与妈妈们一起努力: 在美治疗记录

Charlesriver

一直都想着在以琳安个家. 因为这半年多来, 从以琳我得到了无数的帮助和安慰, 也有幸认识了几位非常好的朋友, 我想与她们的友谊会成为我此生最珍贵的财富.

我儿子从今年三月份开始, 跟着一位不错的DAN! 医生开始生物疗法, 这也是我为什么把贴子放在这个版的原因. 我是初学者, 所知不多, 也很胆小, 一步一步地尝试. 因为我家儿子才开始生物疗法, 我想把他的治疗过程, 小孩的反应,进步或者倒退,甚至大家感兴趣的收费等等, 都写出来. 希望能对这里的妈妈们有借签作用.

先简单地介绍下我儿子的诊断情况. 现在正好是三岁半了. 在去年的夏天, 我们做父母的开始强烈怀疑他有自闭的趋向. 八月份的时候, 我自己去青岛以琳参加家长培训班,方老师看了他一个小时.九月初带他回美国, 九月十几号去这里最有名气的Ladders, 医生诊断是Autism.后来, 去看了另外一个我们州里几乎最好的地板时光的治疗师,  她是Psychology PH.D, 基本上又确认了一把. 然后, 去学校评估, 我觉得学校里面请的那个Psychology PH.D, 水平也不错, 也毫无疑问地确认了他是典型的自闭.

对于这些医生们的诊断, 当时我还抱有一点点的幻想, 希望我儿子不是自闭该多好啊. 半年后的今天, 我基本上在自己的心里非常的清楚了这一事实.十月份的时候, 我带小Y去 小K家和小P 家里玩, 两位妈妈都婉转但是很清楚地告诉我,  小Y就是挺明显的自闭的. 非常感谢两位妈妈这半年来给我的无数的帮助. 没有你们, 我都不知道现在的日子会是个什么样子. 受恩与人, 无以为报, 只希望自己以后能象你们一样去多帮助其他的妈妈们.

Charlesriver

我再接着介绍下我儿子的具体情况.

小Y从小就在美丽的Charles  river旁边长大.  我一直都觉得Charles  river 就是这个城市的灵魂. 小Y没有英文名字, 如果有的话, 就该叫Charles吧.

从小, 小Y生理上的发育都很超前, 个子体重都是远远超出100%. 现在三岁半, 身高1.12m, 体重48 磅, 皮肤又白白的, 小时候一出门就获得无数的称赞. 小Y的胃口也非常好, 几乎不挑食的. 各种蔬菜肉类水果都吃. 晚上睡觉也很好, 基本上能从晚上九点一觉睡到早上八点. 可是, 我到这个月才深刻地意识到, 这个人人称赞的长的健康强壮的小孩, 他的体内脑内是多么的营养缺乏. 三月份做了许多的血液测试, 上周结果出来了, 几乎我在书上看见的自闭小孩常见的营养的缺乏, 他都有. 详细点说, 就是他缺乏维生素C, D, E, 矿物质缺少Ca, Mg, Zn, Omega 3 严重不足, 也缺少了好几种的氨基酸, 牛磺酸等. 体内的甲基化新陈代谢有问题. 对牛奶严重过敏,对杏仁轻度过敏.  医生没给测重金属汞等有没有超量, 说那是以后的事情了.

我想以小Y的例子给妈妈们提个醒: 如果你以为自己的孩子长得高大, 看起来健壮, 每天都吃了不少营养的食品, 就觉得小孩身体营养足够的话, 就请看看我们家小Y吧. 我到现在为之, 还没见过比小Y长的更高更壮的亚洲小孩, 其实美国小孩也没见过. 就这样的小Y, 却有着严重的营养不足, 让我这做妈妈的真是惭愧加后悔啊.

