苦水也变甜--阿哲成长日记

你幸福我快乐

阿哲真的是越来越棒了，看得流口水了

哲宝妈妈

阿哲的想象
    阿哲的大肢体动作不好，仍东西仍不远，昨天，让阿哲站在木沙发上仍沙袋。小家伙，想让他正经的锻炼很难，总是走神。不知道为什么，小家伙突然想到了拉大便，在沙发上用力的装着拉大便的样子，嘴巴“嗯嗯嗯”的叫，小脸还憋的红红的，接着他站起来，拉着沙袋往屁股上蹭两下说“擦屁股”，并说“嗯，好臭哦”，紧接着，他用手指在沙发背上按两下说“按按，哗啦啦，冲冲水”。然后对着我们大笑起来。

哲宝妈妈

    阿哲昨天在机构荡秋千，他喜欢荡高高的，我却对着他抛篮球，阿哲开始急了但又不知道如何表达让我推他的意思，于是他一直说“妈咪，不要抱篮球”，后来想了很久说，“妈咪我要荡高高”
    为了方便阿哲上机构，我们在机构附近租了两房一厅的房子，嫂子每天得在客厅临时铺床睡觉。阿哲觉得很有趣，好几次要挤着和舅妈睡客厅。昨晚，听到舅妈说要铺床了，阿哲就开始兴奋了，跑过去要和舅妈睡。问他“你要和舅妈睡还是妈咪睡”他回答"要和舅妈睡"。爸爸问他“阿哲要不要把尿？”为了防止爸爸把自己抱走了阿哲不要爸爸把尿，对着舅妈说“舅妈把尿”，拉完尿回来对着爸爸说“爸爸关灯”。然后主动和爸爸说“爸爸，拜拜”
   

哲宝妈妈

阿哲的分享
    昨天阿哲看到我学员证上贴着的相片，很高兴的把我的学员证举到爸爸眼前，对着爸爸说“哇，上面有妈咪哦！”，接着又举到我眼前对我说“妈咪，上面有一个妈咪哦”，接着还在哥哥眼前晃着“广平哥哥，上面是一个妈咪哦”。

gideon_hwuang

    阿哲昨晚的表现非常好，对人的眼神，对轮流的理解都不错。尽管机构老师反映阿哲的等待轮流意识比较差，我们也看到了阿哲差的表现，喜欢的东西不能等，否则会发脾气。
    晚上8点多钟，妈妈买了龙眼回家，准备剥皮给阿哲吃。阿哲在旁边等着，舅妈和我也坐在客厅，哥哥在房间上网。妈妈问现在轮到谁吃了，阿哲都能依次说出来。轮到哥哥的时候，阿哲还会飞快的跑去房间，将龙眼塞到哥哥嘴里，阿哲以前，他绝对会自己吃了。看了李宝宝的训练日志之后，我们也尝试不直接说指令，比如“把龙眼给舅妈吃”，而是换成舅妈假装难过说，“我没有龙眼”，阿哲就会赶紧把龙眼送过去。或者有时候我不说话，只是指指自己的嘴巴，让阿哲来理解什么意思。昨天阿哲这方面的表现真的都挺好，我们都想是不是该送阿哲去幼儿园了。
    阿哲转述别人话语的能力还可以，比如说“叫哥哥过来吃饭”，阿哲就会屁颠屁颠的跑到房间说“哥哥吃饭”，发现阿哲挺喜欢执行之一类指令。另外昨天在楼下玩滑滑梯的时候，爬不上去的时候，还会主动找旁边一个不认识的叔叔帮忙。

鹏妈

是个好办法，我也试试。鹏鹏对你我他也只是训练加强化的几个可以转换。你应该是爸爸吧？真佩服你，要是我家那位能有你一半就好了。

gideon_hwuang

     阿哲的应答有时候好，有时候不好。但是只要一说点名游戏开始了，他的回答都很好。我们经常玩点名游戏，我和妈妈，还有阿哲点名，点到谁就要大声答应，并且举手。有时候故意说一些没有来的人，比如阿哲一起上团体课的小伙伴。阿哲就会摇手，说“轩轩没有来。”
阿哲你我他还是有点混，不过这两天有一点点进步，问他“你是谁”，他会说“我是阿哲”。问他“我是谁?",他会说“你是爸爸”，这个是训练加提示出来的，换成别的问题，估计还是会搞混。

