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楼主: 小城故事
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test

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141#
 楼主| 发表于 2010-9-16 09:46:40 | 显示全部楼层

re:谢谢Benben妈! 我们早就这么做啦,...

谢谢Benben妈! 我们早就这么做啦, 家里原来漂漂亮亮的卧室弄的黑洞洞的, 一层百叶窗加一层厚窗帘, 我大白天进去都想睡觉 :)
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142#
 楼主| 发表于 2010-9-19 02:15:30 | 显示全部楼层

re:星期三开始加鱼油, 下午和晚上就拉肚子,...

星期三开始加鱼油, 下午和晚上就拉肚子, 我以为他是受凉了, 星期四又试, 星期五看医生, 也没看出什么问题, 晚上和夜里又拉, 大便不消化, 很臭, 今天早上我忽然想起来, 是不是吃鱼油吃的, 以前吃的都是鱼肝油, 这次换了鱼油, 没想到这么厉害, 马上就拉肚子。

早上吵着要吃梨子, 就蒸了半个给他, 一吃完, 就像喝醉了酒一样, 又笑又跳, 还很勤快地拿扫把一边狂笑一边扫地, 他自己也知道不对劲, 我问他“how do you feel? " 他大笑说“silly!", 心里清楚, 就是控制不住。

原因:抽血以后, 身体弱, 肠胃功能降低, 加上大剂量的鱼油, 肠胃不适应, 没法消化吸收, 造成拉肚子的现象。肠胃功能进一步降低, 过敏加重。 再加上梨子,就出现了醉酒现象。  
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143#
 楼主| 发表于 2010-9-19 04:46:21 | 显示全部楼层

re:上午吃了一粒transfer facto...

上午吃了一粒transfer factor, 午睡很好, 1小时20分钟, 这段时间很少午觉能睡这么长的了。谢谢小Y妈妈的推荐。
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144#
 楼主| 发表于 2010-9-24 08:40:37 | 显示全部楼层

re:test

test
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145#
 楼主| 发表于 2010-9-24 09:16:47 | 显示全部楼层

re:谢K妈指教! 我现在每天是给他做记录,...

谢K妈指教! 我现在每天是给他做记录, 1/8-1/6 很不错, 我太心急了, 总想一下把 他身体调好, 还得慢慢来。我很少给他吃甜食, 发现水果里苹果对他最适合,看你的帖子, 小K是蒸着吃的, 我有时蒸, 大部分生吃,其它的瓜果很多都不行。
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146#
 楼主| 发表于 2010-9-25 03:53:33 | 显示全部楼层

re:From Kmom's post:...

From Kmom's post:


甜瓜在学校的语言老师还是不错的,她管了不少跟社交方面的东西(和同伴玩游戏,解释游戏规则等),同时还管基本的语言问题(发音,时间图片排序,听4步的新指令,基本语法正确地组成新句子,重复故事保证重点都在等等)。

甜瓜下一年的社交目标主要是 --

知道和表达自己的感情
明白别人的非语言交流(肢体,手势,表情,声调等)的意思
主动和同伴交流,并且在同一个主题上能保持3-4个回合,知道怎么合适地结束谈话
适当辅助下,主动邀请或加入同伴玩耍,持续至少5-7分钟。
了解同伴喜欢什么,邀请同伴玩他们喜欢的游戏。

你们的社交目标主要有哪些?

小K的GOAL分为几部分:语言,OT(感统),PT,行为,社交交流。另外还有总的教育模式部分我们加入了很多内容。如下是其中的我有电子文档的部分(部份来自社交交流(not complete here),部分来自教育模式(not complete here))。语言老师和班主任管社交交流部分。其实语言老师管得最多,她主要带领小K跟小朋友玩耍,每天30分钟。其实IEP都是一些条条框框,很多都没有认真执行。但是如果不写IEP,老师有可能放水。当然写进IEP,也可能流于形式。但是当他们IEP没有很好执行时,家长提出来一些问题和解决方案,他们容易接受,给家长一些回旋余地和跟学校“斗”的资本。当然一般还是“和谐共处”,但是有时候太不像话时,只有IEP有法律效应。