Charlesriver

小Y的行为问题

小Y在现在, 很少有行为问题. 他的preschool的好几位老师对他的评价都是 zero behavior problem ( 零的行为问题). 但是, 在小Y两岁的时候, 喜欢转圈, 看电风扇, 开窗开门, 到两岁半的时候慢慢地就没有了.  今年冬天, 就是一月份的时候, 小Y每天回家就要脱了外裤和毛衣, 只穿一套棉衣裤, 也喜欢不停地开关灯. 我问他在学校的老师, 说在学校没有这个现象. 我当时也不知道怎么处理, 虽然知道这是因为感统方面的原因引起的, 也只有随他去吧. 过了一个月, 就不再脱外套了. 基本上, 这就是所有他的behavior 方面出现过的问题.
说到脱外套, 还有件很有趣的事. 我们当时逗他, 干脆把身上的秋衣裤也脱掉吧, 他就不干了. 死活护着自己的最后的一条裤子, 说明他自己心里还是懂得要遮羞的啊. *_*

至于其他的哭闹, 自伤, 或者伤人方面的问题, 小Y是没有过的. 我觉得他很懂得规矩. 别人手里的东西, 他从来不抢. 就是大家许多人坐在一起吃饭, 桌上有他最喜欢的果汁, 一人一杯, 他喝完了自己的, 再想要, 会找妈妈要, 但也不会伸手去拿别人的. 和小朋友玩, 基本上没有抢过小朋友的东西. 如果是自己的玩具, 被小朋友抢走了, 那他是会抢过来的. 出门知道很多时候要排队, 也不会闹. 我们经常带他去grocery store shopping 购物, 他明白没付钱的东西不能开, 不能吃. 现在他最喜欢的就是挑玩具, 再拿我的信用卡刷卡了了.

Charlesriver

谢谢柴火MM! 恭喜你马上就要有个小公主了!

平常我不常上以琳的. 半年来发贴少于十个吧. 所以这么晚才给你道喜, 见谅啊!

是的, 我就是那个妈妈, 很幸运地见了DD妈一家, 也很幸运地住在了这里.

小Y差的一面我马上就要写了. 你接着慢慢看啊.

下面引用由柴火发表的内容：

你是DD妈上回拜访小K妈，小P妈的时候碰到的那位妈妈呀？你住在那里，很有福气呀。

小Y看你写的，情况还挺好的，以后应该会更好。能把记录完整地写出来，那对后来者是多有帮助呀！真好！

Charlesriver

谢谢K妈捧场啊!

每次去你家, 都是玩得尽兴, 吃得开心啊.

下面引用由kwenma2发表的内容：

Ｙ妈，开贴啦，欢迎哈！小Ｙ是有希望的，我们一起加油啊！

柴火好记性，Ｙ妈他们一家也是上次Ｆ版来我们这里聚会的四家之一。

Charlesriver

谢谢F版! 与F版是有两面之缘了呢, 一是在青岛, 二是在小K 家. 下次再争取一起出去旅游啊.

小姐姐还在的.小姐姐是小Y崇拜的偶像啊. 家里面好吃的好玩的都心甘情愿地让姐姐挑了, 再轮到他自己.

下面引用由binfeng2000发表的内容：

我对小Y还是很乐观的，因为我觉得他尽管不开口，但是心里很明白。多写写，他的小姐姐还在吗？

Charlesriver

小Y最严重的地方是语言落后. 他到三岁一个月才发的第一个有含义的音: Ball (球). 我还清楚地记得他的Home  SLP (语言治疗师) 拿了一个会发光的球给他玩,从楼上往地下任,  教他说话. 他终于努力地说出了Ball, 还说了十几次, 并且明白了Ball就是手中的这个球. 那一天刚好是感恩节的前一天, 真的让全家人欣喜啊. 为了他说的第一个字, 我们整整等了三年多.

从那以后, 小Y就开始慢慢地学说话了. 到现在已经快五个月了. 记得感恩节其间在小K 家的聚会, 见了远道而来的F版一家,当时我还在非常担心小Y什么时候才能开始说话呢, F版还不停地安慰我. 现在, 小Y 能用简单的单词和我们进行交流了. 他能命名很多的物品, 当然发音是很不清楚的. 最近他学会了说Yes 和No, 那简直是用处大大的. 但是他在request方面还是不够的, 很多时候一着急就说不出来想要的东西的名字, 就说”this one”.  你如果拿几样东西让他挑, 他一般都能准确地说出来自己想要的那个.

