在路上欣赏阳光

欣在阳光

2011-5-4 ，一个充满着阳光气息的节日
在这个象征着青春和力量却被雨水浸润着的日子，这浇灌着无数生命成长的细雨，给予我的却是痛苦和泪水。
在今天，见到了慕名已久的邹小兵，曾经无数次地祈盼，希望见到他，还给我心灵的会是一份宁静，让我悬空两个月以来的心胸得到宽慰。一路上，其实很害怕，害怕所有的一切都如我的猜疑。
    20分钟很短暂，就在这短短的20分钟里，邹小兵说出‘自闭症’这三个字，给我的却是天昏地暗，泪如雨下。
    整个过程，差不多就是邹问，我们答。睿睿的表现，一进那个门，玩了一会球就想出去，门被关上就趴在门上生气，没人去开，就躺在地上哭闹，奶奶过去哄他，被邹拒绝，后来邹开门，睿睿就跑到外面去，想爬上外面的桌子拿东西，够不着，搬了个凳子过去，这个过程邹不让我们出去看，大约一分钟，邹把睿睿带进来，关上了门，睿睿跑来我们周围试图想拿邹喝水的杯子玩，邹用手指轻弹桌子，睿睿看了一下，没模仿，直接去玩邹的电脑，被阻挡了，就在旁边不知道玩啥了，这时邹又开始询问我们，睿睿平时的表现
   综合如下：2岁2个月，语言只会说‘再见’‘不’，叫名字不太有反应，不太听指令，不喜欢跟小朋友玩，到外面喜欢乱跑，拿杯子要拿固定的位置，目光对视不好，不会指想要的东西，不会点头表示同意，或者是摇头表示拒绝，有模仿能力，会玩一点假设喝水的游戏。
    在我们说了这么多后，邹下了结论
    在哽咽中，我想知道程度，邹说孩子还小，希望很大，这么小不会下程度轻重的结论。
     …… ……
    这条路怎么走，从哪一步开始？一个下午，婆婆都在流眼泪，而我，似乎在此刻要变得强大，这是一条很长的路，我们能花多少时间去渲泄痛苦。

欣在阳光

我是广州的家长，邹小兵医生没有建议我上机构，说我小孩还小，主要是以家庭为主。

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清潭说得对，我似乎把邹小兵当敌人了，其实我希望他能成为我的恩人，希望有一天，我能为我的睿睿摘帽子。

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在诊断的时候，儿子一直闹着出去，邹只是问我们的比较多，其实他跟我儿子接触很少，但我知道，他的诊断肯定是正确的。三院的培训班我也报名了，要到六月份，书也买了了。只是在应战前还没有清晰的思绪，还不知道如何开始？看到在这里，大家这么努力，我也很有信心。

欣在阳光

       
zhouxy  我的是10点钟看的，你宝宝是不是拿着一个益达瓶子的。

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谢谢云鹤，在以琳这里观望了一个多月了，看过云鹤的帖子，知道大家真切地称你为“云鹤兄”，我也相信，能找到以琳这里来，学习大家的经验，对于此刻的我来说，真是一种莫大的幸运，我也一定能带领儿子在这条路上，一直坚强地走过去，直到看到阳光。

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秋爸爸，11楼也是楼主我，之前用儿子的小名注册了一个帐号，因也叫贝贝，发觉与秋爸爸的贝贝还有深圳的一名自闭症哥哥也同名，所以决定把儿子的小名改为大名最后一字“睿睿”，所以重新注册了帐号。排版工整是因为我整理出来要带给邹小兵看的。顺便COPY过来了。其实，我也怀疑过自己身上有很一些自闭的特征，想过是否因为如此儿子才会患上自闭症。

