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楼主: 晶晶在家
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是命运的安排也好,是你存心的捉弄也好

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49#
发表于 2010-11-4 09:36:04 | 只看该作者

re:楼主家宝贝请家教了?

楼主家宝贝请家教了?
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48#
发表于 2010-11-3 16:49:59 | 只看该作者

re:听看过你家宝贝的老师说,孩子情况其实很好...

听看过你家宝贝的老师说,孩子情况其实很好,他的不足被你们放大了,不过这没什么不好,说明大人很用心。只要全家好好引导孩子,会很快好起来。
祝福你!加油!
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47#
 楼主| 发表于 2010-11-3 14:12:23 | 只看该作者

re:频繁请假、频繁的出入医院...10月...

频繁请假、频繁的出入医院...
10月
27日去六院(把户口簿还落那里了)
28日去儿研所和儿童医院
31日去社区医院打针

11月
1日 我自己去医院

宝近况:很不喜欢爬,自己推着车能不拉着大人手走了;见到小孩,甚至小孩没有出声,宝就被吓哭;比较容易发mama音,但其它有意识音还是没有。会弯着手指自己,大人教说"我要"时他这么指,大人问"我是谁"时他这么指,大人问"奶奶呢"时他也这么指。看到书上的猫,会自己笑;让指认图上的水果或者动物,乱指。喜欢去室外,大人一说“外外”他就往门口走,但在室外遇到小朋友会哭。
叫宝名字时,50%会扭头反应。还是不能独立行走,16个月了
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46#
 楼主| 发表于 2010-11-3 13:57:49 | 只看该作者

re:犹豫,是否请家教犹豫,是否全职都...

犹豫,是否请家教
犹豫,是否全职
都是经济压力----
人,没有钱是万万不能的--有钱也不是万能的

神经节苷脂,不少在博爱医院的孩子曾经打过。有的是打10天休息10天再打,也有隔一天打一次的;到底有没有副作用呢?肌肉注射和输液的效果又差多少呢?
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45#
 楼主| 发表于 2010-10-15 22:05:20 | 只看该作者

re:突然有人跑过来(不是很大声的),他也会哭...

突然有人跑过来(不是很大声的),他也会哭
划弄枯树叶的动作能 有多大声音呢,他也会哭

昨天去儿研所在李桥 的康复中心,那里的医生观察了孩子后,说担心是ZB,因为目光没有对视和叫名字不理,(我们是以发育迟滞的名义去那里的)
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44#
发表于 2010-10-9 00:25:24 | 只看该作者

re:你宝多大了 就目前表现不错啊 比如别人的...

你宝多大了 就目前表现不错啊 比如别人的哭喊能引起他的共鸣 我觉得是好现象 未必是问题行为呢
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43#
 楼主| 发表于 2010-10-8 16:58:43 | 只看该作者

re:国庆假期带宝去朝阳公园玩,宝的眼睛都不够...

国庆假期带宝去朝阳公园玩,宝的眼睛都不够用的,看着各种游乐项目小脑袋瓜不知道在想什么。我这个粗心妈妈喂宝吃茶汤还把宝烫着了,内疚啊。宝在草地上睡午觉,周围锣鼓喧天的却也很香,还遇到一个团体在活动,送给宝一个气球写着“耶稣爱你”--谢谢!
假期还去家附近的小公园玩了一天,把没孩子时用的全部装备都带上了,呵呵,安营扎寨的,就差没带睡袋了。帐篷里还有青岛的沙子呢,我和LG都感慨~
宝对嘈杂的朝阳公园很适应,却在安静的小公园被一个小朋友划弄枯树叶的动作/声音吓哭了。宝在小区也是如此,别的小朋友大声喊妈妈或者哭,都会引起我家宝哭。这是什么原因呢?如何来帮助宝呢?

宝仍然是需要拉着大人手指头才肯走,不抵触在地板上被爸爸用大浴巾拉着爬了;会无意识的发babamama,会用手指他喜欢的东西或者想去的地方;教他认水果和动物的大图,他却非用自己小手拉着大人的手去指,然后大人说出他指的名称,有的他会乐--呵呵,难道他在教大人吗?
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42#
 楼主| 发表于 2010-10-8 16:44:14 | 只看该作者

re:我向来是拿来主义,又在翻/搜帖子学习前人...

我向来是拿来主义,又在翻/搜帖子学习前人经验
林中洁境 曹妈妈推荐《孤独症儿童情绪调整与人际交往训练指南》,正好在坛子看到相关帖子,学习一下
http://www.chinaqdautism.org/a/a.asp?B=5&ID=390324&AUpflag=1&ANum=1
http://www.chinaqdautism.org/a/a.asp?B=83&ID=424529&AUpflag=1&ANum=1

有个问题:如何能把ABA的DTT和地板时光结合一下呢?
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41#
 楼主| 发表于 2010-9-30 15:51:39 | 只看该作者

re:我打算全职在家了(还未实现),下面是好心...

