自闭儿也有春天

灏灏妈妈2

谢谢哈维爸爸，这个网站上明显是阴盛阳衰，相信您的加入，会给我们注入更多豁达和坚强的力量。

灏灏妈妈2

锦绣玲玲，您好！
你这个状况我也有过，而且还是很长一段时间有这种力不从心，又心里内疚的感觉。我的建议是这样的，毕竟我们是跑马拉松的，不是跑100米的。每秒速度不是最重要的，能把比赛跑完更重要的。我们常常对自己有过高的期望，觉得背负这个责任我们应该表现得更好，但是一个人的精力和能力是有限的，我们还是要学会放松自己，不能一直紧绷着，否则你坚持不了多久的，要匀着劲儿来干这件事。同样，孩子如果非常紧张地处于时时被干预的过程，也未必吃的消。有时，短时间内可能取得比较大的进步，但是如果超过他们负荷，过了一段长的时间，可能也会出现一段退步。我上中学时辩证唯物主义怎么讲的来着，螺旋形的上升，不是直线上升的。

我觉得爱和体验更重要。后天那个年轻的爸爸和他的女友会带孩子来我家（妈妈在孩子出生后就离开家庭了），我想问他的第一个问题就是，你先不要想你是一个自闭症孩子的爸爸该怎么办？你先想你是一个自闭症，你会碰到什么问题，该怎么办？自闭儿和这个社会有很大的隔膜，我们做父母的是他们的桥梁，我们既要体验他们对这个社会的不适和恐惧，又要牵着他们融入这个世界，因为他们不可能生活在真空里。你是他的翻译，你要学会他的语言，也要帮助他明白普通社会的语言和行为规范。

德兰修女说过，耶稣上十字架时，圣母玛利亚什么都没做，她只是陪伴在旁边。有的时候，累极的时候，如果我们什么都做不了，陪伴也是一种爱。

不要苛求自己。

灏灏妈妈2

我不睡，灏在自己的房间也不肯睡，咿咿呀呀地叫一声，叫一声。看样子我得睡了。

灏非常敏感，很小的时候，有一天他爸爸出差，电话里说好晚上回来。那天我们正好住在外婆家，他就一直不睡，加上他的听力超过常人，他爸爸的脚步刚在一楼（外婆家住老式公房三楼），他就开始呵呵笑了。当时外婆说，不要傻笑，我说肯定是他听见他爸回来了。话音刚落，就听见敲门的声音。

我觉得我们看孩子的时候，通常眼睛也是蒙蔽的，我们更多地去关注他的异常，他的行为问题，满脑子都是干预，矫正，--我自己很长时间就是一个神经质的妈妈--- 结果往往忽视了他小小的身体里面，对我们深深的爱。

我敢说，我现在在另外一个卧室打字，灏都听得见。只要我关电脑，关灯，他会马上睡着，因为--- 放心了。

唉，我和宝贝灏灏……

灏灏妈妈2

灏灏和信义真的很像，不过信义更加棒，因为有那么好的爸爸妈妈。你们一家人是吉祥三宝！就这么定了。

灏灏妈妈2

锦绣玲玲，呵呵，主要是你做自闭症家长的时间还不长，不像我们这些老队员，已经刀枪不入了。

灏灏妈妈2

今天见到了刚满3岁的泽泽。到了我们家，就注意看周围的环境。前几天，他被精神卫生中心确诊为自闭症了，我邀请他爸爸带他来我家，一个让他看看灏灏，另外一个我也帮他出出主意。

我观察了他一段时间，跟泽泽爸爸说。这个孩子肯定和普通孩子是有区别的，当然这个他也注意到了，否则怎么会去做鉴定呢。但是他有很多优点：
1）对喜欢的东西非常专注，对周围的事情也很关心，这种专注度是很难得的。因为灏灏一直没有这个能力。
2）他从进来，所有的行为，都是可以解释的，都有原因的，说明他心里非常明白。
3）他有需求，会拉着大人的手去做事，说明他目的明确，但是表达的能力还处于比较低的水平。

