迟开的花也很美---笑嘻嘻成长详记

hejuan2325

   一年多后再来看当初的帖子,真的特别感激以琳这个平台,让我在最迷茫的时候有一个可以宣泄的地方.
   在论坛泡了一年半之后,从目前的观察,已经基本可以肯定笑嘻嘻是个正常的宝宝了,很庆幸,同时也很感激以琳的其他家长给过的安慰和帮助.
   想继续把笑嘻嘻的成长细节记录在论坛,希望能给其他也跟我曾经一样纠结着的家长能看到一点光明.

   2012年11月, 笑嘻嘻1周10.

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大家好，来以琳潜水有10来天的时间了，从怀疑宝宝的某些表现到深入了解自闭症也就这么长时间，我宝宝今天才5个月零8天，也许很多家长都要拍我砖头，孩子这么小，当妈的怎么就给他贴了这个标签。我老公也一直否定我的判断，但怎么说呢，首先，孩子是否跟别的孩子不一样，其实一个敏感的母亲是很容易判断的，其次，（像论坛里很多家长所说），这些异常是真实存在的，不管我们接受与否，不管这些行为怎样被定义，我们能做的就是尽早的积极干预。
   先列出宝宝的一些症状。

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1.较少眼神接触：极少和人主动对视，逗弄时能短暂对视和微笑，有时能笑出声，但声音低沉。
2.不会使用眼神表达情感：不高兴时倾向于闭着眼睛哭泣，尖叫，不会使用眼神向亲人寻求安慰和帮助。
3.哺乳时与母亲从无眼神接触和微笑（纯母乳喂养），但能识别哺乳时被抱的姿势，有期待的表情。
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4.对抚养人（爷爷奶奶）和父母没有表现出特殊的感情，看到亲人走向自己，几乎不会主动微笑。
5.没有分离焦虑，对亲人的离开表现出毫不在乎。
6.亲人作出要拥抱的姿势时，不会伸手作出想拥抱状。或不能理解大人要拥抱的意图，把大人双手当作玩具，自己伸手拉住送往嘴里。
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7.叫名无反应，但听力正常
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8.痛感迟钝：出生前4个月，对注射疫苗反应不大，通常只哭一两声；第五个月时，注射疫苗没有反应（注射时一直在东张西望，注射后无反应）
           大力弹脚心时，会缩脚，很少哭泣。
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9.语言能力似有退化：3个月时与大人有咿呀交流，5个月时比较安静，除表示不满的哼哼唧唧外，很少发生，几乎没有交流性的咿呀。
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10.从出生一直以来不爱哭，除饥饿和想睡觉之外极少哭泣，也比较少笑，面部表情不丰富。
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11.体格康健，大动作与精细动作发育正常：身高70CM,体重10KG，3个半月会翻身（仰卧到俯卧），4个半月会连环翻（仰卧到俯卧再到仰卧）。
   能伸手取物，接近5个月时能一手抓住一物体，另一手抓向另一物体。手眼协调基本符合发育水平，能较准备的抓住物体并准确的送到嘴里。
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12.好动：清醒时一直处于运动状态。
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13.眼睛追物比较好。


   再说一下我目前主要的干预方式。从网上看到的很多干预方式都是1岁甚至更大的年龄才开始的，所以我现在能做的也主要是加强和宝宝的对视，逗引他多笑为主。例如用捉迷藏的方式，捂住自己的脸，然后叫1.2.3，突然拿开双手，用夸张的表情看着宝宝，这招目前还是可以的，他比较开心，而且目光对视的时间可以有5秒以上。
   
  觉得很迷茫，不知道还有什么办法能帮助宝宝，恳请各位有经验的家长赐教。

  


   

hejuan2325

自从知道有自闭症以来，每天的习惯就是等儿子睡着后，来以琳学习。看到这么多跟我们相同命运的家庭，看到那么多优秀的父母都在坚持和努力，很受感动和鼓舞，如果说患有自闭症是儿子的不幸，那不幸之中还有个万幸就是无意中我知道了自闭症，找到了以琳，不管他是什么情况，能早一天了解病情，早一天干预，就多一份希望。

