＂沐＂浴在主的＂牧＂养中

牧牧妈

谢谢大家的安慰和鼓励，心里真的很温暖。
坚持中调整，调整中坚持！

牧牧妈

网上看到一篇文章，觉得有些道理，贴在这里给大家看看。

二十六年研究自闭症之我见
(美) 詹姆斯.麦克唐纳博士(Dr. James MacDonald)/马安迪 译

自从一九七一年以来，我曾陆续接触过超过五百个被诊断为自闭症及相关障碍儿童的家庭。我的研究方向主要集中于旨在帮助这些孩子建立沟通关系的临床治疗方案。我不仅跟这些家庭之间保持规律性的接触，我还通过对超过两百个录像资料进行分析，很仔地细调查了这些家庭中父母与孩子之间的关系。现在，我正在跟大约三十个家庭紧密合作以继续我的研究课题。我的研究结果可能会比大多数我经常看到的文章显得更加乐观一些。首先，我想谈谈一些让我深感到担忧的关于自闭症儿童的流行看法。



自闭症世界中的问题



1. 大多数家长听到和读到有关自闭症的说法所带有的悲观情绪是负面的，有害的，有些甚至是彻头彻尾的错误。我们经常看到很多自闭症儿童能够融入我们的社交世界，如果我们愿意首先进入他们的世界的话。

2. 自闭症儿童的未来可以是非常光明的，如果我们停止排斥和控制他们，并且作为他们合作伙伴参与到他们的世界中去。

3. 很多人做了大量有悖于这些儿童自身发展规律的努力，来迫使这些孩子过快地进入成人世界并且过早地接受知识，而没有把孩子的社交和沟通能力放到首位。

4. 自闭症主要是孩子和其他人之间关系不协调的问题。自闭症儿童和其他的同龄儿童之所以存在于不同的世界，是由于他们的认知不同，动机不同，敏感性不同以及反应速度差异所造成的。

5. 不仅对自闭症儿童所寄予的希望太低，对他们的尊重太少，家长帮助孩子发展的参与程度也非常有限。大多数来找我的家长似乎都深信，只有专业人员才能“医治”自己的孩子。这是一个极其有害的观念，因为很多家长简单地把他们的孩子交给专业人士，而自己却逃避往往只有他们自己才能做到的，跟孩子建立亲密的社会互动关系的努力。我现在坚信，自闭症儿童真正所需要的远远超越学校和治疗，尤其需要的是对他们的父母进行教育，让他们了解孩子的需求，相信他们能够有所作为。

6. 问题往往出在太多，太早，太快上面。我们大家似乎都抢着在孩子接受能力准备就绪之前就强行灌输知识，比如教语言，我们很多人都过于急躁，对孩子们真正所取得的点滴进步却视而不见。

7. 学业表现其实不足称道。一些认知和行为干预方法的确可以改善自闭症儿童的认知水平和学业表现，这是不争的事实。但是，我们应该把重点放在帮助孩子发展游戏，社交和沟通能力上面，而非让他们有多听话和守规矩，让他们学到多少书本知识上面。我个人认识许多在学校学业表现很好的自闭症儿童，仍就非常孤立，并没有发展出真正的友谊来。

8. 我的主要结论是，我们对这些孩子最重要的责任是为他们提供一个能够帮助他们建立起真正关系的社会化环境。我们在这项工作中的目标可以表述为：“我们希望帮助自闭症儿童在进入学校之前，具备社会沟通能力”。我曾亲自见证过一些自闭症儿童虽然发展缓慢，但最终稳步而且成功地融入社会的例子，这些孩子的家长往往从开始就比较注重在游戏中建立关系，尤其是在孩子进入学校之前。



因此，从跟这些家庭的合作已经可以得出一些主要结论。



1. 自闭症主要是一个家庭内部必须面对的社会性沟通问题，而不是一个可以仅仅由学校或者治疗师单独解决的认知问题。

2. 父母和家人对孩子发展的影响必然超过学校或机构的作用。因此，专业人士和家长之间的合作需要比现在更加紧密。

3. 我们所面临的关于自闭症的最重要的任务是要真正学会如何欣赏孩子，并且帮助孩子们真实地感受到与人共处之乐。


注：詹姆斯.麦克唐纳博士任职于俄亥俄州立大学语言病理学及发展障碍学系。出版过六本著作，并在沟通发展领域发表超过五十篇的研究专文；他所主持的「沟通伙伴中心」，提供特殊家庭疗程、持续教育工作、校园咨商，并透过网路社群建立的国际特殊儿资讯网。

牧牧妈

下面引用由[U]天天爸[/U]发表的内容：

沐牧妈今天的操作非常棒，我认为是四个家长里面水平最高的，学习了！
虽然有老师提出激情不足的问题，但是我认为这不是重点，
沐牧妈整个操作课题结构科学，回合清晰，讲故事语言生动、表情丰富，
沐...

