融合!爱你在心口难开

宋宇

    又到了孩子们准备入学的时间了，又到了家长们为孩子能够入正常小学从而接受融合教育而奔忙的时间了。
    有孩子的家长听说我的正常的老二要上“homeschool”，托我咨询学校可否接收自闭症小孩，我心里很打鼓：这家长自办的超小规模的家庭学校，原本就承受着脱离应试教育体系所带来的精神上的很大压力，她们必须花费所有的精力来努力从德智体美等各方面来提高孩子们的能力，并且还要努力保证在尽力吸取各家好的教育资源对孩子们进行教育的同时，确保孩子们能够处于一种快乐的学习状态，这在教育者来说是很难的。没有特教背景的她们能够接受一个学业能力并不出色的自闭症孩子吗?果然他们的答复是：我们接收不了，我们没有特教经验，自闭症孩子需要专业的帮助。这要在以前，我一定又一次对社会失望：如此这般以品德教育为第一宗旨的家庭学校都不肯接纳我们，我们对社会还有什么指望？但是现在我能理解她们，因为在我的大儿子已经15岁的今天，我对所谓融合教育的理解和预期都有了很大的改变。
    我想很多小年龄孩子的家长和我原来一样，哪怕没有说出来，其实对孩子的预期都抱有一梦想：和普通孩子那样。记得觉晓7岁在以琳时方老师说：觉晓上培智没问题。我就十分不爱听：我就不信我努力教几年，他上不了普通小学。实际情况是果然不能。后来我就自己办幼儿园，别人不收我自己收总可以吧？！结果是，在我们自己的幼儿园的那两年，大多数情况是小姨自己教他，那两年他过得很快乐，但是很明显他融不进去。后来又去了一个慈善的小学，和一群极善良的孤儿、贫困儿童一起住校，他们对他是真的没有歧视，他也还喜欢那里，但是我所期望的社交能力的提高也实在没什么。再后来他终于去了培智，那里弱智的孩子倒也单纯，只是爱管人。在我看来，孩子们管管他难道不是好事吗？可是他不喜欢，直到那个爱管他的孩子被他抓伤。其实那里的老师挺好的，让他回家休息两天稳定一下情绪然后再去，可是他却不肯再去，他愿意去训练机构，他觉得在那里呆着舒服。
    我所期望并争取的融合最终一步一步退回了自闭症专业训练机构！听起来像个悲剧是吗？呵呵！我却不这么认为。纵观周围年龄相仿的自闭症儿童，在普通小学融合了多年，最终大多数回到了培智学校，我知道的就有4、5个。我说这个不是控诉我国的教育多么功利，融合多么难，我现在是真心认为对大多数自闭症儿童，希望他们通过与正常儿童的交往而习得正常儿童天然的社交能力没有可能，也没有必要。我们原来幼儿园的乔老师告诫我：你希望觉晓学会什么社交，与人交朋友吗？远不如让他学习功用性的社交，比如买东西等等，对他更有用更实在。我曾不甘心，但现在我知道真是这样，对觉晓是，对大多数自闭症儿童也是。
    这么多年过去，我渐渐发现：自闭症儿童真的和我们不是一种人。其他残疾人和我们都是一种人，盲聋哑肢残只是生理比我们缺一点，弱智人士的行为方式也大致与我们相仿，只是智力差些。但自闭症与我们无论是感知、认识世界的方式，还是与世界交往的方式都与我们不一样。记得还是乔老师告诉我：她碰到一个朋友聊起自闭症，那人认为自闭症是一种不同的生命状态，应当尊重这种生命状态。我很不以为然：尊重那种状态？！那他们如何生存？我们大多数家长也好，教师也好，估计都像我那样，认为那是一种不好的状态，务必要把他们从那种状态中拉出来，和我们一样，以便在我们的社会中生存。但他们自己的想法鉴于他们不会像我们这样表达，我们并不知道。反正我家觉晓宁愿在机构学习，与其他熟悉的自闭症儿童在一起，也不愿意去培智学校，普通小学没去过，估计更不愿意，有其他孩子为证。
    我又想起我们曾经去过的顺义培智的那个我曾很不认同的自闭症班，现在看来也未必不好。在我们插班之前，那个班的5个孩子友好相处，气氛和谐安定。所以现在想想，也许大部分自闭症孩子未必需要我们处心积虑为他们安排的所谓融合，也许专门为他们准备的特别教育更适合他们。也许我们没有必要费尽心机地让他们学会我们的思维模式，只要他们能够学会在我们的社会中生存必须的那些功用性的社交技巧，他们怎么感知世界、认识世界、处理自己与世界的关系是他们自己的事，少干涉他们也许会更快乐！

宋宇

    没有努力过谁也不会甘心，但是努力了也未必能如你愿。可能会不如愿就不去做了吗？当然不是，那样实在是懦夫。因为勇敢就撞南墙也不回头吗？那样太愚蠢。如果前辈能够给你一点经验，那就是：尽人事，听天命！进退与否不重要，重要地是进退时的心态。我想我最好的经验是：努力做到心平气和做一切事。

宋宇

云妈你好！困扰真的没有，即便知道可能不行，问总是要问的，要不如何甘心。其实，所有的问题都一样，做总是要做的，要不如何甘心，只是不要被你所做的事围困就好。又或者人虽被困，心不被困，除了努力教养孩童，也想办法犒劳一下自己，想方设法给自己放放假，比如试着让他住一天校，你多一天休息，他多一种生活。

宋宇

有呀！除了甄老师和方老师的孩子，我还知道好几个不错的。亚苹的孩子学习也不错，小鱼篓的孩子也不错，长沙红豆网主的孩子也不错，不错的孩子也不少，不过是就像普通人中出类拔萃的少，寻常人多，自闭症孩子中出类拔萃的也少呀！原本是草的你不应该逼他长成树，原本是树的你也没必要非得让他长成草。树木芳草才成美景呀！