我对泽泽爸爸的建议：
1）首先，不要恐惧自闭症，把一个大的帽子戴在一个小孩子头上。自闭症儿童也有他的优点，泽泽有喜欢的东西，而且非常专注，那么家长就要想办法把需要教他的东西变成他喜欢的形式吸引他。
2）孩子非常敏感，也很懂事。他表达的能力有限，不等于他不明白身边的事情。所以要善于观察和思考，了解孩子每个行为背后的动机。
3）因为孩子的能力有限，他会对同龄人比较排斥，因为同龄人会做的，他不会做，他会有自卑感，所以他无法融入同龄人当中。我们作为家长，就是要鼓励他，不断地表扬他的优点和进步，让他有信心，帮助他缩短和这个社会的差距。
4）孩子现在两个比较明显的行为。一个是不喜欢的事，用哭叫的方法来抗拒。这个时候，不能轻易让他得逞。否则，他就依赖哭叫来表达抗拒，不会再进步了。他今天要出去，不停地哭，我跟着他，最后蹲着门口，跟他说“我要出去”，然后大声强调“出去”“出去”“出去”，他在哭闹的期间，发出来一个“出”的音节，我就马上打开门，让他出去逛了一圈。我跟泽泽爸爸説，他有强烈需求时，是最好的教他的机会，哪怕他现在不会说，他也会有这个意识，拿就是发出这个音节才能达到目的。
还有一个，他想做什么事，就拉着大人的手去做。我也建议泽泽爸爸不要轻易让他拿到，否则他也会在这个水平止步不前，要制造一点小难度，让他不那么容易达到目的，然后诱导他做你希望的动作或者发出类似的声音。
这个孩子，总的程度比灏灏好很多。所以泽泽爸爸看到现在的灏灏，心里对自己的孩子的将来也会轻松一些吧。
泽泽不喜欢我们在他面前议论他，于是我们让另外一位大姐姐带他出去走走，我和他爸爸留在房间里抓紧把重点说清楚。我们出来的时候，发现没有见他，结果是他和大姐姐从17楼走下来走到3楼了，我们反过来上3楼去迎他们，见到他，我大声地表扬他真棒。
后来在小区里又和他玩了一会儿。

最后，分别时，感人的一幕出现了。泽泽不肯离开我，不肯关车门，要和我抱。然后我说这样，拿我就上去，坐你的车兜一圈，他马上推开他叔叔，让叔叔做里面，要和我坐在靠门的那个位置。多么懂事的孩子呀。就象我跟他爸爸说的一样，无论是怎样的孩子，无论是他是否异于常人，还是能力有差别，他的心理活动和我们是一样的。不能因为他不善于表达自己，我们就不去理解他内心的诉求。大概泽泽难得碰到理解他的，赞赏他的人，对仅仅认识了半天的我，表达了那么强的依赖和信任。

虽然我很忙，但是我暗暗地想，一定要常去看看这个小天使。

灏灏妈妈2

打的太快，有错别字。

灏灏妈妈2

最搞笑的事，忘记说了。我送泽泽回来，进了屋跟姐姐说，泽泽比灏灏小时候好多了，以后肯定会比我们灏灏还好。姐姐马上说，“那灏灏不是又受打击了？”我一下子乐了，我想起来，灏灏小时候，最不喜欢同一层楼06室的妹妹来我们家，妹妹比灏灏小3岁，正常儿童，又特别伶俐。灏灏见到她来，要不就发脾气，要不就到房间里不出来。所以姐姐说，今天灏灏又受打击了。不过灏灏抗打击能力显然比小时候好多了，他吃了泽泽爸爸买的香蕉就很快释然了。

灏灏妈妈2

感谢大家对我们母子的关注。最近公司参加展会，客户非常多，经常加班，就没有上以琳网。
先回答锦绣玲玲的帖子，不管孩子是不是自闭症，如果你发现孩子和其他孩子有比较明显的差别，还是要尽最大力量介入到孩子的世界中。我现在觉得和灏灏相处的这十几年，我对自闭症孩子理解得更深了，前几天来的泽泽，他每个行为我都理解为什么。如果我们能够理解孩子，不是自高而下的评判他，这个对他帮助也是很大的。孩子的爸爸不愿意接受孩子的异常，也不要跟他争。照顾孩子，不非得明确是到底是什么疾病，可以从细节入手，不要让他太多地独自待着，尽可能地跟他互动。

