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是命运的安排也好,是你存心的捉弄也好

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1#
发表于 2010-8-12 23:31:57 | 只看该作者 回帖奖励 |正序浏览 |阅读模式
宝爸是乐观主义者,宝妈是悲观主义者
从知道autism整1个月了,忙碌于各个医院+培训机构+早教+...

心路历程也经历了起起伏伏,个中滋味可能每个家长都有体会
说实话,带个正常的孩子都没有经验,更何况有些特别的宝
注册以来一直在以琳论坛学习,总觉得有看不完的帖子,学不完的东西,问不完的问题.....
开帖记录下一切吧,即使是流水帐
记录下宝的生活,和我们一起[EM14]

148#
 楼主| 发表于 2012-9-2 07:59:49 | 只看该作者

re:126楼:孩子1个月之前,偶尔的一次摔疼...

126楼:孩子1个月之前,偶尔的一次摔疼了手,伸过来让我吹吹。当时我很高兴,觉得他知道和人的交流,会寻求我的关心了。最近2天发现,他会自己故意用手拍桌子几下,然后伸过来让我吹或者亲一下。我说这是你故意弄的,妈妈不管,他就会哭闹或者更用劲的拍手。也许他不明白我说的道理,只是觉得他没有获得他想要的吹亲。
--------------------------------------------------------------------------------------
回头看8个月之前发生的问题,现在根本不存在了;他当时可能只是寻找妈妈的关注。在这里做记录真好,要不然可能我自己都忘记了。
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147#
 楼主| 发表于 2012-9-2 07:52:11 | 只看该作者

re:孩子会拿着木长尺,假装自己是老奶奶,还会...

孩子会拿着木长尺,假装自己是老奶奶,还会学我们的话说“得弯腰”。他喜欢唱歌,虽然都不在调上,而且吐字非常不清楚。会自己脱鞋了、偶尔能自己吃几口饭。前天带他去味多美,辅助他自己选喜欢的蛋糕,自己付钱;他把蛋糕当成了玩具,摆弄来摆弄去,而且还不知道找零钱;慢慢来,不着急。
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146#
 楼主| 发表于 2012-9-2 07:46:58 | 只看该作者

re:北京的大雨,感叹生命的脆弱。现在听着窗外...

北京的大雨,感叹生命的脆弱。现在听着窗外淅淅沥沥的雨声,难得有时间上网。

最近一个月忙着幼儿园的事情,和孩子相处的时间短了。但,确实经历了不少事:当了后沙峪短暂3天老板、昌平9天培训、出租房子、重新工作、参加甄老师培训、原同事聚会、去天津、参加家庭聚会。
孩子有进步,很多方面的,但是和小朋友接触仍然存在问题,也仍然爱哭。感统课也换老师了,希望不要影响他。
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145#
发表于 2012-7-8 11:04:30 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]晶晶...

下面引用由晶晶在家发表的内容:下周二是姥姥的生日,坚持到生日以后,尽快搬走独立生活吧。和他们一起生活,一方面是想节省住的费用,一方面是希望他们在生活上能帮忙带孩子;现在看弊大于利。请原谅我吧,不是我不尽孝道,我的性格脾气很难改。
多坚强的妈妈,要扛住,我给你精神上的支持。。
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144#
 楼主| 发表于 2012-7-7 17:01:43 | 只看该作者

re:下周二是姥姥的生日,坚持到生日以后,尽快...

下周二是姥姥的生日,坚持到生日以后,尽快搬走独立生活吧。和他们一起生活,一方面是想节省住的费用,一方面是希望他们在生活上能帮忙带孩子;现在看弊大于利。请原谅我吧,不是我不尽孝道,我的性格脾气很难改。
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143#
 楼主| 发表于 2012-7-7 16:58:52 | 只看该作者

re:刚刚,我和孩子姥姥吵了一架,受不了她的絮...

刚刚,我和孩子姥姥吵了一架,受不了她的絮叨,我做什么她都给我负面评价和负面的影响。由己推人,我对孩子一定要给予正面的积极的影响和评价,多鼓励他。
我也很痛苦,对孩子不轻松;对老公时而摩擦;对父母也没有避风港湾。我还不想死呢,我还得坚持活下去
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142#
 楼主| 发表于 2012-6-15 15:01:07 | 只看该作者

re:两个月没来这里了。宝喜欢或者说不讨厌...