宋宇

楼上的，知音呀！[EM15]

宋宇

    30楼你好！抱歉这么久才回贴。我家觉晓15岁，比你们大，但明显不是高功能，懂的事远不如你们多，因此真的不知道怎么给你经验。不过，有一点可以肯定，不用参加我们的训练。
    自闭症的孩子真是相差太大了，我感觉真的是从白痴到天才都有，所以很难拿出一个大家都可以用的经验，最有用的经验还真是形而上的对人生的感悟，世界观决定方法论。想明白了人生，方法自然而然。
    好比我们探讨的这些非高功能的孩子的未来，在家或者在机构，又或者在社区，只要我们还活着其实都不是问题。在家也未必像有家长想的就脱离社会了，你不也得出门买东西、坐车、逛公园、下馆子等等。我们每周末都去我们郊区的房子住，觉晓在那里就呆得很自在，和周围的人熟悉后，自己在外面玩，自己买东西，中心花园旁的几家房屋中介公司都认识他，他渴了自己去找人家要水喝，累了自己进去坐在人家的沙发上歇歇，找人家要纸笔写写画画。我发现在这种友好环境中，他接纳人家，人家接纳他都进行得满好。所以，我真的是很没有进取心的随和人，办所有事的原则都是：高兴就好！所以，我们上什么学校，买什么房子都本着一个原则：觉晓喜欢就好！

宋宇

楼上说的对呀！我们家好歹还有老二，大多数只有一个的怎么办呢？靠政府？靠法律？都可能，还有几十年，社会是会发展的。但是，社会的发展是靠每个人的努力推动的，等靠要肯定是不行。有家长正在筹划一个养老加养护的项目，说给我听，我看还挺可行的。办法是人想的，事情是人做的，我们一起努力！

宋宇

在北京，小满妈妈在筹备，你可以问问。

宋宇

    又重读此帖，重看燕原的帖子，深感说的太有道理。真正的融合是让所谓正常的人们，包括大人和小孩，来理解、接纳我们这个特殊的群体，而不是生拉硬拽地让我们去适应这个普通人的社会。想必这是上帝允许这个世界有如此多的不同的真谛：彼此包容、相辅相成、共生共荣。
    但是，这比什么都难，否则就不会有贯穿人类历史的冲突与战争了。种族与种族之间、国与国之间、团体与团体之间、人与人之间。从人类的始祖犯了罪，罪进入人间，罪掌管了世界，人类就不再有和平了。于是，上帝派耶稣来为我们死，替我们的罪，告诉我们：你们要彼此相爱。
    如今，罪借助科技的进步以前所未有的速度传播着。转型时期的中国更是全面地信仰缺失，道德没有底线。什么毒奶粉、毒大米层出不穷。孔子时代人们说：盗亦有道，如今人们急功近利以至于不问手段。
    这样的社会现实下，教育界能幸免吗？从家长到教师，人人都急功近利。以至于所有的人都只看见孩子们的分数，有谁还在乎孩子们的心灵？有谁在意他们在想什么？他们是否快乐、是否能理解别人，是否同情别人、是否懂得对自己拥有的感恩。如果都不能够，怎敢奢望他们来帮助我们的孩子？
    所以，我说，我们所期望的一切帮助，都源自于社会的进步。而社会的进步，不是仅仅等同于物质的进步，更要紧的是社会道德水平的进步。社会道德水平的进步，有赖于人们坚守自己的信仰。信仰正是所有的有良知的人们在这没有标准的时代坚守自己的唯一的也是最后的盾牌。所以，我们都应该有信仰，因为我们的心软弱。

宋宇

    楼上的，说得真和我心。
    我们从来受到的教育就是“人定胜天”，以至于曾经“人有多大胆，地有多大产”，以至于曾经人们明天就想迈进共产主义，后来人们发现不行。曾经的极端思想似乎是被否定了，其实已经在人们的心中扎了根。你看毁林造田、先污染后治理、山羊绒吃光了鄂尔多斯草原等等，政府只为GDP的政绩，普通人也脱不了干系，因为每一个普通人都在热切盼望物质的进步，以至于不择手段。
    教育界也是这样，幼儿园学习小学课程，小学学习初中课程，初中学习高中课程，高中几乎全用来备战高考，大学了却需要翻过头来学习幼儿园课程，因为这样的体制下培养出来的大学生还没有学会幼儿园应当学会的仁爱友谊、团结协作、为他人着想、甚至爱护公物等这样的最基本的为人之道。我们的幼儿园不教这个，我们的幼儿园忙着教算数语文。但是，凡此种种都完全怪到学校老师头上吗？依我看背后的推手还是众多望子成龙的家长。
    我们自闭症教育界也存在这样的问题，用田慧平的话说就是：我们都在想如何杀死“自闭症”，但我们应该做的不是杀死自闭症，而是如何与自闭症共存（非原话，大意如此）。我觉得这说法实在是有道理，上帝既然允许自闭症存在，一定有美意。用萨特的话说就是：存在即合理。所以，我们应当致力于如何让自闭症儿童生活得更美好，而不是让他们变得和我们一样。这可能就是楼上说的“人应顺天”的道理，顺乎天意，并且最大限度地让生活更美好。你应该教他认知，你应该训练他社会化，但目的不是为了“胜天”，“天”是最高的存在，不可能胜，也不应该胜，我们教育的目的只应该是：我们的生活因此美好，包括他的，也包括你的。

宋宇

月小小说的有理呀！小圆圆的妈妈，顺其天意不是指不作为的等靠要，而是努力做你应该做的。至于什么应该做，真么不应该做，你要悟。