 另外学校老师定的GOAL一般较低,有些GOAL他现在都差不多行的。唉,我们根本没有多大指望在学校能够怎么怎么,我现在是觉得学校的SLP老师(比较负责的一个)能够OK,ABA咨询师,SLP和班主任能够和我们在一些问题上有一致的看法就不错了。另外如果能够让私人老师一周去个一两次(我还是觉得只有自己的私人老师做才放心一些),那就谢天谢地了。

1. ABA consultant had other ABA goals. And her goal benchmarks has 10 goals need to be under social-communication goals instead of under behavior goal. So I pull out those 10 goals and listed below:
  (1)He will develop an understanding of relationship between his verbalizations and action/effects on others as measured across 3 consecutive sessions in two school context and one home context with 80% accuracy.

   (2)He will engage in appropriate cooperative social play interactions initiated by others as measured across 3 consecutive play sessions in two school context and one home context with 80% accuracy.

   (3)He will engage in cooperative social play interactions by allowing others to make changes or alter the play routine as measured across 3 consecutive play sessions in two school context and one home context with 80% accuracy.

   (4)He will engage in appropriate turn-taking skills by attending to a peer's turn and waiting for his turn  as measured across 3 consecutive play sessions in two school context and one home context with 80% accuracy.

   (5)He will appropriately acknowledge and interaction initiated by peers/adults during play by giving an appropriate response either verbally, or nonverbally as measured across 3 consecutive sessions in two school context and one home context with 80% accuracy.

   (6)He will increase safety awareness by stating the effect of various situations as measured across 3 learning sessions in two school context and one home context with 80% accuracy.

   (7)He will identify various emotional states in others as measured across 3 consecutive learning sessions in two school context and one home context with 80% accuracy.

   (8)He will state why a person might be feeling a particular emotion as measured across 3 consecutive learning sessions in two school context and one home context with 80% accuracy.

   (9)He will identify simple emotional states in self  as measured across 3 consecutive learning sessions in two school context and one home context with 80% accuracy.

   (10)He will state why he might be feeling a particular emotion as measured across 3 consecutive learning sessions in two school context and one home context with 80% accuracy.


2. Summary we talked in the IEP meeting about his placement setup in the new IEP.
   (1)He needs not only a sensory diet but a social emotional diet throughout the day.
   (2) Give He special jobs or enriched work (this makes him feel good) in Kindergarten so he doesn’t get bored.
       Special jobs- for sensory and a sensory or emotional break- carrying a ream of paper to the office and the office gives him a ream of paper to carry back to the classroom.
       Special jobs:  If He knows the topic that is going to be discussed, maybe the teacher can think of a way he can assist her from time to time.  Or he can help the other kids if they need help.
       Enriched work means that teacher will give him more advanced materials and work, such as more advanced math, etc…
    (3) Because he has language comprehensive difficulty, we want to make sure the lengthy info is presented before hands and broken down. This is important.
       This is why he will need PRE-TEACHING, in an affect based manner.  To capture his interest in the subject but keep some parts to learn in classroom when with the other kids.
     (4) Prepare him for new things that are going to happen in class including new curriculum (he will understand the Kindergarten curriculum intellectually, but I want him to be exposed before in an affect based and enriched way so that he has interest when the teacher begins to teach it).  He should be active in class.  If the class will be doing something new, He should know before hand so that he doesn’t slowly become over aroused.
     (5) We might suggest that if any of those children happen to be  going to Kindergarten that he they are placed with in the same class so that He has that small level of comfort and perhaps a friendship that can continue to blossom.

Also from Kmom:

http://www.autismpro.com/
http://www.vitalsounds.com/AstroProd.aspx
http://www.amazon.com/Social-Skills-Solutions-Hands-Teaching/dp/0966526694/ref=sr_1_20?ie=UTF8&s=books&qid=1254193348&sr=8-20
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147#
 楼主| 发表于 2010-9-25 04:03:11 | 显示全部楼层

re:刚才给DAN!打电话,两个星期前的血液检...

刚才给DAN!打电话,两个星期前的血液检查报告出来了,护士居然说除了IGE食物过敏之外, 其它都不错, 没什么大问题, 听得我将信将疑。

小城这几天又开始死要东西吃了, 一个下午就在厨房里找, 吃了椰奶吃cookie, 吃了苹果吃炒米,小肚子圆滚滚的了, 还是要吃, 吃了又不长胖。去年有段时间就是这样, 暑假好了很多, 最近又开始了。我真怀疑他有甲亢, 可血检是正常的, 到底是怎么回事?