鹏妈

阿哲有这么大的进步真高兴。我家鹏鹏的应答还不太好，我叫应答还可以，别人叫大多得我提示，谁在叫你？他才会应答且回答XX叫我。你是怎样训练阿哲对陌生人应答的。还有阿哲能区分你我他吗?对你我可以转换吗？

gideon_hwuang

    从6月30号中山三院确诊到今天，阿哲干预了将近小半年了。每天都处于高度戒备状态，抓住每一分钟对阿哲进行干预，有点快累趴下的感觉了。上个星期约好了今天去中山三院去复诊，听取下对这段时间干预的结果，以及下一阶段干预的意见。为了避免像上次一样紧张，我将阿哲的情况和需要问的问题打印了出来。
    邹和助手叫他的名字，阿哲有答应。邹让阿哲拍拍手，阿哲有执行。让阿哲指自己的，我和爷爷的五官有正确的执行。接下来和阿哲一起玩皮球，邹观察阿哲的表情和反应。之后就是我一边说阿哲的情况，邹一边观察阿哲。阿哲拿了皮球之后，就一直转皮球，大概五分钟后，邹让阿哲把皮球给他，阿哲听话的把球给了邹。听我讲完阿哲的情况之后，邹说阿哲这次和上次有了质的变化，现在进入到一个良性轨道，认知没有问题，将来能够社会自立，但是有些症状可能终身也不会消失，比如喜欢转东西，但是这些已经不妨碍了。在干预1~2年可以赶上正常小孩的交流水平，现在先考虑半天机构，半天自己教。1年之后，可以考虑放进幼儿园。在离开的时候，我们已经出门了，听到邹跟他的助手说“这个是一个康复的好的例子。”
     我问了邹一些问题，也列出来，看是否对其他家长也有帮助。
     1. 阿哲的大运动和精细不行，是否要给他补充DMG和维生素B。
     邹说DMG是他第一个在国内用药，现在也停掉了。
     2. 都说ZB的小孩患癫痫的几率很高，我们如何预防？
     癫痫和ZB相关，患ZB的癫痫几率很高，这个是国外60年代的统计，国内统计没有这样的结果。现在ZB谱系扩大，这个概率更低了。他观察阿哲，觉得患癫痫的几率非常低，不用去管这方面了。

哲宝妈妈

触觉的进步
    以前阿哲吃苹果总是喜欢咬一口后马上把苹果放在茶几上，然后手死命的在衣服上擦干净水，应该是不喜欢湿湿的感觉。以前不愿意碰橡皮泥，让他玩橡皮泥就把小手藏在背后，大喊大叫的。到昨天之前对他说“阿哲，我们一起去玩沙子吧”，他一定会说“我不喜欢沙子，我不要玩沙子”，看到地上有沙子，他一定会爬到我身上来要抱，双脚不愿踩在地上。
    最近发现儿子的触觉不那么敏感了。现在吃苹果可以一直拿在手上，直到吃完了。这几天，自己把橡皮泥的桶搬出来玩，我们可以一起玩橡皮泥，用橡皮泥做棒棒糖，做成小蜗牛，做成蛇，阿哲自己认真的搓揉橡皮泥，再也不害怕。昨天，带着儿子和同事的女儿一起去玩沙子，开始的时候，阿哲看到沙子，就哭着提起沙滩玩具要走，我却不理睬他，自己用手抓着沙子，和同事的女儿高兴的玩着，阿哲看我没有要走的意思，就慢慢的走回来了，站在沙堆边的水泥地上。他最开始学我用手指抓了一点点沙子，可是马上就甩手，并把手在衣服上不停得蹭来蹭去的，接着他开始用铲子铲沙子了，手握着铲子柄的最远端，我发现他喜欢把沙子铲在塑料桶里面，并且一定要装满沙子。我看他铲了一会沙子了，就开始慢慢的“不小心”把沙子撒到他手上了，他开始很抗拒，不停拍掉手上的沙子，慢慢的，他不再那么在意手上沾到沙子了。玩了一会后，在旁边玩沙的大哥哥跑过来乘阿哲拉尿的时候把铲子拿走了，阿哲竟然自己用双手抓沙子，捧沙子装进桶里面。接下来，我甚至和阿哲一块玩起了互动，我们你一捧我一捧轮流装沙，我把沙握在手中，慢慢让沙子从手指漏下来，阿哲则用双手接住，我和他玩“漏漏停”我停住，阿哲则用看着我，让我继续，然后我继续让沙子漏下来。玩了近一个小时沙子，走的时候阿哲还不愿离开。
    阿哲触觉过敏，曾经让我很难过，因为触觉过敏让他有很多东西不敢碰，不愿碰，甚至有2周我每个晚上用布擦，用牙刷刷他手掌。但是当我放开，发现孩子自己在进步着，曾经让我耿耿于怀的障碍，他自己已经跨过。儿子，加油！