我打算全职在家了(还未实现),下面是好心家长给我提供的信息,节后去医院再看看。另外,又从dangdang买了好几本书,准备学习。其中《儿童感觉统合训练》杨霞(协和)提供了一条信息,但他们只收2.5岁以上的孩子,费用1500-4000/周期。
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药名:神经节甘脂  膦胞胆碱脂钠 我用了一个疗程 不知道是我宝宝突然开窍 还是这个药的作用 据说脑白质发育不良也是无药可用 只能靠刺激大脑发育 但是我家宝宝确实和2个月前有很明显进步的地方 所以我们第二个疗程准备等我哥哥后天从上海回来继续再用一个疗程 我让我哥哥从上海帮我买的进口的这种药(巴西) 我家第一个疗程用的是国产的 有的人说6个月前效果很好 有的说2岁之前效果也还不错 说法不一 当然肯定是越小用的越好。
如果你想用 你可以把这个药名咨询下专业医生再用 我家是我们这边脑科医生开的处方
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中国协和医科大学基础医学院心理健康部主办的儿童感觉统合训练,由具有丰富经验的心理医生主持,开设儿童感觉统合训练室:儿童感觉统合训练一个周期是20次,一次约1小时左右,训练内容包括感觉统合训练和特殊脑力训练两部分。心理医生根据每个孩子的失调程度安排不同的训练课程和时间。训练20次后免费测验,鉴定效果。一星期应不少于2次,重度失调的儿童练次数应更多一些。
地点:东单三条五号,中国协和医科大学基础医学院内。
报名咨询测查时间:周一至周五8:30-19:00;
周六日:   9:00-15:00。
统合训练时间:周一至周五晚17:00-20:00,
周六日:13:00-17:00(下班前1小时到达训练室),时间自选,随到随练,每次训练一小时左右。
乘车路线:106、108、111、1、4、57、路东单下车,东单十字路口向北,路西家业银行西侧。
二十四小时心理咨询热线:1606366
工作联系电话:65132928 65296481
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40#
发表于 2010-9-27 16:12:51 | 只看该作者

re:这个题目好。作为李宗盛的歌迷,距离拉近了...

这个题目好。作为李宗盛的歌迷,距离拉近了。----呵呵,有没有老人说是这首歌名的原因?

楼主善于博采众长,很好。
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39#
发表于 2010-9-27 15:48:56 | 只看该作者

re:这么小的孩子就ABA?几个弊端,一是孩子...

这么小的孩子就ABA?几个弊端,一是孩子太小语言理解力还没打好基础就ABA对语言表达的发展不利啊!二是ABA操作的娴熟程度和效果及副作用有着直接的关系。
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38#
 楼主| 发表于 2010-9-27 15:01:56 | 只看该作者

re:最近趁中秋国庆假期,我带孩子回娘家住一段...

最近趁中秋国庆假期,我带孩子回娘家住一段时间(其实婆家、娘家、我家都在一个城市),先生因为某些原因不陪我和儿子,而选择了自己在家。最开始的两三天,我很不习惯这种先生不在身边的生活,又想:如果离婚,恐怕就是目前的这种生活状态;那我就当这是试离婚吧?
如果家里没有任何矛盾,出现了星儿孩子,还可谓是困难重重;更何况是本来就矛盾重生的环境中呢?家家有本难念的经啊
总的来说,距离产生美;每天生活在一起的人就容易产生各种鸡毛蒜皮的矛盾
----有感于[2010年5月]帖子.夫妻感情的维护

宝第6次训练不怎么哭了,我也有意避开。10个训练项目,还没有明显的进步。家中老人对这样的训练并不看好:(  今天买了《婴儿画报》和区慕洁《智力开发宝典》,虽然都是正常儿的书,但我希望看了也能有帮助。
宝咳嗽一周了,也许是我咳嗽传染的,前天开始喂大蒜水,目前还未见效。LG自己在家,却也着凉感冒咳嗽----呵呵,一家三口都咳嗽,这算心有灵犀吗?

听说北京家长假期可能有聚会,准备参加... ...
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37#
发表于 2010-9-26 22:37:08 | 只看该作者

re:你好 关于核磁共振的探讨 我的Q: 74...

你好 关于核磁共振的探讨 我的Q: 740108407
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36#
 楼主| 发表于 2010-9-26 14:59:53 | 只看该作者

re:宝会指灯了,会'不准确'的擦鼻子、梳头,...

宝会指灯了,会'不准确'的擦鼻子、梳头,会扭头看贴画上的哥哥姐姐、小地主,会欢迎欢迎。但仍然不会bye--随着年龄的增加,孩子自发的进步也是有的。

请了老师在家进行ABA训练,从第四次训练时开始反抗--哭,只要是坐在小椅子上就哭;而且看到家人就哭得更厉害。核磁检查之后,没有遍访明医,真不知道目前对他的训练方法是否正确。
和同事聊天,他们比宝小4个月的孩子现在已经知道很多事情了,看来差距很大啊
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35#
 楼主| 发表于 2010-9-7 20:59:01 | 只看该作者

re:脑沟增宽增深,脑外间隙增宽,脑白质容积减...

