教子百谭

燕原

第一个获得欧洲硕士学位的唐氏综合症患者所面临的挑战
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勃罗·皮内达(Pablo Pineda)已成为西班牙人人熟悉的一张脸。这不仅是因为他是第一个获得大专以上学历的唐氏综合症患者，他还在电影“我也是”中担任了主角。电影描述一个患有唐氏综合症的社工是如何爱上他的女同事的。

今年37岁的皮内达已经是教育学硕士，而且考完四门学科之后又将获得硕士后学位。他今后有什么打算？他想要一张驾照。在BBC采访中，他说：“我要一张驾照，因为我从没见过开着车的唐氏综合症患者。对我来讲，这是一个很大的挑战，并且会使我更加独立”

患有唐氏综合症的年轻一代打破陈规，证明了在身体和智力发育上异于常人的那些遗传综合症患者在学识、个人生活以及事业上都能取得优异成绩。

卡伦·加夫尼(Karen Gaffney)是一位美国教育学硕士，也是第一个横渡长达14多公里的美国大浩湖的唐氏综合症患者。绫·岩本(Aya Iwamoto)是一个日本的英文文学专业毕业生。他们都是成功例子。

皮内达认为不存在所谓的弱能人士。事实上，他们是具有不同能力的人。社会应该向多元化的方向发展，唐氏综合症患者不应该被当做小孩看待，应该从小培养他们的能力，促使他们独立。


作为第一个获得欧洲硕士学位的唐氏综合症患者，你有什么感想？

我好像在战争前线，这对我来说并不容易。我得面对挑战，融入社会，而唐氏综合症患者一般都是朝其他方向发展的，他们有自己的协会、父母，有属于他们自己的小世界，而我却和正常人接触。

我并不感到孤独，但是以唐氏综合症患者的身份在正常社会上打拼确实很困难。事实上，唐氏综合症患者的世界是独立于正常社会的。


人们会不同地对待患者吗？

举几个例子。以前我去酒吧时，有人会问‘这孩子自己一个人在外吗？’（现在这种情况少了点）。过街时，有人会主动上前挽住我的胳膊来帮我。选举投票时，有人会问‘这小孩也投票吗？’同父母上餐厅时，服务员给我倒水不倒酒。有次在沙滩上，一对民警夫妇上前问我情况怎么样，我回答说‘好极了’。这只是些奇闻轶事。但由此可见，人们对我们还是有偏见的。

你是怎么大学毕业的？

这还得感谢父母，他们才是关键。因为早在许多年前，父母就决定我应该和我的兄弟们走同样的道路。后来，我和兄弟们都上了同样的学校。兄弟们并没想到我会进大学，但他们总是想尽办法使我和人们不断接触。

其实，是我母亲在为我奋斗，她亲自去学校和校长谈话的，一开始我还浑然不知。在进学校之前，老师们是以投票方式决定我是否被录取的。后来，在上课时碰见那些投反票的老师我感到很棘手，但他们最终还是接受了我。


你有什么学习方法吗？

说出来你会感到很惊奇。我总是大声朗读，这有助于记忆。读完之后，我会把读过的再讲给自己听，讲给别人听。我会画下划线、图表，作总结，不会去死记硬背。读大学科目如果不是先理解，背起来很困难。我先去理解，之后再把我所理解的说出来，去咀嚼体会。


英国唐氏综合症协会称你为一个少见，特殊的例子。

我很讨厌他们这样讲，他们以此为借口，不求上进，不为患者寻找机会。我认为他们说的不对。我总是告诉父母们，不要只看重我在事业上的成绩或者我所演的电影。这些不重要，真正重要的是要相信没有什么是不可能的。父母应当教导、鼓励儿女。如果他们做得到这一点，那就可以了。


你对父母们有什么建议吗？

我不敢提什么建议，因为无论是在正常世界里还是在唐氏综合症的世界里，人人都是不同的。但我知道，首先要相信孩子是有机会的，应该采取能教多少就教多少的方法，大力鼓励他们，不要先给他们定下任何界限。


依你来看，唐氏综合症患者的哪些能力值得被利用？

我们希望通过德科基金会企业家们能够改变想法、放弃成见，希望人们能把残疾看做机遇。我总是向企业家强调，其实有许多工作残疾人都可以胜任。我们的才华等着被开发。我们守时，讲信用，可以用这两点来改善企业。我们的才华应该被利用而不是被弃置在一边。

你对教育制度有什么看法？你认为制度在那些方面需要改革？

如果要我给一个完整的答案，采访会拖得很长。我认为整个制度需要改革，改成一个更加丰富、多元化、多样化的制度。社会观念应该改变，人与人之间的差异应该被视为珍贵的，而不该被当做一种问题或缺陷看待。有许多需要改的。但当局希望我们分散在不同协会之中，不谋改变。


你独立了吗？今后有哪些计划？

我和我母亲住在一起，父亲最近过世了。同父母住在一起很方便，日子很好过。家庭的氛围和无需承担责任的轻松感使我感到很舒适，但有时我也考虑要独立。

现在房价和经济形势都很不利，所以我还呆在父母家里。儿女应该报答父母。现在父亲过世了，我应该好好赡养母亲。

我的兄弟们都娶妻生子了，唯独我呆在家里。我独立后，母亲肯定会感到很孤单。我们俩住在一起，双方都很佩服另一方。