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估计是“谱系高功能”,想问问有没有类似的星妈星爸

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发表于 2011-2-15 23:21:28 | 只看该作者 回帖奖励 |正序浏览 |阅读模式
    故事应该从宝宝2岁4个月开始,当时由于家里只有一个老人带她,很辛苦,于是想让宝宝早点上幼儿园,半天的那种,也就是想让小家伙去玩玩那种。上幼儿园必须要走入园体检这个程序,宝宝天生就不太配合他人,于是医生直接一个单子就把宝宝送到了心理咨询科。到了心理咨询科,一个貌似刚毕业的年轻医生在提了几个问题、并问了宝宝几个问话后(宝宝自然是没什么反应)就确定宝宝是“自闭症”。我们当时心情很不好,但事后仔细想想感觉有点问题,一个是医生结论下得太快,而我们宝宝并不具备自闭症的典型症状——痼癖动作、自伤、对他人呼喊自己名字没反应等等。此外,医生随后就推荐自己医院的培训机构,这让我们对其动机产生了怀疑。不过,那次事也让我们对自闭症有了初步的了解。
    上个月宝宝3岁了,和一个好友见面时人家善意地提醒我们最好带宝宝去检查一下,因为他发现宝宝言语少、与人互动少,且躲闪他的目光。朋友看着自己的另一个朋友的自闭症小孩长大的,对这个病有些了解,觉得我小孩有点类似,所以提醒我们。时隔半年的又一次“鉴定”让我们心理负担陡然加大了。我和宝宝妈妈开始上网查自闭症相关的一切知识,也联系了本地自闭症儿童家长进行咨询,预约广州中山三院的邹小兵要到6月份才能约上,本地的专家又不知道水平如何。我们做了网上很多测试题,包括CARS测量表等,得分往往在风险分数线之下。也就是说宝宝并不具有典型的自闭症症状。但是,宝宝的有些表现又比较“疑似”,这包括:
1、语言发展缓慢——宝宝现在可以说出生活中绝大多数东西的名字,也能基本用语言表达自己的要求,比如我要喝水、吃面包、尿尿、拉粑粑等等。问题在于宝宝有很多时候习惯用尖叫和手势(拉着大人的手去到她想要的东西那里)表达自己的需求。
2、社交能力弱——宝宝的社交意愿并不弱,但是她不知道怎么和人打交道,包括和小朋友,所以很多时候我们会看到她一个人在操场上疯跑,也偶尔会看到她一个在幼儿园教室里发呆。

    宝宝从小就接受双语教育,我们认为她身处中国的环境,中文肯定没问题,着急的应该是英文,这会是造成她目前语言发展迟缓的原因吗?
    老人带小孩多有溺爱,宝宝只用手势或者“语势”——尖叫,老人就满足了她的要求,我想这应该是她出现目前情况的原因之一。
    老人带小孩很辛苦,精力有限,只能舍弃一些东西,比如户外运动、比如和人交往,这些加上宝宝语言能力偏弱,是否是造成她社交能力弱的原因?
    宝宝看动画片很多,很多时候都是说的动画片里的话——背台词,不过她每次使用的语境倒是非常恰当。
    宝宝有代词使用错误的现象,但只有一种,就是把“给我”说成“给你”,其它比如“我要”等等都不会说错,最近我们强化给她纠正后有一定改观。
   
    有时候坏事变好事,朋友的提醒增加了我们的忧虑,但也加强了我们对宝宝的关注,反思自己之前的表现,确实和宝宝交流得偏少,可能目前中国社会象我们这样的父母不少吧。我们这算是个教训,希望能给大家点启示。自闭症现在流行的观点认为是基因问题,如果我们宝宝被确诊为自闭症,那也就是说和后天养育关系不大,至少不是关键性因素。另外,从邹小兵发表的论文观点来讲,只要有类似自闭症症状的情况都可以划入“自闭症谱系”——即非典型自闭症或者轻度自闭症/高功能自闭症。这种情况更多的是靠家长进行教育矫正,所以我特别希望能够朋友能够帮帮我——在6月份见到邹小兵之前——帮我初步判断一下我家宝宝的情况,能提供教育矫正方案的更是不胜感激!
26#
发表于 2011-4-9 17:26:16 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]gi...

