和大家分享小孩禁食成功的经验

秋爸爸

都“成功”啦！
“成功”这个词不好乱用，特别是在辛亥革命百年纪念前夕，会让人觉得要么目标太低，要么浮夸了。
我知道都是心寒导致的燥热。


要用楼主也应该同期开好几个并列贴，楼主自留地我常去学习的，里面内容丰富，从BCBA指导下的VB，到哈佛教授开的Topic display:，长了见识。


（-自我和谐过）

秋爸爸

感谢楼主的定义和美言。

关于禁食或肠胃问题与ASD之间的关联，我记得论坛里早就贴出过一份重要的美国《儿科》杂志2010年刊出的对此的评估诊断和治疗方面的《共识报告》。
写这份报告的几十位专家组成员，涵盖了儿童精神科、肠胃、免疫、感染、过敏反应、遗传、流行病、营养、疼痛科等等，几乎所有曾怀疑被联系上的儿童医学临床方向上，都有专家在里面。

报告着重强调，对于自闭儿肠道上的问题讨论，应该视同与NT孩子肠道问题一样，须依照循证医学的方法来做。ASD不ASD的，没证据表明存在区别。报告明确说了，不存在特定于ASD的肠道紊乱特征，A有的，NT也有，A中肠道问题的发病率都还搞不清楚呢，因为ASD自己不能表述嘛。报告明确指出，对于曾有的一些支持案例的分析表明，那些证据的临床意义低下，治疗应用上给出的明确意见是，研究证据并不支持所谓的禁食包括禁奶禁面用来作为治疗手段。所谓肠漏对ASD精神病学表现的作用，也没有充分依据。

报告提倡关注ASD的肠胃问题，也包括遗传免疫等方面问题，都鼓励做进一步的研究。因为若出现NT一样的肠胃问题的话，它给ASD带来的痛苦和麻烦会更大，异常行为本来就够喝一壶的了，更何况病疼等不适很可能会引发行为问题的加剧，这点上NT孩子也是如此的。但是仍然有必要提请养护人员多费心于ASD的饮食营养和肠胃保护，有专业人员的介入更有益。其实，这种费心无论在哪种疾病中，对ASD都是需要的，特殊人群嘛，总比NT孩子更难以应付疾病状况。

这文章，新家长可能没看过。但关心和推崇禁食的老家长，这么重要的文章，理应早就看过了吧，或许，看了也无动于衷？

我信燕原说的，家长面对自闭症，看方法，更看态度。家长抱着救孩子帮孩子的态度，抱着这个信念，总归就是好样的，就是值得敬佩的，但也别忽视燕原后面的话，是谈理性面对的话。

多年来我接触的尝试另类疗法的家长多了，我当面都不会乱批的，因为说方法，有可能被误解为说态度，怕被认为在质疑人家的信念，怕遭到回击“挽救孩子，有什么错！”
方法上，我相信主流，有人相信DAN! 要知道即便是最主流的是ABA，燕原她都批得凶着呢，我被别人骂顽固的时候更多。燕原的理性批评，我有认同的地方，我也一直在说，孩子的天资是他日后最重要的支持，我虽然相信干预的力量，但那力量，我感性地认为不会起超过30%的作用。

至于那种，遇到理性质疑，就说对方“内心不服，典型的酸葡萄心理”，这就太逗了，有点像那个段子里说的，也许《人民日报》看多了，“全世界都嫉妒中国的好”。


《共识报告》全文链接地址：

Evaluation, Diagnosis, and Treatment of Gastrointestinal Disorders in Individuals With ASDs: A Consensus Report
PEDIATRICS Vol. 125 Supplement January 2010, pp. S1-S18

http://pediatrics.aappublications.org/cgi/content/full/125/Supplement_1/S1

秋爸爸

虽然我英语水平有限，阅读china daily会难受，但是我22楼对报告的摘述，与25楼K妈的翻译，重叠部分并没有什么矛盾之处。

这篇文章的核心意义就是以循证医学的方法对一些曾有的说法，特别是肠胃问题与ASD的关联的说法，给予了评价，结论是那些说法的临床价值等级很低，尚不可信。比如K妈说的那个“69%的认为有效，28%的人认为无效的”统计。当年排毒盛行时，比这更牛的说法都曾经有过，且都曾经在那种家长见面大会上，从DAN！医生口里喊出来过。