前天跟老公深谈了儿子的情况，整个过程我很平静，当然是自我克制的平静，因为一直以来，我都不希望给他压力，希望他永远潇洒惬意的生活。出乎我的意料的是，老公也很平静，和我的自我克制不同，他是一种完全接受的平静，他没有追问我为什么会有这样的情况，只是静静的听我说完未来的打算（工作的调整，两人从现在开始就学习干预方法，是否生二胎等等），然后在我问他，是否后悔我们的结合时，抱着我说“你傻了，想这些有什么用，有病就治病，这些事情碰上了就是命，就只能该做什么做什么。不要考虑太多，尽我们的能力提供给他最好的条件”。一瞬间，这个平时嘻嘻哈哈的大男孩在关键时刻的担待和豁达让我有些动容，心想，上帝还是待我不薄的，至少还有一个人会跟我承担这些磨难，感谢上帝。

hejuan2325

下面引用由[U]水晶妈妈[/U]发表的内容：

楼主你好，我家宝宝7个多月，我也曾经发过类似的焦虑贴，能够理解你的焦虑，绝不拍砖，我这里只是分享一些我的观察和经验。

  

我家小孩也差不多这样，但是7个月以来笑容逐渐增多，很容易被熟人逗得...

嗯，水晶妈妈，我的建议是你还是要密切观察。
有些时候，家长真的很难接受这个事实，明明已经发现了孩子和同龄人的差异，但一边痛苦着，一边还老想推翻自己的怀疑。
我不是说你哈，呵呵，我自己就是这样的，但我也经常提醒自己，无论怎样，是与不是只是一个标签问题，要做的就是积极干预，把差距补回来，
千万不要因为侥幸心理耽误了宝宝。最终，如果宝宝不是，那我们做的也没有害处。这些我们共勉吧。

还有，非常谢谢你逐条逐条回复，让我觉得安心很多，你记得要多上来汇报宝宝的情况啊，我也会的。

对了，不知道你是哪里的，我是广东的。

hejuan2325

下面引用由[U]妈妈爱小豆豆[/U]发表的内容：

我宝宝四个多月，有些自闭特征很明显，尤其是不与人对视，母乳喂养时从不看我，盼交流！

宝宝还太小，多观察点其他方面，比如咿呀交流，是否喜欢别人拥抱等等。

hejuan2325

下面引用由[U]鹏仔妈[/U]发表的内容：

真是不一般的妈妈们呀,孩子这么小呀!现阶段多逗孩子,多和孩子互动.

鹏妈妈，前段时间天天点灯遨游到三更半夜，到处比对自闭症的早期症状，后来看到一句话，就停止在这上面折腾了--"孩子是不是自闭，基本母亲在半年之后就能觉察得到"。是的，从他3个月开始，那时我还没有听说过自闭症，我就觉得他不正常了，因为我感觉不到他对我有任何感情，仅此一点，就是问题。

所以现在我天天在研究的是怎样干预了，因为--无论你承认或者忽略，他的问题都在那里，不屈不挠。

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再说说这些天的情况吧

1.唱歌的时候跟我对视越来越多，看到我比较夸张的嘴型或者听到模拟动物叫声会笑。
2.每天抱到镜子前面，看到自己有高兴的表情（当然更多的表情是茫然），有时拿他的手摸自己的五官会笑。
3.那天在论坛上看到，用毛毯裹着他，拎着他轻轻的晃动，他很高兴，偶尔能笑出声。
4.2周前开始给他淋浴，用淋浴头冲水冲击他的皮肤，刚开始很害怕，看的出手攒得很紧，脸上表情很害怕，身上还有点抖，多次后略微好了点。下周准备买个刷子给他刷下身体。