再回复fan888yl,呵呵，看到身边的朋友带着孩子度假，上补习班……。每个人有每个人的天空，我以前最怕的就是看到正常的孩子。现在我不这么想了，正常孩子也有正常孩子麻烦的地方。我觉得灏灏挺好的，乖的时候很依恋我们身边的亲人，有些刻板的行为也很认真。比如晾完衣服，他就等着把盆拿回去。他知道哪些活儿是他的。我很喜欢我们母子相依为命的感觉，而且周围还有那么多亲人在照顾帮助我们。昨天灏灏爸爸来看他，他发脾气，不肯和爸爸坐在沙发上，跑回房间里躺着床上，说要睡觉，还哇哇叫。爸爸很尴尬。我很严厉地对灏灏说，爸爸是来看你的，不是来看你发脾气的。灏灏不吭气了。过了一会儿，气估计消了，就出去陪爸爸了。昨天有个朋友问我恨不恨灏灏爸爸，我说不恨。因为两个人在承担责任时，一个选择退缩，一个选择承担，自然步调就不一致了，距离就拉大了，离婚也是很自然的事。孩子是上天赐给我们的宝贝，无论是有障碍的，还是正常孩子，都是宝贝。虽然灏灏的能力很差，而且现在学习几乎什么都学不进去了，但是我想等我们老的那天，这个社会一定可以发展到有他们容身之所的程度，运气好的话，可能还会有好的护理人员。我们尽可能健康快乐地活着，好好地陪伴他们。

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Snowflake, 孩子乱摔东西的时候，是要发火制止他的。不能让他习惯这种行为。给孩子做规矩，虽然他们有问题行为，我们惩罚的时候，心里也痛。但是必须严厉制止的，因为一旦严重，以后就很难收拾了。但是制止孩子的时候，自己要冷静，知道你这种行为是一种方法，而不是真的气极在心。爱有各种方式，要心里耐心，但是行动上要果断。与你共勉。

灏灏妈妈2

谢谢fcyzgglok,你名字好长，各种不同的字母，一定有什么含义在里面。

我现在特别感恩，觉得人虽然有难的时候，但是真的能度过难关，心里反而更加敞亮。我和灏灏身处在一个充满爱的环境里，父母，姐姐，朋友，对我们的关爱可以融化所有的苦难。在这个世界上，还有很多其他的疾病和痛苦，还有很多其他人在遭受着各种折磨，我们并不是最难的那群人，反而我们要比很多人幸福很多了。不说别的，有以琳网这个平台，有这些给力的版主在支持着我们，我们不是很幸运吗？人生中，苦也罢，甜也罢，都是我们成长必须的营养。关键是，我们吃了苦和甜，有没有真正地吸收这些营养，真正成长起来。

谢谢你。祝福你。

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又见清潭
清潭来上海听课，见到她我很开心。她问起灏的情况，我一一汇报，总的来说，我觉得灏不是一个负担了。

灏当然有发脾气的时候，但是总的来说还是一个很快乐的少年。我跟清潭说，我觉得可能一个很重要的原因，是我们整个家庭，是很温馨和睦的。我父母，姐姐，男友，还有和小王姐姐他们一家，都是一种互相关心，互相爱护的氛围。我们在管灏灏的行为问题时，也比较一致。虽然祖辈在对待孙辈，特别是特殊孩子，确实有心中的不忍，但是灏灏的外公外婆，还是比较克制自己的这种情绪，能够跟我们基本保持一致。孩子在一种平和的环境里，虽然无法彻底克服自闭症带来的行为问题，但是还算是稳定。

清潭跟我讲了一些其他自闭症家庭的情况，听了心头发紧。随着孩子的成长，每个家庭面临的挑战更大了。

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呵呵， 刚看到方老师和张老师的留言。多谢你们的关心。我和灏灏都很好，灏灏总的来说还比较稳定。一直想着什么时候回青岛去看看你们，也让你们看看长大的灏灏，但是总是想，就是没有找到时间去。在以琳的学习和生活，是最最难忘的经历。