两个月没来这里了。
宝喜欢或者说不讨厌小朋友的情况,仅仅维持了很短时间,就又开始很反感人群了。现在是只要有小朋友的地方,一定不去或者待着非常紧张;每天只能和家人在家里玩,或者是室外无人的地方玩。当然商场、游戏厅这样声光电嘈杂的地方,喜欢去,还喜欢看电视广告。
现在最头痛的就是宝的情绪问题,每天总有那么1、2次持续1、2个小时他很烦躁,随便谁说个什么或者做了什么,他就会闹会哭;不让别人过来,不让别人看他。对妈妈超乎寻常的依恋。
5月底开始,会主动说尿哗哗了,以前教了那么久,终于现在实现了。希望其他事情,也能教教教,最终有好的结果。
6月9日,一个疏忽大意,宝宝又去医院了,我和孩子爸都后悔莫及。
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141#
 楼主| 发表于 2012-4-18 15:32:52 | 只看该作者

哭~~

一直头痛孩子的哭的问题:
1.以前是听到别的孩子哭声,一定会哭。现在好多了,但仍然是听到哭声会很紧张。现在看电视,不论是巧虎、动画片或者是真人画面,只要有暴力情节或者哭的场面,他就会哭。
2.在小树林玩水龙头,很喜欢,玩了很久,去吃午饭,回来路过仍然玩。又玩了一会儿,让他回家睡觉,不走。各种方法,仍然不走。最后抱着走,哭了一路,哭的特别厉害。回到家仍然哭着要开门出去。
3.在植物园玩,不愿意回家,走到停车场就哭,还是哭得特别厉害。
4.今天上午在幼儿园表现不错,午饭后接回来,到家要求看巧虎。看了2集仍然要看,抱到睡觉的北屋就哭,拉上窗帘也哭,不让大人抱。中午睡觉比较困难,但不是每次都哭,而且不会哭的这么厉害。不管他,放到床上任他哭,他也不停止。对他厉害,他哭的更凶。给他讲道理,哭声也不止。讲故事也不喜欢听,唱歌更不听。我装作哭声比他还大,对他也没影响。怎么处理好呢?
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140#
 楼主| 发表于 2012-4-18 15:22:45 | 只看该作者

想象力&比喻

教他,小松鼠和小老鼠的区别,告诉他小老鼠的尾巴是细细的长长的,他主动说:像面条一样。
在外面看到杏树上一支花开的密密麻麻,他主动说:像糖葫芦。

以前讲小猫钓鱼的故事,联系起来说宝是小花猫,妈妈是大花猫;他就渐渐记住了,现在敲门都会说,大花猫在家吗?问他:谁呀?他回答:小花猫
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139#
 楼主| 发表于 2012-4-18 15:16:48 | 只看该作者

re:对照去年国庆节时的计划,目前表现如下:...

对照去年国庆节时的计划,目前表现如下:
1.良好的作息习惯:早不晚于8点,午睡不超过2.5小时。
    中午睡觉特别困难,早上7点醒中午13点仍然想玩;早上9点起也是中午14点哄不睡。今天就是如此,躺着也哭,大人抱着也哭,不在床上待着。
2.大小便,至少不尿裤子。多问他多提示他。
    尿裤子次数少了,特别是在室外。但是仍然不会自己主动提前说。
3.每天至少一餐是在辅助下自己吃的,不能追着喂。
4.自己用杯子喝水。
    可以了,但大人不看着,就会撒。
5.多出去不同环境接收刺激、多玩。
    这恐怕是做的最好的一项,现在很喜欢玩,玩着不回家。
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138#
 楼主| 发表于 2012-4-2 23:31:53 | 只看该作者

re:今天是世界自闭症日,特此留念

今天是世界自闭症日,特此留念
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137#
 楼主| 发表于 2012-4-2 23:25:51 | 只看该作者

re:竟然有一个月没有更新了。最近2周孩子...

竟然有一个月没有更新了。
最近2周孩子爸能在家帮忙,我们一起带孩子去了国家大剧院、天安门、动物园、军事博物馆,宝都很喜欢;偶尔也会逃避,不喜人多。这个清明假期,双方老人都驾车出游了,留下我们一家三口守京。

喜:话越来越多,会主动观察一些事物了;核磁结果比1年前好
忧:仍然爱哭;染色体核型结果不好,当初羊水穿刺为什么没查出来,为什么儿研所的染色体核型也没查出来?唉,生活就是这样,解决了一个问题,又出另外一个新的问题。
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136#
 楼主| 发表于 2012-3-5 15:05:15 | 只看该作者

re:向雷锋致敬听说北医六院做脆性X染...

向雷锋致敬

听说北医六院做脆性X染色体的检查,有谁对此了解的吗?
最近3、4天孩子会主动提问“这是什么?”。昨天医院外的马路上,他指着远处问“爸爸这是什么?”我和孩子爸都激动坏了,赶紧看远处,也不能确定他问的是什么。和孩子确认是上面的线吗?他也不回答。我们只好把远处的东西名称都说了一下。今天上午带他去小区玩,他指着地上的一种植物问我:“妈妈这是什么?”,我也不知道名字,只好蒙他说“这是大草,硬硬的大大的叶子的大草”。
周末和高中同学聚会,其中一个生老二了,都是正常孩子。唉,羡慕的我呀
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135#
 楼主| 发表于 2012-2-29 21:38:30 | 只看该作者

re:离开了宝总是哭闹的机构,不知道未来的路该...