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11楼也是楼主我，因为之前用儿子的小名注册的帐号，发现与秋爸爸的贝贝还有深圳一个自闭症哥哥的小名也一样，平时在家这个小名也只是我称呼儿子，所以就把小名也改了。重新注册了一个帐户，11楼的排版是要给邹小兵看的，顺便COPY过来了。其实我也一直怀疑自己身上有自闭的特征，也在想是不是因为我把这种特征扩大了遗传给了儿子，儿子才会患上自闭症。纠结中

欣在阳光

关于学吹气
    在带睿睿去看邹小兵的前一晚，心情有些紧张，心想着咱今晚学点新东西吧。看明天能否有比较好的表现。
随意拿起平时给睿睿练习画线画圆的本子，撕了几页纸，撕着小纸片教睿睿吹纸，睿睿倒是很感兴趣，看到纸飞就哈哈大笑，很兴奋。飞到第三张纸片
  我说：宝宝你来
  把一张纸片放到宝宝嘴巴前，宝宝长大了嘴巴，却不知道应该如何吹出气来，他没有看到纸片飞起来，显然有些失落，那个笑僵在脸上。
  我鼓励他说，没关系，然后鼓起嘴巴，张开，试范吹气的嘴形给他看。不过，他倒没有认真看，只是目光闪过了一下。第二次他倒还是愿意尝试，不过还是没有学会吹气的嘴形，当然也不会成功了。
  第三次怎么样他都不试了，一放到他嘴巴前就躲开，但依然会兴奋地看着我吹的纸在飞。
  我转念一想，要不拿个吸管吹水，看看他能否模仿。睿睿对吸管吹水发出‘啵啵’声兴趣更浓，情绪更高涨，看我弄了几回，也想尝试，可是最终还是没有成功，可怜的孩子把半杯子都给吸到肚子去了，喝到最好，还有点想吐了，幸好是冷开水。
   今晚又重新来玩这个游戏，他倒是很喜欢玩，一看到我拿来杯子和吸管，就很高兴，硬从我手上抢过杯子，放到爸爸手里，其实他是想让爸爸吹给他看，他喜欢那声音，喜欢看杯中的水冒出的水泡，把吸管给他，他又推给爸爸，一个害怕失败的孩子。一个喜欢模仿却很容易受挫的孩子。
     最后他还是愿意尝试了一下，还是喝到了水，没成功。
     睿睿平时有时候碰到饭汤，会嘟起嘴巴来吹气的啊，这个是因为他还不知道应该用吹呢？还是气息不够呢？还是自己教的方法太笨拙呢？请教有经验的各位，怎么样才能教会宝宝吹气。
     

欣在阳光

会摆POSE了。
下午和睿爸带着睿睿到楼下去玩，在我的引导下，睿睿竟然会在镜头面前伸出食指，嘴巴喊着‘year’。心想，这个小家伙真的知道要摆POSE了吗？前阵子，看着小他四个月的表弟都能在镜头前展示各种表情，而睿睿只是想抓相机来玩，根本就不知道在帮他照相这回事存在，当时心就很酸，期待着有一天睿睿也会这样去展示自己，难道今天的表现，是他已经知道在帮他照相了吗？倒是能听指令做了两回这样的动作，但都很短暂，还来不及按快门，他就急着跑过来，要看自己的照片。嘻嘻，看来还挺臭美的。
   说到臭美，这些天还真拿他没办法，对衣服的选择很有自己的看法，不喜欢的衣服，怎么样都不肯穿，强迫着穿进去了，也一定要脱掉。要不就会一边哭闹一边用力扯身上的衣服。因为这样，我尝试过在洗澡前让他自己去选衣服，但他并没配合，不会选。晚上在看下午照的照片，看到照片的衣服和身上的衣服不一样了，非要把身上的衣服扯下来，直至把白天穿的衣服给他套上，才肯罢休。这几天都想不清楚他这一行为是什么问题。是刻板行为吗？
    睿睿今天还有几个好的表现，在电梯里，能按指令说了一句‘谢谢’并点头，还听指令轮流亲吻了奶奶，爸爸，妈妈。一直不肯多走路的他，今天竟然跟我们手拉手走了几圈，算是一小进步了。希望这样的小进步天天都有。
     这几天，因为睿睿的事情，觉得自己的思绪还没有整理好，更别说端正心态了，总觉得自己心神不定的，害得昨天在出差的路上把重要文件都落下了，感谢昨天帮助我苦苦寻找热心的司机同志们。在这个下着大雨有点寒冷的夏日，心里觉得温暖，慌乱着的内心似乎坚定了一些，生活还得继续，一路继续前进，会有更好的明天的。相信自己，也相信睿睿，我们一定能在这条路上，找到一个属于我们的出口。