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生物调序TMS

上个星期在上班，突然接到爸爸妈妈几个电话，说起来看到了中央电视台报道的上海某医院通过生物调序来治疗自闭症，效果很好。妈妈当即帮我们挂了下个星期一的号。我对宣传的自闭症疗法通常心有怀疑，因为有其他疗法，灏班级里其他小朋友试过，术后还远不如从前。当天晚上回到家，查生物调序，愕然发现中国大大小小的城市，甚至连二、三级城市都有某个医院，可以通过生物调序治疗自闭症。心里的疑虑更加增加。马上上以琳网，搜索生物调序，只看到2013年10月某位家长问，秋爸爸回答“肯定是骗人的”。马上求助于冯斌老师，得知该疗法不能治疗自闭症，而且会引发癫痫的高发率。我惊出一身冷汗。一方面感谢以琳网上有贴心帮助的好人，好老师。另一方面羞愧于自己的惘然无知。

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打开百度，键入“生物调序”，铺天盖地地都是各种医院，用生物调序来治疗自闭症的广告。有些医院甚至说明医理是，自闭症的起因是神经序列发生了紊乱，所以通过生物调序就可以治疗自闭症。我跟我爸妈说，没有人知道自闭症的真正病因，至少这些医院所说的病因已经发生了偏差，那么所谓的调序疗法，更加不靠谱。无论是中央电视台（频道众多）还是百度搜索，所做的宣传，都有不可信的地方。而这些医院，以中央电视台做宣传为噱头，更加是很恐怖的事情。

灏灏现在这个程度，无论好、坏，我们心里都有数，也都能够接受。但是以医学为手段，却是很难确定治疗后的结果，不能轻易尝试。周五晚上，和小王姐姐谈起学校里严重的自闭症的女孩子，不仅仅没有语言，也没有其他能力，真的让人心酸。灏虽然有时发脾气，但是能说简单的话，能做简单的事，有情感，总之还是活蹦乱跳的一个孩子，我们已经很知足了。

其实，人无论在怎样的境地，有比你情况好的人，也一定有比你和你的孩子情况更差的人。十几年过去了，我们越来越接受灏灏本来的样子，越来越适应和灏灏一起的生活，上帝为每个人安排的生活和命运是独特的，我们既然要安然处之，又要积极面对，凡事往好处想，心情才会开朗。上个星期家长会的时候，我问了灏的班主任，青春期过后，孩子会懂事一些吗？她说会的，我想那个时候我还不老，也就五十来岁，应该会安然和灏灏度过今后的人生。

灏灏妈妈2

就象张老师说的一样，生活的平静快乐，就放心了。

灏灏妈妈2

信义妈，我听清潭讲了信义的情况，您辛苦了。太不容易了。每个孩子有她自己的生活轨迹，每个自闭症家庭也有不同的状况，很多情况下，我们确实需要坚忍和信心并重，才能尽量把自己的生活和孩子的生活过得好些。

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背后议论
上个周日晚上，小王姐做完饭，让灏灏去倒垃圾。灏灏拿起垃圾，换好出门穿的拖鞋，然后准备出门。（先说明一点，我们的公用垃圾筒是放在每层楼的公用走道上，所以不怕他去倒垃圾而丢了）。这个时候，小王姐说，灏唯一不发脾气的两个家务活，就是倒垃圾，和晾完衣服后收盆儿。刚出门的灏灏突然停下来不走了，我笑着跟小王姐说，灏灏一定想我们趁他出去，议论他什么呢？他要听完了才走，然后我对灏灏说，我们说完了，你去倒吧。他就去倒垃圾了，然后颠颠儿地回来了。

灏灏妈妈2

上午上班的路上，接到姐姐的电话，说她走在路上，突然左脚踝疼得不能走路了。赶快赶回来，带着灏灏，把她送到医院。还好，只是骨质增生。姐姐的身体越来越不如从前了，半年前手肘部动了手术，却一点都不见好，白白地挨了一刀。我很担心她的脚又有什么严重的问题。回来之后，我跟她说一定要特别小心，要注意保护自己。

今天下午我在家上班，一直在头晕。可能这些天，工作，生活有太多紧张的事情，使自己有点超负荷了。

灏灏妈妈2

灏最近脾气发的厉害，我们要特别小心。最厉害的一次，在家里小区前面的弄堂里，拿手插自己的喉咙，不停地拍车，抓人，所有的人都绕着他走。我们在路上不敢管他，因为怕一个抓不住，就跑到马路上，被车撞了。