gideon_hwuang

     阿哲这两天特别喜欢一个金色的小猫咪存钱罐。睡觉的时候，要把他带到楼上来。要小猫咪躺下，给小猫咪盖被子，盖的还挺好，只剩下一个小脑袋在外面，还拍拍小猫咪，让小猫咪睡觉。
     晚上出去散步，到处找米老鼠书包，要把小猫咪放在书包里，背着书包出去。

鹏妈

阿哲和我家鹏鹏太相似了。鹏鹏比阿哲小一个月，我们也是从两岁三个月开始训练的，程度也差不多，主动语言还可以，主要是社会性不好。期待哲宝的进步，一起努力，继续关注。

成宝妈妈

哲宝和成宝就差一天啊.
有很多地方很象,比如沿着植物带跑.
成宝很喜欢歪着头看着植物带跑,他在追求视觉上的直线刺激.
因此他不喜欢和大人手拉手走路.
我一直没有想到好办法纠正他,曾经试过"快走\慢走"\曾经试过挡住他的视线\曾经试过转移注意力,都不能
维持太久.现在索性不管他了.

gideon_hwuang

谢谢“你幸福我快乐”，阿哲比起确诊的时候进步确实比较的大，昨天做评估的医生也说阿哲是轻微的，但是最核心的两个社会交往依然是中度的，道路依然漫长，但是一天天努力吧。

你幸福我快乐

阿哲爸爸，阿哲的情况很不错啊，现在语言也越来越丰富，还会唱整首的儿歌了。

gideon_hwuang

    本来约的是两个月之后才给阿哲做评估，但是昨天有个小孩子临时不去，所以阿哲就填上了。下午2:30本来是阿哲睡觉的时间，我已经预料到阿哲会注意力不好，老是打哈欠。评估过程中有好，也有不好的。好的是有些平常完全没有做过的项目，比如拼小孩，居然看老师演示一次就自己会了。不好的是跑神特别厉害，所幸一下子就能回来。评估结果和我们预想的比较接近，但是有的好过预期。

实际年龄  32个月
项目               发展年龄            发展程度
认知(语言/语前)    35个月              恰当
语言表达           26个月              恰当
语言理解           23个月              轻微
小肌肉             29个月              轻微
大肌肉             34个月              轻微
模仿(视觉/动作)    31个月              恰当
情感表达                               恰当
社交互动                               中度
行为特征-非语言                        中度
行为特征-语言                          恰当
下面是我们自己填的表计算出来的结果
问题行为                               轻微
个人自理                               恰当
适应行为                               轻微

合成分数
沟通                      28个月      恰当
体能                      31.3个月    恰当
行为                                  轻微

gideon_hwuang

1. 阿哲现在的眼睛对视和主动性又好了很多了，并且会主动邀请我们一起玩。昨天在一个人玩动物公园的时候，我们在吃饭。阿哲对我说“爸爸过来”，然后指指地板说“坐在这里”。也是我们在吃饭的时候，玩着玩着，突然想到话筒，就跑到房间去了。一会儿又出来了，“爸爸，我要玩电脑，我要看巧虎。”

