与妈妈们一起努力: 在美治疗记录

Charlesriver

下面引用由青山化桥发表的内容：

有一起玩就好，多想以后干啥,以后可能还有其他机会。说不准多玩几次就水平就越来越接近了呢.话说回来这里的awareness 在逐渐升高，说不准家长可能会支持。象我有一个NT的女儿，在学校就准备作特教小孩...

说的极是啊. 上周小Y学校的老师就给我发信, 说小Y和一个四年纪的男孩玩得特别好. 是学校安排的.

今天和老师开会, 我就详细问了. 想要求他们多搞这样的活动. 老师告诉我, 说每周三上午, 都会请些性格好的孩子来带他们玩, 一起做游戏. 每个小的都配一个大孩子. 这样的主意真好, 我使劲地表扬老师.

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下午又和学校的老师,还有BCBA 开会了. 她们给我看了十月份给小Y做的ABLLs test的结果. 小Y进步最大的是receptive language(接受性语言),全部通过了, 总共57个测试项目. 我觉得很奇怪, 没觉得他什么都懂啊. 仔细看了, 才明白原来是把语法部分专门分开了, 不算在receptive language里面. 语法部分是他比较弱的地方. 刚开始学吧.

精细部分最好. 最差的是social(社交)部分. 基本上没有什么进步. 刚开始说话, 那些社交性的语言他是啥都不会的. 老师说这个是下面要补的重点了.

小Y入学一年, 做了三次测试了. 哪些地方的进步显示得很清楚.测试还是比较详细, 能显示哪些弱的地方. 比如说他的模仿部分几乎全过, 没过的两样全都是跟着镜子里做模仿动作. 这跟他平常很少看镜子有关,难度也大些. 他的语言训练师跟我说买个专门的治疗镜子说了一年了, 我始终没在意. 看来还真的需要买了.

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接着说说小Y的表现. 上周三晚上, 药到了. 还是老药, Nystatin.吃了, 周四去跟Karen上课, Karen说跟周三比好得太多了. 神了. 我没跟她细说药的事, 怕打击她的积极性. 其实她是知道小Y和小K都是在做生物疗法的. 平常小Y进步, 都会问我:他吃了什么吗?

周四下午也见了K妈, 说小Y的眼神回来了. 又可以长时间地盯着人看了. 前一周他的眼神都是游离的,轻飘飘的, 不知道是在看哪里.

我又给小Y加了curcumin (姜黄素). 一丁点. 18mg, 不仔细看都看不见的. 就是把里面带的最少的量勺,取样, 再分成四份. 小得可怜. 可是感觉还是对小Y有影响的. 周五我多盛了一点, 分的时候稍微偏了些,多吃了一点点.老师就说他那天很容易哭, 情绪不稳定. 但是自发语言很好. 周末我就老老实实地不多分了. 今天见老师, 说他的自发语言非常多, 很开心. 我总觉得小Y这个月的语言出来, 可能是跟姜黄素有关的,就再试了.

小Y这几天的状态不错. 我想稳定一两周, 就得开始chelation了. 这是件辛苦事, 我的心里也紧张. 但是, 医生已经叫我们开始做了. 也算是准备了很长的时间了.准备用DMSA螯合. 小Y做过了EDTA的激发试验, 他的体内的铅和铝排了很多出来. 铅严重影响理解力和神经发育. 也许螯合会是治疗中的一个突破口.

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下面引用由青山化桥发表的内容：


A recent article in New York Times reported autism evaluation and intervention on a 6-month-old ba...

是啊. 今年有半天的会议都集中在讲早期诊断. 这对整个社会意义重大. 很多机构都在做这个工作了.

有个地板时光的讲座里面, 治疗师发现有个人家里的两个月大的孩子不对劲. 当然也是因为这婴儿的哥哥是ZB. 然后就和妈妈一起给婴儿开始训练. 给我们放了婴儿五个月的样子的录像, 说已经进步了很多. 但还是明显可以看不同的. 妈妈要费很大的劲才能抓住小孩的目光和注意力, 逗他一笑. 看得很让人心酸啊.