5.吃的方面：开始添加辅食了，宝宝对吃得东西非比寻常的感兴趣，每天看到我们吃饭就哼哼唧唧，身体往前倾，要求来饭桌前看着，嘴还在动。这两周给添加了辅食，看我拿个碗，坐在他附近给他倒腾辅食时，特别激动，手脚乱动，想扑上来的样子，对现在添加的食物（南瓜糊，蛋黄糊，葡萄汁，米汤）都来者不拒，还老想自己去抓勺子（当然，他不是知道可以用勺子吃东西，只是以为勺子是可以吃的，每次喂一勺后都用嘴抿住勺子，不停的舔）。

6.运动能力方面：还是大运动能力很好，本周体能又有了很大提升，趴着时候几乎可以俯卧撑了，胸腹膝盖都可以离地了，而且趴着能倒退了，基本不用1分钟就能从一张1.8的席子最前面退到最后面。 还能不辅助单独坐1分钟左右。  
  精细运动方面没有进步，还是喜欢两个手去捧东西，单手取物的能力貌似没有，也不会摇晃摇铃，主动扔东西等等（基本都是拿在手上，没留意，手松开自己掉了），这方面又符合自闭倾向。

7.社会性方面：继续不认生，不认识家人，我出差他无所谓，继续吃得香睡的香。 叫名无反应。

hejuan2325

下面引用由[U]水晶妈妈[/U]发表的内容：

  

嘎嘎，我俩的宝宝真是挺像的。我家的对辅食也是来者不拒，我家的也抓勺子，我家的运动能力也好，5个半月开始爬，不到7个月就手膝爬，现在将近8个月，喜欢扒着东西站起来，扶着矮桌子横着挪步子。

...

  呵呵，但愿我宝宝也在7个月的时候能认识妈妈。

  今天出差飞机取消，不能如期回家，两天没见到宝宝，虽然他不想我，但我有点想他了，想他睡得香香的肉肉的样子。

hejuan2325

上来顺便发个牢骚

上航真是太不给力了，3点半的飞机，等到6点，还不能确定起飞时间，一会儿是飞机坏了，一会儿天气，一会儿航线管制。总之千百抵赖，万般推脱，从始到终都是藏头露尾的，很像天朝的作风。同事说再等等吧，不行让他们赔钱，我说算了吧，有这功夫还不如早点找个酒店休息下，没看到现在连个鬼都看不到吗？

结果等到7点半打电话给上航，答复是：还没有起飞。问，是否起飞，答曰：不知道。

垃圾啊，晚点可以原谅，这么没有交待的晚点就太让人愤怒了！

hejuan2325

下面引用由[U]水晶妈妈[/U]发表的内容：

安慰一下楼主吧。。。。

今天我家的突然会主动做鼓掌状了，看见大人鼓掌，他也跟着鼓掌，很是搞笑。不知道什么时候能把这个动作和指令联系在一起。

这不是主动模仿能力吗？

你宝宝情况很好啊，羡慕~

hejuan2325

下面引用由[U]妈妈爱小豆豆[/U]发表的内容：

我宝宝四个多月，有些自闭特征很明显，尤其是不与人对视，母乳喂养时从不看我，盼交流！

豆豆妈妈详细描述下啊

不过我们的宝宝都不是很大，也不用太担心了

hejuan2325

宝宝又在8点准时睡着，从5个月起，他就自己形成了这样的习惯，每天7点洗澡，洗澡后就在床上玩一下，然后7点50左右，自己就会调整个舒服的睡姿闭目养神，8点准时睡着。
看着他熟睡的小脸，很心疼，这么乖一个孩子，可能永远都感受不到妈妈和家人的爱......

周四带他去了当地的医院，看了所谓的专家门诊，无奈专家根本就没有接触过这方面的孩子，所以无法判断。
只是顺带测试了一下他的大运动能力，说，正常啊。值得肯定的是，专家还是相当有医德的，一直对我们和颜悦色，当我问到需不需要做个脑部核磁共振时，专家很坦诚的说，
一般来说，做检查是要有目的的，如果只是为了看看，就不建议花这个钱，而且孩子还小，不是很必要。所以我也暂时打消了这个想法。