欣在阳光

下面引用由[U]小牛仔妈妈[/U]发表的内容：

睿妈，你一定能在这条路上找到一个出口的，加油！

是的。加油，你是一个努力的妈妈，要向你多学习。

欣在阳光

下面引用由[U]ruima[/U]发表的内容：

我家宝宝的情况跟LZ的很象,我们也叫锐锐,我们是半个月前当地医院确认的,那个专家也说那么小,不能确定程度怎么样的,先干预起来吧!我们是找了个机构的,我想学学相关训练方法,以后在在家自己教.

在帮我一把你的帖子里看到关于给强化物，孩子哭闹的情况，我也这几天也试过，情况和你的一样，有时候我甚至怀疑，在生活中我们对孩子说的每一句话，到底他有没有听明白过的？在对孩子发一些指令的时候，往往都需要配上相应的动作孩子才会有反应，光语言是很少有反应的。如孩子在喝牛奶或者吃东西的时候，我说‘给点妈妈吃’，他往往是没有理的，如果我加上，张开嘴巴并发‘啊’的音，他尽管不看我，但会眠着嘴巴笑，就把食物送到我嘴巴来了；有时候叫他帮妈妈穿鞋子也是，一定要把脚伸出来了，他才会有即时的反应，不知道你家宝宝的情况是否也相似。我现在觉得，自己对孩子的能力到哪个程度了，还不能有确切的把握，更别说训练的开始了，有经验的家长进来，请多指教。谢谢！

欣在阳光

吹哨子

   从前几天开始，在网上看到说学吹气有助于孩子的发音，就开始想法子训练孩子吹气，几天下来，吹纸、吹水、吹哨子都没有成功。今晚，在晚饭后，给睿睿试范了几次，想让他认真看看我的嘴形，这可是很困难的事情，他接过哨子就用牙齿咬住，当啃饼干了，在嘴巴瞎折腾了一会，竟然吹响了哨子，两次声音很小的，我立即鼓掌并说‘好棒’奖励。自个当强化了，说不准他压根没明白是啥回事，但是看到他笑了，似乎有点体验了成功的喜悦。睿睿是个喜欢模仿的孩子，试范什么新鲜的玩艺给他，他都喜欢在你试范两三次之后模仿，但多数都失败了，两次失败后，他就退缩了，再要求他模仿，他会把东西推回给你，要你做给他看或者听，是个害怕失败的孩子。
    睿睿喜欢跳舞，站到奶奶们的舞队中，左看看，右看看，会跟着哚脚、摆手……并且还会跟上音乐的节奏，音乐停了也知道停下来等待，还赢来不少赞赏，在那个时候，我也不相信这么一个长相帅气、活跃的小家伙真的是自闭吗？
   

欣在阳光

下面引用由sailing1983发表的内容：

    你好，我是佛山的。我的儿子过几天两岁，和你的孩子表现基本上完全一样。前段时间我也带他到佛山市妇幼看过医生，医生也诊断为孤独症。我问她是否有必要去广州看邹医生，她说没有必要，也没有必要去照大脑C...

