《2,April•星日》电子杂志近期目录及订阅办法

张雁

已加入发送地址,谢谢!

张雁

新的一期已制作完毕。节日期间会发给大家。新年快乐！
谢谢你给我的爱

去年的这个时候，我开始想办一本自己的杂志。
直接的原因是：我在一本号称公益杂志的编辑那里听到这样的话：我们可是公益杂志，是在帮助你们！
帮助别人也需要能力，更重要的是不可以有居高临下的恩赐之心，否则受助者可以不受嗟来之食。
我当时想：家长里面有这么多能人才人，我自己也有做杂志的经验，为什么不试一试？
最初的设想提出来，很多人赞成，但知己者多为我心忧，怕我心有余而力不足。
的确是力不足。我有一份全职工作，两个不懂事的孩子，一个需要全力支持的家。再加上这个呱呱坠地的“小三儿”（星日杂志），经常连崩溃的时间都没有。
可是每一个生命都是上帝的礼物。“小三儿”更是凝聚了太多人的爱。现在她已经十个月了。我想代她向所有支持她爱她的人说一声：谢谢！谢谢你给我的爱！
谢谢合作者刘娲和刘颖。
谢谢提供宝贵赞助的何子。
谢谢理事会和智囊团。谢谢张裕东律师和志愿者王皎。
谢谢专栏作者和所有为我们提供稿件的朋友。
谢谢热心支持我们的孙登科、杨晓玲教授、甄岳来老师。
谢谢接受我采访的温洪、海伦和薛晓路。
谢谢以琳自闭症网站及机构、深圳自闭症研究会、北京孤独症康复协会、上海爱好自闭症
最重要的，是要谢谢正在看杂志的你。是你给她以生命，让它一天一天长大。现在幼弱的她需要你，胜过你需要她，但终有一天我们可以互相给予温暖和力量。在这个充满不确定性的时代里，让我们一起祈祷，一起仰望。