下面引用由[U]gi365[/U]发表的内容:

精神发育迟缓和自闭症只有在重度的情况下才可能表现出有交集。

自闭症是什么都能学会,但怎么都不想学。(有能力,没愿望)

智障是什么都愿意学,但怎么都学不会。(有愿望,没能力)



不敢苟同。若真是如此,我还高兴呢!,那样的话我孩子就不是弱智了。哪个话专家讲的弱智爱学习?
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25#
 楼主| 发表于 2011-2-22 16:08:12 | 只看该作者

re:这是jjx21st在另一个帖子里的意见—...

这是jjx21st在另一个帖子里的意见——
“适合的幼儿园。什么是适合的幼儿园,这类园应有专业的ZB症辅导老师和融合班,这样老师带着孩子和家长能渡过最初的艰难时光,孩子得到有效的指导,家长能从慌乱中找到希望和路径,若条件允许,让孩子一直在这样的幼儿园待下去是最好的,通常情况下,情况好的孩子能从半天融合训练,半天随正常班上课,过渡到完全的普通班,这样是最理想的方法。”
我觉得很对,想问一下有没有人能推荐一下广东的符合以上条件的幼儿园?
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24#
 楼主| 发表于 2011-2-22 15:12:09 | 只看该作者

re:关于智障和谱系的问题,我个人理解应该是有...

关于智障和谱系的问题,我个人理解应该是有类似表现的。
回想怀宝宝时,正值妈妈论文答辩,当时听说一个故事,说是怀孕时写论文等同于胎教,结果接触电脑较多,虽然穿了防护服。
生产时因为一直打定的主意就是要顺产,可是宝宝提前2周就开始异动,检查宫内缺氧征兆,需要提前生产,催产针打了不行又人工用药,最后总算顺产下来了,可是出生第3天在医院游泳时被安排在靠近门口的池子,进进出出的风让宝宝弄上了肺炎(1月份生的),在新生儿科住了14天,不知道这些会不会有影响。
人体是神奇的,我们很难评估之前的事有多大影响,同样我们也很难预计小孩未来的情况。人在中风后脑部缺血的部位会指令血管改道,给自己供血。所以我觉得丰富的刺激是第一位的,我们不能小看小孩的潜力。
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23#
 楼主| 发表于 2011-2-22 14:57:55 | 只看该作者

re:首先感谢大家的关心! 在我们城市的妇...

首先感谢大家的关心!
在我们城市的妇幼已经做完了2个测试,一个“发育检查报告”、一个PEP-3,结果语言、适应性、社交都是轻度发育迟缓,精细动作边缘,只有大动作符合正常。因为做测试的都是大姐姐,所以宝宝能够坚持配合做完——医生说能配合全部做完已属不易、证明其程度较轻。医生也是一个和蔼的阿姨,所以宝宝和她的目光交流还不错,指令完成也还不错,不过宝宝不会的(或者宝宝知道自己不会的)就不太配合。最后医生的结论是由于目前小孩还在发育阶段,6岁前都不好定义其到底是什么问题,只能根据其表现判断为轻度发育迟缓。建议1、丰富孩子的成长环境;2、专业的语言评估和训练指导;3、4岁时复测韦氏智力测验。
医生也建议做一下脑电图或者脑听力或者核磁共振,看看脑部是否存在病变,但我们想算了,事实就在那里,你检查不检查都不会改变,如果对治疗的方案没有什么影响的话,我们就先进专业机构训练吧,妈妈陪宝宝先训练一个月看看。
始终觉得宝宝是一个情感丰富、极其敏感的小孩,最大的可能是先天+后天的原因导致其语言发展迟缓,进而导致学习能力不足,和其他小朋友玩不到一块,自尊心又极强,不会玩的就转移话题、不参与,于是更加“自闭”。不过是什么原因已经不重要了,重要的是我们看到她的不足,开始重视、开始采取措施了,希望宝宝有一个美好的未来!
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22#
发表于 2011-2-21 10:28:32 | 只看该作者

re:现在对比了不少孩子,才知道这类孩子每一个...