邹当时说，就是要每天从起床起就一直陪他玩，不要让他自己独处，他想玩什么就陪他玩什么。建议我们参加了三院的学长培训，我们报名了，但还没有安排。现在我们的情绪还乱着，也一直在以琳学习各位长者的经验，但说到真正的训练，还是没有开始吧。只是比以前抽更多的时间陪他玩，不过感觉是有点点进步吧。这几天偶尔会开口说‘谢谢’了。
  你宝宝比我睿睿小，程度应该更好，祝福你们！

欣在阳光

下面引用由[U]ruima[/U]发表的内容：

但我们 不会跳舞 呢，唉 在机构里 也是只看老师跳，我也只能辅助他的手部动作，脚步动作根本 没办法辅助

睿睿也是乱跳的，他喜欢模仿，只是跳舞很不懂规矩，常常是跑到人家的舞队中间去，害得别人为了不碰着他不得不暂停，现在孩子还小，我们还不用觉得太尴尬。

欣在阳光

这些天一直拜读信义妈妈等各位前辈的帖子，为他们的付出折服，为他们从容、淡定的生活态度敬仰。有太多的读后感，却无言以表，只是觉得看了他们的文字，内心坚定了很多，也甚感惭愧，惭愧到没有勇气再在这片自家地上耕耘。
    一直在想，与他们的相比，我为孩子做了什么？，我能做些什么？现在还没有理出清晰的思路，但在今晚，还是想记下几件让我温暖的小事
1、晚上回到小区门口，听到奶奶和睿睿在活动室的声音，就大声喊‘睿睿’，其实没敢指望孩子会有反应，好象已经习惯了大惊小怪喊他后得到的漠然。却没有想到，睿睿在没有看到我们的情况下，顺着声音跑了出来，哈哈地笑着，很是兴奋。我和爸爸立即蹲下，张开怀抱，这是一道他喜欢的选择题，在春节的时候，做过第一次，为了安慰因为失选而难过的我，他当时立即邀请我们做了第二次，第二次抱在爸妈的中间，以示公平（这些当然是我强加给他的，但我想应该也是他的潜思想）。不过，现在他投入的是我的怀抱，跟着又去抱爸爸。叽叽喳喳地说着我们听不到的星语。快乐地爬在爸爸的肩上回家。
2、就是刚刚，我们准备洗刷睡觉了，我拿小桶桶给他拉尿，没拉。坐在桌子前，正儿八经地玩我的鼠标，被那红色的光吸引了，看他玩得正兴，我关了房门去了洗水间，出来后看他拿着桶桶跑到黑了灯的客厅，准备用桶桶来接尿呢。但他还不习惯站着小便，从小奶奶让他习惯了穿着开档裤蹲下拉，所以现在还改不过来，接着自己又放下桶桶蹲在地上拉，呵，竟然拉了巴巴，忙把他抱到马桶上坐着。现在觉得他对大小便已经学会掌控了，没穿开档裤，尿急了会拉大人手去厕所，穿开档裤就会蹲在地上拉。看来都是我们的方法不当灌的。要改进了！
3、今晚他在喝牛奶，我说‘妈妈喝’就会伸奶瓶过来了，不用像之前那样要反复好几次还加动作提示才成功，但眼睛还是不看人。
4、今晚把他洗澡的过程给录下来了，放给他看，夸他洗澡的时候很乖，洗头的时候懂得自己闭眼睛，还会用手和着泡泡搓肚子、他可喜欢照相了，但还不能理解怎么样才能照到照片，总是自己拿着镜头对自己，顺便教他相机是按哪个键开的，按哪个键可以看到照片。当然要学会还是有很长的路，不过，他有点明白了。关了之后他会拿着奶奶的手放到开机键那里去，只是他的精细动作还不是太好，自己还做不来。现在最头痛的就是他的语言了，觉得如果语言出来了，教什么都方便多了。
睿睿，什么时候，你才开金口啊。妈妈很期待！[/FONT][/FONT][/FONT][/FONT][/FONT]