说实话，虽然知道自己上的课肯定有很多不足，也是奔着让人家批评去的，可是真的被指出来后心里还是有点小挣扎，再加上沐牧他爸回来一路上也一直在给我挑毛病，不能说人家说的不对，但是心里真的不舒服，午休前祷告了一会儿才睡着。睡醒了就看到天天爸的帖子，真是太及时、太给力了！我就不客气了，照单全收了啊！

由此可见生活中真的太缺少赞美了，不但孩子需要，大人也需要，这样才能更有动力走下去。

牧牧妈

下面引用由[U]zltanyedong[/U]发表的内容：

  
   遗憾呀，一组的操作，没捞着看。我觉得有勇气上去操作就很好了，况且还做的很不错，老大都给予肯定了。有的人吧做的没有说得好，比如我，哈哈

做群众的时候眼睛都是雪亮的，实战又是另外一回事，所以建议下次有机会你们也实际操作一次，这样受益更多。比如我们家一直想以讲故事为突破口提高沐牧的理解力，这次操作我就选了讲故事和角色扮演两个项目。毕老师的评价令我们很有收获：先把故事的大概内容给孩子讲一遍，让孩子对故事的前因后果和内在联系有了了解之后，才在细节上挖深拓宽。而我们之前就过于纠缠细节了，孩子对故事的理解比较支离破碎，他们本来就缺乏融汇贯通的能力，所以老师的意见真的说到点子上了。

另外我觉得讲故事最大的困难是孩子没有兴趣，容易让家长有挫败感，只好就当自己在唱独角戏吧，每天表演5-10分钟，希望自己能坚持下去。

牧牧妈

牧现在有两个忠实粉丝，一个是坤，男生，另一个是茜，女生。

先说坤，去年和牧同时来到以琳，同窗一个月，匆匆而过，数月后又成为同窗，坤再见牧时，不觉惊为天人。可惜好景不长，一个月后再次分离。于是乎坤常在走廊众里寻她，见到牧，即嘻笑向前，拉着牧的手交给他妈，潜台词大概是：娘，这是俺媳妇，别让她跑了。
某日，个训课毕，坤边哭边走，妈妈百般劝说无效，忽然回头看见牧，坤立即收泪，破涕为笑，又觉得不好意思，低头下楼，且走且顾，实在憨态可掬。
又某日，坤在课堂上作遐想状，老师问：你在想什么？答：在想杨沐牧。妈妈接着问：你来以琳干什么？答：来看杨沐牧。

再说茜，和牧的同窗时间最长，结下了深厚的战斗友谊，同出同入，形影不离。
牧进教室，茜赶紧上前帮她解围巾摘帽子；牧要穿鞋子，茜马上俯身帮着提鞋。
牧要穿外套，茜帮着拉拉链；牧咳嗽两声，茜马上拿出水杯让她喝水。
感统课做组合大件，牧动作慢，茜动作快，可是茜宁肯迁就牧，或前或后，陪在牧的身边。
一位家长感叹：茜照顾不好自己，但是能照顾好牧。

某日，三人有了交集：欢乐堡里，坤见到牧，又嘻笑向前拉着牧，牧不肯，茜发现好友情况危急，当即施展拳脚，将坤打得落荒而逃。自此，坤再见牧时，徘徊不敢靠近了。
对于这一段恩怨情仇，牧从未评论过只言片语。

牧妈感叹：这辈子当不成美女，当美女她妈也不错。

牧牧妈

谢谢sxy和天天爸的夸奖，实在是孩子们的故事给了我写作的灵感和冲动。呵呵，很像获奖感言呐！

昨天球技课上，沐牧表现欠佳，老师要惩罚，作势用小棍在小屁股上敲一下。茜看见了立刻上前护着沐牧，嘴里还念叨着：不能打，不能打！结果茜替沐牧挨了一下。
心里非常感动，这样的义举，好像只在武侠小说里看到过。这些孩子的心啊，如此的纯洁而透明。
难怪耶稣说：你们若不变成小孩子，就不能进神的国。
在神圣洁的国度里，只有这样的心才配承受。

可惜的是，沐牧对于茜的付出，完全不知感恩和回报，理所当然的受用着。看来，以后要注意教育小丫头学会关心别人，学会感恩。

牧牧妈

下面引用由[U]爱牧一生[/U]发表的内容：

"坤在课堂上作遐想状，老师问：你在想什么？答：在想杨沐牧。妈妈接着问：你来以琳干什么？答：来看杨沐牧。"

期盼吾儿的梦中情人早日出现......