张雁

谢谢何子知心。正式版已发出，望各位查收！推广版要到节后了。新年快乐！

张雁

推广版于今日开始分批发出，请各位读者查收。另外为迎接四月二日世界自闭症日，本刊今年一、二期合并于3月底刊出，敬请关注！谢谢！

张雁

谢谢！再贴一下这一期的目录
目录
卷首
谢谢你给我的爱

资讯动态

多多荐书
让路给小鸭子
奥莉薇

星桥　
不放弃任何微薄的努力         张雁

星会
以琳 收获在秋希望以前

美丽新世界
熊宝宝的色彩世界

话题　如何为自闭症儿童的一生做好准备（二）
我办起了托管中心    L女士
我们需要什么样的融合？宋宇

特稿
甄岳来 思维训练让孩子迈上新的台阶
邹 文 甄老师家访记

燕原私塾笔记
家庭融合与初级社会性发展（下）

方静家访
乐乐 跳一跳跟上去

心灵有约
做完加法再做减法  雁儿
星儿家长不做祥林嫂  帅的妈
用模型解读情绪—一个理科生的另类思考
T版
一毫米的步履   草根

闲闲书话
沧海英雄归何处  花如雪

乐天下
快乐感恩节      康妈

张雁

您好！地址已加入。但我们这期是正式版赠刊，会占用较大空间，请提供较大的邮箱。最好是通用邮箱。

张雁

2011年第1－2期目录

特别奉献      
小妞的故事

资讯&动态     
4月2日专版

星桥
张开双手变成羽翼    张君茹
爱心接力给我带来希望   王珊
志愿者成为孩子们最好的朋友   秋妈妈、秋爸爸

美丽新世界
生活因你而不同   李凡

特稿
请关注ASD患者的胃肠疾患
——《ASD患儿胃肠疾患的评价、诊断和治疗的共识报告》读后
孙敦科
再谈思维与社会性教育——答康妈并致其他家长、教师
甄岳来

燕原私塾笔记（六）
在家上学一年多的体会

方静家访
从情感入手—家访喃喃

礼物盒子
我们要比孩子会玩一点点    张庆长

心灵有约
和“魔鬼”握个手   冯斌
我的妈妈   畅畅妈妈

随风而逝
“我的任务已经完成”   张雁

张雁

特别奉献
小妞的故事
“天啊！！！！东京塔的塔尖，向右弯了！！东京塔的塔尖儿震弯了……OMG！！！”这是3月11日 17时01分人们在“瓷器口小妞”的微博上看到的消息。成千上万的人通过微博感受着她的恐惧和震惊。
“瓷器口小妞”是新浪微博上的一个普通ID。她是北京人，在日本东京留学。3月11日以前，这个学美术的热心女孩正在忙着组织有关自闭症的公益宣传活动。她在微博上这样介绍自己：迷恋美术史13年的小妞带你去一个简单又温馨的艺术世界，从现在开始轻松地找到适合自己的一片宁静之地吧！——这里正在为孤独症儿童做公益宣传。
3月11日 1点54分，她发了一条微博：继续学习治疗孤独症儿童的《结构化教育》——这是她在震前发的最后一条微博，此时离她预定毕业回国的日期还有九天。
13点46分，大地震发生。山呼海啸，天地变色。小妞住的公寓房间也剧烈摇动起来，室内物品东倒西歪。
13点50分，小妞在线上说： “东京大地震——嘛嘛嘛嘛嘛 ，吗嘛、老妈，奥玛……吓死了。”
以后的消息一条比一条惊慌，一点比一条让人揪心：“东京湾，富士电视台附近有大大的烟雾……现在电视台让全国人都避难了……我去准备了……我一个人，回国前，不想有事……哭死了……我好害怕……爸妈，我好爱你们……”
此时电话已经不通，小妞的父母和朋友只能在微博上关注她，给她鼓劲。消息经过转发迅速传开，关注小妞的人数激增。很多人在焦急地询问自己亲友的消息，记者也来打听消息，要求采访。
突然，就在这条让人揪心的微博下面，一个名叫“晴雪的老公”的ID兴灾乐祸地说：“震死你丫的，让你微博”——后面是几十条对他愤怒声讨的评论。
小妞几乎不能相信自己的眼睛：“就这么咒我死吗？！你哪儿出问题了！”
所有的人都在安慰和鼓励她，咒骂和嘲笑的声音慢慢沉寂了。
两点半以后，在管理员的帮助下，小妞和同伴们会合在公寓大厅里。她慢慢从恐慌当中镇静下来，开始留意到更多的信息。这时关注她的人数迅速上升，突破一万人，她开始寻找同在日本的朋友们的下落，并帮助焦急的国内亲友找亲人。
19点20分，一个名叫“日本地震求救”的微博客焦急地说：“向国内朋友们求救……我在宫城……。老婆怀孕了，现在肚子很痛……不会日语……电话打不通……应该怎么办？”
小妞很快发出回应：“别紧张，大家都去关注你喽……平静的，告诉我你们家的住址。不会说日语没关系，你自己要坚强！深呼吸……听我说，刚来日本没关系，很安全，不要紧张。我们很多在日本的朋友都跟你在一起。用私信告诉我你的手机号码，等能通讯了我会联络你！”
可是这位新手还不会互粉，也不懂得怎样发私信。小妞只好一步步教他。为了救急，她翻译了几句救命的话让他写成纸条向周围的人求助。
20点36分，求助者发信息说：“楼里有位日本的医生……也找到了会日语的中国朋友……谢谢大家……。”
“太好了！！”小妞对朋友们说：“他们没事了！！一起抱个！”
此夜无人入睡。小妞的父母一直在守候着女儿的消息，关心她的人也难以成眠。关注的小妞的人数不断上升……小妞离线的时候，有人忧心忡忡地说：这孩子好久没说话了啊？！
第二天早上，小妞的微博里有了列车声、鸟叫和阳光。“天亮了，受尽摧残的日本列岛天亮了。阳光像平常一样洒将下来，一切都好像没变……”“一辆列车装着像沙丁鱼罐头一样的，一夜未归的人们，慢悠悠地驶过我的窗前……”这平时令人讨厌的车声现在听来却让她感到振奋——生活在继续。
大灾难还没过去，小妞继续活跃在微博上，当寻找亲友的官方渠道建立之后，她的工作重点从找人转为直播地震信息，转发核电常识，发送心理干预资料。
3月14日下午，即将毕业回国的小妞在微博上发了告别贴，并呼吁大家继续支持在日本的中国人及日本受灾的民众。谈到归国后的打算，她说：“既然因为大灾得到了如此多的关注，我很珍惜这个关注的分量。回国后，从去年12月开始为‘国内孤独症儿童的微博公益宣传’，也将在此空间继续进行。我会积极配合国内优秀的孤独者儿童康复机构的工作，让更多的人了解和关注这些可爱的孩子和他们辛苦的家长，希望大家继续给予支持。”
瓷器口小妞的故事还在继续，这是一个爱胜过恨、希望胜过诅咒的故事。我们把这个故事献给亲爱的你，愿你的今天也有阳光在路上，希望在心间。

