,而且比正常的孩子更加偏执更加敏感,我想很多家长应该都有这个体会。

如果作家长的不能保持良好的心态去教育我们的星儿,那结果可想而知的。

我正在为保持平常心而努力,这在教育自闭儿这场恒久而坚苦的战争中,一定是必要的的。



回复

使用道具 举报

4#
 楼主| 发表于 2005-3-14 10:58:11 | 显示全部楼层

Re:我的苦恼

而且,谢谢朋友们的关心,更谢谢一位朋友的悄悄话,给了我启示,我的儿子,今天已经正式进入培训机构参加训练了,而且在我的努力下,我先生终于也认可了我的想法,我心里的石头总算是落了地。

其实,坦白的说,我认为我的先生其实就是一位曾经的自闭症患者,只是多年来受到的教育,使他学会了控制自已,但是在性格及某些习惯上,还是有自闭症的许多影子,比如说,东西放在哪儿,就不可以移动,否则他会很难受,摆物品摆得很有规律且整齐,生活方式年复一年,日复一日,改变则引起不安,我之所以说这些,是因为看到前面有个关于自闭症能否结婚的贴子,我可以肯定的说:可以!但是正如贴子中方老师说的,配偶会痛苦,我也常常觉得很难受,有沟通上的障碍,有种有理说不清的感觉,他的思维好象和我们不一样,而且越亲的人越易被他冻伤,反而是平常的同事看不到他的那一面,因为他能够控制。

昨天,我妈妈的一些句话提醒了我,她说:你要知道,他很有可能就是你儿子的将来,你能够那样耐心的对待你的儿子,也应该对他拿出更多的耐心,。

是啊,我最大的希望是我的豆豆将来能够幸福的生活,所以我更该从跟他的沟通上学会更多的沟通技巧,以后可以在豆豆的人格情感的培养上有更大的成效。

想通了,我就突然从一个怨妇恢复了一颗平常心,平静的看待着我面前的困难,我用了两天的时间,换了一些方式,我的丈夫于能够静下来听明白我想表达的东西,完全接受了儿子目前极需参加训练的因果。其实很多时候,你说的东西,他们会听到,他们也会自已想明白一些东西 ,关键是你要给他一个空间,你不要把这个空间逼到太小,否则他们会马上用自尊把自已伪装封闭起来,那样你怎么敲门他都不会有回应的了。

    我说了这么多,是希望朋友们更了解该如何与高功能自闭症的人沟通,因为我们的孩子也将会长大,甚至成家,我希望他们都能幸福的生活,也希望有更多的人来了解和宽容他们。

   上帝是爱我们的,我坚信,他会让我们看到风雨后更美的花朵。





回复

使用道具 举报

5#
 楼主| 发表于 2005-3-15 11:08:17 | 显示全部楼层

Re:我的苦恼

很高兴,在这里找到了一个长沙人,觉得很亲。



昨天我请了假在机构里陪儿子训了半天,觉得那些老师真累啊,面对这么样的一群不配合的孩子。昨天下午的个训课后,我找了儿子的个训老师,一个很年轻的男孩子,我很顾虑的跟他说,儿子太不听指挥,问他接触豆豆感觉怎样?他很有信心的跟我说:是啊,这是这类孩子的通病,只喜欢做自已感兴趣的事,目中无人的样子,不过,你放心吧,你家豆豆好聪明啊,真的,这种情况也很快会好的,给我们时间!我看他自信满满的表情,我心里好象更轻松了些,希望这里的小老师能给儿子带来好的改变吧!



昨天儿子下午一共上了四节课,一节个训课,两节感统课,一节游戏。其中:个训课配合得很好,因为正好是做他喜欢的拼图和积木,他在这上面的能力让他的个训老师赞不绝口。让我意外的是,两节感统课豆豆也都配合得很好,跳羊角球 ,蹦球,蹦床,滑板,独角凳,独木桥,钻圈等,他一学就会了,而且做得很好,最好笑的是,在蹦球时,他蹦到好累了,停下来,老师说:我没说停,就不可以停。他又继续蹦起来,坐独角凳时也是一样,反复好几次,我在旁边看着他一停,老师一叫,他又马上着急照做的样子,看他那个可爱的表情,笑出了眼泪。每次都是后来我跟豆豆说,跟老师说:老师,我好累啦,我想休息啦!,豆豆也照说一次,老师就让他停下来休息了。



最糟糕的是最后一节游戏课,让小朋友安安静静的做猫捉老鼠的游戏,叫到名字的小朋友才上前一步,一个扮猫,一个扮老鼠,让猫去捉老鼠。我家豆豆静不下来,也不愿配合,不停的跟我说:妈妈,走啦,回家!半小时的课里,他基本上都坠在地上滚。



   终于下课啦,半天下来,孩子,我,老师都累得够呛,昨晚儿子睡得可香啦!早上我亲他都亲不醒,看着他睡着时可爱的样子,我默默的为他祝福更美好的明天。



回复

使用道具 举报

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|以琳自闭症论坛

GMT+8, 2024-5-30 06:25

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表