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小Y从周三回来, 下午就开始拉肚子. 我怀疑是因为在学校他偷吃了什么东西了. 因为那天上午是学校预演感恩节以及晚餐, 所以有一大堆吃的, 我看单子上列了十多样, 保不准他偷吃了什么. 他的老师平时都看得很严, 估计这次因为从头到尾都在吃东西, 所以没看住了.

小Y的肠胃从来没有好过. 自从我去年开始注意他的大便以来到今天, 颜色形状都过得去的日子不超过两天. 的确有点让人沮丧. 不过, 其他的还是在慢慢地进步着.

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今天刚从上次去了的water park(室内水上乐园)回来. 就是上百人在一起玩闹的地方, 非常吵.

昨天去的. 在酒店住了一晚. 上次是七月份去的, 现在过了四个月了, 回头看看, 发现小Y真的进步不少了.

我们昨天下午玩了45分钟, 然后晚饭后又玩了一个小时. 今天一口气玩了一个半小时. 后来用面包做诱惑, 才让他停住.

最明显的进步是水上滑梯. 七月份的时候滑了一次, 就死活不肯滑了. 这次, 估计至少滑了二十多次吧, 都滑上瘾了. 昨天还要我坐在他后面才肯滑, 到今天是拉着我陪他滑. 一人坐一个滑梯, 同时放手, 比谁快.记得K妈说过这个是考感统的.所以还比较开心他的进步. 外婆更高兴. 说里面吵得她头晕, 但还是坚持看小Y玩.

里面的lazy river (懒人漂流), 上次是一定要和我共一个漂流圈, 怎么也不肯自己单独用. 这次是坚持自己用一个漂流圈, 我哄他过来和我共用都不愿意. 还弄的我挺失落的. 孩子就这么快长大了,独立了,不要妈妈了.

其他的玩水的地方, 他会一样一样玩过去, 也会看周围的小朋友怎么玩的, 等小朋友一走, 就自己上去学着玩. 在里面, 很遵守纪律和规则. 基本上不需要担心他.LG说我都不需要下水了, 看着他就行.

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说了优点, 说这次的缺点:

1. 在酒店里面, 没有玩开灯关灯啥的. 但是厕所还是不行. 很害怕马桶toilet. 进卫生间洗手, 都要我先放下马桶盖才肯进去. 不肯在马桶里面小便. 自己会拿着垃圾桶在卫生间小便, 就是不肯靠近马桶.

2. 在水上乐园里面, 还是会走神. 昨天好些, 今天厉害些. 一走神, 就眼睛迷离了, 需要把他拉回来.

3. 想和小朋友玩, 但是不知道怎么交流.有个小姑娘找我帮忙, 他就拉着小姑娘的手, 再拉住我的手, 三个人一起上去玩. 后来也拉过两个小男孩的手, 一个小女孩的手. 人家小女孩的妈妈说小Y cute可爱. 我心里想, 现在拉小姑娘的手是可爱,再过十年还这样, 就该被骂成小流氓了.

4.语言的主动性还很差. 他时时刻刻都关注着妈妈, 要我陪他一起玩, 但是大部分的时间都不会用语言要求, 还是用手拉我. 有几次他站在滑梯上, 我在下面, 他一定要我上去和他一起滑. 笑眯眯的, 又蹦又跳, 两手直招, 就是没听见他叫我. 我觉得他的语言是在哪里受阻了,却一直都无法帮助他打通.

现在带他出去是很容易的事情了. 我的心里也几乎很放松, 不用象以前那样担心了.

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下面引用由青山化桥发表的内容：

能不能给大家描述一下enhansa的主要功效？ 为什么DAN会 议大力推荐？ 我五月份给小S用过，但是可能起始量没有把握好，小S也是容易哭, 情绪不稳定,irritable, 而且还病了一两天。他后来...