我想起来我有时身体不好,就会心慌,总觉得饿, 其实不是真饿, 但就是想吃东西, 估计小城也是这个状态, 最近上学了, 累了, 身体就吃不消了, 就开始死吃东西了,根本原因还是体质弱,不耐劳, 小城爸爸建议回国给他弄个胎盘吃, 补一补, 实在不行也就只好试试这一招了。
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148#
 楼主| 发表于 2010-9-25 23:29:50 | 显示全部楼层

re:谢斯巴达支持, 大家一起加油!从...

谢斯巴达支持, 大家一起加油!

从niuniuma那儿找来的:

社交技能ABA

摘自making a difference (2001) by Taylor and Jasper。
讲怎样培养社交。终于知道了Gutsteine所提的,问诊的孩子可以和他建立良好的目光对视,会问候,会有礼貌的请求他一起玩,但是感觉不到真正情感分享的。。。嘻嘻,原来他“指责”的"机械"技巧全在这套计划中。对我来讲,我喜欢这套ABA计划,我的孩子还不会问候,不会请求别人玩。。。甚至我认为女儿感情分享上比礼节性上还要好。象她这样的,心不是很“盲”,但是processing能力极差的,社交环境中帮她缕出个一二三,可以教会她把注意力放哪,哪些非重要因素可以忽视,免得乱的她不知所措。我当孩子王时心里也放个教育计划,来指导我。
Beginning programs
1.      looks at peer when instructed by adult
2.      establishes eye contact when name is called by peer
3.      reciprocates greetings
4.      initiates greetings
5.      imitates peer’s actions
6.      imitates peer’s actions when instructed by adult
7.      imitates peer’s verbalizaitons
8.      follows instructions presented by peer
9.      follows instructions to play with peer
10.      takes turn with toy or activity
11.      answers social questions presented by peer
12.      reciprocates social questions
13.      initiates social questions
14.      follows play initiations stated by peer
15.      reciprocates comments about objects
16.      reciprocates social information (beginning,intermediate, and advanded )
17.      makes play initiation statements
18.      shows toy items to peer
19.      requests preferred items
20.      gives items requested by peer
21.      attends to items when requested by peer
22.      plays games with peer

intermediate programs
1.      responds to and initiates parting statements
2.      directs play task
3.      follows play-related directions
4.      asks question following reciprocation statement
5.      initiates comments about objects
6.      asks to join play activity
7.      learns new responses by observing peer (verbal)
8.      learns new repsones by ovsering peer (nonverbal)
9.      responds to and reciprocates compliments
10.      responds affirmatively to peer’s requests
11.      requests assistance from peer
12.      offers assistance to peer
13.      pretends to be teacher or student
14.      plays pretend games
15.      initiates pretend play with peer
16.      uses assertive language
17.      relates experiences to peer
18.      offer personal information
19.      invites peer to join play activity
20.      delivers messages stated by peer
21.      comments about play activities

Advanced programs
1.      asks questions to gain information
2.      comments about play behavior of peer
3.      asks permission of peer to play with peer’s toys
4.      responds to refusals
5.      responds to peer’s gestures
6.      differentiates when to ask question and when to reciprocate information
7.      initiates topic for conversation
8.      demonstrates appropriate nonverbal behavior when listening or speaking to peer
9.      responds to peer’s comments about personal states
10.      expresses empathy
11.      offers alternative play activity
12.      acknowledges similarities or differences between self and peer
13.      make subtle comments to peer’s statements
14.      plays guessing game
15.      defends peer
16.      joins conversation
17.      responds to changes in cnversational topic
18.      responds to nonverbal cues of listener”。
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149#
 楼主| 发表于 2010-9-27 02:56:35 | 显示全部楼层

re:心里烦躁不安, 为了小城上学的事, 实在...