欣在阳光

  谢谢牛仔妈、手指缝里的阳光 、佳佳妈的鼓励，也祝福你们的孩子进步更大。
  在楼下散步时，睿睿表现得出奇的乖，一向不愿意走路的睿宝，竟能跟我们手拉手在小区周围转悠了近半个小时，中途在亭子休息后，我拉着他的手准备回家，他竟然不忘还坐着的爸爸，一边拉着爸爸，一边拉着妈妈，很享受的样子。这是正常孩子常做的事儿，在我们这，却给它定义为难得的幸福。LG兴奋极了‘儿子已经会关注我们了，在乎我们了。’真希望是这样子。
   晚上迷上了巧虎，看到快十二点了，还不愿上床睡觉，我关掉了电视，就在地上打滚哭闹，我们决定忽视，哭了好一会，小家伙站起来，径直走到门边开了门出去，走进了奶奶的房间，悄悄地爬上床头，惊醒了奶奶，他脸上又溢满了笑意，LG说，我们忽视他，他生我们气了。
   不知道是生我们的气，还是因为习惯跟奶奶睡，不管是哪种，都表现出了情感。值得表扬！

欣在阳光

说说睿宝今天的表现吧
我和爸爸同时回到家，我们一开门叫‘宝宝’，睿睿就跑过来了，我蹲在门口等着与他拥抱，爸爸在我前面一点坐下准备换鞋子，他本来是想投进我的怀抱的，停顿了一会，一个手拉着我的手，一个手拉着爸爸的手；看来，他现在学会了公平地对待我们了。
晚饭后，我们暂时了半个小时的电视，看他骑自行车，昨天奶奶刚买回来的，学了两天，已经从周末在外婆家不敢上车去骑到现在已经可以骑着走几圈了，只是手把握方向的力度还不够（其实力量他是有的，估计还不太会使用），脚也可以踩着踏板转半圈了，刚开始在客厅转了两圈，就不愿意骑了，会自己下车。看到我为他摄像，又起了兴趣。连续骑了大概有七八分钟，现在感觉他挺在乎自己了，有点表现的欲望了，骑到镜子前还会停下来照一照。
后来用被单玩起了荡秋千，我们一边荡他一边唱着荡秋千的儿歌，时不时荡到沙发上撞一下屁股，非常高兴，哈哈大笑。嘴巴‘叽哩呱啦‘念唠着我们听不懂的星语。玩了一会，我们不荡了，他也没再要求（前天刚开始玩这个游戏的时候，哭着要我们继续），想去看电视，拿着遥控乱按，开不了就把电视的电源插头都拨下来了。他这几天有个习惯，看到自己不喜欢看的节目会去打电视的屏幕。而且这几天情绪兴奋的时候，喜欢尖叫，今晚还转了两回圈圈，头一回大概转有一分钟左右吧。停止后估计很晕，站都站不稳了。感觉他的怪行为越来越多了，很是头痛；可喜的是发现睿睿学习能力还是有的，像像机、电视的开关教过他，过几天再玩的时候他都明白在哪里开了。只是手指的精细动作做得还不是太好，但很难能让他跟随我们去玩一些游戏，都是自己喜欢的就玩，感觉他做什么都是三分钟的热度，玩一会就失去兴趣了。
奶奶说，白天在楼下玩的时候，有个差不多大的小朋友模仿睿睿‘叽哩呱啦‘地说话，小朋友的妈妈立即把小朋友带走。听了心情很复杂，现在还这么小，已经被人排斥了，以后的路还很长，怎么办呢？如正以琳的很多前辈说的，越大越难，我有做好这个准备了吗？其实没有，整个家庭也都还没有。

欣在阳光

    今晚回来的时候，奶奶和睿睿在楼下，睿睿正光着脚丫往家的方向跑，奶奶在后面。一听到我喊‘罗子睿’，就折回跑来和我拥抱。奶奶把手上的他的鞋子让他拿回来，还有两块彩色方框玩具，刚开始他还不太明白意思，最后还是接过东西，在我的怀抱里跟奶奶说再见。看来他听得懂我们的对话，路上，我亲亲他，叫他也亲亲我。他也亲了一下，这一刻，我发现自己紧张得不敢再下指令，每天刚回来见面的那一瞬间，他是在乎我们的，不会把我们当空气似的，对我们一两次的简单指令（如亲亲妈妈，飞吻）会执行的。所以很怕说太多，他会烦，把这个仅有的美好都破坏了。