2.语言方面，现在讲话比以前清晰了一些，不是特别明显，讲话和唱歌清晰度都有提高。以前拒绝一件事情，只会说“不要”，现在会所完整的句子了，“爸爸不要上楼梯”，“爷爷不要坐在这里”。前几天比较让人崩溃的“叫我爷爷”，现在也终于理解了。语言的理解能力一般吧，但是只要多些训练还是能理解的。

3. 这两天的睡眠不好，晚上老是睁开眼睛，也不闹。偶尔会说一两句话“天黑了”，“灯不亮了”等。

4. 到了外面还是喜欢吓跑，经常跑了10多米就会回头看看我们有没有跟上，如果发现跟上了，继续跑。在好又多里面，更是跑得欢。在货架里穿来穿去。只能捉住他，他一边挣扎，一边说“爸爸我要跑步”。以后都不敢带他去超市了。

gideon_hwuang

    阿哲2岁8个月了，时间过得很快。看到阿哲进步快的时候，倒不是很担心，甚至有点期待明天的到来。当看到阿哲问题的时候，对明天却是非常忐忑，抱怨时间走的太快。
【进步】
    这一个月最大的进步是主动分享多了很多，经常说“爸爸，看小面包上有阿姨”，“妈妈，看圆形”。语言，手势，眼神同时都有发生。
    语言的长度也长了很多，可以完整的唱好多首儿歌。
    从自然会话中学习的能力也强了，无形中掌握了，厕所，厨房，客厅，奶奶房间，妈妈房间的概念。
    掌握了红，绿，蓝，黄，黑，白颜色。
    掌握了方形，圆形，三角形，扇形，椭圆形。
【问题】
    最严重的问题是注意力不集中，不过这两周已经好些了，依然是第一障碍。
    操作技能比较差，学插雪花片学了有好多节课了，周末的这节课才好一点，但是周日训练的时候表现又不好。
    动机不足，其实阿哲有能力模仿好多东西，但是这家伙就是不愿意跟从，有兴趣的时候，可以模仿妈妈的动作，二十来个回合。

gideon_hwuang

   阿哲昨天2岁8个月了，周六日公司组织去台山泡温泉，为了多让阿哲参加集体活动，我决定带阿哲也过去。阿哲属于安静型的，并且大小便都能控制的比较好，也都能够提醒，吃饭和睡觉一直都比较好，所以参加这样的活动顾忌不多。
   因为全队只有阿哲一个小孩，所以大家都有兴致来逗他。这个小家伙不管谁来逗他，都说“阿姨不要”，“叔叔，不要”，“阿姨，拜拜”，结果大家都很扫兴，再也不想来和他玩了。看到长长的绿色植物带，还是喜欢沿着植物带跑，抓都抓不住。泡温泉的有些小孩子，有的3岁多的，但是身高还不如阿哲高，看起来也不如阿哲大。阿哲对他们不感兴趣，在提示下会去打个招呼。
   虽然阿哲经过这几个月机构和家里的干预，认知和语言，眼神，感情，还有主动分享都不差，甚至机构里面不少家长都说，转了这么多机构，像阿哲这样的孩子还比较少，都说是邹小兵误诊了。这次活动确确实实感受到了，社会交往的核心症状。第二次看邹小兵的时候，阿哲的表现还算可以（当天的表现确实比往常好），邹就问我们是不是怀疑他诊断错了，我们说没有。邹强调了，ZB的核心是社会交往障碍。

gideon_hwuang

    谢谢小小妈妈的指导，阿哲讲话有时候语速可以拉得很长，有时候可以就跟放炮竹似的。我们家里有口哨，阿哲可以吹的很响，但是这家伙不会吹蜡烛，因为他不知道将嘴唇变成“0"型，虽然有风出来，但是吹的时候却没有效果，有此太近，还把眉毛烧掉了，再也不肯吹了。
    另外我们也发现大运动可以锻炼阿哲的气息，比如跑步，爬楼梯。小家伙现在几乎不换气唱完一首《一闪一闪亮晶晶》。