脑沟增宽增深,脑外间隙增宽,脑白质容积减少
左侧脑室后角扩张、变形显著

这些说明什么?有方法治疗吗?
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34#
 楼主| 发表于 2010-9-4 14:29:40 | 只看该作者

re:宝最近会无意识的发mamababa的音,...

宝最近会无意识的发mamababa的音,会匍匐前进(很近),脾气也有点见涨。
姜玉武的号,特别难挂

2010-9-4 周六
宝爸批评我说,太懒,没有给孩子做长时间的高强度的训练。批评我花在网络上的时间太多。
看来宝爸更加信任老师或者机构,而胜过我。
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33#
 楼主| 发表于 2010-9-1 13:19:04 | 只看该作者

re:2010-9-1 周三非常高兴的一件...

2010-9-1 周三
非常高兴的一件事情--成功做完核磁检查。在此要感谢儿研所的医生护士,要为他们说几句。他们也是平凡人,和咱们一样工作中会聊天、会心情不好、会懒得搭理人、会说话冲、会走后门;咱们不能期待别人都像亲人一样对待咱们或者同情咱们。我现在去哪儿都是“求人”的心态,把自己摆的很低,这样反而心情会愉快很多。就拿我家宝在儿研所做核磁检查来说吧,7月底第一次去,发现要约在1周以后了;没办法这时最好心情愉快的接受排队,也要理解肯定有不排队直接做的(呵呵,咱要是认识人,也会这样)。8月3日第一次做,早上8:30持续到12:00,尝试了多次,都因为宝听到声音就哭醒而未果。只能再约一周后...期间又赶上宝生病、宝爸单位活动什么的,第三次约到了今天。再次态度诚恳的说明情况,并求医生护士能特殊"照顾"下。21斤体重被要求喝了7ml药,很快入睡,谁知仍然是大噪音想起后哭醒。医生说,别做了,给你退费吧(他们遇到类似情况很多)。或者改CT看看大脑情况。正好今天排上时间的另一个孩子也是醒了没做成,有空档,哄孩子睡下,再跟医生申请做。医生也比较有经验,低一些的噪音响的时间长一些之后,才开始大噪音。我等在外面都把缴费单找出来准备退钱了,不知道是要起作用,还是宝爸的作用,宝坚持了下来。
小幼儿做核磁检查tips: 1. 一定要按护士的要求剥夺睡眠,别打折扣  2.喝药可以用滴管,之前2小时别吃饭  3.像骑马一样颠搭着孩子睡,嘴里大声模仿核磁的噪音"得~~哒"--医生可能也被宝爸认真哄孩子的劲头感动了,我们晚上给宝剥夺睡眠时才辛苦呢   4.实在做不了却还想检查,就做CT吧

人的本性是贪婪吗?不知道孩子特殊的时候,想买学区房或托人进重点;知道孩子自闭以后,期待他能跟班上普通孩子的学校。做了几次核磁都失败的时候,特别希望能做成功;核磁做成功了,就希望没检查出什么问题。就像今天,我和宝爸都高兴得不得了,其实就是简单的医学检查,我们一个月时间尝试多次才做完。
阿Q的想,孩子出现自闭的问题,但同时我们也就没有了挤破脑袋、进什么名校重点校的烦恼了。
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32#
 楼主| 发表于 2010-9-1 13:17:02 | 只看该作者

re:呵呵,最后一个提问的是我。我说希望能...

呵呵,最后一个提问的是我。
我说希望能有一些视频或者照片,让我们看看日本的训练和疗育情况,从网站上看也行。结果他们给理解成希望免费看到太田评估法的中文版什么的,没得到想要的结论。
我最初知道孩子有异常时,看过佐佐木正美先生的书,很浅显易懂的让我了解了自闭症知识,所以内心很感谢他的。
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31#
发表于 2010-8-31 21:05:03 | 只看该作者

07年听过佐佐木正美先生的讲座

07年,在解放军歌剧院,田惠萍老师组织的,讲的主要是TEEACH。
当时帅还刚刚诊断出来,我一点儿专业知识也没有,看到录相中日本成人自闭症者的生活,我哭了,想想帅一辈子就这样了,该怎么办?
而现在想的是,如果帅到成年时,能像录相片中日本的成人自闭者一样能做一份工作,多好!
家长的心态与愿望改变了!
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30#
 楼主| 发表于 2010-8-31 20:56:18 | 只看该作者

中日交流

2010-8-31 周二
在北大医学部逸夫楼参加了一天中日交流的讲座,虽然也懂些日文,但如果没有翻译听起来还是困难。中日孤独症康复研讨会,佐佐木正美先生《与自闭症共存》、吕晓彤女士《日本发育障碍儿童的教育》、太田昌孝先生《自闭症的发育与认知治疗》、松波和子女士《怎样支援自闭症儿童,规划其一生的生活》
遇到了

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