心里烦躁不安, 为了小城上学的事, 实在是折腾得人精疲力尽, 在心里盘算了多少回, 各个学校比较了多少回, 还是举旗不定。

公立学校, 正常是全天7:50-2:50, 试了一两个星期, 感觉不行, 我在家也观察过了, 过了下午1点他就精神不振了,几天下来嗓子就不行了。 上个星期他拉肚子, 我就12:15提前接了, 结果校长说学校的护士观察过了, 他没问题, 算了个nonexcused absence, 如果这种缺席一年超过10天, 一个月超过3天, 我们做家长的就要被告上法庭了。这个校长不大听得进去别人的话, 我费了很多口舌告诉她小城的健康问题, 她无动于衷, 说我们观察的和你说的不一样, 和她打交道是件很痛苦的事。 关键是她管考勤, 我不知道以后还要有多少次这样的冲突。无奈之下, 我把小城从公校退出来了, 这都是上星期的事。

管特殊教育的头儿是个好人,前几天生病,回来以后听了这个情况,召集了下星期二开ARD,我估计让小城上半天学还是有可能的。关键是就是半天,也要考勤啊。 去年一年, 小城只上了3个小时的半天, 因为生病还缺了42天的课。 去年他还是算幼儿园, 所以不需要考勤, 今年又换了个学校, 到时候生病不准假怎么办?我可不想被学校告上法庭。

私校A, 我给小城报了个JR.Kindegarten, 介于4岁幼儿园和正常5岁K之间的, 总共才6个小孩, 不算小城, 另外一个男孩也是ZB, 但康复得不错,另一个正常, 另外3个女孩, 2个正常, 一个ZB, 程度比小城差。院长说允许家长请私人教师到教室里做shadow, 但这个班的老师不大好, 开家长会的时候对我们这几个不正常小孩的家长不大搭理, 只顾着和那几个正常小孩的父母聊天。感觉不是一个有同情心, 热爱教育的人。估计以后不可能从她那儿得到什么支持的。

私校B,老师还可以, 学生都是4岁的,或者快5岁的, 允许做shadow, 但学校里教的东西小城全学过了, 怕他会觉得很无聊, 其他小孩也比较野。

私校的好处是不考勤, 生病就可以迟到早退, 但师资力量不行, 一切靠我们自己了。

真是太难了, 说来说去还是自己孩子不争气, 自闭不算,身体还这么差, 想给他找个合适的学校就是难上加难。 但也不能怪他啊, 用我老妈的话说, 是你们没把他生好,现在只能尽力而为了。我叹气叹气再叹气, 星期二还要全副武装上阵开ARD,想到又要和别人一遍遍地解释他的身体是怎么回事,又得不到理解和支持,还要回答一些很外行让人啼笑皆非的问题,我就胸闷。实在不行就放弃这个公校了。唉, 我这个儿子怎么就这么特殊呢!
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150#
 楼主| 发表于 2010-9-27 08:34:22 | 显示全部楼层

re:“我感觉轻伤都不要下火线”, 柴火, 你...

“我感觉轻伤都不要下火线”, 柴火, 你说的太贴切了, 我怎么觉得这学校搞得和监狱似的, 戒备森严, 比大人上班要求都高。 我们小城要是轻伤不下火线, 就会很快变成重伤了,无奈啊。
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151#
 楼主| 发表于 2010-9-28 00:10:18 | 显示全部楼层

re:谢谢俊妈和Ean妈妈的建议! 真的, 雪...

本帖最后由 小城故事 于 2021-1-21 04:27 编辑

特萨厄斯特萨特啊
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152#
 楼主| 发表于 2010-9-28 08:19:46 | 显示全部楼层

re:谢小鱼妈鼓励!下午带小城去小区的...

谢小鱼妈鼓励!

下午带小城去小区的儿童乐园玩, 今天天气好, 小孩子不少。一个骑自行车的小男孩看起来和小城差不多大, 见到我们很热情地打招呼, 而且他居然知道小城的名字, 我很惊讶, 小城好像也不大认识他, 我刚刚问了他外婆半句“你们怎么认识小城的。“ 小男孩就抢着说”我们原来是在XX学校一起上学的。“ 原来就是小城只呆了几天的公校同学。不由得感慨, 这NT孩子的机灵劲,这么会察言观色, 这么善解人意, ZB孩子怎么赶得上呢。

两个小家伙玩得很起劲,一个骑自行车, 一个骑scooter, 绕着公园好几圈, 然后一起玩秋千, 我同时推两个, 他们高兴得尖叫, 这个小tommy很能说, 一边打秋千, 一边大声说“我们在大海里, 有好多鲨鱼,。。。” 发现给小城做地板时光有个好处, 就是和正常小孩交流起来太容易了! 小城也说得很多, 语言水平差得不大, 但不象人家那么活泼有趣有创意。 看tommy说的, “我34磅!” 我说“小城38磅。” 他马上就说“我67磅!”又指着旁边的一条狗说“你看那条狗多少磅?” “我爸爸899磅!”。 NT孩子太有趣了!