宝宝爸爸在我的怂恿下去北京看意大利超级杯了，同事都说，你对老公真好啊！我笑笑。是啊，我们一直是公司最恩爱和谐的夫妻之一，很多同事跟我或者他单独说过很多次“你俩真好啊，看着就让人高兴”。可我们有了这样一个孩子，有时候在想，往好处想吧，上天给我们这样一个宝宝，反而会让我们更加的相互依靠和体谅。

hejuan2325

宝宝爸爸不在，没有人来倾听我的焦虑和忧郁，只有来这里发泄一下。

我承认自己是个很着急的人，当怀疑宝宝自闭开始，这段时候除了来以琳看帖，学习之外，更多的是在考虑一些现实的问题。
从什么时候开始干预？是否要辞职？怎样跟父母说明情况，以期得到他们的支持（爷爷奶奶同住，很多教养方式需要改变）。个个问题都棘手。

首先是干预时间，如果可以，想从1岁就开始系统的干预。那就意味着需要专人，爷爷奶奶是肯定不行的，他们的教养方式从现在来看已经是不行了，老人总免不了包办代替，关心小孩有没有吃饱穿暖胜过一切。请个姐姐也不太现实，小地方，什么都跟不上，根本就没有这方面的人可以请，请了估计也做不长。想来想去，可能只能是我自己，这就免不了要涉及到辞职。
因为不是在机关单位，泡病假是根本不可能的，除了辞职，别无选择。辞职不仅意味这我个人职业生涯的提前结束，还意味这家庭收入至少减少三分之一，这对一个刚刚建立的年轻家庭来说，不能不说是个很大的灾难。很焦虑，天天跟老公说，有什么办法可以赚钱了，除了买彩票。

看到北京已经有了训练补贴，很羡慕，我们这个小城市什么时候才有呢！想起那天在论坛看到的一位版主，貌似是冯版说的，其实活跃在论坛的大多数还都是三高家庭（高功能，高收入，高学历）。是啊，还有很多像我们一样的普通家庭，除了精神压力外，还有巨大的经济压力。经济的窘迫可能会影响我们的婚姻和家庭生活质量，从而最终影响到孩子的康复。一想到这些，就难以入眠。

hejuan2325

下面引用由[U]守候[/U]发表的内容：

楼主，说实话，我很佩服你的自我调整和接受能力，一般医院都很难对2岁以内的孩子定为自闭症，年龄越小，症状差异越小，你何必那么早给他扣个自闭症的帽子，自闭症对于一个家庭来说无疑是一场地震，怎么能那么容易就...

呵呵，谢谢守候宽心。
哪个妈妈愿意给自己孩子扣个自闭症的帽子呢。
但无论有没有帽子，孩子的差距就在那里。
医生很难确诊，是因为他们跟孩子接触得少，就像前几天我去看医生，医生说从外表看，觉得也没有多大问题，但医生补充了一句，他说家长天天跟孩子接触，会观察得更细致。
我基本已经不再纠结于是或不是的问题了，想去中山三院找邹小兵的目的也仅仅是想去做个测评，看宝宝的现在最主要的问题，以便有针对性的训练。
即使宝宝不是，那就当作是惊喜吧~

hejuan2325

嗯，刚才网上闲逛的时候看到论坛中罗意妈妈的访谈，很受鼓舞。

也感谢那些勇于站在镜头前的家长。

hejuan2325

下面引用由[U]水晶妈妈[/U]发表的内容：

今天上来一看，发现嘻嘻妈妈改标题了，很欣慰。

这里再次向嘻嘻妈妈汇报一下。我家宝宝8个月了，今天下午正准备带他去做八个月的体检。上个月孩子发生了巨大变化。最重要的是，孩子突然变得非常亲我了。现在...