名字他能说的很多,动词懂的多, 大部分都懂,会主动说的不多:help, go, move, open, eat, blow,非名字方面的单词他会说的有: up, down, on, off, under, big/little; full/empty; 十多种颜色和形状等等. 他现在开始把简单的两个词连在一起说了：go up, go down, 妈妈eat, 姐姐open, 爸爸help, 妈妈背背, 爸爸抱抱…..但是自己还不会说完整的句子. 上语言治疗课的时候呢, 语言师把图片放在一起, 他能自己有意识地边指边说” I want yellow ball”, 这就是他现在的最高水平了.

小Y现在在家里, 如果和老师上课的话, 基本上能两个小时都不停地主动模仿老师说的每一字, 我觉得他还挺喜欢说话的, 有问必答. 可惜的就是理解能力不够, 很多抽象的词的意思都不懂. 自己的表达水平严重受到损害.

这五个月, 我们自己能感觉到他每周都有很明显的进步. 从一字不发, 到现在基本上能表达他的愿望, 并且能和我们交流玩乐很长的时间. 其中, 我不得不说的是, 很幸运的, 我们为小Y 请到了三个非常优秀的语言师.她们分别是三个我们这里最有名的治疗机构的王牌语言师: Ladders, watertown OTA and one famous Children speech center. 小Y学校的语言师的口碑也不错. 这样一来, 小Y每天都有一个小时的语言治疗时间, 我想对他有很大的帮助. 以后有时间,我会详细地介绍她们每个人和小Y上课的情况和她们的方法. 每次看她们行云流水般和小Y上课, 对我而言是个心灵的休息和放松.

今天先写到这里, 该回家了. 88.

Charlesriver

谢谢DD 妈!　请代向DD爸爸和DD问好！昨天我还在跟我妈妈计划以后的旅游时，想着可以去你们那里看你们呢．
　
你们的DD比我家的小Ｙ聪明多了, 你也比我勤奋很多的. 以后小Ｙ要多DD学习啊！

下面引用由DD妈发表的内容：

Y妈,终于开贴了啊. 刚打开一看这个标题就在想是不是你呢. 果然不出所料啊. 太好了.你也来这里了. 以后我们多沟通啊.看你写的小Y的进步.感觉进步很显著啊! DD刚好比小Y大半岁多.希望小哥俩能在D...

Charlesriver

是的. 大家一起互相鼓励, 互相加油!

下面引用由cherry07发表的内容：

我也是在美的妈妈。大家一起加油！

Charlesriver

谢谢聰聰媽媽的关注! 我的贴, 能够让你注意到自己的小孩可能营养不足或者有生理问题的话, 我就很开心了.

不过, 请一定注意, 看起来相同的小孩, 身体状况其实可能相差很远的. 我现在对小Y的治疗是个刚启步的过程, 仅做参考.

下面引用由聰聰媽媽发表的内容：

天啊,樓主二樓寫的跟我們家小聰真是一模一樣啊,那小子就是強壯得不行,曾幾何時他的好胃口讓我有害怕的感覺,但是不知道問題出在哪.你家的貼我要緊跟了.

Charlesriver

我的天, 这么晚了, 方姐还不睡啊. 赶快休息去吧.

谢谢捧场啊!

下面引用由方静发表的内容：

对上号了。
我觉得小Y非常聪明，虽然自闭特征是比较明显。
妈妈这么努力，孩子一定会越来越好。

Charlesriver

先说个笑话让大家开心下: 昨天早上, 小Y吃完早餐, 就在看”five little monkey jump on the bed”的图画书. 我前天晚上刚教会他说书上有的”baby monkey, mama monkey”,他自己就在那里念. 正好外婆经过, 他就看着外婆, 笑嘻嘻地说” 外婆 monkey (猴子)”. 我大笑, 告诉外婆意思, 外婆很高兴, 假装骂小Y” 你这个坏宝宝”. 小Y更得意了, 接着说” 爸爸monkey, 姐姐monkey”.  小Y现在可以学着组词了, 比如说” my turn, 妈妈 turn, 姐姐turn”都说得很溜. 他仅会说的句子有”what happen”和”where are you”. 都是跟治疗师学的, 不过都能恰当使用. 而且, 在他放松的环境下很喜欢说话.