Enhansa 的主要功能看这里吧http://www.ourkidsasd.com/products/2510|Enhansa%20%28enhanced%20absorption%20curcumin%29-Lee%20Silsby

说的和DAN!会议里面那几个人提到的好处是一样的:提高Glutathione,帮助肝排毒, 减少inflammation,排体内的铅Lead and 镉 Cadmium.....

小Y的脑内是有感染的, 而我们一直没有找到合适的药,所以这次我才这么看重姜黄素curcumin.

Enhansa的主要成分是姜黄素curcumin, 是很普偏使用的食物颜色添加剂,尤其是印度的咖喱咖饭就是用姜黄素上色的.所以一开始的时候, 我远远低估了这个curcumin 的厉害. 后来才知道要小心了.

前面我提到的小Y有过倒退的两个星期, 后来我们都严重怀疑就是由这个姜黄素引起的. 因为说明书上写了会有2-3周的倒退的, 我开始并没在意.现在,我觉得小Y在语言, 理解力, 清醒度上都有提高, 可能姜黄素是有功劳的.

现在我每天给他只吃18mg, 是基于另外一个妈妈的经验的. 她家的小孩比小Y大很多, 只能吃25mg, 加到35mg, 就容易情绪波动. 所以, 我就只给小Y加18mg了. 再说, 那个小勺是75mg, 我只能分成四份啊,就用了1/4,大约是18mg.

建议要试的妈妈, 从小量加起. 最好不要出现倒退的情况, 对小孩的身体损伤比较大. 小量长期才最有效的.  

Charlesriver

下面引用由青山化桥发表的内容：

是waterbury ct 吗? 非常不错，我们也去过两次，每次孩子们都非常开心。

是我们家附近的呢. 但是因为小Y特别喜欢住旅馆. 最近有两个月没出去住了, 就带他过了一夜.

waterbury ct有好的水上公园吗? 可不可以把信息给我, 我们下次也去.

Charlesriver

下面引用由Charlesriver发表的内容：


是我们家附近的呢. 但是因为小Y特别喜欢住旅馆. 最近有两个月没出去住了, 就带他过了一夜.

waterbury ct有好的水上公园吗? 可不可以把信息给我, 我们下次也去.

小Y很快就要开始chelation了, 让我比较紧张.不过想想给小Y加diflucan,我就紧张得两夜没睡好, 给小Y加阿莫西林, 我也紧张得一夜没睡, 直到第二天看他一切正常才放心, 所以这次我就安慰自己,没什么大不了的.

用药是DMSA, FDA 批准的可用于儿童chelation排体内重金属的药. 非常便宜, 可以不需要处方就买的.自己去网上买, 四十块买一瓶, 估计够用一年了.

我们用的是特殊药房现做的, 贵一些, 用了保险后也就15块,用一个月.是栓计,塞屁股的, 所以贵些. 小Y的肠道非常敏感,就不用口服的了.

量准备是25mg/次, 每天六次. 考虑到肠道的吸收率低, 用量比口服的量大些. 其他的注意事项, 参考Andy 的AC protocal.

其实, 我们用的已经不是标准的DAN! protocal了, 用药量大为减少, 时间是每四个小时一次, 三天整. 每天的DMSA 总量是原来的DAN!protocal 的1/10 -1/5的量. 应该安全很多.

但是这种方法, 会让做父母的很累, 因为晚上都要爬起来两次给他塞药. 小孩的身体负担会少很多.

Charlesriver

我一直都在想, 为什么要给小Y chelation.

的确, 小Y是进步了很多, 而且进步的速度不慢. 可是, 我越来越觉得他的体内的问题太大, 就算这样的速度下去, 都很有可能错过了语言和社交思维高速发展的时期了. 从身体治疗上来说, 最好的时间是五岁前, 留给我们的时间越来越少了.