    到门口，我掏出钥匙递给他，说‘宝宝，你来开门’他会把钥匙插到锁孔里面去，在我的辅助下会扭动钥匙。进家后，我在脸盆里弄好水招呼他坐在小凳子上洗手，洗脚；我的本意是先让洗手，再伸脚进盆子里，他习惯性地要把脚伸到盆子去，然后弯下腰，再用双手去搓搓脚，这个也是个好习惯，只是没有按我的指令做而已。给他一点时间吧，暂时还是不要太强求了。

    洗完就拉我进房间，示意让我给他开电脑，他知道开电脑应该要按哪里，但力度不够，瓣不开。看巧虎关于找马桶宝宝上厕所的，很兴奋，哇哇地乱叫。中途，他自己乱按，弄到暂停了，我在客厅吃饭，故意不进去，看他是否会出来找我帮忙，等了大概一分钟，他没有出来。我一进去，真是惊险，他竟然把音箱的电源插头拨下来了（奶奶也说，他这些天经常拨电视的电源插头）。看来以后还是小心为妙，操作不甚，后果不堪啊，巧虎上厕所这一节看了好几次了，奶奶说今年中午宝宝拉巴巴的时候，竟然会拉奶奶到马桶边去示意自己要拉巴巴了，我想这大概就是看这个的收获吧。

    爱上了用被单荡秋千的游戏，今天安排他抱着海宝一起荡，还算配合，高兴地哈哈大笑，荡得我俩手都酸了，暂停休息一会，都要换来大哭。跟他解释说，爸爸妈妈累了，要休息一会，无效。后来引导他说，要再来的话，得叫爸爸，也不听就是躺在地上打滚。后来，继续玩了让他坐在旋转椅子上开汽车的游戏，我们俩一人一边推，才可以结束秋千。两个游戏他都很喜欢，整个过程一直在大笑，还会喳喳地不知道说了啥；而对骑自行车，又失去了热情，用录像在前面引诱他，可以踩着在客厅转几圈，不过相对昨晚有进步了，有时可以踩满轮了，把握方向也好了一点。

    昨天、今天发现他很喜欢转圈圈，今晚就转了三四回，而且都是转到晕为止，停下来后跌跌撞撞的。今晚看感统游戏的时候，竟然也有转圈圈这个项目，不知道是不是应该及时制止他这一行为哦。

欣在阳光

   最近发现睿睿之前总喜欢且固执地手上拿着东西的习惯慢慢消失了，好几天没有看到他手上总拿着东西了。

   之前经常为抢掉他手上的东西而惹他大发脾气，且经常去到我们小区的会所里面，儿童活动室他从来不爱进的，一进去就要跑出来，喜欢跑到销售中心，拿人家喝水后留在桌子的一次性纸杯，倘若有时候把他手上的纸杯捏一下，稍稍有点变形，他马上会把杯子扔掉之后就是大发脾气，犹如视杯如命的感觉。若他自己拿着时间久了，觉得无趣了就会自己捏扁了，不知觉中发现这个刻板行为渐失了。

    越来越觉得睿睿对危险的意识也有所提高了，晚上我们点的蚊香，他看到燃烧着的蚊香很感兴趣，蠢蠢欲动想去摸一下。我们提醒他说，别放手去动，会烧到手的。他轻轻地放手指到点燃的上方，感觉到有温度，快速缩回去，嘴巴‘呼呼’地吹着气，大概一岁多点开始，他老喜欢拿大人喝水的杯子玩，一旦让他感受到杯子有温度，再次给他摸，他不会再摸了。