我提过了,小Y 去年十一月底, 才发的第一个音. 二月份的时候,也只能说出来不超过十个的单词.  昨天, 我们带 小Y去children hospital, 上语言课, 语言师拿了Mr. potato 的topic display, 小Y已经可以一边手指图片, 一边要求” I want put on nose/eyes/mouth/feet/glasses…” (我要放上去鼻子/眼睛/嘴/脚/眼镜. 语言师就把物品一样一样的给他. 差不多的时候, 小Y就自己指着图片说” I want take off nose/eyes/ head/feet/glass….”自己说一样, 取下来一样. 语言师告诉我, 她很肯定小Y已经清楚地懂得了句子的意思 并且能自己造句了. 为了证实, 她拿了许多的图片, 是和TLC 软件配套的人物物品. 小Y可以拿出来图片, 组成各种句子, 比如” boy push car””girl kick ball” “ woman next to ladders” “woman under ladders”, 在组成句子后, 他会拿相应的玩偶去做合适的动作. 小Y 也已经明白了绝大部分介词”in front, behind, on, in, under, next to……”. 语言师对小Y大加赞扬, 说是在两个月的时间里, 小Y学会了组词, 理解句子, 能用图片造各种句子,并且看图片的时候能说出来.因为 美国人很容易表扬人, 我们最近听表扬听得太多, 心里其实根本不明白这样的进步究竟算多大了, 也没时间去研究,权当做是进步不少来安慰自己吧.

Charlesriver

现在该提topic display  和Teaching Language Concepts (TLC) 软件和Dr. Shane了. 今年的二月底, 我们费劲周折,终于约上了Dr. Shane的appointment.  Dr. Shane观察了小Y两个小时, 建议我们使用topic  display 方法和Teaching Language Concepts (TLC) 软件.  Topic display 是不需要花钱的, TLC软件我们只花了$100买的. 我觉得这两样对小Y的语言学习起到了不可替代的作用,故尔在此斗胆向各位妈妈们推荐. Dr. Shane是很难约上的, 大约要等半年到一年的时间. 他们医院接受所有的保险, 我们只需付copay $15.

Dr. Shane是哈佛医学院的教授, 同时是我们这里最有名的儿科医院里面的Communication Enhancement  中心 的director. 我曾经细看过这个中心的网站, 里面的语言师就有一百多个. Dr. Shane从事特殊儿童语言教育三十多年了, 人非常聪明, 也很有爱心. TLC 就是这个中心的autism language program研究出来专门教自闭症儿童语言的产品,简单易学.   对于小Y这种visual learner简直就是最合适不过的了. 详情请看http://www.childrenshospital.org/clinicalservices/Site1850/mainpageS1850P21sublevel45.html
里面有动画显示和介绍. 就是有了它, 我们几乎没费任何力气就让小Y明白了句子的意思和结构,激起了小Y说话的兴趣, 并且学会了许多的动词和全部的介词. 当然, 小Y心里明白了, 和自己能说出来, 还是有很长的路要走的. (请一定注意, 小Y现在只能在有topic  display图片的时候才能说简单的句子.)

我担心很多的妈妈不喜欢看英文, 就简单地说说TLC 吧. Oh, TLC 里面教的都是英文, 对说中文的孩子现在没用. 但是, 如果有心, 其实把里面的语言变成中文也不是很难的事情. TLC的思路非常简单. 界面上第一排是人或者物( 比如说 boy, girl, man, woman), 第二排是动词或者介词( push, kick, kiss, on, in frong..), 第三排是人或者物(boy, girl, ball, ladders…). 同时, 有一套真实的和图片一摸一样的玩偶( boy, girl, man, woman), 一个楼梯, 球,杯子, 毛巾, 纸袋啥的. 然后用鼠标点一下第一排的boy, 图片就会跳到上面去, 再点个第二排的kick, 又跳上去了, 最后点第三排的ball,图片也跳上去了. 点下play,就开始动画显示”boy kick ball”训练师同时要求小Y用手拿着boy玩偶, 做kick ball (踢球)状. 基本上几个来合, 小Y就明白了kick的意思. 过两周在家里, 他就喜欢上了踢球, 自己嘴里还说”kick ball”.