他现在的语言是提高了些, 但是发音很不清楚, 不熟他的人基本上就听不明白. 我知道他能说很长的句子了, 可惜我都很多时候没法听明白. 他的身体也总是软绵绵的, 一看就是不对劲.小便大部分时间能自理,身体状况不好就会出事故. 大便还是不会自己去厕所.很多的时候都还是眼神迷茫, 说话做事都是慢几拍.

从三月份治疗至今, 基本上都是按照DAN!医生的思维和方法来做的,每一样都在他身上起到了很大的作用. 那么,里面最重要的就是chelation这一步, 我应该试的. 况且, 他已经做了激发实验, 体内的铅和铝排出来非常多, 就更值得一试了.   

Charlesriver

下面引用由青山化桥发表的内容：

在Wtarebury, CT 的室内水上游乐园叫CocoKey water resort. It is perfect for a day trip.
http://www.cocokeywater...

哈,我们去的就是Cocokey water resort, 不过是我们这里的.

Charlesriver

前线报道:
昨天晚上九点, 今天早上一点, 五点,和九点都成功地给小家伙塞药了. 今天早上是第一次给他醒着的时候塞药,有点不愿意, 但是架不住吃的诱惑, 就成功了, 比我想象的简单.主要是这次的栓剂体积小,好用很多.药房考虑得还挺周到的.

晚上是爸爸起来帮忙拿药塞药的. 现在在补睡之中. 我是负责抱住小Y不动就行了. 其实我前天晚上就开始紧张,昨天反而紧张过了, 睡得还行.   

小Y现在是so far so good. 情绪语言都不错. 我最担心的酵母菌起来的问题没有发生. 希望能平安渡过三天. 现在他在和老师上课, 又蹦又笑的, 说话声音很大.不过也没看见啥明显的进步.

至少说明他对此药能接受,不过敏, 暂且没看见任何副作用,让我先放下心来.

下午还要去上语言课和感统课. 希望他不会太累.

Charlesriver

第二天

进展顺利,小Y情绪稳定. 不过, 还是没看见啥进步.

昨天和老师上语言课, 语言老师夸他说话好了不少. 我想那是因为老师渡假,有三周没看见他了, 过去的一个月是他的主动语言进步最快的时候, 所以我直接无视她的表扬. 感统老师说他表现中间状态, 不是很好, 也不差. 我想这才是他的真实状态吧.

不过, 晚上入睡很快. 睡得比平常都沉很多.从晚上8:50睡到第二天7:30, 近十一个小时. 属于他的比较好的睡眠.

今天我想他的表现依然一般, 不好也不坏. 也许没有坏现象就值得庆幸了吧.

不过, 有件事让我们全家都非常开心. 昨天给他塞药他还很抗拒. 今天说塞药, 竟然自己走到沙发前, 趴下, 脱了裤子让塞药.真是很乖. 估计是知道反抗无效, 就从了.

Charlesriver

下面引用由小城故事发表的内容：

小Y太有趣了！ “今天说塞药, 竟然自己走到沙发前, 趴下, 脱了裤子让塞药.真是很乖. 估计是知道反抗无效, 就从了. ”， 可怜的小帅哥， 在老妈的威严之下只好从了。

我一个月前就担心他会抵死不从, 没法进行下去, 还跟Cherry07说过许多次呢. 没想到会这么顺利. 看来以后我自己也得学着放松些, 不用总是这么紧张了.  

Charlesriver

谢谢大家关心!

今天本没啥可说的呢.但很多妈妈都好奇啊, 都来问我了.

昨天晚上一切正常,早上把小Y按时送到学校去了.学校老师也没发email给我汇报情况, 估计一切老样子吧.

这一轮算是结束了. 不知道过几天以后会不会有所进步.   