现在对比了不少孩子,才知道这类孩子每一个都不一样。不管是高功能还是低功能,都要训练,只不过程度不同、训练的起点和方法有点差别,但是跟普通孩子还是有差距的,不训练是跟不上的。所以判断是什么类型、高低之类的,我觉得没有多大意义,关键还是训练
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21#
发表于 2011-2-21 01:00:02 | 只看该作者
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20#
发表于 2011-2-21 00:41:17 | 只看该作者
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19#
发表于 2011-2-20 20:48:04 | 只看该作者

re:精神发育迟缓和自闭症只有在重度的情况下才...

精神发育迟缓和自闭症只有在重度的情况下才可能表现出有交集。

自闭症是什么都能学会,但怎么都不想学。(有能力,没愿望)

智障是什么都愿意学,但怎么都学不会。(有愿望,没能力)
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18#
发表于 2011-2-20 20:42:57 | 只看该作者

re:自闭症谱系的核心问题是人与人之间的社交障...

自闭症谱系的核心问题是人与人之间的社交障碍,不能理解别人内心的想法,所以显得很自我自私。智力不是自闭症谱系的核心问题。

精神发育迟缓是智力障碍,俗称智障,一般社会性都挺好的,就是苯。
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17#
发表于 2011-2-20 17:03:01 | 只看该作者

re:对楼上两位的观点不敢苟同,精神发育迟缓和...

对楼上两位的观点不敢苟同,精神发育迟缓和自闭症是两回事,自闭症有可能共生精神发育迟缓,此时精神发育迟缓是自闭症的共生病,但是精神发育迟缓不是自闭症,不属于谱系内的。
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16#
发表于 2011-2-20 00:40:14 | 只看该作者
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15#
发表于 2011-2-19 20:50:26 | 只看该作者

re:所谓自闭症,我的理解: 过去没...

所谓自闭症,我的理解:
    过去没有这一说法,是因为我们过去诊断都是说精神发育迟缓,没有将智力与社会理解力结合起来。有轻微,中度,重度,极重度之分。对于所谓AS就没有包括在这里面。其中,对于重度和极重度的才将他们说成是自闭症。
    但随着自闭症的说法流行起来,现在就将所有精神发育迟缓和AS都入了自闭症谱系,将过去的自闭症,说成了典型自闭症。其他的就说成是非典型自闭症。
    其实,精神发育迟缓的人在社会上很多,轻度的就看不出来,成人后相当十五岁左右的社会适应能力。中度相当于十二岁左右的社会适应能力。其他的就更低一些。重度与极重度就只能养着了。
    自闭症其实也不神秘,就是我们说的傻,第一,即不能理解人潜在的意图,只能了解表面情况(包括行为与语言),所以,反应慢,与人难以建立复杂的关系。第二,很难建立高级的情感,比如说崇高,神圣,尊重,光荣,竞争、团队意识等,自然不理解别人对他的看法,只关注自己干什么,因此,缺少建立社会规范的原动力。当然,也有程度之分,因此,可以理解,培训机构用食物和玩具作为ABA的强化物了,因为普通人用情感(表扬,鼓励)就可以作为强化物。
   
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14#
发表于 2011-2-18 20:49:32 | 只看该作者

re:我的孩子也这样,抓紧干预吧

我的孩子也这样,抓紧干预吧
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13#
发表于 2011-2-17 15:10:20 | 只看该作者

re:不懂楼主有啥纠结的,我觉得那个年轻医生很...