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153#
 楼主| 发表于 2010-9-29 06:02:26 | 显示全部楼层

re:beibei妈,妞妞妈, 谢谢! 我要查...

beibei妈,妞妞妈, 谢谢! 我要查查这个医生的信息, 然后看是不是要带小城去看看。

刚从ARD回来, 倍受打击, 小城的脸过敏了, 可能是昨天太阳晒多了, 肿得象个猪头。回到家里, 看他可怜兮兮的样子, 心里好难过。 我这个可怜的儿子, 又自闭身体还不好, 这个世界上他唯一的依靠就是我了, 我要是再放弃他, 他可怎么生存下去呢? 可我的能力有限啊, 经常觉得好累好累, 真想休息休息, 看着他那样子, 实在是不敢,不忍心。路在哪儿呢?
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154#
 楼主| 发表于 2010-9-29 06:35:19 | 显示全部楼层

re:在ARD上, 得知了小城的一些情况,大概...

在ARD上, 得知了小城的一些情况,大概的问题是: 上大课注意力不好, 不能跟老师指令走, 学习没什么问题, 主要是attention 和learning skill的问题。

校方坚持全天教学, 说实话, 我也能理解, 天天比别人少上几个小时, 老师怎么协调呢? 学校同意绝大部分时间在正常班上, 但有个人专门帮他。 少量时间在特殊班上。

实际上, 这个服务是很不错的了, social IEP也加上了,可一看到小城那个病秧子样,我就没斗志了。 从他1岁多得肺炎, 这两年咳嗽哮喘,真是把我快整成神经病了,实在是不敢呀。

再找找有没有合适的私校program吧.发现附近有个montossori, 不知道怎么样, 可以联系看看。 另外自己在家做VB,DIR和RDI吧。

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155#
 楼主| 发表于 2010-9-29 07:02:33 | 显示全部楼层

re:谢柴火和K妈的支持! 刚从ARD回来的时...

谢柴火和K妈的支持! 刚从ARD回来的时候, 好绝望啊。 上网写了一通, 轻松一些了。

又看了看social IEP goal, 发现其实要求满低的, 和我的expectation差的不少。就当他休学一年吧。 这一年内,我要尽量让他能交到一两个正常小朋友, 另外要加RDI, 已经联系上一个consultant了,学业能多少是多少吧。 不过我想学习他不会太差, 最近拼单词突飞猛进, 都是自学的。

K妈, 你太神了, 小城的囟门闭合得很不好, 我会查查鹿茸的功能的!
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156#
 楼主| 发表于 2010-10-1 23:24:56 | 显示全部楼层

re:俊妈谢了! 好几天没时间写了, 小城这几...

俊妈谢了! 好几天没时间写了, 小城这几天皮肤过敏, 不能出门, 整天陪着他, 好忙的。

找到了一个RDI讨论的link:

http://autisticwisdom.blogspot.com/2010/02/i-dont-get-rdi.html
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157#
 楼主| 发表于 2010-10-8 09:36:09 | 显示全部楼层

re:终于把学校搞定, 累S我了。 还是上那个...

终于把学校搞定, 累S我了。 还是上那个我原来提到过的私校B,上午上半天,学校和老师同意我去做shadow, 带小城和其他小孩玩。 我打算刚开始每天弄上30-45分钟, 下午回家开开小灶, 忙不过来就请大学生来陪他, 先这么试试看。

今天刚去, 就受到了一个同班小姑娘妈妈的邀请, 11月生日开party, 邀请小城去,这个班上的小孩和老师都比较友善, 但愿他能交到朋友。
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158#
 楼主| 发表于 2010-10-9 03:44:37 | 显示全部楼层

re:谢楼上三位妈妈的支持鼓励! 这个班小孩和...