要成为严谨客观的高等级的医学证据，起码的一点，就是客观性。
家长自己的感受，往往受到主观因素的影响。就是吃香灰、看风水先生、改名、道士作法有效的，我也从家长那里听到过，而且我自己还亲身参与做过呢。可假若这些已经被主流医学、也被主流的人民群众远远抛弃的做法，被我拿出来作为“成功经验”分享，谁会说妥当呢？

我之所以在论坛上反对这样公开地分享一些另类的成功经验，最重要因素是因为有很多新入圈子的家长，会被迷惑，那种六神无主的状态，咱谁都经历过。

所以，如何看待别人的个人的自我感觉的成功经验分享，新家长能否理性，需要提个醒。有人搬出来说“方老师当年如何如何”，那也应该明白，在医学证据上，即便方老师的说法，也不会是什么高等级。

对于老家长，我无意理性，无意说教，我宁愿感性，且向往感性，只要家长自己感觉对孩子有帮助，心中自我肯定，这就非常棒！非常有益！我们需要这种来自自我的激励。

回到那篇文章，这篇文章中，提倡关注ASD的肠胃疾病，虽然没发现这些疾病与NT孩子有什么实质差别，但是同样的病痛对于ASD孩子引发的行为问题远比NT更麻烦，而且在诊断时，因为ASD的交流有限，对于专科医生难以获得信息。文章的表2就专门列出了一个《ASD可能表明他忍受腹痛等不适的异常行为》，包括语言发音方面的行为，动作方面的行为，还有睡眠饮食兴奋程度方面的整体表现。这些提供给肠胃医生和监护人来在临床上做参考。

秋爸爸

我不知道47楼抓的“本质区别”，还能揪出什么定论来。非得等待着出现一个最严谨客观的实验证明禁食无效的研究吗？
对于一份科学指导意见，不应该是这么看的。

如同市委领导视察庙会，卖大力丸的把大刀耍的虎虎生风，领导摇头说，这pose尚不足以证明，他就是靠吃大力丸长出来的腱子肉。
这还不够？还指望一定须要证明大力丸无用数据出来之后，才不吃吗？或者如48楼主张的那样，不听D的领导，自己说了算，先吃，长了就有效，不长就没效。
而且，领导临走时，拍了拍耍大刀的肩膀，鼓励一句“继续努力呦！”，怎么把这当做领导看好那家伙呢？以为国家军费就会拨给他啦？

科学研究的思路和过程也不是那样的，立项时可以完全自由的，但给钱的资本家，却要掂量的。
给钱去证明一个东西有用，愿意，证明一个东西没用，谁爱费那劲呢，而且是证明不完的。这该不难理解，FDA会费力气证明中药无效，藏药无效，苗药无效？不会的。

再有，这句省略太多的话，“这次这个报告的主要意义在于(1)肠胃道疾病会导致行为问题”，怎么理解。
根据文章中明确的说法，完整的理解应该是：与NT无异的同样存在的肠胃问题（意见2,3,4），可激化ASD行为异常，原因最可能的是疼痛等不适（意见6,7），而不是什么酸啊碱啊菠菜啊什么的，什么漏了而给神经系统带来了伤害（意见5）。

秋爸爸

不应该低估了这份《共识报告》的杀伤力，无论乐意接受也好，不乐意接受也好。它如同当年的疫苗汞中毒的风波一样，是渐渐地被接受的。就算这些都平息了，接下来也还会有新的花样冒出来了，比如干细胞，现在就有不少人被忽悠进去了。显然，对于脑袋上钻不钻眼的争论，48楼就不会着急了，主张找机会，钻一个再说。

秋爸爸

下面引用由青山化桥发表的内容：
可激化ASD行为异常的原因最可能的疼痛等不适又是什么引起的呢? 现在不完全知道. ...