张雁

本期电子杂志正在发送当中，以上各位的地址都已加入。如明天还未收到请发函至asd0402@gmai.com联系。谢谢！

张雁

各位朋友：

《星日》电子杂志面世已经一年了，感谢这一年您和我们共同走过。自下期起我们进入第二个编辑年。同时开始杂志的新一轮征订，欢迎新老朋友惠顾，订费与订阅方式不变。

5月份我们通过网络、电话和志愿者实地探访接触到陕西绥德县的南雁（新浪微博@陕北爱心树）和她患有自闭症的女儿封铭。他们家中遭受火灾后的困境令我们十分震惊。可爱的小封铭因喉部受伤至今不能自主呼吸，需要在下半年再次手术，但更令我们难忘的是南雁大姐的朴实与坚强。她一再说不想给同为家长的我们增加负担。经编辑部同仁讨论决定，杂志将发起举办“自助助人 为‘陕北爱心树’加油”爱心订阅活动，凡是今年订阅我刊的读者，本刊将年订费的六分之一（10元）代为捐献给因火灾受困的南雁母女。也欢迎其他朋友捐款支持（关于此次活动的详情请见本刊今年第3期报道）

     目前在网上有济南安安自闭症教育机构和施乐会也为南雁母女举办募捐活动。欢迎参与。


考虑到我们上一年有赠刊和合刊，各位付费订户的第一年订期延长至今年6月。如果您不愿继续订阅，6月份以后我们将你的邮箱地址转到免费推广版的名录当中，如果您不希望再收到杂志，请在回复当中说明。

再一次感谢。时光流逝，愿我们情谊长存。

《2，APRIL 星日》编辑部

2011年5月





PS:由于GMAIL邮箱近来极不稳定，影响我们与读者的沟通。我们现开通备用邮箱与读者进行日常交流，邮箱：asd0402@foxmail.com.原邮箱作为杂志发行专用，处理与订阅和发送杂志有关事宜。您也可同时向这两个邮箱发送邮件。



《2，APRIL 星日》电子杂志开户行：中国银行绍兴城东支行

帐号：6013826201004096544

户主姓名：张雁丽






下面是我们的读者调查，只是几个简单的问题，我贴在这里，请拔冗填写为盼，您的意见将为我们以后改进工作提供方向和动力。

在过去的几期当中，您比较喜欢的文章是：
  

你比较喜欢的作者是：


您比较喜欢的栏目是：


您不喜欢我们杂志的哪些内容：


您认为应该增加、减少哪些方面的内容：


您认为我们的编辑、通联、发行工作有哪些不足需要改进？

张雁

各位好，最近收到几份继订今年杂志的订费，但有的读者续费后没有及时通知我们导致无法确认订户身份和相对应的邮箱，请大家注意汇款后及时通知我们并提供您的基本信息，最好能填写下订单。谢谢大家！

