《2,April•星日》电子杂志近期目录及订阅办法

张雁

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不慌不忙地坚强
我们的口号是：“和特殊的孩子过丰盛的日子”。
不过这种日子常常是充满挑战的。
有时候，孩子的一种问题行为会持续很久，让你几乎没法带他出门。
有时候他总是明知故犯地犯错误，让你抓狂，让你无法面对被激怒的邻居、老师或是同学家长。
有时，他就是学不会一个最简单而恰当的表达方式，而在错误的发明方面很有天赋。
这时候，你很难控制自己不崩溃不喊叫不自怨自艾。
所以我在读明石洋子女士的育儿心得时，最敬佩的不是她让患有自闭症的孩子当上了公务员，而是她三十年如一日的坚持，把学习、陪伴、成长当成了生活的一部分，把周围的人很自然地纳入她的支持体系当中，在生活当中从小处入手，顺势而为。彻之冲进邻居家的厕所“参观”，她带上自己亲手制作的纸巾盒向被打扰的邻居道歉，精美的手工引发了邻人的赞叹，一个“敌人”变成了朋友。小儿子政嗣出生了，人家都想让普通的孩子照顾残疾的孩子，她却坚持“大的应该让着小的，哥哥应该保护弟弟，普通的人家都是这样”。在这样的观念培育之下，彻之在长大后挣了钱一直给没有挣钱的弟弟零花钱，而弟弟也在生活当中处处为哥哥着想。
以正常的心态建立正常的生活秩序，她仿佛是在用一种古老而缓慢的方式去应对生活当中前所未见的挑战，并取得了成功。本期我们隆重推荐由明石洋子女士授权华夏出版社出版的“与自闭症儿子同行系列”中的《原汁原味的育儿》及《通往自立之路》，希望她的经验能给我们更多的启示。
在一个焦虑失衡的时代保持正常的生活秩序，在风雨交加的夜晚点一盏灯，摆放一张丰盛的餐桌，为晚归的爱人留一个甜蜜的吻，给迟睡的孩子唱一首安静的歌……即使是在沙漠里遭遇汽车抛锚，我们也可以趁机欣赏平生难得一见的好风景。不要让焦虑控制我们，这是资深家长灏灏妈妈和冯斌的文章带给我们的启示。在可见的未来，我们和我们的家庭注定要和带有特殊需要的孩子共渡余生，这样的日子可以暗无天日，但也可以柔情万种。
让我们温柔地坚持，不慌不忙地坚强。

张雁

第10期目录
卷首语

动态资讯

星桥
何曼恒  一起经历一起创造    文喆

星会

美丽新世界
金羽翼的明信片
画中有话                    李华
特别推荐
《走向自立之路》序言两篇

多多荐书
纯真童话——《不一样的卡梅拉》

方静家访
再访“外星人”
三访“外星人”

礼物盒子
镜像对话的分级操作

行知天地
开学手记      何子

喜禾的碎碎念
我的心情很好
爸爸的心情很不好       爸爸爱喜禾
   
心灵有约
不要让焦虑控制我们         灏灏妈妈
爱  一生也学不完的课题             love-dong

美人计 草花
粉豆子（外二则）          宇宇妈妈
乐天下
西行漫记 （外一篇）                 冯斌

张雁

您好！我们电子杂志是发送到读者的邮箱当中，可以下载阅读或打印出来。正式版禁止复制转发。推广版可免费索取和自由转发复制。推广版的内容比正式版少，一般只包含新闻资讯、杂志同仁撰写的新闻报道、图书电影推荐和图片版的内容。谢谢。纸质书需要很多经费和正式的手续，目前还做不到这一步，抱歉。

张雁

收到，谢谢！

张雁

和你在一起
——献给与白血病抗争的秋宝宝和“中国困境儿童关注日”

正因为时世艰辛，你要等着我：
让我们怀着希望去生活。
把你纤细的小手给我：
让我们去攀登和经受，
去感受和突破。
我们曾闯过荆棘之地，
屈身过石块堆砌的窝里，
我们又重新结成伴侣。
正因为岁月漫长，你要等着我：
带上一只篮子、你的铁锨，
你的衣履。

我们现在要做的
不仅仅是为了石竹和丁香，
也不是去寻找蜜糖：
需要用我们的手
去冲刷，去放火，
看这险恶的世道是否敢
与这坚定的四只手和四只眼挑战。
（作者：智利 聂鲁达  原题为《和她在一起》）

张雁

正式版已于大会当天发到读者手中，推广版也将于近日发出。谢谢关注！

张雁

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张雁

谢谢宁妈,我记住了.

