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不要让焦虑控制我们

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发表于 2011-9-22 23:09:44 | 显示全部楼层 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
这几天我浏览以琳网,最大的感受是刚刚知道孩子得了自闭症,或者发现小婴儿有些迟缓的家长,内心的焦虑和惶恐。

我的儿子,今年10岁,4个月发癫痫,2岁半确诊为自闭症,属低功能典型性自闭症。我今年40岁,是单身母亲,2年半以前得了重度焦虑和抑郁症。现在已经恢复。

我想告诉那些被焦虑控制的家长,即使象我们娘儿俩这种情况,天也没有塌下来。我看到帖子上,那些家长的焦灼的话语,我曾经经历过,我想把自己最真实的感受说出来,与大家分享。

1,首先我们要庆幸,虽然我们是自闭儿的父母,但是庆幸的是,不是我们本人得自闭症。试想,如果你有满腹的痛苦和迷茫,却完全表达不出来,完全不能理解别人和这个社会是怎么一回事,你不是更痛苦吗?
2,每个孩子,即使他再幼小,他也有自己的情感,自己的发展轨迹,自己的一片天空。我们要帮助他们,但是我们不要因为武断,因为焦虑,而影响了他们的发展。
3,我们在焦虑的同时,要想到我们焦虑的情绪,会严重影响孩子的心灵,如果你是这个孩子,你会愿意每天面对这样的父母吗?我就发现,每当我的情绪有问题时,我儿子的状态就很差。

他们虽然有这样或者那样的障碍,但是他们的内心是极其敏感的。所以我想,我们在关注自己内心的感受的时候,一定不要让悲观的情绪蔓延开来,要更加理性地对待问题。如果没有问题,不要硬说有问题。如果有了问题,首先要接受现实。如果不能接受现实---就是“我有这样一个孩子”的事实,那么我们对他们的帮助也是偏颇的,不是真正有效的,是会有副作用的。

我儿子的进步虽然很慢,但即使他是一个小蜗牛,他也是以自己的速度在往前走。在行为矫正上,在能力培养上,我是一个严厉的母亲。但是我内心里,我觉得孩子让我感到欣慰。他是努力的,我也是努力的,而这些年,我们的努力所得到的收获,超过我们当初的想象。

我不是唯心论者,恰恰相反,因为要独自承担这份责任,我更加现实。虽然我儿子现在还不能自理,因为婴儿时期癫痫发作造成的脑损伤,使他的很多能力受到了极大的损害,但是我觉得我们的将来不是灰暗的,远处有亮光。不要让焦虑控制我们。
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 楼主| 发表于 2011-9-23 11:01:28 | 显示全部楼层

re:眼里是泪。 昨天是我第一次发帖,发完...

眼里是泪。
昨天是我第一次发帖,发完后一直很忐忑。
没想到会得到大家的肯定。这封信,更象是写给自己,鼓励自己,鼓励灏灏。

离开以琳四年了,离开以琳网近三年了,这几年,因为种种变故和疾病折磨,一直处于挣扎之中。现在,我只想说一句话,“回家的感觉真好”。 我们是一个大家庭,我们彼此珍爱,彼此扶持,我们并不孤单。 我们从这里获得力量,可以更好地爱自己,爱孩子,爱我们的家人和朋友。 谢谢。
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 楼主| 发表于 2011-9-23 21:31:42 | 显示全部楼层

re:非常感谢!刚刚带灏灏逛街回来。在...

非常感谢!刚刚带灏灏逛街回来。

在店里,有一对家长给小孩子买衣服,让灏灏帮忙试一下,灏灏很配合,那个叔叔说,“谢谢你,小朋友。”我赶快提醒他回答,他说“不用谢”,很有成就感的样子。

回来的路上,还帮妈妈背了一个包。上电梯的时候,我也大声地说:“谢谢你”。他很高兴地笑。

你们给我和孩子的支持,象阳光一样照进我的心里。特别看到还有一个小灏灏,真巧!只要我们有信心,孩子一定会好的。Life is not easy, but we enjoy it .
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4#
 楼主| 发表于 2011-9-27 10:36:05 | 显示全部楼层

re:24小时脑电图,就是把很多电极的小片片放...

24小时脑电图,就是把很多电极的小片片放在孩子头皮的各个位置,最好把孩子剃成光头,否则很容易掉下来,然后身上佩戴一个小盒子,来收集脑电波,是看孩子在24小时内,能否抓住放电的过程。我们当时做的时候,是因为服了五年半的德巴金,想停药,医生就给做了24小时脑电波。我儿子发癫痫的时候,没有抓到脑部放电,有的时候,医生不能够确诊孩子是否真的是癫痫,也会给孩子做24小时脑电图。不知道你孩子多大了,如果是大孩子,会想把这些东西拽下来,就很难做成。我儿子当时是夏天做的,看得他比较牢,虽然有些片片掉下来了,但没有影响最后的效果。我知道的就这些了。
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 楼主| 发表于 2011-9-28 13:33:12 | 显示全部楼层

re:当年孩子诊断出自闭症后,我爸爸跟我说了两...

当年孩子诊断出自闭症后,我爸爸跟我说了两段话,一直受益非浅。

“人生就像大海里行船(我爸爸过去是在青岛北海舰队),当风浪来的时候,你不能掉转船头,用船的尾部对准风浪,你也不能用侧翼来对着风浪,这样船都要翻的。你唯一的办法就是正对着风浪向前行驶。”慢慢地,我们会发现,坚强面对是我们的唯一选择。

第二段话是“人生就像打牌,牌好牌坏不由你选,但是打得好不好就看你的本事了”。

今天中饭时,抽空和一个妈妈聊天。说起,要放下身段,要放下所有过往的经验带来的骄傲,我们才能接受这个现实。我说,就好像孩子在一个低矮而且深的山洞里出不来,你不低下身子,你不爬进去,你怎么能把他牵出来?当我们面对孩子的那一刻,我们只是妈妈,和身份,地位,工作,成绩,都没有关系。纯粹些,上苍才会回馈我们的执着。
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