张雁

卷首语

生命的礼物
        去年冬天的某个晚上，一个母亲将她患脑瘫的儿子抱起放入加满水的浴缸，按住儿子挣扎的头……儿子不动了。她把死去的儿子抱出来擦干，换上新睡衣，然后再去抱另外一个同样残疾的儿子。
        这不是小说，是发生在广东东莞的一件真事。报纸上的标题是《女白领溺死13岁双胞胎脑瘫儿后自尽 千人签名求轻判》
        这种惨剧就发生在我们周围，让我们不能呼吸——这是什么样的世界？什么样的人间？
        我想不管怎么样，这位母亲有一件事是错了，完全错了：她认为自己和儿子的生命是没有价值的，是拖累社会的，甚至是有罪的，以至于要亲手结束他们。——再没有比这更违背神的旨意的。生命是无比尊贵的，如果我们自己都不珍视这一点，就不能指望别人来尊重我们。
        喜禾爸爸小蔡有一句名言：“一辈子能给国家添点麻烦也算是贡献，不添点麻烦国家都不知道你的存在。国家就是这么粗心的人。”这位喜剧导演的另类表达给我们带来了很多不一样的感受。谢谢你，蔡春猪同学。欢迎蔡同学的专栏《〈喜禾的碎碎念》落户本刊，希望你的新书大卖！
        在4月的一个深夜里，陕西绥德县自闭症女孩封铭的妈妈南雁独对电脑屏幕，试图说出自己的困境。她不知道怎么说，而且刚开始发出的声音几乎无人回应。在微博上有无数“沉没的声音”，有无数正在酝酿的仇恨和绝望。幸好她的声音有人听到，于是就有了济南安安自闭症教育机构和施乐会平台上的爱心捐款活动。钱并不能解决南雁母女的所有问题，但人们相互之间的爱却给了她信心和希望。我们的采访发现，多年来，南雁在守护女儿的同时创建了名为“爱心树下”的QQ群，在没有机构资源的陕北给家长们带来了资源、信息和交流的机会。她不是当代祥林嫂，而一个可敬的、乐观勇敢的母亲。请关注本刊的报道《陕北有棵"爱心树"》。
        6月是孩子们的节日，我们在《美丽新世界》当中编发了一组孩子们创作的文章，祝贺秋实大学毕业,祝所有的孩子快乐成长。
        最后，我们要推荐雨时妈妈的文章《死亡仅仅是开始》。她为我们介绍了一个温暖的故事，关于生和死，关于人给世界留下的礼物。如果你相信永恒，那么此生只是永生当中的一站，所有的成败得失都是一种丰富的经验；挫折和痛苦都可以看作通往新世界的阶梯。留在此岸的人们，能记得的不是你的财富名声，而是你留给他们的爱。那是独一无二的礼物——生命的礼物。

张雁

楼上我已将你的地址加入推广版发送名录。这几天都上不来以琳网，真是抱歉。还请大家发函至我们的邮箱已免误事。ASD0402@GMAIL.COM
ASD0402@FOXMAIL.COM,谢谢！

张雁

第8期推广版已经发出，没收到的同学请和我联系。第9期也已经发排进入后期制作，敬请期待。谢谢！本期有自闭儿艺术衍生品展示，（帽子、T恤、围裙，可漂亮啦）不可错过哟！