Charlesriver

继续更新

今天吃得特多. 带去的中饭在学校里面全吃完了. 回来后吃了酸奶, 南瓜一大碗. 五点种就收在厨房里面不动了, 看着外婆做菜, 幸亏我提前回家, 才把他引开.

六点多吃完晚饭, 就脱衣服想睡觉了. 六点半开始泡澡, 然后上床念书, 玩游戏, 七点半就睡着了. 看来的确是累了.  

也不知道是好是坏. 我得赶快上去跟着睡去, 怕他明天早上早醒.

Charlesriver

早上小家伙睡到了八点半才醒来. 半夜醒来过十分种, 翻了几个身又睡着了.

他白天的状况向来跟他晚上的睡眠时间成正比, 所以今天应该是比较好的一天.

早上本来要去上节语言课的, 取消了, 让他睡个够. 下午放学回家, 又上了一节语言课和感统课, 外婆汇报说情绪不错.

我今天都在研究DMSA口服和栓剂的吸收率, 总觉得我给他的量可能大了些, 他才会觉得累吧.

下午, 他的头发的金属元素测试结果出来了, 不怎么乐观. Antimony 和 Arsenic 严重超标, 让我很郁闷. 身体必须元素 Magnesium and Zinc还是缺乏. 前段时间, 我没有特意给他加Magnesium and Zinc,就不行了.

我晚上回到家, 看他的老师的记录, 发现有大惊喜. 在学校的主动语言一栏, 写着主动语言多, 后面还加了两个大大的感叹号! 今年写他的主动语言多的日子不超过三次吧. 今天看来是最好的一次了. 这让全家很受鼓舞.

其实我自己现在已经不大分得出来他的小进步了. 因为他在家里的表现总是比外面要好很多,很容易让我迷惑. 所以, 现在我越来越看重学校老师的反馈, 在大环境下能有进步,才是最难道的.   

Charlesriver

下面引用由JJH发表的内容：

看着真让人心疼,妈妈和小Y继续努力

谢谢JJH. 我看了写的,你家宝贝情况非常好啊. 才两岁就明白很多事了. 发音, 主动性都很好呢.

特别看见你家宝贝现在见了水, 会说wa.太让我羡慕了. 也勾起了我的伤心事.

也就是半年多前的事, 我家小Y都三岁半了, 那时基本上还不会主动说话要求.
清楚地记得有个晚上,我带他睡觉, 已经关了灯了. 他总是用自己的手把我的手举起来. 我一放进毯子里面他就把我的手举起来. 我以为他跟我闹着玩, 让我开灯玩. 就没理他.过了一会儿, 我发现不对劲, 一摸他的脸已经全湿了, 他在无声地哭泣, 已经泪满脸.我赶快开灯起来,又问了半天, 才弄明白他想喝水了. 估计是渴得厉害, 却无法说出来.

后来, 我久久不能入睡.心里的刺痛无法言传.

当时我们已经每周五十多个小时的一对一的训练快半年了, 他还是没有能力说出一个字. 老师的水平都是好的很, 问题出在哪? 只能是在他自己身上, 他的身体和大脑发育根本就不具备主动语言的能力,我们外界起的作用只是事倍功半.   

Charlesriver

下面引用由青山化桥发表的内容：

你的头发测试是哪里做的? 我刚刚把尿样寄去metametrix去做prophorine test, 头发测试是不是最好也做一下?

是的, 头发测试最好也做了. 我觉得这个最有用.

http://www.directlabs.com/  去这个网站, order hair element test (不要选另外那个toxic element).use this coupon code 代码: AUT10 to get 19$ discount. 最后总共是70多块吧.

他们会把package邮寄给你的, 里面有详细的怎么操作的说明, 非常容易的.

directlabs 是直接把样品送到Dr. data center的, 结果出来很快. 你可以自己在自己的帐号看结果.

但是测试的结果的解释就不容易了. 我刚买了本书, 还没到,教怎么分析这结果的.