恭喜水晶妈妈啊，真幸福啊~~

我等待啊~~~

现在仍然不认识我，唯一的进步是拿到某个东西，会观察一阵子再放在嘴里吃，以前是直接吃。

hejuan2325

好几天没上来了，最近很忙很忙，工作了多年，貌似快到了媳妇熬成婆的关键时期，不停的出差，接连不断的项目，老公说，怪不得你儿子不认识你，你天天都不在家。
虽然这不是根本原因，但这份工作可能真的会牺牲掉很多陪孩子的时间，想到这个，心里就有点沉重，不知道将来辞职还是不辞职。看了很多资料，都认为6岁前是训练和康复的黄金时间，但他6岁前也是我职业生涯的黄金时期啊。作为一个上班族，辞职不仅仅意味这失去收入，更令人纠结的是职业生涯的中断，真不知道在家待个五六年后还去哪里谋生......


嗯，说点别的吧。
今天去中山三院排了个邹小兵的号，排到明年的1月份了，不过对我来说刚好，那时候笑嘻嘻刚好1岁，比较容易观察和判断。
说起来今天这件事真是无心插柳，本来去华师办事，结果被人放飞机，正愤怒着走出华师后门，抬头一看，中山三院就在眼前，一看还没下班，就走过去，抱着随便看看的想法，
去到的时候离下班还剩5分钟，一个患者都没看到，医生也不在，只有几个工作人员在整理档案，顺口一问，原来是可以预约的，于是就成了，非常顺利。本来想买几本书回来看看，
结果人家不卖，说要确诊了，医生自然会让买的。觉得有点意思，提前学习下也不行啊，那就等吧。

回家的时候8点了，笑嘻嘻小朋友又跟着爷爷奶奶去小区逛了，老公跟我报告，说是奶奶报告的，今天又长本事了，中午睡觉的时候，醒来自己手一撑，自己从睡着的姿势一屁股坐起来了。这个动作前天晚上第一次出现，今天居然就成型了，笑嘻嘻小朋友的大运动真是没得说，也好，以后多点户外运动。还值得一提的是，前天晚上还自己拿着个奶瓶吃了80ML奶，虽然是躺着，但还像模像样的，总归是吃着了，还顺便把自己奶睡着了。这让我又看到了点培养他生活自理能力的希望，我的期望真的不高，生活能自理，会花钱买东西，能控制自己的情绪，最好是能感受到亲人的爱，就可以了，至于读书识字学技术，忘了吧~


说到读书，今天遭遇了神奇帝国的计划生育，被社区的人威胁，不怎么样样就以后小孩上学不给开计生证明云云，我冷笑，哼，老子不读书！
鉴于他们今天来公司骚扰我的行为，我准备有空了做个锦旗给他们“全**市最贱居委会——没有之一”，唉，原谅我的刻薄吧，幸亏老子是跟资本主义打工，不然今天就让这帮王八蛋给整下岗了，说要找我们法人代表，我跟他们说，你去吧，在瑞士，不送了。

牢骚发完了，准备干活了，最后记录一下，还有2天到7个月，还是不认识我，看来我没有水晶妈妈好命啊。
笑嘻嘻加油啊，你妈妈等你在她下班回家时手舞足蹈呢！

hejuan2325

对视比之前好了一点。

具体是，躺着或者坐着的时候，如果我唱歌，或者跟他玩捉迷藏，他会一直盯着你，还会等着你突然出现，然后傻傻的大笑。
还有别人吃东西的时候，他会一直盯着你看，然后嘴开始动，开始流口水。在电梯等狭小空间，没什么其他可看的时候，会盯着别人看一会儿。

但是他一出门，到小区散步啊，去超市啊，就牛了，完全不看任何人，就东张西望，很迷茫的，有点目不暇接的样子。

hejuan2325

今天准备早点睡觉，连续熬夜，很辛苦，还影响了宝宝的口粮，所以今天要早睡。

今天给宝宝选购了学饮杯，有扶手的，希望他真正学会自己拿杯子喝水。还选了俩奶嘴，很久都不关注笑嘻嘻的奶瓶了，昨天一看，奶嘴用太久了，煮的有点变色了，唉，妈妈的责任大啊，妈妈不发现，爷爷奶奶+爸爸都是发现不了的，或者说即使发现了也觉得正常，继续使用......