张雁

找到自己的路
    “生命会找到自己的路。”这是电影《侏罗纪公园》中的一句台词。
    可有的时候，就是——没有路。
在以琳自闭症论坛上看到一个令人难过的帖子：“院子里的一个奶奶，她的儿子22岁了，和她住在一起，能自理，偶尔她带着去买菜。据说发脾气时拿砖砸头把自己砸得鼻青脸肿。那天，这个奶奶碰到我妈，说（我的）孩子程度差，好不了了，趁早再生一个，这个放到老人那里随便养着，生病了不给看，让他自生自灭……还说她所在的家长协会里几乎所有大孩子的家长都是这么想的，一起聊天都后悔把孩子养大，说真应该让小时候出个意外什么的，免得以后无人照顾。这个奶奶还说生了这样的孩子给社会添麻烦了等等……我很震惊，不知道坛子里有没有孩子20岁左右，低功能的家长，你们真这么想的吗？”
我们一直试图带给大家希望，是因为我们知道绝望的阴影始终伴随着我们。没有社会机构、社区助残的帮助机制，单凭家长单打独斗，总有智穷力竭时。那些和父母住在一起的大龄孩子，如果没有保险，没有收入，生活自理能力不强，无论功能高低都会是父母越来越负担不起的负担。不是我们给社会添麻烦，而是社会欠我们救助的能力。我们努力推动社会进步和增能，就是为了摆脱这种悲剧的结局。
    家庭也是一个生命体，有生老病死，离合聚散。我们一直希望能为低功能的、贫困的家庭做些什么，但我们做得非常有限。相反，他们自己的努力却在创造奇迹，带给我们更多的启示。现在，“陕北爱心树”的创始人南雁已经把自己家的窑洞修好，作为当地残障者家庭的活动基地。她说：“我要把大家给我的爱都回馈出去，心里才痛快！”而另外一位山西农村的患者妈妈“篱笆女人，把孩子送进机构后，在好心人的赞助下开起了馒头铺，希望能攒些钱，将来在村里也开办一个残疾儿童的托养机构（本期“心灵有约”载有她的博客文章）。她们积极乐观的精神鼓舞着我们，让我们相信：不管孩子如何环境如何，爱孩子是每个父母都能做的事，而为爱努力总能带给人们希望。
给渐入老境的家长讲人生意义可能是太荒诞的事。但我们深知我们父母这一代人所承受的痛苦不幸，使他们很难与生活和解。在他们的人生字典里有奋斗、成功、吃苦耐劳，却没有如何面对人生先天的残缺和必然的死亡。他们几乎是像永动机一样不停地劳碌挣扎，一旦发现自己可能从此停下、倒下，失去对生活的控制、无法继续保护自己的孩子，他们便则无法忍受，而现在的社会的确不能让他们放心撒手。我们只能请求他们，把自己的痛苦说出来，站到阳光下，要求社会的帮助。而不要在懊悔和内疚中自我折磨。我们更希望，通过我们的努力，当我们也步入老境时，这个社会会比现在更适于孩子们生活。

张雁

第9期目录


卷首语
找到自己的路

动态资讯

星桥
另类星爸蔡春猪
走进你的世界      书籍姐姐

星会
快乐暑假

美丽新世界
小麒的画


多多荐书
不要……    人在多伦多
书讯

方静家访
教外星人理解“为什么”（上）

行知天地
我们是怎样走上钢琴之路的   L女士

礼物盒子
致想让孩子学画的家长    李华
教会孩子表达           张庆长

喜禾的碎碎念
给儿子的一封信     蔡春猪

心灵有约
十年           雁儿

闲闲书话
破案的感觉——亲子共读《疯狂星期二》
  黑眼睛

乐天下

张雁

已加入，本期后期制作拖期，向读者致歉，我们会在内部讨论处理此事。

张雁

谢谢，已加入。新的推广版估计快出来了。人间，你那个邮箱是qq.com吧?91楼有些专用邮箱会屏蔽群发软件.请留意.

张雁

第九期正式版和推广版已发，陆续收到近十封退件,如未收到请致函ASD0402@GMAIL.COM查询,并保持邮箱畅通.谢谢.

张雁

推广版已发，谢谢！