NT孩子病痛时也闹腾，为什么？同样可以说“现在不完全知道”。
龋齿的牙痛可以激化ASD的问题行为，中耳炎也会。这点在NT那里也是一样的，只是ASD在病痛折磨下的激烈反应，只有我们家长自己最有体会的。
NT孩子病痛时，说得清，表得明，接受安慰和治疗时，听得进，配合得好。这些重大区别，当然会导致ASD的肠胃病情从诊断到治疗都有可能被耽误。

《共识报告》表达的逻辑，很清楚：因为ASD，所以肠胃疾患被忽视。
绝非“因为肠胃疾患，所以ASD。”

“喊了多年 my kid is in pain”。主流不承认孩子的痛苦？被拒绝的不是这句被过多省略的口号本身，而应该是那些至今尚未说清出的似是而非的机理吧，是那些至今也仍然被拒绝的东西。

秋爸爸

意见17和18说，免疫学上的异常关联尚有待证明，患有肠胃疾病的ASD，免疫应答方面的病理值得研究。19说，患有肠胃疾病的ASD，肠道菌群的发病机理的作用未知。

这是在说，免疫和菌群方面的关联缺乏证据，谁要咬定说因为免疫应答或菌群失调，从而导致了ASD，就是胡说。

13等后面几条，都是在谈肠胃上怎样关爱ASD。牙科，五官科，等各科都可以参照写同样的建议。

秋爸爸

“没有说肠胃道导致zb”。这就太好了！算我与K妈等几位的共识！
但，那些初尝试禁食等生物疗法的家长有这认识吗？别的人不经常那么说吗，看看最近之处，看看59楼的“......象鸦片类物质，进入大脑，产生毒害。”不就是吗？

我能说的，只有再总结一下这篇《共识报告》的主要意思了。

首要的是强调循证医学，不道听途说，不轻信缺乏依据的乱联系乱治疗。
肠胃问题在ASD和NT中没差异，不存在ASD特有的肠胃问题。
不支持禁食疗法，包括禁食酪、谷蛋白。
肠胃问题对于ASD，常以加剧异常行为的方式展现出来，最可能因为它带来的疼痛等不适，却因其交流障碍，诊断和治疗都会被耽误。对加剧行为问题的肠胃疾患，行为疗法与医学治疗应该并举，前者不能代替后者。
肠胃疾患问题上要关爱ASD的，应重视对这个群体的特殊性，诊断和治疗以及营养及教育上都有必要多费心。
研究总是应该鼓励，探索未知总归值得推崇。包括变态免疫菌群营养遗传病理生理等等多学科方面的科学研究。

秋爸爸

看我特地把其中一句说行为疗法不充分的话摘出来放进61楼里了。

秋爸爸

下面引用由燕原发表的内容：

，那么因为肠胃道问题导致的某些行为问题，...

严格用词的话，不用导致，用加剧。就是说这些问题行为，本来就有，但此时频率和强度上升。

秋爸爸

我也调理调理，备战备战。

秋爸爸

下面引用由小虾发表的内容：

呵呵，我比较简单，又是工科出身。苹果酸或甜，直接咬一口，不好吃，扔掉，好吃，继续。千万别较真，说我浪费啊。

苹果算什么，十几万块钱的法国包包，直接拿来比划两下，不好看，扔一边，装带鱼用。

秋爸爸

上面的内容让我也瞠目结舌。纽约西奈山医学院，在招募临床试验志愿者。
http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01040221

秋爸爸

The Scientist，是主要做科学报道的大众杂志，同样的还有名头在它之上的英国的New Scientist，但都不是学术刊物，可以看做高级科技或科普杂志。还有Scientific Ameirican等大牌科普杂志。类似于《国家地理》在文史地理知识传播上的地位。

秋爸爸

我那是在起哄，楼上别介意。
意思是说，不花钱的禁食是苹果，那种在DAN!医生指导下的高价调理，或者干细胞什么的，是LV包包。
但这是“本质区别”吗？

秋爸爸

嗯，起名“王法”，“王道”，就挺好，又响亮又达意。overgame既要Traditional Chinese，又夹杂这么多字母，反而乱了。我所看到的，土样结合的事儿，最难做，两面不讨好，很容易欧了。像那个“AB协会”我也不接受，太歧义。

秋爸爸

谈到吃，我一下子想起了Mr马的“中华鳖精”，熬好的土鳖汤，用烧水壶拎到跑道旁，马家军个个能“飞一会儿”。可后来听传谣说这也是土洋结合，洋玩意如用针的EPO是不能说出来的。