TCL 里面可以上载自己挑选的动画, 可以随意组句, 随着小孩的进步, 可以先放动画, 要求小孩自己去造句等等. 虽然简单的软件, 用处非常大.

今天来不及介绍topic display了. 写字太慢了. 下回再介绍吧.

顺便想说的是, 上贴说的给小Y具体上课的那个语言师, 是MIT的full professor (教授). 她是语言专业的, 估计想多了解特殊儿童的语言发展, 又开始学speech thearpy, 现在在这个中心是个实习期的语言师, 还没拿证呢. 她非常的和善友好. 给小Y上课后, 她和Dr. shane一起商量,  Dr.shane肯定了小Y的进步, 建议给小Y多用topic display. 她连忙说”我给小Y再多做些topic display”. 做topic display是要花不少的时间的.今天早上, 当我开着车上班的路上,  想着两个满头白发的教授, 分别拉着小Y的左右手, 一起走进训练室的场面, 心里万般感慨. 如此幸运却又不幸的小Y, 你长大后会是个什么样子呢? 怎么样才能不辜负这些善良的人们为你的付出和努力呢?

Charlesriver

周末可能不会上网, 先祝大家周末愉快!

Charlesriver

如果小孩在医院看医生的话, 就有优惠价格.

首次看了Dr. Shane以后, 中心会根据需要安排每周一次的speech therapy, 课程大概都是设计好了的. 观察一段时间后,会给家长再提出意见.我觉得他们是实实在在地为autism kids做产品, 做服务的.  

topic display我等几天再写吧, 见谅.

下面引用由tomato发表的内容：

The TLC is $179.00 on their website (http://www.childrenshospital.org/clinicalservices/Site1850/Docu...

Charlesriver

Ean 妈妈, 真对不起! 我很久没来这里看自己的帖子了, 所以没看见你的问题.

这个软件我想对EAN 已经没什么用处了, EAN 的水平已经远远超过了. 这只是适合刚开始学说句子的孩子.

谢谢你的mother's day 祝福, 只有我们这些妈妈才知道一路上走来的艰难啊.

下面引用由Ean妈妈发表的内容：

问YaoYao妈妈好！谢谢你推荐的产品，我去看了但是Vedio不能Play，这个产品对语言程度高一点的孩子有用吗？ 期待TopicDisplay。谢谢。Happy Mother's Day！

Charlesriver

Topic display:

花费: 自己制作, 需要家里或者office 有彩色打印机, 一台laminator(过塑机), 我买的这台, 很好用, 才$31. 然后需要买很多的laminator sheet. 这些东东我家里都是常备的.

http://www.amazon.com/Scotch-TL901-Thermal-Laminator-roller/dp/B0010JEJPC/ref=sr_1_1?ie=UTF8&s=office-products&qid=1275706234&sr=8-1

需要的软件: 去这里可以免费下载boardmaker使用一个月.
http://www.mayer-johnson.com/products/boardmaker-plus/


我把中心给小Y写的关于Topic display 的介绍先抄在这里:

It was recommended that topic displays be utilized within the home to provide Y with access to a variety of Vocabulary (e.g., people, verbs, prepositions, adjectives , adverbs,  comments, etc), and to promote development of his communication skills beyond the pragmatic purposes of requesting. A topic display consists of pictures of symbols that express vocabulary about a particular topic. Using topic displays can aid Y in learning the individual elements of language. A topic display consisting of pictures of agents (Y, mom, dad), actions, (verbs, repositions) and objects (trampoline) is recommended.