卷首语
为星星点灯
年头年尾的时候，最容易生出年华老去的感慨。孩子们的成长更像是一面镜子照出我们的沧桑。时不我待，有些事不做就来不及了。
过去的一年，公益组织、家长和志愿者们在倡导公众关注自闭症方面取得了令人瞩目的成绩。在四月二日“世界提高自闭症意识日”，百度搜索的LOGO换成了自闭症儿童的绘画，广州著名的地标建筑“小蛮腰”为孩子们变成了蓝色。壹基金“海洋天堂”计划在全国各个地区寻找合作伙伴建立资源支持网络，北京师范大学公益研究院受民政部委托在全国开展了自闭症家庭和机构服务需求调查……正如北师大壹基金公益研究院副院长高华俊所说：“自闭症儿童家庭通过自助和互助的方式已经感动了社会，他们的自强自立让社会乃至于政府越来越感到需要给予更多的支持和承担更多的责任。”
12月12日，北师大壹基金公益研究院和深圳壹基金公益基金会联合发起在北京召开“星星想说话”首届全国自闭症儿童家庭暨社会援助机构大会，会议发出呼吁将每年的12月12日定为“中国困境儿童关注日”。本期我们用了较大篇幅来总结和报道会议内容。在整理资料的过程中，我常常陷入深思：社会关注多了，愿意帮助我们的人多了，信息和资源多了，可是我们准备好了吗？谁来告诉我们接下来该怎么做？
2011年被称为民间公益元年和儿童福利元年。经历各种丑闻和悲剧之后，人们对民间公益报以很高的期望，对与儿童有关的服务也提出了更高的要求。仅仅一般性的倡导公众关注是不够的，公益服务必须具备足够的专业化水平，公众倡导也应具备更明确和可操作性的方案。正如深圳壹基金公益基金会秘书长杨鹏所说，“这个球是踢不出去的”，还得由家长组织和专业教育机构来完成。
我们需要学习。像以往为了孩子学习自闭症康复知识一样，学习如何合作、交流、讨论、行动。在会议现场，我们看到年过花甲的斌斌爷爷在学习如何开微博，看到张戈一家作为美国“五项目”志愿者参与倡导活动，看到家长代表们从如何围绕主题发言和遵守发言时间限制开始，学习民主讨论和公民参与。我们会抓住机会，作为有创造有贡献的一分子，融入成长中的公民社会。
在未来的一年我们将会加强与各地家长组织的联系，参与更多的公众倡导活动，为读者提供更多的实用信息和教育资源。
在即将到来的四月二日第五个“世界提高自闭症意识日”里，我们希望每一位读者，每一位关注自闭症领域的人，不管你身在何处，请为我们的孩子点起蓝灯，系上蓝色领带、围巾，让这象征希望的颜色把我们连在一起。为星星点灯，照亮我们共同的未来。

张雁

谢谢南姐！

张雁

上面两位的邮箱已加入推广版名单。我们会在本月底出一期活动特刊，敬请关注。

张雁

已加入，谢谢。最新一期赠阅刊即将截稿，欢迎函索。本年度我们的订阅方式将有所改变，详情请见杂志公告，谢谢。

张雁

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张雁

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张雁

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对生命谦卑
初看《夏洛的网》，一直不太明白：小猪威尔伯没有特别的才智、胆量和美德，就会吃饱了在谷仓里睡觉在烂泥里打滚，夏洛为什么要救它，还给他织出那么多神奇的字？
小猪自己也不知道。在他们相处的最后一夜，他问夏洛：“为什么你要为我做这一切？”他问，“我不值得你帮我。我从来也没有为你做过任何事情。”
“你一直是我的朋友” ，夏洛回答，“这本身就是你对我最大的帮助。我为你织网，是因为我喜欢你。然而，生命的价值是什么？我们出生，我们短暂的活着，我们死亡。一个蜘蛛在一生中只忙碌着捕捉、吞食小飞虫是毫无意义的。通过帮助你，我才可能试着在我的生命里找到一点价值。老天知道，每个人活着时总要做些有意义的事才好吧。”
“你是我的朋友”——这就是一切的答案。如果说每一个生命都是有价值的，那么爱就是这种价值的核心。我们活着，接受和给予爱，在爱里面我们是平等的，分不清谁是施者和受者，谁更应该对谁感恩。
当著名的孤独症人士天宝温文尔雅地对着听众微笑，讲述她如何克服自己的先天障碍成为一名畜牧工程专家，并与一群畜牧工人打成一片，成为一名“女牛仔”的时候，你不觉得她的精神是一种激励吗？她的亲身体会，难道不是医学、教育学和心理学等领域宝贵的研究资料吗？
当我在某个早上因为前一天的挫败带着一点沮丧开始工作时，我看到儿子的画出现在微博上：一只戴围巾的小熊和一个穿粉红衣服的朋友（——那是我吗？）在雪地里玩耍，他在画旁边写着：我觉得我很棒！
当有人把他们当做不存在的人加以否认，当我们担忧“自闭症基因”会影响他的兄弟姐妹恋爱结婚时，身为遗传学专业人士的秋爸爸令我恢复冷静：
在进化论里，可以说存在的都是合理的，都是已经接受了和正在接受大自然的考验的。
接触生物学的都曾学到过“镰刀贫血症”，那是所有基础课教科书都会提到的一个经典的单基因疾病，血红蛋白一个位点的变异，就导致了红细胞的结构域与功能受损，可以致命。然而，就是这样一个“坏”基因，在疟疾流行时，却是一个抗疟的“优秀基因”，因而它能存在于人类的基因库里，未被自然淘汰。一个基因即便是“坏”到对于个体会“胚胎致死”的程度，它也是可以在自然界中永远保存下去的。而自闭症这样的多基因疾病更是复杂得目前无法获得详尽解答，但应该能够理解，那些“自闭症基因”（虽未详细确定）单个拿出来的话，它的某些功能上必然具有进化上的优势的。
——生命如此可爱与可畏，不由得我们不谦卑。只有谦卑地承认个人之有限，造物之无穷，才更容易发现世界的真相，面对真实的自己。让我们放弃控制与主宰生命的欲望，学会顺服与仰望。