终于盼到你上网了。
放心，早晚有那么一天，你儿子的眼里心里只有别的女孩子，到时候就怕你倍感失落。

牧牧妈

下面引用由[U]zltanyedong[/U]发表的内容：

  
沐牧的“粉丝”(续)
    一日，S老师给坤加课，我和牧牧在门外等候，课毕，S老师曰：坤，去门口看看牧牧在否？坤出门，左右环顾，进屋答曰：不在。可见心之所想，心之所思。孰知此牧牧非彼牧牧也！

坤如此视若无睹，让稼牧爸情何以堪啊？[EM05]

牧牧妈

下面引用由[U]alice2010[/U]发表的内容：

这个茜是否是ZY茜呀？

是的，她也是温州的，和你是同乡。

牧牧妈

很少这么晚了还上网，想起沐牧最近的表现，忍不住从被窝里爬出来码字。

一是爱提问了：
昨天带她去卫生室，卫生室开在小区里，以前没来过，也没有提前告诉她，
刚进楼道，沐牧问：这是谁的家？第一次听到她提这样的问题，我差点不知道怎么回答了。

她去小便，爸爸正在房间里健身，她小便回来了问我：妈妈，爸爸在干什么？
爸爸不相信是她自己问的，连忙跑过来看是不是我在提示她。

二是交流的方式更自然
以前沐牧提要求时，不会考虑对方是否听到，自顾自的只管说，模仿的痕迹很重。
今晚她在客厅里玩电脑游戏，我在卧室里叠衣服，
忽然听见她叫了我一声妈妈之后，没有像以前那样说完：妈妈，我要#@%$$^&^，而是停了下来，
我急忙走到客厅，她正侧着身子张望着，看见我出来了才说：妈妈，我要玩愤怒的小鸟。

实在感谢主，常常赐给我出人意料的惊喜，让我禁不住要赞美感谢他奇妙的作为！

牧牧妈

下面引用由[U]牧牧妈[/U]发表的内容：

很少这么晚了还上网，想起沐牧最近的表现，忍不住从被窝里爬出来码字。

一是爱提问了：
昨天带她去卫生室，卫生室开在小区里，以前没来过，也没有提前告诉她，
刚进楼道，沐牧问：这是谁的家？第一次听...

看看，这就是我们的星儿妈妈，对NT孩子来说再正常不过的一句话一个举动就能让她高兴得睡不着觉从热被窝里爬起来码字，真是幸福如人饮水，冷暖自知，阀值低了往往能够收获到更多。想想要让奥巴马他妈再为儿子的进步感到幸福那得多么不容易，不知道奥总拯救宇宙人民于水火之中，把星条旗插遍宇宙的角角落落能不能让奥妈幸福得半夜起床发个帖子。——沐牧爸

牧牧妈

下面引用由[U]张春华[/U]发表的内容：

上完两节课我从四楼往下走，看见牧在楼道口，随跟她打招呼：

“牧牧，在干嘛呢？”牧牧抬头看见是我，马上笑容满面地看着我。
---我在等妈妈。
“你妈妈呢？”
---在卫生间。
“你跟我走吧...

昨天中午沐牧爸一见到我就说：张老师回咱帖子了。回到家赶紧坐到电脑前，可是网站怎么也上不去，一直到今天下午还没上去，
开始以为是以琳论坛又被“河蟹”了。后来发短信问稼牧妈，才知道是自己家的电脑出现了行为问题，估计也是压力太大了。
没办法，只好把系统重新装一遍，鼓捣了一晚上终于上来了，又找到组织了。

看完张老师的帖子，一种油然而生的感觉就是：有了这碗酒打底，什么样的酒咱都敢喝。
有了张老师的肯定，以后干活就更有动力。

可惜小丫头的身子骨真的弱，咳嗽还没好透，昨天下午又发烧了。今天没上课，估计明天也上不成。

牧牧妈

昨天早上洗脸，照例让沐牧自己取毛巾，但是这次毛巾挂高了，她踮着脚也够不到。
小丫头知道妈妈不会帮忙，要自己搬凳子，但是我故意坐在凳子上面，看她准备如何处理。
她一言不发，径直走过来从我屁股底下用力抽凳子，抽不动，看看我，还是一言不发，要离开卫生间，可能是打算去客厅拿凳子。
没办法，我只好拦住她，让她说：妈妈你站起来，我要用凳子。
她照着说了，我站起来让她拿走了凳子。

晚上，我如法炮制，这次小姑娘没有让我失望，马上反应：妈妈你站起来。

洗好脸问她：毛巾挂高一点还是挂低一点？她不假思索：挂高一点。
于是我一边挂，一边再次提醒她：挂高一点需要搬凳子才能拿到毛巾，挂低一点就不需要搬凳子。
这次她明白了：要挂低一点。

然后继续告诉她：搬凳子拿毛巾很麻烦，不搬凳子拿毛巾就省事多了。
来回说了两遍，着重在“麻烦”和“省事”这两个词上。
然后再问她：你喜欢省事还是麻烦？
立刻答：省事。