The pictures can be attached with Velcro to a page that includes a long Velcro strip where sentences can be created visually. The pictures can be taken off the display and placed on the sentence strip, allowing multiple sentences to be created. This demonstrates how the elements of a sentence change while the basic structure remains the same. For example, each of the following words would be presented using the representative picture:

Agents     actions          Objects
Y             blow                bubble
Mom           open                Jar
Dad           pop                balloon

Example of a topic display for blowing bubbles:


These  display can be created using photographs depicting communication situations involving games, family and friends and school activities. While using this type of display, adults are encouraged to describe the actions to increase Y’s understanding and also expand on any utterances that Y may produce independently. Symbols on the display should be arranged in columns, from left to right, as follows : agents, actions, objects ( as seen above). It is important that Y have exposure to more vocabulary, including verbs. The photographs and symbols can be organized by category or activity in a book to further organize language. Topic displays are recommended in order to facilitate language growth. By using Y’s prfered activites ( trampoline, thomas), this will provide more opportunities to increase Y’s receptive and expressive language.

图片背景颜色非常重要:

Verbs (come, open)   pink
Prepositions (in, off, under)   green
Nouns ( car, bubble)    yellow
Descriptors/adjectives and adverbs ( pretty, slow)   blue
Miscellaneous categories  Orange
Wh-words( who, what, when, where, why)
Exclamations (uh oh, wow)
Negative words (no, don’t)
Pronous/people (I, you)

中文的意思我也翻译不好. 大意就是一个专题(比如吹炮泡, 玩火车,橡皮泥, 吃饭, 旅游, 购物...)用一张A4纸,上面有序列地放上很多的相关的图片, 小孩可以用手指着图片说句子, 也可以把图片剪下来, 自己排练成句子. 上传一张图片大家就都看明白了. 可惜我不会上传图片, 只能email给小K妈帮忙了. sorry.

其实, 我想这里的很多妈妈都自己用多这种方法的, 但可能是教了小孩好一阵子后才想到这么用的, 并且不象这里这么系统, 现成的思路和方法, 马上就可以让妈妈们活学活用.

我跟小Y的学校的老师提议用这种方法, 他们已经把这个写进小Y的IEP了. 我跟小Y的六个语言师提起这方法, 只有三个知道, 马上就给小Y做了topic display. 其他的几个, 都是年龄很大的老师, 主要用floor time吸引小Y说话, 我就不多建议他们用了. 小Y的ABA老师当中, 只有两个BCBA 明白怎么回事, 现在带小Y玩玩具都会专门做一个topic display.

我觉得TCL 和 topic disaply 相结合, 成功地让小Y在三个月之内明白了句子的结构, 现在他每天都能说不少的句子了.

Charlesriver

小Y的生物治疗的作用:

治疗开始两个半月多了, 先说说这周小Y让我激动不已的表现:

周五:今天下午我5:40到家, 5:50就得走, 带姐姐去赶六点的钢琴课. 到家时, 小Y正在吃饭, 快吃完了. 见了妈妈, 立刻站起来kiss, 然后指着自己身旁的椅子说: 妈妈坐下; 接着指着饭碗说: 妈妈吃饭. 我很开心, 边脱外套边说: 妈妈脱了衣服再吃. 小Y看着我, 说了句让我很惊讶的话: 妈妈热. 因为我都还不知道他懂冷热的意思呢, 他居然就会评价了.我边吃边说: 妈妈吃鸡肉. 小Y马上跟着说" 小Y吃鸡肉". 五分种的时间我吃了点饭, 就哄小Y去外面骑自行车玩, 这样我才可以溜走. 外婆也跟了出来, 小Y拉着我的手, 推外婆说: 外婆回家去.外婆不肯走, 小Y就不耐烦地说: 外婆姐姐go bike; 妈妈小Y go bike. 我一听, 吓得晕倒, 怎么两句话都会连用了, 而且思路清楚得很.后来,他一边骑车, 一边不停地回头看着我, 费了好大的劲才溜走.

今天的小Y, 我感觉开始清醒了. 以前的他, 总是迷迷糊糊的,象没睡醒.

周四: 和小K妈一起见面了一个小时, 小K妈也说小Y的眼神很不一样了, 人也开始清醒了.