不懂楼主有啥纠结的,我觉得那个年轻医生很好啊,一下子就看出来了。你的孩子99%是谱系的。只是说不那么典型而已,实际上这个圈子大部分都是不典型的。但是核心障碍依然存在。

看不看邹小兵不重要(当然你有幻想还是要看一下比较好),重要的是,干预起来吧。
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12#
发表于 2011-2-17 14:36:03 | 只看该作者

re:呼应一下。我家孩子从小也是对数字严重刻板...

呼应一下。我家孩子从小也是对数字严重刻板,后来认了一些字又开始满世界找这几个字,找到了就狂high.于是我发现还是教看图是真正教理解的王道。
但是看图说话我自己做得还很不成功。一再碰壁的结果就是知道了应该把难度降低降低再降低。对我家这位,得低到天线宝宝那种低幼的水平。
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11#
发表于 2011-2-17 13:05:58 | 只看该作者
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10#
发表于 2011-2-16 22:23:36 | 只看该作者

re:高功能和低功能的的干预是有所不同的。去中...

高功能和低功能的的干预是有所不同的。去中山三院确诊是必要的,但是不一定非要邹小兵教授看啊,发育中心不少医生都能看,这样你就不会要排期那么久了。我的孩子很像jjx21st的孩子,我和他的干预方法基本相似,我们附近的游乐场,公园,小孩玩得地方我和小孩都玩遍了。我和他有点不同就是不鼓励认字,不鼓励做题。认知教一点,发现不会的教一下,因为这样的特殊孩子特喜欢认字,分类,做逻辑题。我对孩子开始当作发育迟缓(智障)来干预,教了大概十几个字,就发现他能认字了,后来确诊高功能后,再也不教认字了,就这样孩子自己开始不知道怎么自学的,认识了相当多很多字,绝对超过一年级的水平,而且都能够懂字和句子的意思,能阅读。我个人认为识字太多对社会性提高不好,中央电视台就报道有个阿斯伯格的神童能认四千个汉字,能把初一的英语全背下来,但是就不能上幼儿园和小学。背唐诗更是不好,很容易提供自言自语的素材。记得三院的培训课有医生就反对教太多儿歌,他说自闭症一旦出了语言,有的就很多自言自语。我平时带正常小孩和我小孩玩,我留意到正常小孩这么大4岁半左右是斗大的字不识得一筐,但是社会性和其他都很好。今天小孩缠着我做买的智力提高画册,没想到一做就是25页。这套书和逻辑狗我买了一年多都没有用,现在用了,除了手工的小孩达不到,其他基本上能达到。自闭症的核心问题是社会性问题,我主要精力就放在自然训练和融合。
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9#
发表于 2011-2-16 20:04:36 | 只看该作者

re:同意楼上秋爸,我开始也特纠结到底是高功能...

同意楼上秋爸,我开始也特纠结到底是高功能还是边缘,后来经过几个月的干预,孩子的表面症状迅速消退,ABC量表由70多分到了40多,克氏卡氏也都在线下,但是我对他的核心症状越看越明白了,也越来越觉得前路漫漫。
假如考试以60为及格,62分的就比58分的学习好吗?都不是好学生!
和同龄人就是有差别,那就叫问题是现实存在的。他自己不跑,大人就拼了老命拉着他往前冲吧!
PS:楼主,我觉得像。
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8#
发表于 2011-2-16 13:32:05 | 只看该作者

re:现在去判断是高功能还是低功能,意义有多大...

现在去判断是高功能还是低功能,意义有多大。
还是看孩子有什么落后的地方吧,哪落后就抓哪。
如果自己没有找到干预的入门手法,那么去机构,一边让专业老师带动孩子起步,一边自己从中学习干预手段,这是比较通用的策略。
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