张雁

第十二期已发送,本期有一百多封退件,大部分原因是留下邮箱书写不规范,字母或数字有错漏或数字之间有空隙等.请还没有收到的读者请发函至asd0402@gmail.com联系.

张雁

最新一期已经截稿,正在发排中.欢迎函索推广版,更欢迎参加我们的小额捐款活动!

张雁

卷首语

爱是漫长的旅程

许伟星和陈葵的故事，是我在《星日》发表的所有故事中追踪时间最长但写起来最困难的一个。因为代入感太强烈了。当年轻的许伟星在女生宿舍楼下等着陈葵的时候，我们在另外的校园、另外的宿舍楼演绎着相同的故事。在那永不再来的好时光里，青春曾一样吹动我们的长发，牵引我们的梦想。
然后，曾经沧海的我们，注定要因同样的命运相遇。
多年以前，和一位同龄的妈妈谈起孩子的未来。她激动地说：我们这一代一定要做出些事情，不能让我们的孩子重复上一代的命运！
这是我们对自己的承诺。
前几天在网上和訸訸妈妈南雁聊天。她感叹说：我们都是在为孩子做。能做什么做什么，能做一点做一点。——说这话的时候她正在银川参加一个公益活动，她的“只能喘半口气”的女儿，带着套管和所有的医疗防护跟着她走南闯北。
许伟星被人们称为现实版的“王心诚”，但他们夫妇从来没看过《海洋天堂》，因为不敢、不忍。我也一样，我们对未来都有着巨大的恐惧。这恐惧让我们寑食难安，让我们一定要做点什么。
人间的奇迹，大都是从强烈的情感当中孕育出来的，比如爱，比如恐惧。
我们终将抵达那个曾经害怕的“未来”。但是它可能并不是我们想象的那个样子。就像四个月前我和陈葵讨论雨润的未来时，怎么也不会想到今天发生的事。但这个奇迹无疑早已悄然孕育，在我们洒下的泪水与汗水中，在我们为爱付出的努力中。
在这里我呼吁大家关注一个刚刚失去母亲的孩子——圆圆，他的家庭为了母亲的治疗和孩子的康复已经荡尽家资，他的父亲因为要照顾孩子而无法工作。上海的部分家长、以琳自闭症论坛的网友都伸出援手，目前上海爱好自闭症训练中心正发起募捐。这些失去亲人的孩子和失去收入的家庭，他们需要的不仅是钱，更是长效的社会资源支持体系。
豆干爹（详见本刊上期《心灵有约》）又上路了。这次他不再是一个人，他不仅有社会各界的关注，而且有高大帅气的自闭症少年陈萌同行，“孤独的行走”一定会变成一次艰辛而精彩的旅行。
爱是漫长的旅程。让我们一路同行。

张雁

目录
卷首语
星桥
微博接力 援助雨润
相思始觉海非深——许伟星和陈葵的爱情故事
家长是自闭症康复的核心力量
——访壹基金海洋天堂项目负责人刘会峰
星会
旅行 上海越量
孤独的行走
为圆圆募捐
美丽新世界
喜讯    包涵妈妈
美丽的自语(组画)

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和天宝面对面    托尼•阿特伍德博士
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我的青春谁做主——天涯自闭症沙龙系列讨论
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心灵有约
当关上门时，我们还有一扇窗
——从《海洋天堂》到《我心看世界》

乐天下
睡前故事之仙女神灯

张雁

第十三期正式版 和推广版 已经发送完毕.

张雁

已发送,新年快乐!