周三: 我到家了, 小Y的老师在家访, 我逗小Y说话, 让老师看看小Y现在的水平. 和小Y进行了近二十个回合的谈话, 小Y有问必答. 不过都是我问他, 小Y简单地回答.但是让我惊讶的是问他" 你叫什么名字; 你几岁了" 居然都会了. 可没有人刻意教过他的呢. 然后问他老师的名字, 居然也说对了. 估计小Y爸爸都不知道老师叫啥名字的. 然后问他和姐姐是男孩还是女孩, 爸爸妈妈是man还是woman, 都说对了. 问提喜欢哪些学校的同学, 喜欢学校不.....全都知道回答. 并且一直都笑着看着我的眼睛.

周二: 第一次, 主动拉着外婆的手要求上厕所大便,把外婆激动了一整天啊.

周一: 晚上八点整: 给小Y吃了生物治疗以来的第一个处方药: Diflucan (大扶康). 我是算动作很慢的家长了, 两个半月了才给他吃Diflucan这种抗真菌药. 如今效果显著. 小Y应该是有严重的yeast 和真菌的问题的, 所以有效果. 但还是得感谢小Y的DAN!doc, 在小Y 两次大便检查都没有查出来异常的情况下, 凭自己的经验和小Y的病史, 判断小Y是有肠胃问题的.

大扶康是广泛适应的抗真菌药了, 副作用很少. 但是小Y吃了, 是有反应的. 周一晚上, 手上就长了三个红疹(rashes), 周二晚上又长了六个在小腿上, 并且痒, 晚上三点左右就要抓上二十分钟左右. 每次见他抓痒, 我就着急得再也不能入睡了. 幸亏小K妈立挺我坚持下去, 否则我就被这几个比蚕豆还小的红疹给吓跑了. 现在看来, 应该是肠里面的酵母菌引起的死亡反应, 释放了大量的毒素, 从皮肤上出来了.   

加注:大扶康是会引起很严重的皮肤病的, 甚至有生命危险. 所以要遵医服. 也会引起肝功能异常. 虽然BOCK的书上说他给成百上千个小孩吃了, 最后都没问题. 还是要注意, 一个月检查一次肝功能, 并且要吃保肝的药.服用时从小量开始, 慢慢加上去.我现在才给小Y吃2ml (30mg).慢慢接着加量.

   

Charlesriver

小Y的前两个月, 我都在忙着加些补充剂了. 加得很慢, 小Ｙ进步也不少. 等下次有时间再详细说说过程.

祝大家周末愉快!

Charlesriver

今天早上, 小Y睡到早上八点半才醒来. 昨天晚上睡觉前给他吃了活性碳, 消除酵母菌死亡反应引起的毒素, 然后就一夜安睡, 也没有半夜抓痒了. 这其实是我的一个失误, 应该早几天就给他吃活性碳的,医生早就叮嘱过, 如有反应就上活性碳的, 可惜自己没做好.

中午带小Y去上语言课和感统课, 老师的评价是他的眼神really really really good. 感统老师非常惊讶地说小Y如同突然有了能量, 非常的active and strong.当然, 我们已经有三周没见这两个老师了, 过去的两个周末我们都出去旅游去了.三周, 与小Y的治疗而言,已经是很漫长的一段时间了.

下午, 在公园里面, 碰见了小P妈. 小P妈一直跟在小Y后面, 观察他.小P妈说小Y的眼神开始有了内容了, 比一个月前进步了很多. 然后, 小P妈问我: 很开心吧? 我已经幸福得不知道怎么回答了.在别的正常的小孩轻而易举就可以获得的东西, 于我们的小孩, 却是如此的艰难. 所以, 我们这些妈妈们似乎对幸福的要求已经降到了很底很底,近乎微渺的地步.

今天是个艳阳天. 我的如冰冻了一冬的心情也开始慢慢地重新有了生机和希望.

特别感谢小P妈, 去年在我们还没见面认识以前, 就几个小时地给我打电话,安慰我,给我指明方向.在刚知道小K病情的那段时间, 我几乎崩溃, 就是在和小P妈通话以后才心情慢慢地平静振作起来的. 好人自有好报, 祝福小P全家平安幸福到永远!