hejuan2325

对了，还啰嗦一句，
本来在这里开贴的时候是想着要开始训练的，无奈妈妈太忙，笑嘻嘻太小，所以帖子就慢慢变成了妈妈的一种自我调节，放在这里实在是不合适了。
不知道版主有没有权限给我更改到其他版块，例如， 我家宝贝进步了。

谢了！

hejuan2325

下面引用由[U]妈妈爱小豆豆[/U]发表的内容：

笑嘻嘻妈妈，快更新啊~！想知道宝贝的情况~我家的还是老样子

笑嘻嘻妈妈回来了，呵呵
以琳的地址改了哈，今天才知道的
给大家来报告下笑嘻嘻的情况，老规矩，先说好的。

7个月10天的时候学会了向前爬，之前都是倒退，5天后，学会了高级爬行-手膝爬行，速度蹭蹭蹭的也上去了。然后爬了几天后，对自己从趴着撑起来坐产生了极大的兴趣，开始频繁自发的练习这个动作，现在7个月差3天，已经很熟练的能自己从趴着变坐着，坐着变趴着了。期间还在邻居家里学会了双手推着椅子自己往前走，总之，大动作是笑嘻嘻一直以来的强项。爸爸很高兴，我有点担心，以自闭儿不知危险的特性，大动作越好，是否意味着破坏性越大呢，上蹿下跳又不知危险，想想就有点怕。

另外的进步就是发音方面的，5个月和6个月的时候，笑嘻嘻是异常沉默的，经常一整天都不出声，这也是我当时怀疑他自闭的原因之一。但7个月开始，每天晚上吃饱了，洗完澡，临睡前会情绪很好，开始尝试很多发音，例如，像吹口水一样的“噗噗”是最喜欢的，然后间或“啊”几声，大约7个半月开始，发音比之前更加丰富，喜欢“不”（无意识的），今天更是清晰的发出了“爸爸 妈妈”（当然，也是无意识的，仍然是吃饱了之后心情好叫的），虽然知道这时无意识的，而且也许不意味着牙牙学语的开始，但心里还是很激动，忍不住抱着他啃了好几口。o(∩_∩)o...
爸爸非常高兴，批评我太看低笑嘻嘻，因为晚饭时，奶奶和邻居老大爷跟我汇报说笑嘻嘻今天叫爸爸妈妈了，我笑笑，表示他们想多了。呵呵，原来我还真不是个乐观的人。

至于大家关心的眼神，对视，我个人观察没有太大变化。笑嘻嘻依然喜欢单独玩玩具，低着头，如果我不打断他，他几乎不会主动看人，除非在玩球，球被他弄走了，他会啊啊叫着以示不满，如果我刚好坐在他身边，他会伸出手攀住我的腿，想自己过去拿球，如果发现站不起来，会看我一眼，眼神里有点希望得到帮助的意思，但比较短暂，几秒钟后得不到回应的话，就会看着球开始哭。

出去小区玩时，基本不看人，希望看花草树木，昨天经过两颗开花的树时，都出声，伸手，身体倾向树那边，以示要摘叶子。

对视好的时候是，玩捉迷藏的时候，他趴在床上，爸爸躲起来，再探出头来，配以夸张的表情和声音，常常会逗得笑嘻嘻大笑（笑得浑身发颤的样子），而且爸爸改变节奏，延迟出现的时间的时候，他会一直等着，盯着爸爸上次出现的地方。然后就是我刻意把玩具放在我脸前，他会在玩具的引导下看我。

社会情感这方面，也没有进步，几乎可以说不认识家人，不认生，看到家人没有主动露出微笑的情况，逗的时候会笑，但要逗的表情等比较夸张。这是我比较担心的，虽说做好了一辈子照顾他的打算，但一想到他可能感受不到亲人对他的爱意，就有种特悲伤的感觉。

好像还没说精细运动，这个也没什么进步，不会拍手，不会拍东西，不会主动扔东西，不会摇东西，总之除了抓和撕，没有其他主动的手部运动。

嗯，以上就是笑嘻嘻小朋友最近的变化，如果要打分，我给90分吧。

hejuan2325

上面的笔误，笑嘻嘻现在应该是8个月差3天。