谢楼上三位妈妈的支持鼓励! 这个班小孩和小城年龄相差不大, 比他小4-7个月,都是正好赶在9月一号K班的生日要求之后的。 都是正常孩子, 一个个好可爱。我上午去做shadow了, 小家伙们都很爱和我玩, 两个小姑娘很快就发现了我脖子上的项链, 说“It is really gold! I like it!" 小城可从来没有对我的项链做过评论, 男孩女孩真不一样呀。

在教室的block center, 是一堆车, 是小城最喜欢玩的, 平时他都是平行玩, 今天我带着他, 勉勉强强跟着玩了一点, 那帮小男孩可逗了, 一个说“I was mean to Alex when he first came in. I will be nice to him now." 临走的时候, 大家依依不舍, 问我“你们下午还来么?”

感慨一下, 拿地板时光和NT小孩玩太容易了。我要是把这几年的时间和心血花在一个正常孩子身上, 该是多大的成就啊。Anyway,既然注定有这么一个孩子, 就不能怨天尤人了, 还是踏踏实实一天一天的做下去吧。
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159#
 楼主| 发表于 2010-10-9 06:49:08 | 显示全部楼层

re:今天在教室里呆了40分钟,和不同的孩子玩...

今天在教室里呆了40分钟,和不同的孩子玩了一段时间, 发现NT孩子和ZB孩子天生还是有太多不同了。单纯从知识和思维的角度来说, 他们其实比小城差, 不认得多少单词, 读书的理解力也不强, 假想游戏的想象力也不如小城, 但是, 人家小孩一看就是一个活生生的有血有肉的人, 我和他们谈起来很轻松, 他们会告诉我喜欢什么, 做了什么,而小城,我要非常努力地从他嘴里撬出几句话来。  和小城谈话, 很大一部分是他带着我顺着他自己的思维走, 我得很费力地一次又一次地拽回主题, 双向交流很费劲。有些东西是可以训练出来的, 比方说目光对视, 回答问题, 反应力, 注意力, 但交朋友的过程,是没办法用脚本写出来训练的, 所以, RDI的书里说, 这是最难的一部分, 我真不知道我这个shadow能帮他帮到什么地步。天生的思维缺陷, 靠后天的训练弥补, 太难了。
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160#
 楼主| 发表于 2010-10-14 07:52:04 | 显示全部楼层

re:给小城做shadow四天了, 他对环境已...

给小城做shadow四天了, 他对环境已经基本熟悉了, 老师说今天上课很好, 很focused , 但一到自由活动时间就不行了, 胆子小, 反应慢, 在家里是老虎, 在那儿是小猫, 说话声音都象蚊子哼, 家里嗓子可大得很。天天看着他和NT孩子之间的差距, 太刺激人了, 郁闷, 难怪说家长亲自陪读真是个苦差事, 不仅是体力, 心理压力真的好大。

离家开车15分钟还有一个半天的私立Kindergarten, 2个老师,14个学生, 听起来不错, 只是如果上了这个学校, 现在这个学校的shadow就不好做了, 犹豫中, 社交学业哪个更重要?现在这个学校的社交这么辅导下去能进步多少? 心里真的没底。 小城爸爸建议还是以社交为重, 他的理论是学业好补, 社交是要花长时间的。 可我现在看他和NT小孩社交差这么大, 真是信心不足啊。他已经快5岁半了, 这一年语言和学业退步怎么办? 真纠结。

4天下来, 有那么一点点让我欣慰的小火花:

1. 对小姑娘挺有兴趣。昨天在playground玩, 我坐在小城和一个小姑娘中间, 他非要挤过来, 一屁股坐在我和那个小姑娘中间, 人家问他话, 兴奋得脸都红了, 居然不好意思得扭过头去跑掉了, 真让我瞠目结舌。

2. 很要强, 看别人干什么, 自己也要学。 别人从很高的台子上往下跳, 他也要跳, 又不敢, 战战兢兢找了个矮点的跳下去了。看别人踢球, 今天在家就练起来了。

3. 在我的辅助下能勉强和别人来那么几个回合的take turn的玩耍了。

至于毛病, 太多了, 注意力容易分散, 应变能力差,语言能力弱, 等等。天天刺激我。
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