答案令人满意，准备下次再换个情景试试她是否真的理解了这两个词的含义。

牧牧妈

昨天放学后问张老师什么是ALP，问完之后才惊觉天天爸的理论水平有多高，简直走在了自闭症研究领域的前沿！

虽然看过几本书，但是感觉自己的操作还是比较原生态的，属于偶然、即兴的发挥，
经过张老师和天天爸的点评，上升到了理论的高度之后，自己也豁然开朗，感到思维的境界拓宽了，方向也明确了。

看来理论和实践真的是相辅相成，我们的确要一边做一边想一边总结。
很高兴在以琳结识了良师益友，谢谢你们！

牧牧妈

晚上在家复习说“把”字句，沐牧开始说的还不错，中间有一句说错了，我一瞪眼：胡扯！
小丫头第一次听说“胡扯”这个词，不觉得受了责备，反而大乐，又把错的句子说一遍，看我没反应，还提醒我：妈妈说胡扯。
好吧，配合她的要求，又表演了几次，逗得她咯咯的笑个不停。

晚上聊天：沐牧，班上的同学你最喜欢谁？
对她要说什么答案心里很没底，因为以前她并不明确自己到底喜欢谁，每次说的都不一样，而且一听就不靠谱。
这次她很快回答：喜欢ZY茜。
又自己添了一句：ZY茜也喜欢沐牧。
我心里暗喜，不错，这次很靠谱。

我又问：那你不喜欢谁？
答：不喜欢CZ坤。
对两个忠实粉丝厚此薄彼！

继续问：还喜欢谁？
答：喜欢YLY（上课坐在她右边的小女孩，她的确比较关注，每次人家一哭，她就说：妈妈，YLY哭了，YLY一会儿就不哭了）。
稍候，自己又表达了一句：还喜欢藤藤。

不错，对自己喜欢的和不喜欢的有了明确的概念，如果能再说出理由就更好了！

牧牧妈

沐牧以前对于“今天是星期几”这个问题一点概念都没有，我们告诉她之后，过几分钟再问，她还是瞠目结舌答不上来。

去年年底在教会买了一本日历，挂在墙上，让沐牧每天起床后去撕掉一张，并说一遍今天是几月几号星期几。
沐牧很喜欢这项任务，不许爸爸妈妈插手。
有时候她赖在床上不肯起来，我们就逗她要撕日历了，她一骨碌就坐起来，衣服也不穿，下床撕掉日历后再钻回被窝里。

每周又给她固定安排了一些活动：周二和周四要学钢琴课，周日要去教会，然后去吃麦当劳。
慢慢的，她有概念了，十次有八九次能回答上来今天是星期几这个问题。

有一次，她哼唧着要吃方便面，我敷衍她：到星期五就可以吃了。
心想，今天是星期二，到星期五你就忘了。
过了几天，我随口问：今天星期几啊？
答：星期五了，可以吃方便面了。
算盘虽然落空，不过也很高兴她能想起来。

牧牧妈

下面引用由[U]alice2010[/U]发表的内容：

孩子进步很大呀！
是否继续在以琳学习呀？
我们4月重返以琳了

我们3月底就走了，不过可能几个月也会重返以琳呢，说不定还能碰面。

牧牧妈

下面引用由[U]爱牧一生[/U]发表的内容：

买了一本日历，挂在墙上，让沐牧每天起床后去撕掉一张，并说一遍今天是几月几号星期几。

太神奇了，我们的想法不谋而合，只是你已经实施了，我还没有买到那种一天一撕的日历，
还剩一个多周你们就离开了，...

我家里还有一本教会的月历，送给你吧。

牧牧妈

下面引用由[U]天天爸[/U]发表的内容：

教星期有窍门，以前在二组的时候，老师是在每天的后面加一个记忆点的，比如画个小房子、画个苹果什么的，
并且每个图形固定在哪天的后面，这样便于孩子记忆，板书的时候是上下排的，到星期几就写到星期几，比较...

老师在大课上也教过，不知道什么原因，沐牧领会不了。
见面了再请教。

牧牧妈

下面引用由[U]藤藤妈[/U]发表的内容：

牧牧要走了，真是舍不得。今天小妮子弹琴有摸有样的，好好培养！
弹琴是要童子功的，不象藤藤射击随时学都不晚，哈哈哈哈。

昨天开完毕业典礼和家长告别时，想到从此天各一方，后会无期，心里真的不是滋味！
今天上午的讲座，听着《耶稣爱你》的赞美诗，又忽然看到了方老师，不知怎么的，坐在那里泪如雨下。

决定要离开以琳时，心里不觉得什么，知道我们都是过客，都会离开，
可是真的到了这一天，才知道有多么不舍。