离开了宝总是哭闹的机构,不知道未来的路该往哪里走。
搬回娘家上网时间少多了,婚后除夕第一次在娘家过,宝很害怕鞭炮声,凌晨才睡。

带宝去他原本很喜欢的NT孩子亲子班,几次之后他就不爱在教室待着了,有小朋友尖叫他就哭闹;自己在大厅随意玩还是喜欢的。在小区花园玩,也是不进孩子堆,喜欢停车楼,哪里人少去哪里。

昨天去挂姜玉武的号,和一年半前类似,时间不长打击很大;今天去王静敏查MLPA
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134#
 楼主| 发表于 2012-1-1 18:07:48 | 只看该作者

re:我们在平安夜搬家,忙碌一天孩子在20...

我们在平安夜搬家,忙碌一天
孩子在2011圣诞节生病住院,301的住院硬件条件还不错,而且貌似床位也不太紧张
孩子在2011年最后一天顺利出院,高高兴兴迎接2012新的一天
把祝福送给坛子里的兄弟姐妹

感谢
感恩...
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133#
 楼主| 发表于 2011-12-20 16:07:23 | 只看该作者

re:宝最近语言在进步,但是仍然是到训练机构就...

宝最近语言在进步,但是仍然是到训练机构就哭,真正进入个训室之后就不哭了(进来机构的院子就闹或者哭,也会主动却不清晰地说“我不去~”);情绪很影响学习的效果。我在学习教育训练栏目中的帖子,希望能自己多干预孩子,提高他的能力。
看到小朋友踢足球的图片,主动说“买球”,然后对话:球->踢->没钱->抠门。以前只是告诉过他:钱->买买->买酸奶。能说十个字以上的句子了:妈妈把苹果皮扔到垃圾桶。
孩子爸去听了一个关于运动训练的讲座,准备给孩子也做起来。宝在运动肢体方面的确是弱项,包括反应速度,也影响了他在孩子群里的能力。但是,孩子不太配合,我也担心孩子爸是三把火。
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在计算机前时间总过得很快,打字又慢。要控制上网时间。
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132#
 楼主| 发表于 2011-12-9 14:42:26 | 只看该作者

re:1.良好的作息习惯:早不晚于8点,午睡不...

1.良好的作息习惯:早不晚于8点,午睡不超过2.5小时。-----------目前作息时间基本规律,只是晚上还得提早睡。
2.大小便,至少不尿裤子。多问他多提示他。-----------大人没看到的情况下,尿完之后会主动说“尿哗哗了”,但还不会提前说。
3.每天至少一餐是在辅助下自己吃的,不能追着喂。----------先养成他坐着吃的习惯,而不是边玩边吃
4.自己用杯子喝水。-------------一周前可以了,但杯子里水不能多。
5.多出去不同环境接收刺激、多玩----------课程排的比较满,空余时间少。今上午没上课,去幼儿园旁边有很多小朋友,他也会观察。

教孩子“这是什么”的表达;孩子主动观察到衣服上GOOD字母,会说"没有了"->为什么->教“因为...”
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131#
 楼主| 发表于 2011-12-9 14:34:33 | 只看该作者

首先要搞好和爱人的关系,创造良好家庭环境

孩子爸对我有很多意见:
1.晚上睡觉不惊醒,孩子踹出被窝会不知道,他还得夜里给孩子把尿--------我睡觉的确没有孩子爸轻,但是我也会晚上醒来几次看孩子被窝和把尿。而且我经常是半夜醒来就睡不着,还不如安稳睡晚上,白天好有精力顾孩子。而且孩子这么重,孩子爸夜里抱着都费劲,何况是我呢。
2.上网时间过多--------网络是现在我了解外界的途径,而且我上网看的都是和孩子有关的信息,90%在以琳。我都是趁孩子睡觉或者孩子爸在家陪孩子时才上网。
3.在家自己不训练孩子--------机构和家教都是可以借助的外力,而且我在孩子身边随时都在教。孩子对我的情感依赖,造成他不会像对老师那样坐在固定地方接受训练;我也不是强势的家长。我和孩子在一起,随意玩或者说随孩子意愿的时候多。
孩子爸可能觉得他带孩子比我带的好,但我的看法却不相同。
还好,他是温和的提出这些...慢慢磨合吧,我自己改变一些
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130#
 楼主| 发表于 2011-12-9 14:19:47 | 只看该作者

re:1203-1209周,周二个训更新了IE...

1203-1209周,周二个训更新了IEP,从周三开始就没那么反抗去上课了。集体课和老师沟通了一下,建议有些歌曲本身重复次数就多,就不要再放2次;还好这个新老师比较愿意接受建议。这样,即使宝听腻的歌曲也没有那么长时间了,情况也好很多。
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